異物を受け入れないなんて何時まで亜細亜人や

啓蒙するアート「表現の不自由展」が受け入れられないようでは
https://www.huffingtonpost.jp/entry/aichitriennale-report_jp_5d43c7eae4b0ca604e2fb0fe
「平和の少女像」などを展示した国際芸術祭「あいちトリエンナーレ2019」内の企画展『表現の不自由展・その後』が、開催から3日間で中止に追い込まれた。「ガソリン携行缶を持ってお邪魔する」と書かれた脅迫FAXなどが届き、安全面に気を配ったという。
(名古屋市長の発言に続いて今日は神戸市長まで見っともない発言を!)

定年後のマイクが好んで過ごす時間はコンテンポラリーアートの鑑賞です
元々 子供の頃から褒められたこともあって センスはある方だと自覚してはいました
でもコンテ・アートの鑑賞し始めは コンテ・ダンスと同じで こんなジャンルがあること自身知らなかったのにです
経済成長の豊かさの最中でも 亜細亜人サラリーマン マイクは ゴルフとカラオケを文化と信じ 古典・近代止まりで世界の 国際的な現代文化には価値を理解する余裕はなかったのです
ビジネスマンでない自己中サラリーマンでしかなかったマイクの世代が 文化の大事さを忘れ 文化を疎かにした為 後進国に先を越されて 日本がダメになった
そのことを「懺悔」すべきとの想いがあって アートで「罪滅ぼし」が出来ないかと思い 芸大生から若手のアートに関心を持つ事に意義を見出したことが切っ掛けです

今度のことは こんなマイクには放っては置けない関心事なのです
名古屋・神戸市長たる亜細亜人がまだ沢山いる日本なのです
それでも少しづつ国際レベルに近付かざるを得ない日本なのです
「れいわ」や「安楽会」(台湾と韓国は尊厳死法施行済)の前には マイノリティ法案や活動も進展し「共生社会」インクルーシブを養育されて身についた若者には普通に受け止められて 活動家も大勢いるのです

マイクが今日ここで話したくなったのは 展覧会出展作家の1人岡本光博さんと懇意であり「生前葬」にも参加頂いた方で それより何より アートの社会啓発を信念とするマイクの20年来のファンだからです

さてもう一つ 昨日 「生前葬」仕掛け人の摩耶観音が マイクの入院する病院で「パーキンソン病患者にダンスを楽しんでもらう」とする企画を院長に提案したのです
マヤちゃんは 芸大舞台院卒のダンサーですが マイク所属のカンパニーの代表であり 内外での公演も数多い
知的障がい者向けバレエクラス開設
ダンス療育指導士
ダンス介護予防士
ホームヘルパー2級
重度訪問介護従業者資格保有
コミュニティーダンスファシリテーター養成講座(プロ)修了
マーク・モリス・ダンス・グループ開発(Dance PD®️パーキンソン患者を対象とするダンスプログラム)を受講

以前大阪の特養で マイクもダンス体験WSを手伝いました
7/27 ワークショップフェスティバル DOORS @大阪芸術創造館 ALS患者参加
予定
8/18 ワークショップ @東山いきいき市民活動センター
9/1 ワークショップ @東山いきいき市民活動センター
10/6 ワークショップ @明倫自治会館

誰と言わず 人々を平等に愛で纏める不思議で多忙に飛びまわるダンサーです

「楽しくないとリハビリにならない」との院長の言葉もあり 彼女仏様のこれからのダンス人生の発展の何かが見えるように思えて まだ決まってもないのに 許しも得てないのに 嬉しくて書いてしまいました

それと亜細亜人を卑下するような言葉ですが そうではない立派な面もあるに違いないですが 色々の面で 例えば7/22のブログでジェンダー・ギャップ指数が日本は110位/149調査国だとか 文化レベル 思想レベルで思うことが多いことを真摯に いや過剰に受けとりたいからで 精神文化で見れば逆の事もあるでしょうが これはネガティブマイクのボヤキでしかないとお見捨て下されたく

