そうして明日を目指します。

マイクさん

生前葬パフォーマンス「えんじょいデス」すごいイベントでしたね。
主催者のお話ですと、来場者は軽く250人を超えていたようです。その大勢の人が一体となってマイクさんと時間と空間を共有する。さらには細部まで緻密に練られた演出で、終始楽しみと感動を与え続ける。ほんとうに素晴らしいひと時でした。

ぼくはこのイベントに、マイクさんの往復書簡の相手として、少しだけ関わらせていただきました。すべての予定が終了した後みんなで後片付けをしていて、そのことをとても誇らしく思いました。これだけ大勢の人が集い、みんなでマイクさんを支えようと心をひとつにする、これは繰り返しになりますが、これまでにマイクさんが積極的に社会に関わってこられた結果以外の何ものでもありません。そのマイクさんが一度は社会との関わりを絶とうした。ALSという病気の残酷さ、過酷さをあらためて感じずにはいられません。

でも、あれだけ多くの人に支えられているのですから、マイクさんの人生、行く手は決して困難なだけではないと思いました。あの日のシーンを糧にして、どうぞ生きてください。ぼくもマイクさんの人生に関われたことを誇りに、これからも生きていきます。そうして明日を目指します。

イベントで朗読された構成詩です。
ぼくとマイクさんのやり取りをよくここまでまとめてくれたなあと、感服しました。
そうして感動しました。マイクさんの姿を思い浮かべると今も目頭が熱くなります。

構成詩「Enjoy Death」

マイク 
2/12 未練はありませんが
2/13 どうなる事でしょう
2/23 マイクが……悩む……についても真摯に考えて頂いたしかし……難しい問題なので・・・ここまでに

清水  

3/26 マイクさん、一緒に考えていきましょう
おはようございます。清水哲男です。先日は長時間お邪魔致しました。ご迷惑でなかったでしょうか。ぼくにとっても貴重な時間でした。いろんなことを思い、感じ、考えさせていただきました。生意気なことも申しましたが、どうぞご容赦ください。どのような形がいいか考え中ですが、ぼくはマイクさんと一緒に、なんらかの形で社会に関わるようなことがしたいと考えています。それがあの時ぼくがお話しした外と繋がるパイプになるのではないかとちょくちょくご連絡させていただくことになると思います。暇つぶしだと思っていただいて、どうぞよろしくおつきあいください。ありがとうございました。

マイク 
3/26 清水哲男さんが、京都での仕事の 後 、鹿児島に帰られる前に マイクの家に来て頂いた。マイクのALSが、3重苦3重の9重苦であって、天罰としか考えられない事また、10 年間安楽自死をブログで考えてきたことを実践せよとの天命でもある事を話させていただきました。

マイク 
3/26 今日は落ち込んでいましたが……気分転換にはなっていません
ネガティブ思考でボヤキもの の マイク で す か ら……

清水  
3/26 今日はずいぶん調子が悪かったですね。ありのままの姿で……生きて外の世界に……いっぱい話して……いっぱい一緒に……

マイク 
3/29 清水さん、昨晩焼酎が届きました。

清水 
3/29 マイクさん、お送りしたお酒で対酌しながらもう少しお話をさせていただけませんか?

マイク 
3/29 ネガティブになっています。ネガティブになっています。

清水  
3/29 僕はネガティヴになることも、一つの力だと思っています。

清水  
3/30 生きる目標……。生きる目標。

マイク
4/1 清水さんから頂いた焼酎を精神安定剤として朝から楽しんでいます。

清水 
4/4 酒は魂を解放する薬ですから。

マイク 
4/8 ここれからぼくはどんなふうになって、どうやって死んでいくのかちゃんと知っておきたい。

マイク 
4/10あるがままに成るように成ると思えるマイクになる修行の場として受け入れることにしました。

清水  
4/11 無力なぼくにできるのは、話を聞き、そうして心の中でぎゅっと抱きしめることくらいなのです。

マイク 
4/11なるがままにそれを待てと言えるでしょうか。

清水  
4/11ポケットにいつも「死」というしわくちゃになったメモ紙をつっこんでほっつき歩いているような、そんな感じなのです。

マイク 
4/14生き地獄になったら篭るしかないのです。

清水  
4/16慰めたらいいのか、励ましたらいいのか、知らんぷりをしたらいいのか……

マイク 
4/16愛に応えるだけのマイクの愛を育みたいとマイクは誓います。

マイク 
4/20 生:死 強:弱 若:老 動ける:動けない健康:病気 惨め:立派……

マイク 5/9 恥ずかしく
清水  5/10ひょっこり顔
マイク 5/10向き合う
清水  5/13生きていたい
マイク 5/13 プライスレス
清水  5/22丸裸に慣れてきた
マイク 5/24ルンルンルンルン
清水  55/28 寄り道 回り道
マイク 寄り道 回り道……
清水  寄り道 回り道……

写真撮影=金久まひる(マイクさんのお孫さん)

