少しでよく回るのはいいことなのです/パーキンソンダンス

ギャンブラー哲男さんが本領を迫られている様子を想像してしまいます
ギャンブルが遊びであるのは1玉2円のパチンコとか宝クジでしょうか
プロは ギャンブラーならずとも身体を張って 命を賭けるのです
大病は 嫌でも認定済みのギャンブラー資格者なのです
でも難病は 特に勝負が決まっている様なので 却ってプロ意識は辛くするだけの様でもあります

一か八かでなく またマイクの様に神や藁をもでなくて 本当に頼りになるのは 知識ある経験者(同病者)だと言うのは いつかマイクも8/8に此処で 医師より同病者が頼りになると書いたことに同じです

京都にALS友の会があれば 同病者から療養のことだけでなく 生活の知恵 悩み相談など役立つ情報が得られると思います
実は先の一時退院の時には京都難病連に行ったのですが ツレなくALSは友の会や家族会はありませんと言われただけでした
京都に200人はいると教えて貰っただけのもう一つの施設難病相談支援センターにも行きました

両方とも夫々の難病の会の運営を支援しますが内容には関与せず まして会が存在しないALSの患者のことなど全く把握していません

昨日また行きましたと書きました
今回はただ一人知っているALSの友人に名前を借りて会を発足させればいいのだとの戦略を立てて 登録の手続きの指導を受けるような戦略で行った積りでしたが 話に関心を持って頂いただけで終わり も一度訪問の予定です
昨日 もうひとつ大事な話を明日報告しますと言いました事を話します

それはKDEのリーダーマヤちゃんが 今年の6/5〜8京都で国際パーキンソン病学会があり その関連で埼玉で アメリカで進めているパーキンソン病患者にコミュニカビリティなダンスリハビリを日本でもと言うプロジェクトに参加し 既に京都・大阪でワークショップを開催しているのですが 広報が十分でないので マイクが難病連で パーキンソン病患者会に 次回の10/6のチラシを配ってもらう様頼んできました

そのチラシは 10/6 1:30〜2:30に マイクの生前葬をした京都芸術センターの向かいの明倫自治会館で KDE他4グループのパフォーマンス公演のものです
その後にする パーキンソンダンスワークショップの案内が載っている立派なチラシです

京都が 日本で広がる奔りになれるように思えます
パーキンソン病はALSと違って リハビリで回復するのです
どうせならリハビリは 筋トレでなく ダンスで元気に!
リハビリメソッドなど進んでいるアメリカのシステムに負けず 広がることを祈ります

異物を受け入れないなんて何時まで亜細亜人や

啓蒙するアート「表現の不自由展」が受け入れられないようでは
https://www.huffingtonpost.jp/entry/aichitriennale-report_jp_5d43c7eae4b0ca604e2fb0fe
「平和の少女像」などを展示した国際芸術祭「あいちトリエンナーレ2019」内の企画展『表現の不自由展・その後』が、開催から3日間で中止に追い込まれた。「ガソリン携行缶を持ってお邪魔する」と書かれた脅迫FAXなどが届き、安全面に気を配ったという。
(名古屋市長の発言に続いて今日は神戸市長まで見っともない発言を!)

定年後のマイクが好んで過ごす時間はコンテンポラリーアートの鑑賞です
元々 子供の頃から褒められたこともあって センスはある方だと自覚してはいました
でもコンテ・アートの鑑賞し始めは コンテ・ダンスと同じで こんなジャンルがあること自身知らなかったのにです
経済成長の豊かさの最中でも 亜細亜人サラリーマン マイクは ゴルフとカラオケを文化と信じ 古典・近代止まりで世界の 国際的な現代文化には価値を理解する余裕はなかったのです
ビジネスマンでない自己中サラリーマンでしかなかったマイクの世代が 文化の大事さを忘れ 文化を疎かにした為 後進国に先を越されて 日本がダメになった
そのことを「懺悔」すべきとの想いがあって アートで「罪滅ぼし」が出来ないかと思い 芸大生から若手のアートに関心を持つ事に意義を見出したことが切っ掛けです