4/21までの ・その後7/19までの病状/病歴

マイクの病状について気になされておられる方もいらっしゃいますので時々は報告したほうが良さそうです
マイクとしても病歴履歴のつもりで

去年の春夏に何となくむせたり呂律が気になったりの自覚症状があって 7月に総合病院で精密検査を受けましたが経過観察で済ますことにされる
12月に電話での喋りのヘンテコさを兄妹たちから指摘され 金沢からセカンドオピニオンすべきと見舞いに来てくれた
翌々日の12月5日に再検査を受けたら 大学病院に検査入院するよう言われた
その時は 右手人差し指と親指で掴みに力が入らぬ程度でしたのと 呂律が回らないのも喋るのが少し億劫になる程度でした
1月初めには自分がALSであることを自覚覚悟して 断捨離を楽しむ余裕があったが 入院待ち2ヶ月の長さに 不安よりは怒りを覚えました
入院できたのは1月30日で 直ぐの2月6日にはALSが確定し告知された(2ヶ月待って1週間で しかもすぐ退院せよと)
薬は効くか効かないかも知れず 飲む意味疑問のリルテックのみ
その間に 手足の変化は殆どなく 他人が気にする程に 喋りの進行は進んでいましたが 飲み込みはそんなに気にすることもなかった

確定後の2月は 難病手続きや治験を受けるか 主治医を決める為の病院巡りや介護の申請やらで多忙でしたが ジムでのダンスレッスンは普通に受けていたりなのに 直ぐにでも死ぬ覚悟も出来ていて 深刻さは自覚していなかった
しかし先行きの不透明さに3月は殆ど死を覚悟で沈んでいましたが 症状の進行を気にすることもなかった
3月12日にやっと今の病院を昔は療養型であった理由で選んだが 4月8日からのリハビリ入院2週間だけが決まりました
が それまでの4週間の放置の長さに耐えられず 心にも 喋りの悪さにも影響が大きかった
確定後2ヶ月過ぎた入院の頃の手足は 右手指が動き辛くはなっていて 摘む力のなさに消沈することがありますが それ以外に体は不便を感じていません
しかし言葉は相当喋りにくく また飲み込みに慎重さがいる程度になって 球麻痺の進行が早いのを自覚します
特にこの3月は 自死願望で沈み込むほどに悩んだので進行したとしか思われません
入院迄の様子はこの通りですが もうひとつマイクにとっての大きな悩みは 去年からの腰痛です
確定前は痛くても我慢して普通にダンスレッスンを受けていましたが 確定後は精神的に慢性化してしまったようで 悩みと辛さの7割が ALSでなく腰痛なのです
それが次第に死にたくなるほどの疼痛なのです
そのため入院後のリハは飲み込みのリハと 腰痛のための理学・作業リハをしていています

ところが入院3日目に ラジカットを点滴をすることになり 2週間点滴・2週間休薬の1クールが継続し 4週間入院となったのです
精神的な落ち込みは1ヶ月間だけでも払拭され 平静にこれからを考える余裕が出ました

2/7の難病申請だけはすんなり言ったのですがその後の諸々の登録や申請請求作業が面倒で処理が遅く片付いたのは6月中頃?
健常者でも腹がたつ弱い者いじめとしか思えませんでした

病院生活は快適で 食べず喋らずだったら この難病病棟にいる資格がないような 腰痛7割だけのマイクです
それも死にたいくらいの疼痛ですが 入院3日目から清水さんから用意して頂いた「タブレット」が届き その前では 完全に腰のことも忘れてしまっています
もう一つ 6月29日にマヤちゃん提案で「生前葬」をすることになり これもまた精神的な余裕になり 体調が良くなった訳でもないのに 人が変わったように表情が明るくなりました

入院後の様子はハッピー/ラッキーが続き 第2・第3クール点滴まで リハビリも贅沢に受けられました
第3の休薬2週間を退院にして その中日に生前葬を 大盛況でやり遂げられました
TV取材で喋りすぎ負荷が祟った所為には違いありませんか 喋りと飲み込みは前後で大幅に進行しました
4/8再入院で第4・第5クールを受けることになりました
喋りの進行より 飲み込みの危険があるほどになり 土日毎週帰宅しての酒もトロミでないと飲めず 吸引器を家で用意することにもなりました
体重は 1月から4キロ減ですが 見るからに右腕が痩せ 全身の馬力も落ちているのを自覚します(1月58k 2月57k 3月56.5k 4月56K 5月56k 6月55k7月54k 6/30朝は52.5kでした)

