タグ: パーキンソン病

もう一度　難病とはを考えてみます
難病法における「難病」とは、「発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるものをいう。」
5,000から7,000種類あるとされる
その中で　研究事業対象の333種類が「指定難病」となる

29年度末現在 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数，対象疾患・都道府県別 出典:厚生労働省衛生行政報告例(平成29年度末現在)
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/koufu20182.pdf
（所持者数は）　　全国総数. /京都
全国総数/京都　　　892,445 20,044
筋萎縮性側索硬化症　 9,636 190
パーキンソン病　　　127,536 3,311
潰瘍性大 腸炎　　　128,734 2,744

日本の公的な「難病対策」は1972年（昭和47年）に厚生省が発表した「難病対策要綱」に端を発します
アメリカで2002年の「希少疾患対策法」が
EUでは2009年の「欧州連合理事会の難病・希少疾患対策に関する勧告」ですが　それらの中身の比較はマイクには出来ないのが残念です
しかし十分過ぎる日本の施作である様に思えますが　運営の煩雑性とか　非効率とかの問題は色々あると思います

ここからマイクの経験での意見を
指定難病に認定されるには　医師の確定診断を行政に提出し審査するのを長時間待つ不安が付き纏うのです
また主治医・ケアマネを決め　在宅の訪問看護の介護資格認定にも長時間で　ストレスになる
そのストレスも　認定され　医療費助成の目安が付いて経済な見通しがついて安堵するには2〜4ヶ月掛かるのです
しかも介護地獄や転院地獄の現実を知るのもその頃です
地域包括センター・難病連などの相談窓口のあることは直ぐに分かるのですが　お役所仕事で積極性が感じられません
障害者手帳や生活保護まで多彩な福祉支援施作が憲法25条（生存権）に基づいて用意されている筈なのです
その頃の弱っている患者にもう少し丁寧に説明し導いて欲しいのです

さて指定難病に潰瘍性大腸炎を取り上げたのは　難病の中でパーキンソン病より人数多く　ビオフェルミンで完治したとかエエッという話もあり　他にも軽い難病もある事を知ったからです
5〜7000もある中のたったの333が認定されているのです
しかも患者数が18万以下という条件があるのです

今日はこれくらいにして　看護学校性の3週間の実習が終わったのでその事を
前の二人が社会人経験してからの30歳だったので　今度の21歳では頼りないのではと思ったりしたのですが　災害支援の看護師を目指していると聞いて頼もしく思いました
それでマイクが調べたかったトリアージとかQOLについて調べるよう宿題を出してきました
胃瘻についても　気管切開も宿題にしてお互い勉強になりました
医師や看護師から以上に深く教えてもらったように思いいました
今まだウブで頼りなさそうですが　逞しい看護師に成長するでしょう

もう一つ　今日85歳のパーキンソン患者が向かいのベッドに再入院された
胃瘻をされていて　病院がマイクに胃瘻を勧めんがためのご配慮？かも知れません
パーキンソンは胃瘻される方がこんなに多いとは
それがみんな構音障害が少ないのです
パーキンソン病でもALSには色々教えられて　似たもの患者のピアもありなのです

昨日は「オドルタカラバコ」〜コミュニティダンスの小さな祭典〜vol.3 にチョイ出演しました
今も昔の仲間が誘ってくれて リーダーのマヤちゃんがマイクに無理のない振り付けを考えてくれるのです
それとパーキンソン病ダンスワークショップも成功裡にできてこれからが楽しみです

さて 10/4のことを
とうとう医師から 胃瘻をするかどうかを考えて欲しいと言われました
やっと？
マイクが告知2/6の後 主治医を探し回って 4/8に2週間のリハビリ入院を 初めてのALS療養をしてから 何時の間にか6ヶ月目です
入院までの2月3月はマイクが危機一髪でしたことを何度も恥ずかしながらもお話ししてきました
それもその2週間の入院で胃瘻拒否して「院内死亡」するのが切実な願望だったのです
それが出来なければ主治医を脅してでもと色々策を練っての入院でした

