タグ: テレビ

マイクさん

この「往復書簡」の映像化、ラジオ化を喜んでいただけてうれしいです。でもこれはまだぼくの地元鹿児島ローカルだけでの企画です。マイクさんの尊厳死、安楽死に関する主張をもっと広く伝えるには、関西や首都圏、あるいは様々なメディアが取り上げてくれることがいちばんだと思い動いています。マイクさんの地元、京都、関西での動きは仏様マヤさんの企画に合わせて動いてみたいと考えています。一つひとつの問題を解決し、壁を乗り越えて、乗り越えられない時は穴を掘ってでも前へ進みましょう。

ところで、生前葬をした人は長生きするって聞きましたよ（笑

ここでもう一つ別の見方でマイクの心情を白状しますと、ALSそのものの悲惨さではなくて、この病を抱えて家族たちにどれほどの負担や迷惑をかけるかでした。その先の見えない症状を想像するにつけ 少しでも早く逝った方が良いと考えました。

マイクさん

はじめてあった時から、ぼくにはマイクさんの家族への思い、わかりました。
ぼくは大勢の難病患者さんを見てきたし、お付き合いをしてきました。そのほとんどの人が言葉は違えども同じことを口にします。それは「家族の負担になりたくない」、あるいは「家族に迷惑をかけたくない」ということでした。そんな彼らが「気管切開をして呼吸器をつけるのは嫌だ。早く死にたい」と口にするのは当然の帰結だと言えます。そこには愛があるからです。愛があるから、自分の命を縮める決断ができるのだと思います。

確かに自分の予後がどんなふうになるのかわからない。まるで生き地獄だと、絶望感に苛まれ早い死を望むということもあるでしょうが、マイクさんの場合は、そうは言っていてもご家族への愛があると思いました。特に奧さんには、我が家の事情とことわりながらも、「家内を拘束したくないため在宅でない療養施設を望んだ」とおっしゃってます。これは、どう読んでもラブレターだな、と思ってしまいましたよ（笑　マイクさんにとっては、愛は家族のために、そうして家族そのものがマイクさんの希望なのだと思いました。

だけど、マイクさんの愛情表現は、少し屈折してるかなとも思っています（笑　もっと愛をストレートに表現したらどうかな。そんなふうにも思います。

的外れだったらごめんなさい。

最近 清水さんのご活躍で このブログをラジオやテレビで取り上げられそうだと教えて頂きました
凄いことになりそうだと知って 勿論喜んでいます
流石の行動力の文屋さんですね

嬉しいのですが マイクの文章力が恥ずかしくないかと気になりますし それ以上に これからどれだけ発声や飲み込みが衰えないか そうなるとまたもマイクの弱々しい気力がまたも落ち込んでしまうのです

加えてマイクが所属していたダンスカンパニーのリーダーマヤちゃんが 6月にマイクの生前葬として トークとダンスのパフォーマンスの集いをセットしてくれることにもなりました
共に嬉しい限りです

10年かけて考えてきた安楽死について 一人の妄想で終わるしかないかと寂しい気持ちになっていたマイクに お二人から 引き続いてのチャンスを用意していただいたのです
希望を頂いたこれらのためにも 喋れなくなったり落ち込んだりはしていられないのです

マイクさん

テレビ番組での尊厳死、安楽死の扱い、気になるところですね。

尊厳死するかしないかではなく、その前に大事なことを忘れています。延命治療はするしないでなく、どのレベルでしたらどのレベルに回復または生命維持できるかの前提がなければなりません。

マイクさんのこの見解は、非常に大切なことだと思います。一つひとつの医療行為の意味と効果を明確にすることが大切かと。特に患者当事者と家族に対しては、このことを明確にするのは最も大切なことかと。さらには、通常の治療と延命治療の線引きも明確に行われるべきだと。胃瘻などは緊急避難的に行われる場合もあるわけで、自力での嚥下が回復すれば胃瘻を元に戻すこともありえます。この場合の胃瘻は治療の時間を稼ぐための延命といってもいいのではないでしょうか。

昨日のテレビ番組では、この治療と延命の定義に関しての十分な意見交換は無かったと聞きました。この定義が不明確ということは、尊厳死、安楽死の定義についても不明なままだったのではないでしょうか。ただし、延命を望まない場合の緩和のみのケアについては実際かなり増えており、実質的な尊厳死になっているという現状の説明があったようですね。延命の定義なしに延命を、あるいは尊厳死、安楽死を議論することが可能だということです。あまり言われることではありませんが、末期ガンの様な患者にモルヒネを投与すること自体が、尊厳死、安楽死だと見る向きもあるようです。