今度のことは こんなマイクには放っては置けない関心事なのです
名古屋・神戸市長たる亜細亜人がまだ沢山いる日本なのです
それでも少しづつ国際レベルに近付かざるを得ない日本なのです
「れいわ」や「安楽会」(台湾と韓国は尊厳死法施行済)の前には マイノリティ法案や活動も進展し「共生社会」インクルーシブを養育されて身についた若者には普通に受け止められて 活動家も大勢いるのです

マイクが今日ここで話したくなったのは 展覧会出展作家の1人岡本光博さんと懇意であり「生前葬」にも参加頂いた方で それより何より アートの社会啓発を信念とするマイクの20年来のファンだからです

さてもう一つ 昨日 「生前葬」仕掛け人の摩耶観音が マイクの入院する病院で「パーキンソン病患者にダンスを楽しんでもらう」とする企画を院長に提案したのです
マヤちゃんは 芸大舞台院卒のダンサーですが マイク所属のカンパニーの代表であり 内外での公演も数多い
知的障がい者向けバレエクラス開設
ダンス療育指導士
ダンス介護予防士
ホームヘルパー2級
重度訪問介護従業者資格保有
コミュニティーダンスファシリテーター養成講座(プロ)修了
マーク・モリス・ダンス・グループ開発(Dance PD®️パーキンソン患者を対象とするダンスプログラム)を受講

以前大阪の特養で マイクもダンス体験WSを手伝いました
7/27 ワークショップフェスティバル DOORS @大阪芸術創造館 ALS患者参加
予定
8/18 ワークショップ @東山いきいき市民活動センター
9/1 ワークショップ @東山いきいき市民活動センター
10/6 ワークショップ @明倫自治会館

誰と言わず 人々を平等に愛で纏める不思議で多忙に飛びまわるダンサーです

「楽しくないとリハビリにならない」との院長の言葉もあり 彼女仏様のこれからのダンス人生の発展の何かが見えるように思えて まだ決まってもないのに 許しも得てないのに 嬉しくて書いてしまいました

それと亜細亜人を卑下するような言葉ですが そうではない立派な面もあるに違いないですが 色々の面で 例えば7/22のブログでジェンダー・ギャップ指数が日本は110位/149調査国だとか 文化レベル 思想レベルで思うことが多いことを真摯に いや過剰に受けとりたいからで 精神文化で見れば逆の事もあるでしょうが これはネガティブマイクのボヤキでしかないとお見捨て下されたく

同病患者(ピア)から自分を占う/ そんな日本に

昨日は入院感想でしかなかったのですが 本当は入院した事で強く思った別の事をお話ししたかったのです
一昨日唯一のALSの友人に会って思うことで 症状の判断や予測は中々医師から聞けず 同病者から自分で判断するしかないと言うことをです

その前に 今日の国立がん研究センターニュースでは 癌5年生存率の平均は67.9%で トップは98.6%の前立腺癌でした
ステージIの5年生存率では100%(ステージII・IIIでも100% ⅳは62.2%)
もう癌ではなく 前立腺「カン」くらいでしかないのですね
なのにALSは相変わらず 生存3〜5年と言われ(気管切開なしでは)10%くらいもあるのでしょうか?