それよりも右指は軽く曲がりが固定し 力が入らず 急に字が極めて書き辛くなりました
ご飯は入院時から 全粥で 右手スプーンですが 少しふるえるように
右肩が服を着るのに痛むのは 右腕の筋肉の痩なのかと勘ぐったりするようになりました
ALSの影響があるのかは気になりますが こんな贅沢なリハを受けているのですから腰痛は相変わらずですが 仕様がありません

それでもまだまだALS新参者のステージです
胃瘻のステージが近いことは分かるのですが いつかは予想すらできません
その前に窒息死の危険が迫っていると脅されている毎日です
確かに飲み込みは落ちてきています
これで死ねるとは限らないのと 姉(今も元気)の肺炎入院の話から 死ななくとも呼吸のできない苦しい辛い思いはしたくありません
況してや スーパーALSになることを拒否する時の辛さを知ってしまった今は 尊厳死協会の詐欺紛いに引っ掛かって 苦しみ踠いて死にたくはありません

ありがとうございましたこんなに多くの方々に

昨日の公演を終えて 何よりも神様と仏様に救われただ事がここまで広がりをもてた事にとても嬉しくありました
公演にご支援いただいた多くのご足労と あれほどの知人友人との再会で マイクの現状を見て色々と考えていただけたでしょうことに 厚くお礼申し上げます
当日パンフレットにマイクからの挨拶として 「マイクからのラブレター」なる言葉を載せました

loveletter_from_mike

公演明けの今日は これの転記だけの余力しかありません

多くの方々にマイクの難病が残酷なものであるとお知りいただいて 慰めの言葉も見つからず 辛い思いをなされたかと思います
しかも本日の公演がALSの身体のマイクにどうなることかとご心配いただきながら お越しいただいたこと 誠に申し訳ありません

意外に思われるかも知れませんがマイクは 多々ありました危ない試練にはラッキーにも 大抵のことは 覚悟して乗り切ってきました
しかもこの度のことは並みの試練ではないことを直ぐに天罰として自覚しましたし またこれを神仏からの天命と信じて受け入れることができたのです

しかしこの度は 告知退院からいきなり在宅療養しかないALSの現実に迫られてしまい 家族への負担を掛けたくない自分のありようを考えれば考えるほど答えが見つからず不安が募るばかりだったのです
しかも初めてのことで 病状の進行よりも 療養受け入れの厳しさに直面し 精神的にどん底の危険状態を経験しました

それを見兼ねた多くの仲間の中から 二人の神様と仏様がマイクを救う企画を立ち上げられて 危機一髪で今のマイクに導いていただいたのです
元々のネガティブマイクが こんなに多くの愛ある親切を素直に受け入れられて変身できたのも 今日来ていただけた方々ばかりでない多くの方がおられると知ったお陰げなのです
そんなマイクです そんなマイクから 皆様とこれまで以上に絆を深められます様 お見守りいただけますよう感謝とお礼を申し上げます

マイクのこれからは どん底の体験者として また弱者の当事者の立場から支援できることを予感していますので 難病にだけではない支援に 細やかでも 残りある時間を捧げる ことできれば 至福のえんじょい・デスとなると想い願っています