自死や幇助の法律的な問題について、変えるべき、変わるべきという意見が多かったですが、ぼく自身はテレビ番組という性格上、表層的にならざるを得ないのではないかとも。そういう意味でもマイクさんの「延命の意味を教えて」というひと言はとても重いと思います。

ぼくは、E.Dは自死や幇助の法律的な問題についてや、延命の意味について積極的に発言するというスタイルで関わっていければいいなあと思います。そこに関与できたらE.Dとして社会的な役割を果たせるのではないでしょうか。それこそが、E.Dをやるやり続ける意味であり、マイクさんをサポートする意味だと言ってもいいでしょう。

先程の昨日の「そこまで言って委員会」についてのマイクの思いの中で 3月30日にも安楽死をテーマに取り上げられたと紹介しました
安楽死を殆どのメンバーが支持していて 心強く思ったほどです
それでも局は反対意見もあることを上手く纏めていて メモしました
「尊厳死の法制化を認めない市民の会」などの意見です

⑴人の死に国家が関与すべきでない
⑵医療費削減や臓器移植の狙いに
⑶尊厳ある死とない死との線引きすべきではない
⑷死にそうな人に自己決定能力あるとは
⑸遺産を狙った犯罪
⑹気が変わったら
⑺認知症の人は
⑻死ぬ義務を義務化されるのでは（難病遺族会）
⑼障害者を死に追い込む

いずれもたらねばの話で 心配危惧するだけでは済ませられない差し迫った人のことを無視して済ませられる 他人事としておきたい人たちなのです
でも委員会に取り上げられる程の また賛成する勢いのある波がきていることだけは確かです

昨日の「そこまで言って委員会」で 「医者には絶対書けない幸せな死に方」講談社 (2018/1/20)の著者 たくきよしみ をゲストで 病院で亡くなるには診療点数3ヶ月定額などによるたらい回しや また延命治療の高額高度化で拷問されての死が待っていると
尊厳死と自殺の違いとは 在宅死は安らかか などの並みの話でしたが 3月30日にも安楽死をテーマにしているほど社会的関心事になってきたことだけは確かです

マイクは法制化に反対する理由は 医者任せの方が稼ぎや責任に都合がいいからなのだと見抜いている積りです
少し前にここで 韓国では 去年の2月に尊厳死が法制化され 4ヶ月で8500人施行との紹介をしました
キリスト国家の方が安楽死とか受け入れやすいとも言われています

マイクは随分前から 終活的な個人の死に方よりも 社会問題として捉えるべき時代がくると考えて また尊厳死を医師まかせだけの対応をすべきではないと思い 安楽死支援施設の必要を説いてきました
しかしマイクの個人的な思いだけの虚しさに陥っているしかできませんでした

ところが昨日のテレビで「日本看取り士会」が紹介されていたことに 流石にと嬉しく思いました
看取りされる場所は2030年には47万人がどこにもなくなるとの厚労省予測から新しい施設がないと 看取り難民となり 自死するしかないのです
出来ることなら 個人問題としての たくきよしみさんレベルの指導士と啓蒙だけではなく マイクが願う看取りための安楽死支援施設まで展開されんことを願うばかりです

またこれらの論議で欠けていることが気になります
尊厳死するかしないかではなく その前に大事なことを忘れています
延命治療はするしないでなく どのレベルでしたらどのレベルに回復または生命維持できるかの前提がなければなりません
これが一番判断を難しくするのです
ギャンブルでもあるのですが ギャンブルでなくはっきりした病もあるのです

少々驚かしてしまいましたが これも質の悪い類いの マイクのエンジョイ・デスなのです

今日のテレビや新聞に 埼玉吉川市のALS患者が24時間介護の申請で職員から暴言を浴びたとありました
ついでにJALSA埼玉支部の人工呼吸器の方々の活動を調べてみてびっくり
立命館の生存学研究センターの個人活動のページには 京都の呼吸器の増田英明・高田俊明・杉江真人のお三方や全国多数の療養や活動活躍が詳しく載っていました
凄い人ばかりですが マイクには真似できないし また先のこととしておかないと とても寝付けません
こんなことを 成るように成るなんて思える筈がないマイクですが このブログでこのことを語る日がくるとは今は思いたくありません

