誇りを持って生き誇りを持って死にたい/出来る?

清水さんからの返信には お互いの病気が大病とは言え 何時も言う例えですが 闘病と逃病の違いを抜きで 自分に重ねて合わせて教えられることが多くあります
増して 同病者同士の繋がりがあれば 医師からの症状の進展説明よりリアルに納得できそうに思います
また精神的な 更になかなか知るのが難しい経済的な具合まで参考にできるはずです
8/8にこのブログで 入院の体験として ピアの可能性について書きました

同病患者(ピア)から自分を占う/ そんな日本に


昨日の再入院までの退院の目的がピアを見つけることでしたが NPOとは言え行政の支援事業の限界を知ってしまったようです
これには清水さんから知った鹿児島のあり方が参考になるのと滋賀県友の会もそうかも知れません
また入院中ではお役所とかの平日折衝ができないことも難しそうです
マイクが在宅になるのは何時頃か定かでありません
その頃には体力気力が如何でしょう
調べると難病とは言え症状は色々で完治するものも多く元気な人の集いのように思えてくるのもあるのです
しかし重症でもその家族や家族会の頑張りで活動するケースもあります
マイクのもう一つの提案は初期の患者の不安を 映像で解消できるのではないかとの想いです
施術や 金銭をリアルなロールプレイドラマ立てにしたガイドがればと(9/8)

治療や死に様まで映像で知りたい/バーチャで治療・死体験


(追記) NHK厚生文化事業団だったかで発達障害児向けDVD を貸し出しているとラジオで聞いた(10/3)
症例も多様に発展して欲しいし 可能性が見える
朝日福祉文化事業団他色々あるかも知れません

頂いた返信の最後の
「マイクさんもそうでしょうし、ぼくもそうです。ぼくらは自分自身の個別のことに集中・徹底して、それを他者に伝えることによって、それぞれの病についての情報を普遍化していくことにこれからの多くの時間を割いていくべきだと思っています。それがぼく自身の自己保身、利己・他己を乗り越えていく道だと。」

ここは マイクも期待されるほどにはなかなか乗り越えられないというか それでも前進目指して頑張らなければなりません

追記
昨夜のラジオ深夜便で 知ったことです
悲劇の蝶々夫人が 3年待ってピンカートンとの間の子を妻に引き渡すことになった自分にこう決断して終わると
「誇りを持って生きられなくなったら 誇りを持って死ぬ」
(前立腺癌手術の宮本亜門オペラが明後日から始まる)
誇りを持って生きられなかったマイクは 誇りを棄てて死んでもいいと言うこと?
そうではなさそうです?
お暇があれば マイクの辞世の句を見てください(4/14)

一ヶ月前には遺影と辞世の句を準備

転院地獄でない事を祈って/個人情報?

今日から点滴のための再入院を 2〜3週間の予定でしました
住み慣れた同じ病室に戻って安心感はあります
食事も家では同じミキサー食であっても 呑みながらと言っても2時間はかかるのですが ここでは何故か30分で終わります
でも今日の昼夜とも全粥の所為か 咽せてしまいました
多分近々 もっとペーストな粥に変えられそうです

3週間の間に 病室の患者も入れ替わり これが転院地獄の1シーンかと考え込みます
しかも 高齢で 肺炎の方と胃瘻の方で マイクの先輩ピア仲間になるかと思います
清水さんにはこの様な地獄には無縁なのでしょうか

一時退院の最後の昨日は 難病連の講演「滋賀医大漆谷真教授の最新ALS情報」を聴講しました
講演内容は大いに参考になりましたが マイクの参加目的の一つは 参加者の中に マイクと繋がれる同病者を1人でも見つけることでした
気切の方は増田英明さんと 松浦利次さんでした
8月に告知の福知山Oさん 2週間前の告知で悩んでいる大阪の若い女性Mさん
他にも 夫をALSで亡くされた方でした
JALSAと難病連と 漆谷さんに マイクの近隣の同病者を見つけるにはとお聞きしましたが JALSAに入会し 総会で会って知人を作るしかないとの結論で 結局は松浦さんのメールアドを得ただけでした

講演の後 自己紹介では Oさん Mさんの不安が痛ましかった
マイクも2/6告知の後すぐ 難病連と相談支援センターに顔を出したことを思い出します
相談にいった積もりでしたが 報告しただけだった様に思えます
既存の元気な方向けの団体を支援できても 個人相談にも限界がありそうとしか思えませんでした
新しい団体を作るのをサポートもする気にも疑問に思ってしまいます

ピアサポートを夢見るマイクです
発症間もない方や 重症で参加し難い方こそ ピアサポートでいいから必要なのです
参加することを躊躇うオープンマインドでない方を如何支援するか
難しい問題ですが ネットがある様に思います
ALSの様に外出し辛い方が繋がる方法は 友の会システムでない様に思います
アメリカのピアサポートは政策支援で推奨されて進んでいます
日本では最近認識され始めていますが 実態はそれを妨げるものがある
自己防衛しか考えない利己的完全自己中日本人が丸見えなのです

個人情報保護はなんのためか
このことではなくて色々な事でマイクは現役の頃から深く疑問に思ってきました
敗戦で知った米国の自由を履き違え 更にまた管理社会を過剰に真似した自己保身
これを機会に考え直してみなければならないと強く思いました