ありがとうございましたこんなに多くの方々に

昨日の公演を終えて 何よりも神様と仏様に救われただ事がここまで広がりをもてた事にとても嬉しくありました
公演にご支援いただいた多くのご足労と あれほどの知人友人との再会で マイクの現状を見て色々と考えていただけたでしょうことに 厚くお礼申し上げます
当日パンフレットにマイクからの挨拶として 「マイクからのラブレター」なる言葉を載せました

loveletter_from_mike

公演明けの今日は これの転記だけの余力しかありません

多くの方々にマイクの難病が残酷なものであるとお知りいただいて 慰めの言葉も見つからず 辛い思いをなされたかと思います
しかも本日の公演がALSの身体のマイクにどうなることかとご心配いただきながら お越しいただいたこと 誠に申し訳ありません

意外に思われるかも知れませんがマイクは 多々ありました危ない試練にはラッキーにも 大抵のことは 覚悟して乗り切ってきました
しかもこの度のことは並みの試練ではないことを直ぐに天罰として自覚しましたし またこれを神仏からの天命と信じて受け入れることができたのです

しかしこの度は 告知退院からいきなり在宅療養しかないALSの現実に迫られてしまい 家族への負担を掛けたくない自分のありようを考えれば考えるほど答えが見つからず不安が募るばかりだったのです
しかも初めてのことで 病状の進行よりも 療養受け入れの厳しさに直面し 精神的にどん底の危険状態を経験しました

それを見兼ねた多くの仲間の中から 二人の神様と仏様がマイクを救う企画を立ち上げられて 危機一髪で今のマイクに導いていただいたのです
元々のネガティブマイクが こんなに多くの愛ある親切を素直に受け入れられて変身できたのも 今日来ていただけた方々ばかりでない多くの方がおられると知ったお陰げなのです
そんなマイクです そんなマイクから 皆様とこれまで以上に絆を深められます様 お見守りいただけますよう感謝とお礼を申し上げます

マイクのこれからは どん底の体験者として また弱者の当事者の立場から支援できることを予感していますので 難病にだけではない支援に 細やかでも 残りある時間を捧げる ことできれば 至福のえんじょい・デスとなると想い願っています

明日を目指しましょう

マイクさん

いよいよ生前葬パフォーマンス「エンジョイです」の当日になりましたね。
ぼくはこの日がマイクさんにとって、ぼくにとって大きな節目になるんじゃないかと思っています。マイクさんが今日まで、この日を目指して努力を積んでこられたことをよく知っています。足を運んでくれる皆さんのために、進みゆく症状の中で、なんとかちゃんと話したいとリハビリを続けるなんて、やっぱりすごい人だなあって思っています。
今日はその成果を存分に発揮してくださいね。

それよりも、ALSという病気になったことで、思ったこと、悩んだこと、気づいたこと、たっぷりきかせてくださいね。その中に、きっと多くの人が抱えていたり、社会が抱えていたりする問題が浮かび上がるはずです。それを今日からまた一緒に考えていきましょう。そうして明日を目指しましょう。

自分の明日は、自分の目で確かめたい。ぼくはいま強くそう思っています。

いよいよ明日 本番です

それを控えた今 少し振り返っておきます
ネガティブマイクがALSを神仏からの「九重苦の天罰」として頂いたばかりでなく マイクのライフワークである老人の「死に甲斐」を自ら実践してみよとの「天命」を受けたものと信ずことができました
これこそ本望と感じたばかりか 人生最後のチャンスを全うすることこそエンジョイ・デスになるとも覚悟したのです
このようなマイクはALS告知1ヶ月前から 医師が最もなりたくないと言われているほどに残酷なALSの その患者となったことに何の憂いや神仏を恨むことはありませんでした
勿論マイクにはALSの最期が 動けずに また意思疎通の難しい まるで生き地獄だとは知っていても その前に死ぬことを選ぶ自信があったからなのでしょうか
それは 10年来安楽自死についてブログで考え続けてきたからですが しかしその実現の難しさから考えるのを諦めかけていたのにです
殆どの病の不安の原因は先行きの不透明さにあると思いますが ALSは割と単純なのです
それにも拘らず マイクを不安にさせたのは 特にALSの治療が在宅しかない現実です
厚労省の財政難を病床制限する政策で 在宅療養・介護しかないのですが 殆どの老人が「転院地獄」の現実なのです
自分の最期を予感できれば安心して最期を待つことができます
マイクは「家庭の事情で在宅ができない」のです
先行きが見えない不安で また家族への負担をかけることと これから下がるばかりのQOLよりも今を最期でありたいと思う心と そしてどうせ疫病神として生きながらえるよりもとの逃避と孤独感で 「自死願望」しか頭になかった2ヶ月でしたが 世間を考えるとそれも出来ないのです
それを見兼ねた多くの仲間の中から二人の「神様仏様」が現れ「 往復書簡ブログ」スタートと 「エンジョイです企画」がマイクの危機一髪の 延命措置となって救われたのです

そして明日を迎えます
マイクは何もせずダンスの仲間たちがそしてボランティアの仲間たちがマイクにサプライズをしてくれる生前葬パフォーマンスなのです

孤独に篭ろうとしたマイクにこんな仲間がたくさんいることを知って恥ずかしくなるのですが そのことだけでなく このALSが 色々の事を教えれくれました
ラッキーなマイクです
このお礼は 自死の願望を体験したものとして また難病の当事者として 社会の弱者に何かできる事を予感しています
明日のパフォーマンスが マイクにさらに可能性を感じさせていただけるものとなれば 皆さんへのお礼としてマイクの約束がなによりもと思います
お越し頂ける方も ご関心いただけた方々にも 感謝とお礼を申し上げます