「ぼくは思っています。人は決してひとりでは生きていけないと。大勢の人に支えられて生きているんだと。
支えてくれている人に感謝するのはもちろんだけど、だったらもうちょっと甘えてパワーをもらったらいいんじゃないかとも思います。手を借りる、知恵を借りる、何かをしてもらうだけじゃなくて、その人の力を自分の力にしちゃうんです。人一人の力なんてたかがしれてます。でもその力をたくさん集めたら、たくさんの人の力を集めたら、それは突然大きなパワーになるはずです。自分はそんなパワーに支えられてるんだと、そう思うことでずいぶん元気が出るんじゃないかな。」

頂いたこのお言葉に返信しようとしていたら オヤジダンス仲間の若いアオやんからSMSで 次々と止まらぬSMSをもらいました
今夜はそれを転記するだけにしておきます
転記するだけで消灯時間になると思いますので
若い彼の マイクに対する思いを大切にしたいと 懸命に自由の効かない右指で懸命にガラケイ往復返信をしました

こんばんは、マイクさんのんびりしてるー？お酒飲んでるー？近いし あそびにいきたいけど、いやー？18：24
＊＊＊＊嬉しい限りです！！1時から8時までオッケー。お待ちしてます。4棟103です！！
了解！！こっそりお酒持っていっていい？
＊＊＊＊分からんようにお願いします
無論うまく行けば、ボイン連れて行くしなー！
＊＊＊＊待ってます
まかしときー！上手くするからー！
＊＊＊＊いつきてくれるかな！？
ボインによるんですよね、、、また連絡しますよ！18：43
＊＊＊＊待ってます
てか、連絡や病院行くのが、忙しい状況だと悪いなって思って。忙しくさせたくないんすよー。で、酒は何がいいですかー？
＊＊＊＊ワンカップ一本で！！
それでいいんかい！こっそりシングルモルトのソーダ割りをお茶のペットボトルに仕込もうと想ったのに！
＊＊＊＊ベリーグッド！！
2リットル。たまにはエエもん飲まんとねー
＊＊＊＊多すぎるとバレるからNG
大丈夫、うまくやりますよ。むずかしいのは、オッパイですよね。19：00
＊＊＊＊期待してます
頑張ります。
＊＊＊＊サンキュー
結果じゃなくて、ネット情報より、結構長生きするみたいやし、享受してください。僕らの憧れですから！ と知り合いの看護師がいってました。
＊＊＊＊もう一度嬉しい！！ありがとう
だってw 俺たちのほうが早く死ぬ
＊＊＊＊まさか！？
人生なんて分からんじゃないですか。マイクさんは分かってる風やけど、突然死してる知り合いおおいからー。
＊＊＊＊その通り！！マイクこそそれを望んでいるのです！！
なんか悔しい。
＊＊＊＊今はそんなマイクです
暖かいとか、硬いとか、フカフカとか、なんで、オッパイは偉いのでしょうねー。
＊＊＊＊マイクに聞くんですか！？
いや、オッパイは選べないんですよね。お願いしないと、、、一応打診してみます
＊＊＊＊頑張りを期待します
だいぶん頑張らねっば！
＊＊＊＊その調子でお願いします
頑張る！19：34
＊＊＊＊お待ちしてます
退屈やもんねー
＊＊＊＊その通り！！ありがとう
遊びに行くー！
＊＊＊＊お待ちしてます
仲間じゃん！
＊＊＊＊だから嬉しいのです
エロ運べるよう、頑張りまーす！
＊＊＊＊羨ましい！！マイクはあれから食欲性欲物欲もなくなったのです？寂しい！？
マイクさんはチンチン振り回さな！看護婦いてこませ！
＊＊＊＊そんな元気あるかな？
こっそりオッパイ触るだけで十分！ 7号車！20：05
＊＊＊＊意味不明
痴漢！
＊＊＊＊分かりました。思い出します
特定の女の子にしてたんですか？
＊＊＊＊来てから話します
それは楽しみです20：11
＊＊＊＊と言うことで
はい、お休みくださいー。まだなんか話す？
＊＊＊＊ありがとう。よく眠れそう
ノンビリーしてください。近所の不良、そのうち顔出します。お休みやすー20：17

こんな嬉しい仲間がいるのです
若い彼に今夜は相当甘えてしまいました
既になんでも享受してしまって思い残すことはないと言っていたマイクですが 後暫くは希望を持たなければ面目ないと思います
でもまた出そうです 余計な一言が
今日は遅いので 堪えさせてください