実は今のマイクは自分のALSよりも パーキンソンに詳しくなっている事をも話したかったのです
それもネットで調べられるような一般的なことでなく 医療現場で見聞きしなければ分からない具体的臨床的事実なのです
しかも医師ではなく 長年の患者でないと分からないことなのです

ベッドの向かいもその隣も パーキンソンなのですが それよりもこの難病病棟の入口には パーキンソン病センターの看板が掛けてある通り 多分半分以上がそうではないかと思われます
それでも隣の方の病名も何にも 看護師からは聞けませんし教えてももらえません
ところが患者同士はフリーなのです
部屋に篭った個室の人やカーテンを閉めたままの方もいますが 特に向かいのベッドの方は外に出歩くのが好きで ここの主みたいに 看護婦やリハビリ療法士だけでなく 患者の名前どころか個性まで 一人一人に詳しい

それどころか病気の症状を見ての観察力には素晴らしいものを感じます
発症から告知まで苦労して入院し その闘病歴の長さだけではない本人の努力があっての パーキンソン病患者の当人の患者観測なのです

本人は 震えが頻繁に起こり またロボットのように固まるのが オンとオフするのです
症状の頻度は薬に依存し 多い時は20錠を一口で飲んだという
今回も3ヶ月1クールで 新しい薬を何種類も試し飲みし 効果を医師に判断されるのですが それどころか自分で判定してるようにも見えるのです
看護師も1日8回の投薬に手間の掛かる患者で 薬も25種類以上を毎回氏名と薬名を確認し飲み込んだのをチェックする
症状の発症には癖があり 震えだすとスクワットで膝をボキボキ言わせるとオンになるとか 自前のコントロールを編み出したり 他人の観察で色々の症状のあることも教えられた
医者以上としか思えないし 自己管理もしっかりしている
薬の効用も弁えていて 患者が暴れているのはあの薬のせいで 逆のモノもあるとか
人生を達観できるようになったのは パーキンソンのお陰だとも
それと何よりもパーキンソン病は ドーパミン不足だけあって 気の持ちようが大事だということを実践しているような方なのです

パーキンソンカウンセラーとして院外で活動されたらと本気で思い パーキンソン病患者のシェアハウスやグループホーム経営を勧めたりもしました

この同室の方のお陰で 結構楽しく会話ができて退屈しません
パーキンソンだけでなくALSについても随分と教えてもらっています
そして何よりもALSとの違いが筋肉の回復力の違いであって リハビリには重要な効果があって BIGと言うパーキンソン認定の筋トレの効果があるのです
ALSは 筋トレは絶対やり過ぎるのは進行を早めるだけでダメなのです
それと今日分かったのは 隣のベッドの相当きつい方も よく観察されていて パーキンソンはああなるのだと ALSのマイクの理解と参考にもできました
もっと重症の難病病棟は別にあって そちらにはALSもいるらしいのですが マイクの知りたいのは胃ろう前の方と 人工呼吸器前の方です
そのような方を見たい要望を 担当医にしてみたいのですが中々勇気がいると思うのと 言うだけ無駄ではと思ってしまいます

こんなところです

今はリハビリ入院していますが 実はその必要度を殆ど理解していなかったのです
それよりも何よりも 検査入院でALSを告知された急性期病院では 確定とリルテックとラジカットの説明をしただけで マイクからのリハビリの必要性の質問を否定しただけで 直ぐの退院を勧められたのです
リハビリ無用と言われた退院なので ここでのリハビリ入院など信じられる筈がありません
今の主治医からも当初リハビリの必要性の説明を受けていませんし マイクはなる様になれと 無用かも知れないリハ入院を体験の積りで決めました
しかし 受けて見てから療法士から少しづつ教えてもらったのです
特にマイクは嚥下トレーニングが必要なことを理解し 納得し受けてよかったと思っています
何よりも 「生前葬」までは絶対発声を保つべきと トレーニングとALS臨床に詳しい言語療法士からの知識をたっぷり頂けた事に感謝しています

ラジカット点滴も入院3日目に突然勧められたのです
ラジカットの効用も5日後にパンフレットで理解しました

この様に医師は質問には必ず答えてくれますが 経過観察をするだけで 説明指導に十分な時間も取れないのです
日常のバイタルチェックは看護師の体温血圧排便確認 そして投薬管理だけです
看護師への質問は医師に確認しての返事になり となりのベッドの方の病名も秘密保持で聞けないのです
それよりも患者同士に部屋や食堂などで教えられことも多いのです
しかし病院としては患者間の接触を勧めることはなく ALS患者がいるかどうかも教えられないのです
残念なことです

