不良な療養生活

マイクさん

この往復書簡への時間も割けなくなってって……。ぼくにはちょうどいいタイミングになってきました(笑)充実の退院生活ですね。精力的に動き回るマイクさんの姿を思い浮かべて、ぼくも頑張ろうと思いました。ぼくはまだ治療の方針も立たず、宙ぶらりんのままというか、取り残されたままというか、はっきりしない時間を過ごしています。いまはただ、来週の写真展に向けてあれやこれやと準備に追われ、がんのことなど考えているヒマもないというのが、実際のところです。

ご夫婦での里帰りとご兄妹との再会、お墓まいり……。楽しい時間を過ごされたことが手に取るようにわかります。奥様と水入らずの道中、特に在宅療養のことについてどのような会話があったのか、とても気になるところです。ただ今回のポストを読む限り、マイクさんがご家族との時間を切望されていることが、ぼくにはよくわかります。マイクさんのことだから、どうしたら思いを遂げられるかいろいろと考えて、いろいろと試行されていることでしょうね。しかもこれからの時間を、社会との関わりを持ち続けるという視点で考えておられること、とても力強く感じました。

難病連を訪れて患者会の結成を探ったり、マヤさんのワークショップの広報をしたり、不動産屋を訪ねて「マイクの家」(ぼくの居場所も考えてもらったりして)の実現の可探ったり、そういう動きの積み重ねが、あの6月29日の「えんじょい・デス」のものすごい人の数に繋がってるんだなと思うと、これまでマイクさんが深く社会と関わってきた風景が鮮やかに浮かび上がりました。そんなマイクさんに「最後まで社会との関わりを諦めないで」などと……。まるで釈迦に説法でした。お恥ずかしい。

利己か利他か……。

ぼくは他者との比較で自分の在り方、立ち位置や境遇、さらには恵まれているかどうかなどを探ったり、確認したりというやり方を好みません。ぼくは徹底的に自分自身に集中したいと思っています。自分に徹するということです。ぼく自身がやりたいように、徹底的にやる。そのぼくが自分のことだけを考えているようなら、それはとんでもなく利己的な結果を招くでしょうが、そのぼくが社会との関わりの中で生きることをやめない限り、他を利することに繋がると思っています。そこではじめて利己・利他という二項対立を止揚できるのではないかと。そういう生き方をしたいと思っています。

こんな小理屈を書きながらも、「マイクと哲男の家」のことを思い浮かべて、ついニヤッとしてしまいます。マイクさんとひとつ屋根の下で議論したり、冗談を言いあったり、いろんな行動を起こしていく。なんだか楽しそうな感じです。

当たり前のことですが、楽しいことを考えることで、元気が湧いてきます。ぼくがそばにいたら、マイクさんがもし胃ろうになっても、お酒を入れてあげようと思います。ぼくがそうなったら、お酒を入れてくださいね。そんな不良な療養生活も面白いかも。お酒には申し訳ないですが(笑)

利己の安心安全か 利他行動力か?/在宅?

昨日は 一時退院でしたかったことの一つを 楽しみました
金沢に日帰りで 墓参りに家内と行くことです
朝イチ7:29京都発 金沢の実家(長姉長兄の家)で仏壇を拝む
持参した昼食の食べ具合を見て また喋りの半分も分からぬ様になったことに驚いた様子! 尤もです
妹2人と4人で野田山の墓参りへ 元気で歩くマイクに安心した様でした
妹の家への 夫々訪問も定番
夜7:05金沢を去る(ホームで兄妹と姪たちに派手に見送りされる)
ありがたきかな 兄弟姉妹の多い一族
また兄家族に 初ひ孫が出来て目出度きかな
こんなマイクの土産に困ったと思う! 最近は ALSには「燃料は酒」が定番になってしまいました

一時退院でやりたかったもう一つは 「難病連」で 近隣のALSピア(同病者)のネットを作ることで その見通しを得た
今現在は スーパーALSの増田さんと 1年先輩のTさんがマイクのメンバーです
この2人には15日と16日にお会いできて マイクの症状について確認したきことをお聞きすることができました

