なんだかんだ言いながら楽しもうとしています

作業を終えた麦の芽の仲間たち

マイクさん

「色々と濃くギリギリまでも」
ぼくは今まさにそんな心境です。

ご心配いただいていた前立腺の生検。結果は真っ黒でした。前立腺がんです。大腸がんからの転移か原発のものかは、現時点では不明です。非常に危険度の高いものだと指摘されました。然るべき治療法を決めるための検査に入りました。

正直にお話ししますと、少々のショックでした。大腸がんとの診断からほぼ2年。手術から1年と10カ月。ようやく普通の暮らしに戻り、さてこれから何をしようかといろんなことを考え、いろんな計画を立て、予定を埋めはじめていた矢先のことです。大きな見直しを迫られそうです。しかし、命と引き換えにできるものなどそうありません。思いました。

ぼくはこの状況を真正面から受け止め、淡々と生きていくしかない

と。生き長らえれば、また新たな時間も生まれてくるでしょう。その時にまたいろいろと考えればいい。その時まで生きることを最優先に考えようと思っています。幸いなことに、ぼくにもマイクさんのように支えてくれる友人知人がたくさんいます。そういう人たちに甘えてでも生きようと思っているのです。

「夢 仲間たちの明日」を読んでいただいたのですね。ありがとうございます。
ぼくが障害を持った人たちをはじめて取材させてもらった本です。これ以降ぼくは障がい者、難病患者との関わりを深めていくことになります。そうして彼ら彼女たちの生きることに真摯で貪欲な姿勢、あるいはありのままに自分を表現しようとする生き方に、衝撃といってもいいほどの感動をもらいました。それがあの後書きの一言ひとことに繋がっていくのです。

今のぼくががんという病を得て、彼らほど真摯で貪欲で、ありのままになれているかどうかはわかりません。でも、マイクさんの言葉の通り「色々と濃くギリギリまで」生きてみようと思っています。

先だっての返信「暮らしたいまちで最後まで」を思い返してみました。ぼくならそのまちはどこになるだろうと。で、思いました。ああ、やっぱり京都かなって。そうしたら、「マイクの家」じゃなくて「マイク&哲男の家」なんてのもいいのかな……、などとなんだかんだ言いながら楽しもうとしている自分に気づきました。

この「往復書簡」のお付き合いは、ぼくにとっても生きる力を与えてくれるものになっているようです。

暮らしたいまちで最後まで

マイクさん

スーパーALSってなんだ?! ぼくは考え込んでしまいました。
たしかぼくは、マイクさんにこんなふうに言いました。「マイクさんをALS患者のスターにする!」って。これにはいろんな解釈が成り立ちます。でもこの言葉を聞いた多くの人たちが思い描いたのは、あの「えんじょい・デス」の時のように、華々しくイベントを成功させ、メディアの注目を集め、ALS患者として有名、著名な存在になっていくマイクさんの姿ではないでしょうか。それは間違いでも、的外れでもありません。「えんじょい・デス」以後のマイクさんは、自らの存在と思量に自信を深め、文字通り綺羅星のごとく輝いてますもんねえ(ちょっと言い過ぎかな)。

実は何を隠そう、ぼくもはじめはそう思っていました。超有名になったマイクさんが、医療制度や介護保険制度、難病患者の療養支援の在り方などに発言することで、社会に対する影響力を行使するみたいな。そのためにメディアの世界とも関わりを持って生きているぼくの力を発揮していこうと。

でもぼくは今、ちょっと違った考え方をしています。それはマイクさんに注目を集める方法です。イベントで話題をつくって注目を集め、それがメディアに取り上げられることで、さらに注目度を高めていく。そんなことを考えていたのですが、ちょっと違うことを考えるようになったのです。
たしかにイベントというのは効果があるし、注目も集め、人も集まるだろうけど、結果としてマイクさんのための支援、サポートに具体的にどう結びついていくのかな、もう少し直接的な支援、サポートにつながる方法はないのかと考えるようになったのです。直接的に支援することから始められないだろうか、と。
並行して、スーパーALSってなんだろう? 何をもって「スーパー」って言うんだろうって考えたわけです。いろいろ思い悩みましたが、ぼくの結論はこうです。