患者との接触は 退院してから探して欲しいらしいのです
日本ALS協会・難病連・難病相談支援センター等があると聞いていていますがまだコンタクトできていません
実際には京都には日本ALS協会近畿ブロック(大阪)があります(協会副会長・ブロック会長は京都在住で何度もお会いしています)が事務局が大阪なので登録していません
ですが 京都にはALS患者200名いるらしいのですが 難病連の中には京都ALS友の会はありません
難病別に友の会を作っていて 難病連は統括していても個人患者情報は掴むことができないのです
アメリカにはしっかりした医療方針として患者同士の情報交換が大事だとして ピア・サポートを推奨していると知った(2019/5/13療法士より)
調べると日本に地方でもその動きがあるようですが そうあって欲しいと願っています

と こんなところですかな

でも気を遣って もう一言
ここに書いた様子は どこの病院でもの一般的な現実だということは間違いありません
医療の高度化と高齢化で 財政逼迫していて 少ない医師の効率優先で数をこなすしかないのが現状なのです
多忙な医師に遠慮してしまうほどの毎日です
自分の症状の進捗を自分で占うしかない運任せの なるがままの療養生活をしています(ちょっと言い過ぎですか?)

入院の感想/次回は同病患者に教わりたいを

昨日の話では「マイクの部屋」についての展開を考え続けるか それともマイクの病気の進み具合を気にしていることを先に話そうか迷っていると書いて終わりました
今日は「マイクの部屋」の話を展開させるにはもう少し考えてからと思いましたので 入院中に感じたことを思い出して見るのをしてみます

先ず一番に思う事は 入院のお陰で何に詳しく また賢くなったかというと パーキンソン病についてであることです
パーキンソン病患者が多いのと 向かいのベッドの方が偉く詳しい方だからだです
しかし 残念なことに 肝心のALSの事については ネットで調べた概要と自分の自覚症状以外 一向に分からないままです

次は 入院体験で日頃病院のシステムについて考えてなかったのですが 分からないままでも考えさせられることがありました事を
入院は本来 自分で自覚した初期症状を 医院や診療所で診断され処方されて 必要なら病院で追加検査と(入院)治療をすることになります
その間その都度 医師はしっかり診断結果と病気の詳細や療養の必要性を 患者に説明する筈です
その内容は患者にとって理解が難しいかも知れませんが 納得できるものでなければなりません
癌のステージや余命宣告は分かり易く 自分を客観的に捉え易く 患者には分かり易いと思います
しかしALSに詳しい説明がなく しかも人によって進行の様子やスピードが違うので医者からは積極的には話していただけないのです

実際に病気になると 先ずは何処の科に行ったら良いかを迷い 診療所か医院で初診を受けます
場合によっては総合病院や大学病院を紹介され 外来診断を受け必要なら週毎に検査を繰り返して病名判定すれば治療が始まります
ややこしい病気の場合 大学病医院の初診外来を紹介されて 予約を待つ(日にちが掛かる)
やっと辿り着いた外来初診で検査入院を予約待ちをする(ベッドの空きで相当待たされる)

どこの病院でも患者で溢れ 外来診断を求めて大勢の人でゴチャゴチャの医院・病院で待たされて参ってしまいます
実際の外来診断はよくて15分 こんな診断で神様の如く処方箋と勘定計算書を作って忙しそうに次の診断を急ぐのです
医療明細書を見ると 医師診断料は高給の筈なのに 意外にも安い?
高いのは機器検査で 稼ぎのノルマなのではないでしょうか
それにしても 医薬分業の利益分配システムは 如何なっているのでしょう
ALSには唯一で超高額な薬を外来では薬局処方になるのです(病院の利益になるのでしょうか)