介護地獄を避けようにも 転院地獄もままならず どうせ生き地獄しかないのなら 少しでも早い安楽自死が最善ですが これこそ現実的ではなく 考えて考えても自死と 病死しかないのです
自死は世間から蔑視される遺族地獄になり 介護地獄以上に避けねばなりません
残された可能性は病院死しかないのです
ALSでは 胃瘻拒否と人工呼吸器拒否に頼るチャンスがあるのです
だからと言って2週間のリハビリ入院の期間でそれをと言うのはあり得ないのです
それが入院後のラッキーハッピーが続いて精神的な延命をされて今があるのです
それが無かったらと考えると 2月3月の危機一髪の苦しみを2週間で片付かず 病院で大騒ぎが無かったとは言い切れません
考えるも恥ずかしい限りですが 他にこの信じられない程のラッキーハッピーが無かったら・・・
これ以上は悪い臆見になります やめておきます

（しかしそうだったからと言って尊厳死協会の詐欺的広報で 安楽死をこれほど勉強してきたマイクまでに胃瘻拒否で簡単に死ねると思わせていることを放っては置けないのです）

ALS告知が1年半先輩のマイクの友人は ALSで球麻痺先行でなくても 1年半目に胃瘻しています(マイク告知の時に手術を)
マイクは球麻痺先行で 今は8ヶ月目ですが 症状から2ヶ月前からそろそろかと覚悟するようにしていました
しかし回診では 主治医はいつも進行が遅くラジカットも効いていると 安心させて下さっているばかりでした
それでも療法士や看護師の心配を感じてしまい また自覚もそろそろかなとなってきていました
担当医にカマかけて年内ですかと聞いたことは 少し前9/5の通りです

退院 ・再入院の予定/せりか基金

それが10/4の回診で するか・しないかという言い方がありました
窒息のリスクがあると言うことだと思います
リスクがあると言われても胃瘻を急ぐべきかどうかはこれこそマイクに言わせればギャンブルで しかも未だ医師が骰子を振るのか患者に任すのか そこら辺はまだ先のようだと勝手に判断してます
或いは流行りの延命拒否宣言を事前確認するための医療行為として 患者の為か医師の保身的行為としてなのか そこまでは確認していませんが ALS患者として確実にステージアップしたことは間違いありません
昨日は 「オドルタカラバコ」〜コミュニティダンスの小さな祭典〜vol.3 にチョイ出演しました
今も昔の仲間が誘ってくれて リーダーのマヤちゃんがマイクに無理のない振りを考えてくれるのです
未だALS新参者だからできた それも甘えて楽しませて頂けたのです
12/29には KDEの忘年会を兼ねた生前葬vol.2を企画しています
喋りも飲み込みも出来ず胃瘻となっても 身体さえ昨日のどれくらいであれば？
あと2ヶ月の予想はALSでは医師もしません

気管切開のことも真剣に説明されて やっとマイクもALSらしくなってきたのだと自覚してきました

もう一つありました
リハビリOT（作業訓練） で 積み木のテストがありました
右手指が摘み難くなって こうも下手糞になった自分を知って 如何したことか 笑えるくらい楽しかった
多分苦労している患者を見たら可哀想だと思う筈なのに こんなマイクにこんな余裕ができたのだと療法士と笑った
とうとう仏様の心境になったのかもと 満足気だったのかも

自分を卑下自虐する性格があるのも確かです
それは多分下方比較で弱者より優位あることは 本心隠蔽するしか許されないのが辛いからだと思います
今回は 上方比較？も安堵法？としてあるのだと初めて気付いたのです

