同室の患者がすっかり変わり静かに

最高に澄んだ秋空です
昨日の憂鬱な気持ちが仏飛んでしまいそうだと書きたいところですが 最近は食事やリハビリの後 直ぐにベッドで横になってしまいます

体が疲れ易くなったのではなく 球麻痺が如何してこんなに早く進んだのかを気にしているからの憂鬱なのに間違いありません
直ぐにでも胃瘻をと覚悟している状況なのですが 主治医は海外での学会に出張中で回診は10日程ありません
胃瘻はこうなってからではなく 早めにしておいたほうが良いとは色々の方から聞いてはいたのですが 主治医からは1ヶ月前に胃瘻するかを尋ねられましたが 緊急な言い方ではありませんでした

これまではマイクの症状を自己判断し まだまだ新参者と見做していましたが 10日ほど前から既に新参者ではないと自覚しました
それからはもうALS成り上がり者へ つまり第2ステージに移行していると納得しました
第2ステージの区切りは胃瘻だと思います
その前後は多分肉体的にも精神的にも不安定になるのではないかとまで実感しています
(第3ステージは人工呼吸器が区切りでしょう
ALSにとって大変重い区切りなのですが これはまだまだだと思っておきます)

このようにALSの進行は胃瘻ステージⅡと呼吸器気管切開の手術ステージⅢを区切りにステージが上がるとマイクが勝手に思っています

夕方遅く主治医の回診があり予約を入れてもらう様に頼みました
この病院には消化器外科の医師がいなく別の病院ですることになるので今月中になるかどうかは未定です
出来るだけ急ぎたい程のことなのかは良く分かりませんが 窒息死のリスクが相当高いのだとリハビリ療法士から言われているのです
手術自体は簡単らしいので早目にしておくべきと勧められています

元々マイクは4/8のリハビリ入院中に胃瘻を拒否して病院で死亡することを考えていた程でしたことを思うと 全く恥ずかしい限りです
胃瘻拒否では死ねないことを分かっていなかったのです
栄養が口から取れなくなって 体重が1割減ったら考えるべきだと言うことを知っていて まだまだ先のこと思っていましたが 早いにこしたことはないようです
今夜もここまで書いたところで疲れました
もう少しエンジョイ・デスらしい話題をと思っても浮かびません
今の同室の患者さんは静かなのが原因かも知れません

入院の感想/次回は同病患者に教わりたいを

昨日の話では「マイクの部屋」についての展開を考え続けるか それともマイクの病気の進み具合を気にしていることを先に話そうか迷っていると書いて終わりました
今日は「マイクの部屋」の話を展開させるにはもう少し考えてからと思いましたので 入院中に感じたことを思い出して見るのをしてみます

先ず一番に思う事は 入院のお陰で何に詳しく また賢くなったかというと パーキンソン病についてであることです
パーキンソン病患者が多いのと 向かいのベッドの方が偉く詳しい方だからだです
しかし 残念なことに 肝心のALSの事については ネットで調べた概要と自分の自覚症状以外 一向に分からないままです

次は 入院体験で日頃病院のシステムについて考えてなかったのですが 分からないままでも考えさせられることがありました事を
入院は本来 自分で自覚した初期症状を 医院や診療所で診断され処方されて 必要なら病院で追加検査と(入院)治療をすることになります
その間その都度 医師はしっかり診断結果と病気の詳細や療養の必要性を 患者に説明する筈です
その内容は患者にとって理解が難しいかも知れませんが 納得できるものでなければなりません
癌のステージや余命宣告は分かり易く 自分を客観的に捉え易く 患者には分かり易いと思います
しかしALSに詳しい説明がなく しかも人によって進行の様子やスピードが違うので医者からは積極的には話していただけないのです

実際に病気になると 先ずは何処の科に行ったら良いかを迷い 診療所か医院で初診を受けます
場合によっては総合病院や大学病院を紹介され 外来診断を受け必要なら週毎に検査を繰り返して病名判定すれば治療が始まります
ややこしい病気の場合 大学病医院の初診外来を紹介されて 予約を待つ(日にちが掛かる)
やっと辿り着いた外来初診で検査入院を予約待ちをする(ベッドの空きで相当待たされる)

どこの病院でも患者で溢れ 外来診断を求めて大勢の人でゴチャゴチャの医院・病院で待たされて参ってしまいます
実際の外来診断はよくて15分 こんな診断で神様の如く処方箋と勘定計算書を作って忙しそうに次の診断を急ぐのです
医療明細書を見ると 医師診断料は高給の筈なのに 意外にも安い?
高いのは機器検査で 稼ぎのノルマなのではないでしょうか
それにしても 医薬分業の利益分配システムは 如何なっているのでしょう
ALSには唯一で超高額な薬を外来では薬局処方になるのです(病院の利益になるのでしょうか)

外来診療で気がつく矛盾は皆さん沢山気づいておられると思います
マイクはほとんど入院経験がなく 入院には新鮮で色々な思いばかりです
なかでも気になるのは患者への安全配慮をし過ぎではと思えるくらいが気になるところでしょうか
また強いて言うと入院中は医師の回診が毎日あるのが最大の目的のように思っていましたが意外とその期待は裏切られると思います
ベッドの側で 5分くらいで 患者に変わったところはないかと聞くか 安心させるためかよくなっていますよと言うくらいです
回診医師から経過を観察されるだけで 何かあれば 投薬管理と救急処置を看護師がするのです
ただ質問には必ず答えて頂くのは間違いありません
しかし初めて経験する病気と入院で 聞きたいことも分からず それで心配がないわけではありません
分からないことが心配の原因なのに素人だから下手な質問をしないかと主治医に気を使うのです

どのような病気で どのような処置があって 何時頃どうなるかを知りたいのに 病名告知すら検査が全て終わるまで絶対に言ってはいけないのです
癌だけは如何してか ステージをはっきり言うのですね?
ALSは 人によって進行が違うというだけです
患者を納得させるには 占い師のようなことでいいから知りたいのにです
せめて色々のケースがあることぐらい知っておきたいと思っているのにです
マイクは 手足が先行するタイプではなく 球麻痺タイプだと自己判断しているだけで 医師からは初めの頃はそのような説明を受けていません
15分や5分で説明できる筈がありません

回診でよくなっていますねと言われたら どうしてそう判断されたのかをお聞きしようと思った時があります
でもどう考えても そのような判定検査を受けていませんし 症状の進行は 医師よりマイク自身の方が分かるので 変に安心し納得してしまいます

もう一つ思うところがあります
回診は何時も主治医と若い担当医が一緒ですが 勿体無いと思ってしまいます
ふたり別個に 倍の回数回って欲しいだけでなく 担当医と深い話しをしたいのです
看護師も 何を聞いても個人情報のことと 間違ってはいけないので 何でも主治医の指示待ちです

検査入院では前の病院と同じことを繰り返し 検査結果を告知するとすぐ退院でした
退院後の療養についての指導らしきことがこれでいいのかと疑問を持ちました

さて本当は次のことを書く積りでしたが つい長々と 入院患者としての思いを語ってしまいました
しかもこのような感想は誰もが感じている事を 入院慣れしていないマイクが気になっただけのことで 世界的にも医師・看護師の少ない財政難日本の医療事情の結果ですので これが一般的で マイクのお世話になっている病院のことではありません
それでも何とか無駄や効率化を考えて 欧米に近い医療情勢にできないかと素人の目を晒して見るのが マイク流オンブスマン趣味なのです
次回は病気を知るには 医師より同病者?を