外来診療で気がつく矛盾は皆さん沢山気づいておられると思います
マイクはほとんど入院経験がなく 入院には新鮮で色々な思いばかりです
なかでも気になるのは患者への安全配慮をし過ぎではと思えるくらいが気になるところでしょうか
また強いて言うと入院中は医師の回診が毎日あるのが最大の目的のように思っていましたが意外とその期待は裏切られると思います
ベッドの側で 5分くらいで 患者に変わったところはないかと聞くか 安心させるためかよくなっていますよと言うくらいです
回診医師から経過を観察されるだけで 何かあれば 投薬管理と救急処置を看護師がするのです
ただ質問には必ず答えて頂くのは間違いありません
しかし初めて経験する病気と入院で 聞きたいことも分からず それで心配がないわけではありません
分からないことが心配の原因なのに素人だから下手な質問をしないかと主治医に気を使うのです

どのような病気で どのような処置があって 何時頃どうなるかを知りたいのに 病名告知すら検査が全て終わるまで絶対に言ってはいけないのです
癌だけは如何してか ステージをはっきり言うのですね?
ALSは 人によって進行が違うというだけです
患者を納得させるには 占い師のようなことでいいから知りたいのにです
せめて色々のケースがあることぐらい知っておきたいと思っているのにです
マイクは 手足が先行するタイプではなく 球麻痺タイプだと自己判断しているだけで 医師からは初めの頃はそのような説明を受けていません
15分や5分で説明できる筈がありません

回診でよくなっていますねと言われたら どうしてそう判断されたのかをお聞きしようと思った時があります
でもどう考えても そのような判定検査を受けていませんし 症状の進行は 医師よりマイク自身の方が分かるので 変に安心し納得してしまいます

もう一つ思うところがあります
回診は何時も主治医と若い担当医が一緒ですが 勿体無いと思ってしまいます
ふたり別個に 倍の回数回って欲しいだけでなく 担当医と深い話しをしたいのです
看護師も 何を聞いても個人情報のことと 間違ってはいけないので 何でも主治医の指示待ちです

検査入院では前の病院と同じことを繰り返し 検査結果を告知するとすぐ退院でした
退院後の療養についての指導らしきことがこれでいいのかと疑問を持ちました

さて本当は次のことを書く積りでしたが つい長々と 入院患者としての思いを語ってしまいました
しかもこのような感想は誰もが感じている事を 入院慣れしていないマイクが気になっただけのことで 世界的にも医師・看護師の少ない財政難日本の医療事情の結果ですので これが一般的で マイクのお世話になっている病院のことではありません
それでも何とか無駄や効率化を考えて 欧米に近い医療情勢にできないかと素人の目を晒して見るのが マイク流オンブスマン趣味なのです
次回は病気を知るには 医師より同病者?を

死の不安を妄想/例によって比較し安堵と不安

不安の最中の清水さんの心中を考える積もりで タブレットに向かい合いました
強靭で知識も並でない清水さんは 病気そのものよりも まだはっきりしない診断そのことなのでしょうと直ぐに思いました
病気だけではなく人生の出来事一般に誰にでも言えることで マイクの自死願望の原因もそうだったのですから

病気そのものについては必ずしも死に繋がるものではなく 不安があるとすればもしも死に繋がるかも知れないとすると その死がどんな死なのかまではあまり考えないので 漠然とした不安を持ってしまうのではないでしょうか
そこでまたまたマイクの何時もの癖がむらむらしてきて 癌とALSの死に方恐怖・不安比較をしてみようと思いました
多分モヤモヤとしたまま死の不安を放置するより何か安堵感まではいかなくとも精神的に楽になりそうではと直感します