何方にしても 自虐的なマイクであることは間違いないのですが 仏心があるからだと自己満足することにして置きます？

啓蒙するアート「表現の不自由展」が受け入れられないようでは
https://www.huffingtonpost.jp/entry/aichitriennale-report_jp_5d43c7eae4b0ca604e2fb0fe
「平和の少女像」などを展示した国際芸術祭「あいちトリエンナーレ2019」内の企画展『表現の不自由展・その後』が、開催から3日間で中止に追い込まれた。「ガソリン携行缶を持ってお邪魔する」と書かれた脅迫FAXなどが届き、安全面に気を配ったという。
(名古屋市長の発言に続いて今日は神戸市長まで見っともない発言を！)

定年後のマイクが好んで過ごす時間はコンテンポラリーアートの鑑賞です
元々 子供の頃から褒められたこともあって センスはある方だと自覚してはいました
でもコンテ・アートの鑑賞し始めは コンテ・ダンスと同じで こんなジャンルがあること自身知らなかったのにです
経済成長の豊かさの最中でも 亜細亜人サラリーマン マイクは ゴルフとカラオケを文化と信じ 古典・近代止まりで世界の 国際的な現代文化には価値を理解する余裕はなかったのです
ビジネスマンでない自己中サラリーマンでしかなかったマイクの世代が 文化の大事さを忘れ 文化を疎かにした為 後進国に先を越されて 日本がダメになった
そのことを「懺悔」すべきとの想いがあって アートで「罪滅ぼし」が出来ないかと思い 芸大生から若手のアートに関心を持つ事に意義を見出したことが切っ掛けです

今度のことは こんなマイクには放っては置けない関心事なのです
名古屋・神戸市長たる亜細亜人がまだ沢山いる日本なのです
それでも少しづつ国際レベルに近付かざるを得ない日本なのです
「れいわ」や「安楽会」(台湾と韓国は尊厳死法施行済)の前には マイノリティ法案や活動も進展し「共生社会」インクルーシブを養育されて身についた若者には普通に受け止められて 活動家も大勢いるのです

マイクが今日ここで話したくなったのは 展覧会出展作家の1人岡本光博さんと懇意であり「生前葬」にも参加頂いた方で それより何より アートの社会啓発を信念とするマイクの20年来のファンだからです

さてもう一つ 昨日 「生前葬」仕掛け人の摩耶観音が マイクの入院する病院で「パーキンソン病患者にダンスを楽しんでもらう」とする企画を院長に提案したのです
マヤちゃんは 芸大舞台院卒のダンサーですが マイク所属のカンパニーの代表であり 内外での公演も数多い
知的障がい者向けバレエクラス開設
ダンス療育指導士
ダンス介護予防士
ホームヘルパー2級
重度訪問介護従業者資格保有
コミュニティーダンスファシリテーター養成講座(プロ)修了
マーク・モリス・ダンス・グループ開発(Dance PD®️パーキンソン患者を対象とするダンスプログラム)を受講

以前大阪の特養で マイクもダンス体験WSを手伝いました
7/27 ワークショップフェスティバル DOORS @大阪芸術創造館 ALS患者参加
予定
8/18 ワークショップ @東山いきいき市民活動センター
9/1 ワークショップ @東山いきいき市民活動センター
10/6 ワークショップ ＠明倫自治会館

誰と言わず 人々を平等に愛で纏める不思議で多忙に飛びまわるダンサーです

「楽しくないとリハビリにならない」との院長の言葉もあり 彼女仏様のこれからのダンス人生の発展の何かが見えるように思えて まだ決まってもないのに 許しも得てないのに 嬉しくて書いてしまいました

それと亜細亜人を卑下するような言葉ですが そうではない立派な面もあるに違いないですが 色々の面で 例えば7/22のブログでジェンダー・ギャップ指数が日本は110位/149調査国だとか 文化レベル 思想レベルで思うことが多いことを真摯に いや過剰に受けとりたいからで 精神文化で見れば逆の事もあるでしょうが これはネガティブマイクのボヤキでしかないとお見捨て下されたく