いよいよ明日 本番です

それを控えた今 少し振り返っておきます
ネガティブマイクがALSを神仏からの「九重苦の天罰」として頂いたばかりでなく マイクのライフワークである老人の「死に甲斐」を自ら実践してみよとの「天命」を受けたものと信ずことができました
これこそ本望と感じたばかりか 人生最後のチャンスを全うすることこそエンジョイ・デスになるとも覚悟したのです
このようなマイクはALS告知1ヶ月前から 医師が最もなりたくないと言われているほどに残酷なALSの その患者となったことに何の憂いや神仏を恨むことはありませんでした
勿論マイクにはALSの最期が 動けずに また意思疎通の難しい まるで生き地獄だとは知っていても その前に死ぬことを選ぶ自信があったからなのでしょうか
それは 10年来安楽自死についてブログで考え続けてきたからですが しかしその実現の難しさから考えるのを諦めかけていたのにです
殆どの病の不安の原因は先行きの不透明さにあると思いますが ALSは割と単純なのです
それにも拘らず マイクを不安にさせたのは 特にALSの治療が在宅しかない現実です
厚労省の財政難を病床制限する政策で 在宅療養・介護しかないのですが 殆どの老人が「転院地獄」の現実なのです
自分の最期を予感できれば安心して最期を待つことができます
マイクは「家庭の事情で在宅ができない」のです
先行きが見えない不安で また家族への負担をかけることと これから下がるばかりのQOLよりも今を最期でありたいと思う心と そしてどうせ疫病神として生きながらえるよりもとの逃避と孤独感で 「自死願望」しか頭になかった2ヶ月でしたが 世間を考えるとそれも出来ないのです
それを見兼ねた多くの仲間の中から二人の「神様仏様」が現れ「 往復書簡ブログ」スタートと 「エンジョイです企画」がマイクの危機一髪の 延命措置となって救われたのです

そして明日を迎えます
マイクは何もせずダンスの仲間たちがそしてボランティアの仲間たちがマイクにサプライズをしてくれる生前葬パフォーマンスなのです

孤独に篭ろうとしたマイクにこんな仲間がたくさんいることを知って恥ずかしくなるのですが そのことだけでなく このALSが 色々の事を教えれくれました
ラッキーなマイクです
このお礼は 自死の願望を体験したものとして また難病の当事者として 社会の弱者に何かできる事を予感しています
明日のパフォーマンスが マイクにさらに可能性を感じさせていただけるものとなれば 皆さんへのお礼としてマイクの約束がなによりもと思います
お越し頂ける方も ご関心いただけた方々にも 感謝とお礼を申し上げます

どう感謝したらいいのか悩むマイクです

今日は昼からMBSミントのテレビの取材があった
29日本番の前撮りとしてALSダンサーマイクの入院の様子を見せるのですが スーパーALSには及びもつかない新参者ですから 全く見栄えがしなかったかも知れません

ALSについてはホーキングと言うだけでイメージして貰えるほどの知名度があります
マイクがALSになっても 難病中の難病であることを多くの方が既にご存知でしたが 実際にはそこまでであるのは当然ですね
マイク自身も告知少し前までは同じだったのです
去年の12月には慶応で iPS創薬治験のニュースがあったのに マイクには関心ありませんでした
今年の3月には 京大でiPSを使って白血病治療薬での効果を治験するニュースはで 知人友人から次々と教えられただけでなく 京大に問い合わせてくれまでした摩耶観音様には敬服の至りでした
(残念なことに 球麻痺先行のマイクは対象外でした)

最近のことですが 名大のALS研究に対するファンドを見つけて寄付したダンス仲間の事を 6/11のここに書きました
昨日また 今度29日の赤字覚悟の「生前葬」パフォーマンスで マイクに関した物品販売などで利益が出たら ALSに関係したファンドに寄付したい由 摩耶観音から打診がありました
勿論嬉しい限りですし よくぞここまで考え至ってくれた事に 愛ある親切を感じて震えました

こんなに気にしてくれている仲間に如何感謝したら良いのか ありがたい悩みとなります
でも実際にマイクは直ぐにでも死にたい時期があったことは忘れない積もりですし 今がある訳も忘れるなんて出来ません
その感謝 お礼としてしなければならないのは自分を曝け出すことでありそれが 難病だけでなく 自死願望者の救いにもなれるような気がします
憧れのトルストイのように⁉︎になって 広く弱者の立場に立って 矛盾や課題を見つける事で お二人のほか多くの支援を頂いている皆さんに応えなければと思います

清水さんがマイクにご期待いただいておられる様に できるかなぁ⁉️

今日のインタビューの最後に 鋭く29日は皆さんに何を訴えるんですかと聴かれました
こんなにして頂けるなんて考えてもいなかったマイクに 人を愛し信ずることの大切さを教えてもらったことへの2人の神様と仏様と多くのご支援をいただく仲間に感謝を述べたいのと そして何よりも マイクが誤解し逃避しそうになったような世間ではなく 優しい人が皆さんの周りにいっぱいいる事を 改めて知って頂きたいと思っている事を告白したいと申しました