更にパーキンソン病患者にダンスワークショップを楽しんでもらうマヤちゃんプロジェクトの広報のために 難病連のパーキンソン友の会会長に 10/6のWS案内パンフレットを会員150名全員に配って貰えるよう段取りできました

多分 京都に2000人以上はいるパーキンソン病患者の友の会メンバーが150人なら ALS100人のピアネットは良くて10人かも知れないとイメージすることに

また今度の一時退院で やっぱり入院中の土日だけではできないことを幾つもできました
在宅の魅力を実感しました
歯医者も3週間で済ませる様お願いして通っています
退院日にお二人 明日も先輩が来られます
ギャラリーもいくつか巡りました

もう一つの 「哲男・マイクの家」構想の準備として 賃貸不動産会社へは顔を出しましたが 構想自体の具体化すれば直ぐ行動できるのではないかと思いました
それより在宅をどの時点で判断しないといけないのか シミュレーションの必要性などを考えてからと思いました

一時退院の半分が過ぎました
入院中と大きな違いは 一日中食事とチビチビのみに時間が取られ 外出の時間を取り難く このブログの時間すら少ないことです
快適で安全安心な入院が懐かしい様な・・・?

社会性を忘れては/トランプまでアジア人に

今日は 清水さんが突然見舞いに来られて 検査結果のこと これからの治療の選択肢についてのお考えをお聞きしました
不安の中にも安心感も少しおありか 元気な様子を見られて安心しました
でも病は人生共々の運命です
神様に生かされ 自らに任された運命でもあります
神頼みはしても自分をゆっくり眺められれることを感謝するのが一番だと思います

「哲男・マイクの部屋/家」の話と 「近場のALS友の会」を作りたいマイクの気持ちなどを 9/10一時退院してから具体化したいと話し合いました

帰られてから テレビを見ても ラジオのニュースも 児童虐待の話ばかりでした
社会的な赤ちゃんポストの必要性を考えるマイクは 熊本の虐待相談件数を他都市他府県と年少者人口比・相談所数比等で考えて見ました
相談所1軒しかない県ですが 社会的な関心の高さを感じられました
相談所がこれほど必要になったのは 社会的な赤ちゃんポスト(或いはポストが要らない里親制度のある共生社会)には程遠いことなのです
国際比較では 経済大国が恥ずかしい事ばかりなのです

マイノリティの共生に就ての8/28 の書き込みで 日本人と中国人が 米国人(90%利他的)より利己的(70%)だとの情報を参考にしました
それが定量的に数字で言われているのにはショックでした
マイクのHPのベースになっている 「サラリーマンは懺悔すべし」の「啓蒙思想」を裏付ける貴重なデータなのです
同じ思いを実感として抱いているマイクは 「日本人が自己中になってしまった」ことを戦後の日本の思想文化の大失敗だと 現役時代から 度ある毎に友人に発言してきました

欧米から馬鹿にされている日本の恥のランキングを嫌ほど見るにつけ 原因を払拭せねばとの思いがムラムラとするのです
それを簡単で的確なサイトで見つけたので 部分転記します

日本式の個人主義とは 困っている人を放置
インテカー社長 斉藤ウィリアム浩幸
https://www.nikkei.com/article/DGXKZO85209440S5A400C1X12000/
「どうも日本人が使う「個人主義」は、困っている人を放置してそれで良しとする「selfish(利己的)」に意味合いが近いように感じられます。本来、英語で言う「個人主義(individualism)」の意味とは、集団に所属する一員としての役割や権利を相互に尊重しあう立場のことで、「私利」が「他利」に優先されるというワガママを容認してしまっては成り立たない概念です」

(利他的(altruistic)の英語が見えないので調べておきました)

マイノリティ共生だけではなく 多文化の共生する社会の思想が欧米に歴史的にあります
それに比べ 日本は維新では全体主義をうまく取り入れた積りが 軍拡の間違いで敗戦でし その束縛から解放された自由をまたも取り違えてしまったことに気づかず 間違った個人主義の欲望に走ったのです(これを自己中と言うのです)
利己的共生はあり得ない筈が 自由無責任自己中でも「誰も」咎めることせず 利他無用で マイノリティを 排除または無視するのです(弱者の犠牲で経済が)

