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マイクさん

〈何だか疲れの所為でか、酒がよく回っている様で……〉

いいですね。飲んでるんですね。魂を解放する薬ですからね。そう易々とやめるわけにはいきませんよね。と言いながらぼくは少々お酒を控えています。何を今更と自分を笑いもしますが、なんとなく酒がうまくなくて……。飲んでも酔えない、酔うと悪い酒になる。そんな具合なのです。酒に申し訳ない気持ちでいっぱいです。

さて、目下のぼくの病状が明らかになってきましたので、ご報告致します。
大腸がん手術から2年を待たずに見つかった前立腺がんですが、これ自体は先だってもお話ししましたがステージ２で、まだまだ治療の選択肢もあり深刻な状況ではありませんでした。しかし、ではどういった治療方法を選択するかという段階になって、ちょっと複雑な状況になってきました。

複雑にしているのは、大腸がんでした。切除・縫合部分が前立腺に近く、特に縫合部分が前立腺に癒着しているようなのです。で、この縫合部分がほぼ直腸にあたっているというのが大きな原因なのです。これを治療法との関連で見ると

①手術：癒着を切り離すのが困難で、前立腺が取れたとしても癒着部分（直腸）も同時に取ることになり、結果として人工肛門になるリスクが高い。
②放射線治療：前立腺に照射すると縫合部分にも放射線が当たることになり、その影響が懸念される。具体的には縫合部が破れる可能性がある。それが数年後か10年後になるのかはわからないが、リスクは高い。
③ホルモン治療：進行を止めるだけの治療で、効果は数年だと考えられる。その後は抗がん剤などの治療が必要。

ということです。
どれもこれもマイクさんのいう「ギャンブル的」な治療になってしまうわけです。
「リスクがある」
「可能性は否めない」
まあ、何を選んでも一か八かの決断になりそうです（笑）

しかし、とぼくは思っています。
どうせ一か八かの賭けになるなら、いろんな人の話を聞き、情報を集め、納得の上で賽を振りたいと。同じような経験をしている人がいるはずです。同じような症例を診てきた医者がいるはずです。そういう人たちから実体験を含めていろんな話を聞きたいと思っています。でないと本当の一八勝負になってしまいますもんね（笑）

そうして思いました。これを乗り切れたら、次はぼくが自分の経験を同じような病状を抱える人に話をすることができたらいいなと。後ろ向きだった頃のマイクさんにずっと言ってきたことを思い出しました。

〈同じ悩みを乗り越えた人の経験から学ぶことが大きな力になる。だから生きてALSの事実を後に続く患者さん、その家族に経験として伝えることはALS患者としての社会的な役割じゃないでしょうか〉

今度はぼくがそれを自分に言い聞かせる番だと。

お仕事と検査を抱えてのお忙しさを想像していましたが 大腸癌から始まるご経験者で豪快な身体の清水さんのようなベテランでも 一つの体に一つの命しかないのは当たり前なのですから 不安には誰もが初心者になるのは当然なのでしょうね
6月初めからの長い長い時間を初心者に立ち直って過ごされたお気持ちをお察し申し上げます

病気の不安の原因はいっぱいあります
先ずはじめに治る病気と治らないと思われる病気で決定的に差があります
治るか治らないか確かでない病気や 症状でも同じでしょう
或いはその方がギャンブル的でもあるので尚更キツイかも知れません

病気や症状そのものより実際は医者とのコミュニケーション不良や信頼に関することの方がタチが悪い
信頼にも医者の力量と納得させる処置にも差があって 期待できないと不信につながります

ここ3日ほど尺度をここで取り上げようとしたのは マイクが医師の処置処方判断に 殆ど尺度らしき基準が使われてはいないように思えたからです
心臓・脳外科の凄さに比べると 癌治療の進歩はそこそこ進んでいると言えますが 難病については如何なんでしょうか
研究としての頻度が少なく技術開発が少ないのは別としても 薬の効果や症状の進捗を バイタルサインや ADL とかQOL程度の 主観的評価しかないのが我慢なりません
バイタルでは体重が 特に ALSには最も簡単で欠かせないのに殆どないのです
マイクは 四肢の筋肉量はジムで測れるので 自分で筋収縮減量から症状進捗を判断しているのにです

それでも 主治医には別の意味で頼ることがあって 回診があっても言うことを躊躇い 胡麻擂り仔羊を演じております

それにしても 施設の稼働のために患者を惑わして儲ける賢い藪もいれば その方が安心安堵する患者もいる現実に対して 自分を忘れ掛けないでことでしか救われません

もう一つ返信を見て同じ思いなのが 不安が長引く辛さです
検査や入院を待たされることも辛かったのですが マイクは症状が進んでからの生き地獄の長さを最も深刻に考えていて いまもできるだけ積極的に短くしようと考えています