保身を乗り越えて

マイクさん

まずこの往復書簡の副題「ALS患者と大腸がん患者の難病を生きる往復書簡」を、ぼくの前立腺がん診断にあわせて「ALS患者とがん患者の難病を生きる往復書簡」と変えました。ご承知ください。

転院地獄ですか……。ぼくにもそんな日が来るかもしれませんね。
全粥でも咽せるようになったのですね。焼酎はまだまだ飲んでおられるようですね。飲むこと、食べることは、栄養補給という意味ではもちろん、楽しみという意味でもとても大切なことだと思います。ぼくだってそうです。これからの治療のために、体力をつけるためにもりもり食べて、逆にお酒を少々控えようとは思いますが、あまり食べずにお酒ばかり飲んでしまいます。時々は美味しいとも思えないのにただただ飲んでいるなどということも……。ちょっとさみしいですね。

ところで、京都の患者会や難病連の動きが鹿児島に比べてあまり活発でなさそうなことが、この往復書簡を通じてずいぶん気になっていましたが、ここのところようやく分かってきたことがあります。これは具体的に調べたことではありません。あくまでもぼくの個人的な印象です。これからいろいろと取材を進めてみようと思っています。

鹿児島に比べると京都は、公的なサービス・制度が整っているのではないかと思います。さらにはNPOや民間の支援体制などもちゃんと機能しているのではないかと。鹿児島ではそれが不十分なので、どうしても患者会や家族会、患者や家族個人の頑張りがないとやっていけない。だから患者会や家族会、難病支援関連NPOの活動が大切な機能を果たすし、それが目立つのではないかと。
鹿児島県下では、在宅療養の支援の鍵を握る保健所の数が減らされ、行政はサービスを低下させることはないと言っていますが、人員も削減されているので、物理的に支援は手薄にならざるを得ないというのが実態です。そんな中、例えばALS家族会の個々のメンバーは鹿児島県内を隈なく回って、在宅介護や吸引の講習会、諸々の情報発信、患者・家族間の情報交換などに積極的に取り組んでいます。
その背景には明らかに「行政には頼っていられない」という切実な思いがあるのだと思います。

ぼくはいま、これからの治療のことで少々悩んでいます。ホルモン治療を決めたわけではありません。ホルモン治療と放射線治療の組み合わせだと当初聞いていたのですが、ホルモン治療の後の放射線治療だと。しかもホルモン治療は2年間続けると。その結果の効果としては、放射線治療の場合と比べると「効果は上がるかもしれない」ということで、なんら明確に「こうなる」という説明は得られませんでした。

マイクさんが、自分の行く末を説明してもらえないもどかしさ、不信感、不満を盛んに言っていたことを思い出しました。ぼくも同じ道を歩いています。そして同じように悩み、不信を持ち、不満を口にする患者はきっと大勢いると思います。そういう意味でもマイクさんがピアカウンセラーを夢見ているということ、よく理解できるし、ぼくも同じ道を歩くことになるがん患者にカウンセリングはできないかもしれませんが、物書きとしてちゃんとまとめて伝えていくことはできるんじゃないかと思っています。

マイクさんもそうでしょうし、ぼくもそうです。ぼくらは自分自身の個別のことに集中・徹底して、それを他者に伝えることによって、それぞれの病についての情報を普遍化していくことにこれからの多くの時間を割いていくべきだと思っています。それがぼく自身の自己保身、利己・他己を乗り越えていく道だと。

期待を上回る人生……

マイクさん


なかなか返信できなくてすみませんでした。おかげさまで、「しみてつ祭り2019」無事終了いたしました。雅子さんもわざわざ京都から駆けつけてくださいました。京都はもちろん、東京や栃木からも来てくれた知人、友人に囲まれて楽しく、充実した1週間を過ごすことができました。大勢の人に支えられていることはもとより、大きな力をもらっていることにあらためて気づかされる日々でもありました。ぼくはひとりで生きているんじゃない。そう思いました。


今年は新たに癌が見つかったことで、その検査や治療の方針を考えることに気持ちが奪われて、落ち着いて準備ができるような状態ではありませんでした。ギリギリまで今年は中止にしようかなとも思っていました。一方で、ここで頑張らないと治療にも向き合えないのじゃないかという思いもあり、ほんとうに揺れました。でも揺れたことすら、終わってみればいい経験だったと思えています。


あらかた治療の方向が見えてきたので報告いたします。外科的な手術はやはり回避した方がいいと。で、当初はすぐにでも放射線治療をということだったのですが、泌尿器科の主治医と放射線医師の協議で、数カ月間ホルモン治療を続けて癌の進行を止め、その上で放射線を照射するということになりそうです。どのくらいの時間がかかるのか、ぼくには見当もつきませんが、避けて通ることのできない道ですから、淡々と進みたいと思います。


マイクさん


ぼくも、癌という病気と一生付き合うという前提で、それでも自立した生活を最後まで続けたいと思っています。そうしてその方法を模索しています。そのためには働き続けることが大前提になります。そのためには多くの人の力を借りなければ成り立たないと思ってもいます。そうしてそのためには、人に期待するのではなくて、自分自身が期待される存在にならなければと思っています。そうして期待通りの仕事をするのではなくて、期待を上回る仕事を続けていきたいと思っています。思うことがいっぱいです。
思い通りにことは運ばないかもしれません。でもあきらめずに一歩ずつ前に進みたいと思っています。マイクさん、一緒に進みましょう。