どんなに症状が進行して、身体状況が悪くなったとしても、自分が暮らしたいまちで最後まで暮らす。どんなに思い難病、障害でも、向き合いながら地域社会に参加し続けること。これが「スーパー」と呼ぶにふさわしい条件じゃないかなと。つまり、マイクさんが暮らしたいまちで、普通に暮らし続けることこそ大切だと。それがぼくがサポートすべきことだと考えたのです。

イベントで話題をつくり、注目を集めてメディアに取り上げられる方が、インパクトは強いじゃないかという声もあります。もちろんそうですし、その方法を放棄するつもりはありません。大切なサポートのひとつとして考えています。しかし、先だっての「マイクの家」が実現し、マイクさんの自立生活が可能になれば、そちらの方がスーパーだし、インパクトは強いに決まってるじゃないかとぼくは思います。
あわせて、ALSに関する情報や知識をひろく流布していく取り組みもはじめていきたいと考えています。その情報や知識は、マイクさんの暮らしの中で蓄積されるものも含めてです。マイクさんには、ALS患者ではじめてのピアカウンセラーとして社会と関わるという道もあるのではないでしょうか。それがマイクさんの竟の仕事になるかもしれません。あるいは患者の立場で、福祉用具や機器、コミュニケーションツールの開発などに関わることも可能でしょう。
この暮らしと仕事を車の両輪にして、前に進んで行きたいなあと。

ぼくは鹿児島でこの2つを実現するために、仲間たちと動きはじめています。鹿児島でも同じことを考え、思いを共有できる人たちがいます。京都であれ、鹿児島であれ、1つの成功例をつくることができれば、その経験と知恵を全国にひろめることができます。それがALSにかぎらず、多くの難病患者さん、障害を持ったみなさんの希望になればいいな、それをマイクさんに担って欲しいなと思っています。

どんなに思い難病や障害があっても、暮らしたいまちで最後まで社会の一員として生き抜く。そんなことをスーパーだと思わなくてもいい、当たり前にできる社会になればいいと思います。

新局面を視野に妄想を少しずつ

自立ホーム「マイクの家」試案は流石の文筆家 難病に関する活動家清水哲男さんの新しい著作のあらすじ・構想でしょうか?
そのモデルになれたら光栄ですね
ドキュメントなのか小説なのか 何方にしても 結果が喜劇なのか悲劇になるのかで面白みや味わい方 狙いも変わります
何方を期待したらいいのかには お応えできる筈はありませんし ハッキリしている事は 何方にしても 完遂せねばなりませんし 浮いたり沈んだりとかも?
また何よりもモデルとしてはリアルであらねばなりません
その為には 昨日のタイトルそのまま
I should have decided my ALS life by myself !!
だと思います

家とは言えない大きさでも リクライニング車椅子と ベッドが入るスペースと バリアフリーに改造可能な部屋で また数人と談話できるゆとりは欲しいですね
「マイクの部屋」と呼べればいいんです
マイクは 知人友人が日に日に色々と昔のことを語り合いに来て欲しいのです
生前葬パフォーマンスの「マイクの部屋」ズバリを ひとり1分でなく3時間くらいを掛けてやりたいのです
必ず手土産なしでの意味の Bring Your Own Bottle & Foods!! を招待状の「BYOB」だけで分かるような風習を日本に広めたいのもあります
(アルコールに弱いひとが半分の日本人だから 割り勘嫌いで宴会不参加の多い日本に定着させたい風習です)
(呑み喰いばかりの宴会やグルメ番組に 戦後の貧困日本の文化レベルを感じてしまいます)
(パーティや立飲みでも お喋りエンジョイが第一で また音楽会や観劇も 文化教養として生活の一部にならねば!)

マイクがマイクの部屋で 一番 喋り語りたいのは マイクの「懺悔」です
聞いてもらうには他人事で面白くないと思うかも知れませんが 他人の成功話なんぞより失敗話や苦労話なら退屈どころか参考にもなり 相当に面白く楽しめるのです
懺悔の数があるほど人生豊かと言えるので 自慢げに言いたいのです
そしてその懺悔は 神にや 自分ひとりでするものではなく 人に語らねば本当の懺悔にはなりません
マイクのHPには それを公には語っている積もりですが 一人でも多くに語りたいのです
それは懺悔するだけではなく「罪滅ぼし」を確実したいからなのです
人に話す事によってアイデアや共感支援が得られるかも知れません
実は聞いてもらうという自分の為だけではなく 世間の人一般に この「懺悔や罪滅ぼしをしないと必ず閻魔様に罰せられる」ことを悟らせたく その事自体もマイクの罪滅ぼし(世直し)にしたいのです