弱者を見る目が自らを育み 自分ばかりか世間も優しくなるに違いないと信じられる今のマイクです

パフォーマンス順調に/クラウドファンドに涙

9日に29日に控えた「えんじょいデス」(マイクの生前葬)公演の稽古場に顔を出しました
マイクが何もしない内に 全てKDE(京都ダンスイクスチェンジ)の仲間が企画制作してくれていて 患者のマイクに負担を掛けないように ソロと入退場の仕掛けだけであとは 当日参加でサプライズさせて頂けるようです
マイクのボランティア仲間が「チーム・マイク」を結成し当日手伝いをしてくれるのも感激です
こんな仲間がいたのに 2・3月は孤独感で危険状態だったのです
今思うと実に恥ずかしい限りだったのです
その中の1人が 稽古の帰りに手渡ししてくれたキーホルダーの意味も分からなかったのですが 調べると ALSに関するクラウドファンドのリターン品だったのです
お礼状にある名前から次のように判りました

ALS発症のメカニズムを解明する、世界初の細胞活動の解析装置をつくりたい!2016年名古屋大学未来社会創造機構客員教授宇理須恒雄と申します
https://camp-fire.jp/projects/view/100487
10万人に1人が発症すると言われるALSをはじめ、世界には難病指定されている神経疾患がたくさんあります。なかなか治療法が発見されないのは、発症のメカニズムが解明されていないから。このプロジェクトは、そのメカニズムの解明に欠かせない、世界初の「細胞の活動を解析する」装置をつくるためのものです。
2月 プロジェクト開始 目標200万円(総予算)
4月 プロジェクト終了 達成336万円(167%)パトロン 227人
5月 解析装置完成(予定)
お礼のお手紙、キーホルダー送付(予定)
研究室の見学(額による)
6月 記者発表(額により同席)

直ぐに彼にどこで知ったのかを確認しましたら SMSでたまたま知って ALSだから寄付したと言う
マイクにとって涙ものの御守りです
「第4代JALSA会長が足で描かれた白虎」のパネル絵付きです
彼にから こんな思いを頂いて マイクはただただ幸せです

冷静なるかな医療とは/患者支援まだまだ

エコーとかMRIはまだ撮ってないのでしょうか
それにお仕事だけでなく お付き合いにもお忙しい清水さんとは言えそちらの方は 無理なくお励み下さい

今日もテレビは 川崎事件とエリートの息子殺人が 他に沢山いる引き篭もりを持つ親が 世間からの眼を意識し出したと強調されたとあって マイクかでもがまたもこの事で3連発の投稿を書き終えましたが クドくなりますので他の事にします

MBSテレビが14日にマイクの入院の様子を撮りに来ると電話があり 点滴の始まる10時に決めました
16日は稽古に参加 24日は家で酒飲むところ? そして29日がマイクの生前葬パフォーマンス本番です

京都では 6/5〜8が「パーキンソン国際学会」なのです
それに絡んで埼玉でパーキンソン患者が踊る指導者ワークショップにダンス仲間KDEのマヤちゃん他2人がここ数日参加し 大きな舞台で発表会があった様子をフェースブックに載せています
こんな仲間にマイクは恵まれて 29日があるのです

また 家内が昨日一昨日とバスで気分が悪かったので 今日はここ病院に行かないと連絡あり 歳の変わらぬ老人に激務させるのを心配しています

もう一つ心配なものを見てしまいました
昨日向かいのベッドのパーキンソンの方が 不安か処遇の不平でか涙されたのを見てショックだったと書きましたが 今日はリハビリを終えて病室に帰ると その方がベッドで意識不明で医師の介抱を受けているのです
胸を見ると呼吸をしているのですが 瞳孔が開いて?呼び掛けや体を叩いても全く反応がないのを目の当たり見ました
それにしては医師や看護師の冷静さにもショックでした
それに相当長い間なのに アンモニア検査の採血をしただけで放置されているようにも見えました
かなり経って蘇ったようにパーキンソンの震えが出だしたので 良かったと思いながら ナースセンターに走ったのですが 医師もいず 看護師も忙しそうで やっと来てくれましたが 大分してから 医師は念のためCTを撮っておこうと連れ出しました
結果的には アンモニアもCTも問題ないので経過を見るだけで終わりました