昨日は入院感想でしかなかったのですが 本当は入院した事で強く思った別の事をお話ししたかったのです
一昨日唯一のALSの友人に会って思うことで 症状の判断や予測は中々医師から聞けず 同病者から自分で判断するしかないと言うことをです

その前に 今日の国立がん研究センターニュースでは 癌5年生存率の平均は67.9%で トップは98.6%の前立腺癌でした
ステージIの5年生存率では100％（ステージII・IIIでも100% ⅳは62.2%）
もう癌ではなく 前立腺「カン」くらいでしかないのですね
なのにALSは相変わらず 生存3〜5年と言われ(気管切開なしでは）10％くらいもあるのでしょうか？

実は今のマイクは自分のALSよりも パーキンソンに詳しくなっている事をも話したかったのです
それもネットで調べられるような一般的なことでなく 医療現場で見聞きしなければ分からない具体的臨床的事実なのです
しかも医師ではなく 長年の患者でないと分からないことなのです

ベッドの向かいもその隣も パーキンソンなのですが それよりもこの難病病棟の入口には パーキンソン病センターの看板が掛けてある通り 多分半分以上がそうではないかと思われます
それでも隣の方の病名も何にも 看護師からは聞けませんし教えてももらえません
ところが患者同士はフリーなのです
部屋に篭った個室の人やカーテンを閉めたままの方もいますが 特に向かいのベッドの方は外に出歩くのが好きで ここの主みたいに 看護婦やリハビリ療法士だけでなく 患者の名前どころか個性まで 一人一人に詳しい

それどころか病気の症状を見ての観察力には素晴らしいものを感じます
発症から告知まで苦労して入院し その闘病歴の長さだけではない本人の努力があっての パーキンソン病患者の当人の患者観測なのです

本人は 震えが頻繁に起こり またロボットのように固まるのが オンとオフするのです
症状の頻度は薬に依存し 多い時は20錠を一口で飲んだという
今回も3ヶ月1クールで 新しい薬を何種類も試し飲みし 効果を医師に判断されるのですが それどころか自分で判定してるようにも見えるのです
看護師も1日8回の投薬に手間の掛かる患者で 薬も25種類以上を毎回氏名と薬名を確認し飲み込んだのをチェックする
症状の発症には癖があり 震えだすとスクワットで膝をボキボキ言わせるとオンになるとか 自前のコントロールを編み出したり 他人の観察で色々の症状のあることも教えられた
医者以上としか思えないし 自己管理もしっかりしている
薬の効用も弁えていて 患者が暴れているのはあの薬のせいで 逆のモノもあるとか
人生を達観できるようになったのは パーキンソンのお陰だとも
それと何よりもパーキンソン病は ドーパミン不足だけあって 気の持ちようが大事だということを実践しているような方なのです

パーキンソンカウンセラーとして院外で活動されたらと本気で思い パーキンソン病患者のシェアハウスやグループホーム経営を勧めたりもしました

この同室の方のお陰で 結構楽しく会話ができて退屈しません
パーキンソンだけでなくALSについても随分と教えてもらっています
そして何よりもALSとの違いが筋肉の回復力の違いであって リハビリには重要な効果があって BIGと言うパーキンソン認定の筋トレの効果があるのです
ALSは 筋トレは絶対やり過ぎるのは進行を早めるだけでダメなのです
それと今日分かったのは 隣のベッドの相当きつい方も よく観察されていて パーキンソンはああなるのだと ALSのマイクの理解と参考にもできました
もっと重症の難病病棟は別にあって そちらにはALSもいるらしいのですが マイクの知りたいのは胃ろう前の方と 人工呼吸器前の方です
そのような方を見たい要望を 担当医にしてみたいのですが中々勇気がいると思うのと 言うだけ無駄ではと思ってしまいます

