決してひとりぼっちにしない

マイクさん

ぼくは鹿児島に戻ってからも生前葬パフォーマンス「えんじょいデス」の余韻を楽しんでいます。250人という大勢の人と時間と空間、それに思いを共有するなどということは、めったにできないことです。それを体験させてくれたマイクさんに深く感謝します。さらにその場を準備してくださったすべての関係者の方々に、ほんとうにご苦労様でしたありがとうと伝えたいです。

あれだけ生きることにネガティブだったマイクさんの中に、強烈な生への渇望が脈打っていたこと改めて感じました。それを素直に爆発させたマイクさんの姿は、ぼくにとっては眩しいほどの輝きを放っていました。ぼくも貪欲に貪欲に生きたいと思いました。

でも大切なのはこれからだと思います。
マイクさんの「死に甲斐」という言葉、一見すると「生き甲斐」をネガティブにとらえたものかと思えましたが、ところがどっこい自分の死を通して社会に何を残すかということを考えているのだと気付いた時、この言葉にとても力強い意思を感じました。そしてその「死に甲斐」の発露、発信の舞台がこの往復書簡になるということは、ぼくにとっても大きなやり甲斐を感じさせてくれました。これからの時間をその「死に甲斐」のために費やすというマイクさんの覚悟を全力で支えようと思っています。

「ダンスで世直し」っていい言葉ですね。ぼくはマイクさんに提案します。「ALSで世直し」やりましょうよ。難病患者とその家族が置かれている状況。医療制度、福祉制度の問題点。どうしたらすべての人が幸せな終末を迎えられるのか。そんなことをこの場で発信していきましょうよ。そんなことができたらいいなって思います。

ぼくは鹿児島に戻ってから、いわゆる「閉じ込め症候群」の解消のために、コミュニケーション機器の開発に取り組み続けてきた何人かのエンジニアと連絡をとりはじめました。約束したとおり、ぼくはマイクさんと社会のパイプ役になります。しかしぼくひとりの力では困難なことだらけだと思います。そこを大勢の知恵と工夫と技術と、その結果としての機器で乗り越えたいと。生前葬パフォーマンスで250人の心をひとつにしたあの光景を、人と人の関係に置き換えてコミュニケーションの世界で心をひとつにすることを目指したいと考えています。

マイクさんを決してひとりぼっちにしない。その思いで、これからもマイクさんとご家族を全力で支えていきます。