なんと医師や看護師の冷静なことか これ以上は思っても書けませんが マイクにはショックでした

5日前に ベテラン看護師さんから 勉強のために マイクの症状や思いを個人的に聞きたいと言われたので 生贄好きのマイクは喜んでオッケーしました
彼女は仕事としての医療サイドからでなく 患者サイドからの取り組みを考える仲間と繋がっているとのこと

そのような考えを End of life care と言うと教えて頂きました

死を意識した時点からの患者ケア
治療主体の医療でなく 生き方をガイドする
最期まで(に)やりたい事をサポートする
食べ続けられるよう
パッドを使わずに済むように
家族や地域の世話になれるように
看護師は患者に耳を貸す
意思決定の難しい措置導入のタイミング相談

さすがベテランんと感激して調べてみると
2019/4はエンドオブライフ・ケア協会 4周年
とあった

「弁えて生きる」マイク/生前葬をスーパーに

療養慣れ 病院慣れしてきたマイクに適切なお言葉を頂いき その通りと思います
向かいのベッドのパーキンソンのベテランに 長く居つくコツを教わったばかりです
入院ベテランになって段々と我儘な患者になると追い出されるとか
特にALS患者は我儘だと介護士の声をサイトで見ました
「生も死も」を自分自身のものであるのは間違いないのですが だけでもないことも事実です
主治医にもアピールした事があるくらいに「弁えのマイク」なのです
でも長期入院慣れはしないよう 自分自身の原点を見つめる事をも忘れない 主張するマイクであるようこれからも努めます

今日は 2週間で「死亡退院」は無理かなと思っていたリハビリ入院4/8から1ヶ月半にもなるので その後の様子を纏めてみます

マイクは検査入院での 2/6のALS告知から 直ぐの退院の後 主治医を決めた3/12までの1ヶ月は あれやこれやと多忙でした
その主治医から 4/8から2週間のリハビリ入院を勧められたのですが その意味がわからず 治療放棄されたような気がして 球麻痺が進んでいく不安と 退院後の療養生活が全く分からない不安で 1ヶ月の間は 精神的な危険状態でした
そのリハビリ入院2週間の筈が 3日目に点滴ラジカット1クール28日を試してみ入院延長を勧められ 受けました
その後も更に2クール目も勧められて その点滴を昨日5/21に終えて休薬を6/6までした後に 6/7からの3クール目を10日続ける事となりました
4クールはないと思いますので 退院は6/17降になると思います

さて その後の6/29には マイクを囲んだ生前葬パフォーマンス「えんじょいデス」なるイベントを 京都芸術センターで計画しています
チラシには マイクの企画になっていますが 死にかけのマイクを心配して生きる望みを ダンス仲間KDEの代表のマヤちゃんが プロデュースしてくれたものです
KDE(京都ダンスイクスチェンジ)は 2007年に 京都市芸術振興施設で行われた米国コミュニティダンスプロモーター・リズラーマンのワークショップ&ショーイングに参加した仲間が立ち上げた性や年齢・プロ素人に拘らない素敵な仲間達のカンパニーです
マイクにとっては このブログの立ち上げをセットして頂いた清水さんと ダンス仲間の応援を得たマヤちゃん企画で救われての今があるのです
二人の 神様・仏様に感謝するばかりでなく それに応えられるようなこれからのマイクであらねばなりません
ブログは マイクの自由時間を楽しみ過ぎかと思うほど 一方的な言いっ放しが多くて申し訳ありません
生前葬の準備には仲間が稽古と仕事で忙しいのに随分時間を割いておられること申し訳ありません
それにリハビリの療法士からも当日の為に スピーチセラピーを懸命に指導してくださっています
皆さんへの感謝を励みとして お世話になりながら「生きている」ことを 勿論自分自身だけではない事と肌身に感じさせて頂きながら「生きています」