こんなところです

今はリハビリ入院していますが 実はその必要度を殆ど理解していなかったのです
それよりも何よりも 検査入院でALSを告知された急性期病院では 確定とリルテックとラジカットの説明をしただけで マイクからのリハビリの必要性の質問を否定しただけで 直ぐの退院を勧められたのです
リハビリ無用と言われた退院なので ここでのリハビリ入院など信じられる筈がありません
今の主治医からも当初リハビリの必要性の説明を受けていませんし マイクはなる様になれと 無用かも知れないリハ入院を体験の積りで決めました
しかし 受けて見てから療法士から少しづつ教えてもらったのです
特にマイクは嚥下トレーニングが必要なことを理解し 納得し受けてよかったと思っています
何よりも 「生前葬」までは絶対発声を保つべきと トレーニングとALS臨床に詳しい言語療法士からの知識をたっぷり頂けた事に感謝しています

ラジカット点滴も入院3日目に突然勧められたのです
ラジカットの効用も5日後にパンフレットで理解しました

この様に医師は質問には必ず答えてくれますが 経過観察をするだけで 説明指導に十分な時間も取れないのです
日常のバイタルチェックは看護師の体温血圧排便確認 そして投薬管理だけです
看護師への質問は医師に確認しての返事になり となりのベッドの方の病名も秘密保持で聞けないのです
それよりも患者同士に部屋や食堂などで教えられことも多いのです
しかし病院としては患者間の接触を勧めることはなく ALS患者がいるかどうかも教えられないのです
残念なことです

患者との接触は 退院してから探して欲しいらしいのです
日本ALS協会・難病連・難病相談支援センター等があると聞いていていますがまだコンタクトできていません
実際には京都には日本ALS協会近畿ブロック（大阪）があります（協会副会長・ブロック会長は京都在住で何度もお会いしています）が事務局が大阪なので登録していません
ですが 京都にはALS患者200名いるらしいのですが 難病連の中には京都ALS友の会はありません
難病別に友の会を作っていて 難病連は統括していても個人患者情報は掴むことができないのです
アメリカにはしっかりした医療方針として患者同士の情報交換が大事だとして ピア・サポートを推奨していると知った（2019/5/13療法士より）
調べると日本に地方でもその動きがあるようですが そうあって欲しいと願っています

と こんなところですかな

でも気を遣って もう一言
ここに書いた様子は どこの病院でもの一般的な現実だということは間違いありません
医療の高度化と高齢化で 財政逼迫していて 少ない医師の効率優先で数をこなすしかないのが現状なのです
多忙な医師に遠慮してしまうほどの毎日です
自分の症状の進捗を自分で占うしかない運任せの なるがままの療養生活をしています（ちょっと言い過ぎですか？）

昨日の話では「マイクの部屋」についての展開を考え続けるか それともマイクの病気の進み具合を気にしていることを先に話そうか迷っていると書いて終わりました
今日は「マイクの部屋」の話を展開させるにはもう少し考えてからと思いましたので 入院中に感じたことを思い出して見るのをしてみます

先ず一番に思う事は 入院のお陰で何に詳しく また賢くなったかというと パーキンソン病についてであることです
パーキンソン病患者が多いのと 向かいのベッドの方が偉く詳しい方だからだです
しかし 残念なことに 肝心のALSの事については ネットで調べた概要と自分の自覚症状以外 一向に分からないままです

次は 入院体験で日頃病院のシステムについて考えてなかったのですが 分からないままでも考えさせられることがありました事を
入院は本来 自分で自覚した初期症状を 医院や診療所で診断され処方されて 必要なら病院で追加検査と（入院）治療をすることになります
その間その都度 医師はしっかり診断結果と病気の詳細や療養の必要性を 患者に説明する筈です
その内容は患者にとって理解が難しいかも知れませんが 納得できるものでなければなりません
癌のステージや余命宣告は分かり易く 自分を客観的に捉え易く 患者には分かり易いと思います
しかしALSに詳しい説明がなく しかも人によって進行の様子やスピードが違うので医者からは積極的には話していただけないのです