まだまだマイクの部屋で話さないといけない大事なことは事は ALSになってから また知人友人から救われた事で知った「愛」というものが誰にでもあるということを マイクの経験とALS当事者として語らなければならない使命がある事なのです

他にもマイクの生き様を 人生道を HPで白状している多くのことも語っておきたいのです
マイクの人生コレクションも
例えば・・・・・
これこそキリがないくらいです

ここまで書きましたところに 半年前の検査入院の時に ただ1人見つけたALS患者でそれ以来大事な繋がりのある友人(65歳)が訪問して下さった
3年前に自覚し 2年前に告知され 半年前に会った時は右手足が不自由でも 普通に話されて 落ち込んだマイクに励ましをもらったくらい元気でした
その時はそれなのに胃瘻施術の入院でした
その1ヶ月後マイクが彼の家を訪問したときは 手足は少し進行していましたが胃瘻は全く使っていませんでした
それが今日は 車椅子でしかと言うほどで しかも 1日に経口栄養剤750カロリーと経管栄養剤?カロリーだけと言う
聴くと 喋りはできるが噛み込む力が足りないのだと言い マイクの喋りを見て 胃瘻しているかと聞かれた

彼には会って聞きたい事が一杯あって 例えば彼の手足が上がらなくなった時に 関節に痛みがあったかを 今のマイクが気にしていることなのどです
5ヶ月前は 今後成り行きに任すだけと気楽にいっていた彼が 気管切開はしないと彼から言ってきた
マイクの生前葬放映を見て 心配が晴れたと喜んでくれたのですが ご自身は弱気に思えました
マイクにとって 彼は ALSの2年先輩で これからの自分を予測するものとして大事なのです

まだまだ マイクの部屋について 見て欲しいもの語りたいことのお話があるのです
もう一つ ALS患者から聞きたくまた知りたいことがあることも このままここで話したいことがあります

どちらを先に続けるべきか明日までお預けにしておきます

試案 自立ホーム「マイクの家」

マイクさんの自立生活のための試案をつらつらと考えてみました。

①着想

  1. 療養スペースの確保
    自宅と主介護者の一人長女宅の近辺に借家を確保して療養生活の場とする
  2. 介護の柔軟性・24時間体制の確保
    マイクさんの専用スペースとすることでボランティアの出入りをしやすくし、24時間の介護体制を可能にする
  3. 家族の経済基盤と日常生活の確保
    自宅の茶道教場をそのまま維持することで、家族の生き甲斐、社会的活動、経済的基盤を後退させることなく確保する。あわせて日常生活の継続性を確保する
  4. ゆとりの確保
    家族の介護負担を軽減し、息の長い介護を確保する
  5. 自立生活の確保が前向きな姿勢につながる
    身体的状況がどのように後退しても、他者の手を借りながら自立生活を全うすることで、生きることに対する前向きな気持ちを維持する。自立は生きる力の原動力になるはずだ
  6. ALS患者の社会的役割を発信する場の確保

②問題点の整理

  1. 運営主体は?
    ・マイクさん個人?
    ・任意のグループ?
    ・NPOを立ち上げる?
  2. 運営経費の確保
    ・マイクさん個人の負担
    ・家族負担
    ・カンパ
    ・Crowdfunding
    ・介護保険サービスの活用(経費的には無償)
  3. 助成・補助
    ・活用できるものがあるか
  4. ボランティアの確保
    ・KDE(代表市川まやさん)との連携
    ・ボランテイアの募集方法を工夫する
  5. 介護認定の受け直し
    ・無償サービスがどこまで活用できるか
  6. 有償サービスの活用
    ・無償サービスで受けられないサービスを
    ・その範囲と程度
  7. コミュニケーションを維持するために何ができるか
    ・新しい技術、テクノロジーを試行する場とする
    ・マイクさん個人もモニターとして参加する
  8. 7の個別の事柄がそれぞれマイクさんの仕事とならないか

③目標、達成すべき課題

  1. ALS患者のみならず、難病患者、障がい者の自立生活のモデルを確立する
  2. 行政・制度・政治への働きかけ
  3. 社会への働きかけ
  4. 死に場を求めて彷徨う高齢者問題の是正
  5. すべての人にしあわせな人生の終焉を考える機会を
  6. マイクさん個人の目標として
    ・自立生活
    ・仕事を通じた社会との関係維持