共生思想を尊重しない 知らない日本は 欧米より社会性に遅れ ジェンダーや障害者ネグレクトや 自死念慮 安楽死 尊厳死すら見て見ぬ振りする社会なのです
昨今の 児童虐待対策も 相談所が少ないから 頼りにならないから多いのではなく 共生思想の欠如です
それを知らずか 当事者は非難し合っているのです
就職氷河期世代や中高年引きこもりも 「この世代の親」が 我が子まで利己的に放置した罪作り人間なのです

マイクは懺悔の積りで 事ある毎に 同じ世代に罪滅ぼしを考えて欲しいと語っているのです
欧米は神が見ている罪の文化(guilt culture)
日本は他人の目を気にする恥の文化(japan’s shame)
恥が無くななって欲の文化(greed culture)貪欲自己中に
欧米ではpassion interest passive dream desire に

マイクが何故この様なことを言うかは 8/26&27に 日本の自殺者が多いのは半分は 社会的な遅れによる「社会的な殺人」だと断言した事にあります

身障者問題や 自死 老人福祉 若者中高年の就労 就労格差 男女社会的格差 その他多くの恥ずかしい国際的精神的貧困 これらの原因は 社会の問題であるのに 自己中な大人が 自らの罪を認めないのではなく 悲しくも 「みっともなく」も 「情けなく」も ただ気が付いていないのです
こんなことを放っておくのは「勿体無い」と思っているからのマイクです

今夜は 吸引をシッカリして 眠りたいものです
実は 今朝は薬で 昼食は清水さんの前でペースト状のハンバーグで誤嚥してしまい 大変ショックだったのです

なんだかんだ言いながら楽しもうとしています

作業を終えた麦の芽の仲間たち

マイクさん

「色々と濃くギリギリまでも」
ぼくは今まさにそんな心境です。

ご心配いただいていた前立腺の生検。結果は真っ黒でした。前立腺がんです。大腸がんからの転移か原発のものかは、現時点では不明です。非常に危険度の高いものだと指摘されました。然るべき治療法を決めるための検査に入りました。

正直にお話ししますと、少々のショックでした。大腸がんとの診断からほぼ2年。手術から1年と10カ月。ようやく普通の暮らしに戻り、さてこれから何をしようかといろんなことを考え、いろんな計画を立て、予定を埋めはじめていた矢先のことです。大きな見直しを迫られそうです。しかし、命と引き換えにできるものなどそうありません。思いました。

ぼくはこの状況を真正面から受け止め、淡々と生きていくしかない

と。生き長らえれば、また新たな時間も生まれてくるでしょう。その時にまたいろいろと考えればいい。その時まで生きることを最優先に考えようと思っています。幸いなことに、ぼくにもマイクさんのように支えてくれる友人知人がたくさんいます。そういう人たちに甘えてでも生きようと思っているのです。

「夢 仲間たちの明日」を読んでいただいたのですね。ありがとうございます。
ぼくが障害を持った人たちをはじめて取材させてもらった本です。これ以降ぼくは障がい者、難病患者との関わりを深めていくことになります。そうして彼ら彼女たちの生きることに真摯で貪欲な姿勢、あるいはありのままに自分を表現しようとする生き方に、衝撃といってもいいほどの感動をもらいました。それがあの後書きの一言ひとことに繋がっていくのです。

今のぼくががんという病を得て、彼らほど真摯で貪欲で、ありのままになれているかどうかはわかりません。でも、マイクさんの言葉の通り「色々と濃くギリギリまで」生きてみようと思っています。

先だっての返信「暮らしたいまちで最後まで」を思い返してみました。ぼくならそのまちはどこになるだろうと。で、思いました。ああ、やっぱり京都かなって。そうしたら、「マイクの家」じゃなくて「マイク&哲男の家」なんてのもいいのかな……、などとなんだかんだ言いながら楽しもうとしている自分に気づきました。

この「往復書簡」のお付き合いは、ぼくにとっても生きる力を与えてくれるものになっているようです。