実際に病気になると 先ずは何処の科に行ったら良いかを迷い 診療所か医院で初診を受けます
場合によっては総合病院や大学病院を紹介され 外来診断を受け必要なら週毎に検査を繰り返して病名判定すれば治療が始まります
ややこしい病気の場合 大学病医院の初診外来を紹介されて 予約を待つ（日にちが掛かる）
やっと辿り着いた外来初診で検査入院を予約待ちをする（ベッドの空きで相当待たされる）

どこの病院でも患者で溢れ 外来診断を求めて大勢の人でゴチャゴチャの医院・病院で待たされて参ってしまいます
実際の外来診断はよくて15分 こんな診断で神様の如く処方箋と勘定計算書を作って忙しそうに次の診断を急ぐのです
医療明細書を見ると 医師診断料は高給の筈なのに 意外にも安い？
高いのは機器検査で 稼ぎのノルマなのではないでしょうか
それにしても 医薬分業の利益分配システムは 如何なっているのでしょう
ALSには唯一で超高額な薬を外来では薬局処方になるのです(病院の利益になるのでしょうか)

外来診療で気がつく矛盾は皆さん沢山気づいておられると思います
マイクはほとんど入院経験がなく 入院には新鮮で色々な思いばかりです
なかでも気になるのは患者への安全配慮をし過ぎではと思えるくらいが気になるところでしょうか
また強いて言うと入院中は医師の回診が毎日あるのが最大の目的のように思っていましたが意外とその期待は裏切られると思います
ベッドの側で 5分くらいで 患者に変わったところはないかと聞くか 安心させるためかよくなっていますよと言うくらいです
回診医師から経過を観察されるだけで 何かあれば 投薬管理と救急処置を看護師がするのです
ただ質問には必ず答えて頂くのは間違いありません
しかし初めて経験する病気と入院で 聞きたいことも分からず それで心配がないわけではありません
分からないことが心配の原因なのに素人だから下手な質問をしないかと主治医に気を使うのです

どのような病気で どのような処置があって 何時頃どうなるかを知りたいのに 病名告知すら検査が全て終わるまで絶対に言ってはいけないのです
癌だけは如何してか ステージをはっきり言うのですね？
ALSは 人によって進行が違うというだけです
患者を納得させるには 占い師のようなことでいいから知りたいのにです
せめて色々のケースがあることぐらい知っておきたいと思っているのにです
マイクは 手足が先行するタイプではなく 球麻痺タイプだと自己判断しているだけで 医師からは初めの頃はそのような説明を受けていません
15分や5分で説明できる筈がありません

回診でよくなっていますねと言われたら どうしてそう判断されたのかをお聞きしようと思った時があります
でもどう考えても そのような判定検査を受けていませんし 症状の進行は 医師よりマイク自身の方が分かるので 変に安心し納得してしまいます

もう一つ思うところがあります
回診は何時も主治医と若い担当医が一緒ですが 勿体無いと思ってしまいます
ふたり別個に 倍の回数回って欲しいだけでなく 担当医と深い話しをしたいのです
看護師も 何を聞いても個人情報のことと 間違ってはいけないので 何でも主治医の指示待ちです

検査入院では前の病院と同じことを繰り返し 検査結果を告知するとすぐ退院でした
退院後の療養についての指導らしきことがこれでいいのかと疑問を持ちました

さて本当は次のことを書く積りでしたが つい長々と 入院患者としての思いを語ってしまいました
しかもこのような感想は誰もが感じている事を 入院慣れしていないマイクが気になっただけのことで 世界的にも医師・看護師の少ない財政難日本の医療事情の結果ですので これが一般的で マイクのお世話になっている病院のことではありません
それでも何とか無駄や効率化を考えて 欧米に近い医療情勢にできないかと素人の目を晒して見るのが マイク流オンブスマン趣味なのです
次回は病気を知るには 医師より同病者？を