無理なら自分でつくっちゃえ

マイクさん

先の見えない不安、お察しいたします。ぼくの方も検査結果はお盆過ぎになるということで、悶々とした毎日を過ごしています。わからないって、嫌ですね。不安ですね。たまりませんね。
マイクさんのことを思うと、もっと大変だろうなって、ぼくなんかはまだまだマシな方だと、勇気づけられます。
マイクさんは病気、病状の不安に加えて、療養生活についての不安が大きいのですよね。家族に過大な苦労をかけるのじゃないか、それが家族の生活の崩壊につながるんじゃないか、受け入れてくれる病院、施設はあるのか、なかったらどうしたらいいのか、死に場すら思いのままにならないのかって。そんな不安は今まで積み上げてきた生活を一気に突き崩してしまうという不安にもつながるのだと思います。不安が不安を呼ぶ、まさに不安の連鎖ですね。いったいどうしたらいいのかな……。ぼくもちょっと考えました。

マイクさん

発想の転換をしませんか。
受け入れてくれる病院や施設を探して竟の住処とすることが難しい。一方で在宅での療養は、家族にどんな負担を与えるかわからない。入院、入所も無理、在宅も無理。そんな状況がマイクさんの苦悩の根底にあるとしたら、とぼくは思いました。そうしてひとつ思いあたりました。在宅療養ってほんとうに無理なんだろうかって。
在宅って、自分の家にいるってことですよね。マイクさんの場合、その家が奥さんの仕事場になっていて、それを中心に据えた生活のあり方を変えない限り在宅での療養は困難だって。だから不可能だってマイクさんは考えてるんですよね。

だったら自分の家を変えちゃったらどうかって思いました。今の自宅と雅子さんの自宅の中間か近辺に、療養するに十分なスペースさえ確保できれば、小さくてもかまわないから家を借りてマイクさんの自宅=療養の場とする。
「何を言ってるんだか!?これから身体が動かなくなって、だれかの手を借りないと生きていけないんだよ。コミュニケーションだって難しくなるんだよ。そんなこと不可能に決まってるじゃないか!」
と叱られてしまいそうですね。でもそんなこと承知の上での話です。

ぼくは、重い障害を持ちながら、あるいは難病と向き合いながら、自立した生活を続けてきた人、続けている人を何人も見てきました。そうして思います。マイクさんにも可能なはずだと。決して簡単ではありませんが、決して不可能ではないと思います。
そうしてあの生前葬パフォーマンス「えんじょい・デス」を目の当たりにして、マイクさんならできると確信に近いものを持ちました。マイクさんは「ALS患者としての社会的役割を果たす」とはっきり言われました。その背景には大勢の仲間が、友人・知人の輪が大きな支えとしてあります。たとえ自分の身体が動かなくなっても動いてくれる人は大勢いるのです。家族の支えに、そういった人たちの支え、介護保険のサービス、可能な範囲の有償サービスなどを組み合わせることによって、マイクさんの住みたい場所での自立した生活は可能なのではないかと思いました。下の図は思いついたままに描いた素案みたいなものです。
ひとつ一つ問題点を解決し、具体化していけば必ず実現できるとぼくは思います。

この中でぼくが大切だと思っていることは、もちろんサポート体制をしっかり構築するということもそうですが、マイクさんに「仕事」をしてほしいということです。モニターになったり情報を発信するということは、ちゃんとした仕事として成立すると考えています。そういう面でのサポート体制もしっかり構築しなくっちゃと。

マイクさん

マイクさんにはまだ時間が残されていると思います。その時間を有効に使って、自立した生活を目指しませんか。今ならまだ間に合うと思います。ぼくは今日、今から、その実現に向けていろいろ動いてみたいと思います。でもぼくの動きに過大な期待や希望は持たないでください。これはぼくのではなく、マイクさん自身の思い、動きが希望につながっていくのですから。

ALS患者の自立的一人暮らしの実現。「ALS患者としての社会的役割を果たす」という言葉にふさわしいテーマだと思います。「ALSの患者さんに可能なんだから、私たちにだって」という難病患者さん、障害を持った人たちが自立を目指し、それが実現可能な社会になる。その第一歩をマイクさんに記してほしいなと思います。
無理なら自分でつくっちゃいましょうよ、ね。