日頃なんとなく感じていたのはパーキンソン病とALSの死に方の違いでした
対処療法?が進んで 症状がアップアンドダウン(薬の効きがスィッチ・オンオフ)するものの エンドレスと言われるほど パーキンソン病では死ねないのです
こけて寝込むとかしか?
これでは自死のタイミングもパーキンソン病で死ぬこともないのです
結構患者さんは楽天的に見えます
比較的ですしマイクの偏見でも

ALSは尊厳死のチャンスがある(胃瘻拒否・気管切開拒否)またそれらの前後の自死もできることを嫌でも考えさせられました
但し呼吸器後はエンドレスに自死のタイミングは難しくなり チャンスを失いかけるのではないかと今 マイクは大変なことに気が付きました

癌は手術や抗癌剤などの治療の失敗(または不運)で処置されて亡くなるのでしょうか
発見の早遅によらず 死は失敗でしかないのでしょうか
転移や多発とか症状は色々あるにしても 生存期間の差異となるだけで それもステージという分かりやすい基準で自覚できるのです
こう比べると 癌は分かりやすい し 運にも左右され易いと言っていいでしょうか
別の言い方をすれば運に任せ また諦めやすいと?

それに比べ パーキンソンは 死の認識が薄く 鈍感な死の待ち方のように思えます
癌も多分マイクのような天罰・天命とまでは考えないのではないでしょうか

そしてALSは 何時来るとなくも確実に近付くとは言いながら それを癌ほどはハッキリ自覚予感することはできそうではなく また尊厳死と言う死に方を選択するステージに巡り合うのは結構なことですが 精神的な負担は 発症時以上に切羽詰まって相当なものになるのでしょう
しかもスーパーALSでは長期に亘って 生き地獄と思うかもしれない命を哲学し迷うことになるのです

もしマイクが健常者なら こんなことを書いたマイクを清水さんはお怒りになることとは当たり前ですが ここは妄想としてお許し下さい

同じ進行性の病気でも 考えてみると大違いなのです
癌も半分の人が経験すると言われていますが かなりの割合で運を天に任すしかないことを知って 神仏を信じてみようとはならないのでしょうか
ギャンブラーになって闘病すると言っても 運に任せるに代わりはなさそうです

パーキンソンは 研究や薬で 最早 難病ではないと言われています
パーキンソン病棟は 高齢女性が多く人生100年時代の到来かと思われるくらいですし 又まるで一度訪問したことがある今や完治するハンセン病の療養所の感じすらします

ALSは 天罰・天命として受け入れるしかなく 逃病を夢見て祈るしかないのです

脳卒中や心臓病の死に方も序でに
突然死もあれば症状が残ったり完治も多い治療と回復に癌並みに多様です
症状が残るか死ぬかか それは節制が原因と医者は言いたいでしょうが 殆どは運としか言いようのないことに間違ないのです
やっぱり神仏にすがる方がいいに決まっています
死に方には余り良く考えたくもないのが認知症ですが これは無視しておきます

死に方は別として 苦しいのは 緩和治療でも手に負えないのが呼吸に関する痛みのようです
癌は肺癌でなければラッキーと思ったら間違いないのです
ここでマイクはまたもビビり出すのです
ALSの気管切開の必要な時期では相当苦しいことを このブログで強調して説明しています
尊厳死など容易にできるような状態でなく 苦しんで死ぬか 延命で生き延びるかを十分考える間もなく決断しなければなりません
それは大変な選択で患者の意思に任すというのは自殺幇助か営利目的でやるに等しい位なのに 医師としての倫理的責任放棄に思えます
マイクがスーパーALSになるべきかどうかに関わっているのです
多分延命気管切開を早くすれば苦しみが少ないと思うのですが それまでに意思決定を急げるでしょうか
実はもう一つ安楽死や自死が可能になったらと言う選択肢が増えたらまたややこしいのです
何しろALS患者には知性と理性と生命哲学が求められているのです
選ばれた患者でなければ?⁉️?