ピア同士がオープンに繋がりたい

昨日は清水さんからの返信を頂いておりながら マイクの書き掛けていた原稿は 上中下卷で 3日間に連続投稿の積もりだったので 返信より下巻を 優先して投稿しました

そこには マイク自身がが占い師であるかのように 天命としてのALSを予感していたことを 1年前のマイクのブログ見直しで検証できたと思っています
或いは その頃はボランティアもマンネリ化し アート鑑賞も ダンスの仲間との付き合いも運動神経の遅れや姿勢に限界を感じていた頃でした
またそれ以上に安楽死問題のことに限界を悟ってしまったからの虚脱感が 余生の為の変身を懸命に探っていたのです
その変身もなかなか定まらず 却って安楽自死から去り難くさせていたのです

さて ピアカウンセリングの事が 清水さんのような癌患者にも向いているとは考えてはいませんでした
難病のようにピアの数が少ないから ピア同士がサポートし合う西欧のシステムが重宝がられているのです
癌は国民の3分の1が経験者になるのですからリアルな情報に満ち溢れているのではないでしょうか
しかし大病で肉体的よりも精神的な辛さは比較するべくもないかも知れません
同病で無くとも 大いに参考になり 癒し会えるはずです

特に経済的情報は何方も得難いのです
日本人は隠蔽の風土から抜けきれないのです
卑しいこと 恥ずかしいとには蓋をする
お金は汚ものとして 病気であることを 死までを
そんな国民性ですから ピアで纏まるのは 患者の1割もなさそうです

共同体志向の強い欧米では 自分を曝け出すことで周囲からの正直者としての信頼を得るのです
また自分を曝け出すだけではなく 相互扶助の精神が生まれ育っているのです
そこには移民や他の宗教が混ざるだけで気遣いあって生活しています
ところが格差が共同体の無防備をいいこととし犯罪が蔓延る
その防衛としての管理社会化や個人情報保護が必要になった欧米とは違って 敗戦で知った個人主義を自由勝手に理解し批判するものもないことをいい事に 企業や政治まで自己ファーストな日本を管理社会や個人隠蔽社会にすることで保身を図ろうとしている

またも清水さんのピアカウンセリングについて マイクの見方を書いてる積もりが 他所道してしまいました
「迷惑をかけたくない死に方を望むのが最近の終活の流行り」の問題については 現に難病指定を受けているので 金額的に国の厄介に相当なっています
在宅看護推奨するのは当たり前だと入院してから調べたことで理解しこのブログに載せています
家族に厄介なっても実はそれ以上の負担を掛けていることになると結論しました

指定された難病だけで300を超え 病気や本人の生活状況や家族も様々です
しかも突然の未知の世界に投げ込まれ 戸惑うばかりなのです
ピア活動や貸し出しできるガイダンス映像があれば大いに救われると思い 希望を述べた事があります

今日の返信の 夢の納棺体験は最近の終活として流行っていますね
京都でもイベント好きの若いお寺さんがやっています
9月20日に観たもっとNHKドキュメンタリー「ガーナにある“棺おけの村”へ」
https://www.nhk.or.jp/docudocu/program/3599/2325994/index.html
弔いは最高の笑顔で 漫画家 西原理恵子 ガーナ共和国(2012年)相次いで身近な人を送った西原さんが、西アフリカ・ガーナにある“棺おけの村”を訪れる。とびっきり明るい弔いの場で、改めて死について考える。

を思い出します
この田舎の村の金持ちが死ぬと1年間冷凍しその間にそれこそ立派から派手まで色々奇抜な棺桶を作って村を挙げて楽しい葬儀をする
西原も自分用をデザインした棺桶を購入する
古くからのしきたりでなく 若者が父親のために考えたのが広がったそうです

それだけの事ですが 死生観も作られたもので 最近の簡素化と真逆です

豊かでもない人達が死を大げさに考える余裕がどこから生まれるのか
そう思っただけですがなぜか忘れられないので紹介しました

自分自身をさらけ出すのです

診察待ちです。感染予防のマスク、まぶしさ避けのサングラス。
怪しいですね。

マイクさん

ずいぶんご無沙汰してしまいました。往復書簡の体を成していませんね。申し訳ありません。イベントが終わって、ちょっと冷静になって自分が病人であることを思い出し、病院に通ったり治療方針を求めていろんな人に相談したりで時間が過ぎてしまいました。病は気からと言いますが、忙しいと病気のことは忘れてしまってその間に病気が治るかというと、決してそんなことはなくマイクさんのALSもそうですが、ぼくのがんも密かに確実に進行していくのです。本当に厄介な病気ですね。いやんなっちゃう。

だから絶えず自分は病気である、がんであるということを意識しておかなくちゃと思いますが、それも決して後ろ向きじゃなく、悲観的にじゃなく、前向きにとらえ続けたいと思っています。そんな時にマイクさんの「同病者同士の繋がりがあれば、医師からの症状の進展説明よりリアルに納得できそうに思います。また精神的な、更になかなか知るのが難しい経済的な具合まで参考にできるはずです」という言葉が生きてきますね。特に経済的な問題は大きいです。

ぼくはなんの保証もない自由業という生き方からか、人生の備えとして若い頃から生命保険に入り、早くからがん特約、先進医療特約などという契約を結んで、いざという時はこれで大丈夫などと思っていました。ところがです、前回の大腸がんから2年経過せずに前立腺がんが見つかったことで、しかも同じ悪性新生物と診断されたことにより、ほとんどなんの補償も受けられないことがわかりました。不安がひろがりました。放射線治療にどれだけの費用がかかるのか、その間仕事はどうなるのか、補助や助成はあるのかないのか……。あれやこれや思い悩みますが、解決策は見つかりません。じゃあどうするか? 答えは明快でした。経験者に話を聞く。これに尽きるということです。

放射線治療がいかなるもので、その結果どのようになるのか。どれほどの費用がかかり、どのような制度が使えるのか。医師の言葉だけではなく、経験者の具体的な話を聞くことで、かなり具体的にいろんなことを想定できるようになりました。そうしてそれに沿って準備を進めています。予定としては、年内は観察を続け、年明け早々から放射線治療にかかります。37日間土日、祝日を除いて放射線照射を受けます。ホルモン治療は回避しました。これも医師はもちろんですが経験者の話を参考に決めました。医師の話は一般的な話に終始しますが、経験者の話は具体的でとてもわかりやすいと感じました。マイクさんの言うピアカウンセリングの大切さ、必要性をぼくも身をもって感じました。

ここにもマイクさんの言う「入院生活は色々の人生を『リアル』に見られる面白味」があるのでしょうねえ。そこには参考になることばかりではなく、苦悩や悲観、悲しみや喜び、怒りや失望、さらには諦めという、病をめぐる様々な感情や思い、考えが噴き出すようにあふれてくるように思います。

「ルポライター清水さんはモラルとして個人情報を如何扱うかの迷いや悩みはないのでしょうか」

もちろんあります。だからもし、ぼくがそのことを書くとしたら、その人の話を書くのではなく、自分のことに引きつけて、徹底的に自分自身に集中して書きたいと思います。他者の個人情報を書くのではなくて、自分自身をさらけ出すのです。それが「リアル」につながると確信しています。

マイクさんの胃ろうをどうするかという決断。ぼくもいつか通る道かもしれませんから、強い関心を持って見守っています。