今ほど主治医の回診があり 明日の「難病の日」に 甲谷さんプロジェクトの公演に スーパーALSが沢山集まる事と 生前葬のことを初めてお伝えしました
生前葬は早すぎるが スーパーALSになるようにと言われてドッキリ⁉️

今夜は導眠剤不要かも‼️

今日は マイクが恰も迫り来る重症患者であるかの様な何時もの戯言を遠慮して 今日の出来事だけをお話しようと思います

昨日までの世間通りの10連休明けで 入院中のこの病院も外来診療を再開しました
相当忙しそうで 何時もの入院患者の回診がありませんでした
明日の外出許可と 今週から始まる点滴のスケジュール確認をしたかったのです
18日と23日の外出許可も早めに言っておいた方が良いと思ってもいたのにです
ですから明日はダンス仲間とボランティア会議にどうしても出たいので 朝から無断外出をどうしてもします

リハビリ3種類と 風呂と朝晩の服薬だけで 多分明後日から再開する点滴は明日までないのです
それと 殆ど動きのなかった隣のベッドのパーキンソンの方の後に 新しく元気そうで忙しそうなご老人が入院された
病名はまだ分かりませんが 何度も入退院されている様で 看護師さんと慣れ親しくされています

こんなことよりご報告したいことがあります
今日から看護学校3年生の実習が始まり 50床のこの病棟に6人が回されて マイクがその一人と1クール2週間のお相手をすることになり 正直言って興奮しています
前の検査入院の時も依頼され 確定前の不安をを打ち明けたりした事を思い出します
マイクは結構こう言う生贄になってお役に立つのを率先してしたがるのです

当然 この3ヶ月の悩んだことや いまの余裕がどうしてかまで一挙に話ししてしまいました
その彼女は 同級生より10歳ほど上という
何故なら 同志社法学部を出て 法律事務所に勤めたのに クライアントと接触できることが少なく 看護師の方が自分に合っていると思い直したのだと言う
お姉さんが東京でダンスの仕事にしてたとのことも気になりました
彼氏と婚約していることも
これ以上は書きませんが何よりも美人で可愛い事を書かないと眠れません

生きていて良かった!本当に危なかった

昨日清水さんが幸せ宣言されましたので 今日はマイクが生きていて良かった宣言をさせてもらいます
ただしいつものように条件付きで 不完全燃焼かも知れません

生きていて良かった
でも何時迄もこのままではいられない と言うことは分かっている

あれほど直ぐ死んだ方が 自分だけにではなく家族や親戚や知人友人のためにもと思っていたのに 死ななかっただけでなく 何故生きていて良かったと思うようになったのか

それは一つには 当面の症状が緩いことを自覚できるほどの身体的な余裕があったこと
2月の告知の後も 2ヶ月は腰が痛いのにジム通いを気分転換のために行っていた
実際には死にたくなる程の腰痛に悩んでいたのですが

暫くすると マイクを見る目が 誰彼からも疫病神とみられているとしか思えず 篭ろうとするまでになった
しかし同病者や家族だけでなくても 共感してくれる人が世の中にいることを知った
死にたいと言われても ただ頭ごなしの非難ではなく また共感を頂くだけでもなく マイクが忘れかけていた希望とか愛を教えられたことで目が覚めたのです
しかもそれだけではなく マイクに希望を持たせる仕掛けまでを用意して頂いたのです

マイクには二人の神様と仏様が現れたのです
(お酒の)神様は マイクが現世の罪を裁かれて 天から貰った天罰ALSを世に知らせるべきで 天に矛盾あれば訴えよと この往復書簡の段取りを全てご用意頂いた
10年来のマイクの安楽死ブログが消えてっしまうのを諦め掛けていたのに それをを救っていただいたのです
(金粉の)仏様は ALSを天罰と自覚し 安楽死を天命と弁えるマイクのエンジョイ・デスの想いを公開するチャンスをダンス仲間として設定していただいた
公の場での懺悔なしでは成仏できないと信ずるマイクに 地獄行きの前に救われるチャンスをいただいたのです

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