10/4のことを二つ報告/リスクを定量化したくなりそう!

昨日は「オドルタカラバコ」〜コミュニティダンスの小さな祭典〜vol.3 にチョイ出演しました
今も昔の仲間が誘ってくれて リーダーのマヤちゃんがマイクに無理のない振り付けを考えてくれるのです
それとパーキンソン病ダンスワークショップも成功裡にできてこれからが楽しみです

さて 10/4のことを
とうとう医師から 胃瘻をするかどうかを考えて欲しいと言われました
やっと?
マイクが告知2/6の後 主治医を探し回って 4/8に2週間のリハビリ入院を 初めてのALS療養をしてから 何時の間にか6ヶ月目です
入院までの2月3月はマイクが危機一髪でしたことを何度も恥ずかしながらもお話ししてきました
それもその2週間の入院で胃瘻拒否して「院内死亡」するのが切実な願望だったのです
それが出来なければ主治医を脅してでもと色々策を練っての入院でした

介護地獄を避けようにも 転院地獄もままならず どうせ生き地獄しかないのなら 少しでも早い安楽自死が最善ですが これこそ現実的ではなく 考えて考えても自死と 病死しかないのです
自死は世間から蔑視される遺族地獄になり 介護地獄以上に避けねばなりません
残された可能性は病院死しかないのです
ALSでは 胃瘻拒否と人工呼吸器拒否に頼るチャンスがあるのです
だからと言って2週間のリハビリ入院の期間でそれをと言うのはあり得ないのです
それが入院後のラッキーハッピーが続いて精神的な延命をされて今があるのです
それが無かったらと考えると 2月3月の危機一髪の苦しみを2週間で片付かず 病院で大騒ぎが無かったとは言い切れません
考えるも恥ずかしい限りですが 他にこの信じられない程のラッキーハッピーが無かったら・・・
これ以上は悪い臆見になります やめておきます

(しかしそうだったからと言って尊厳死協会の詐欺的広報で 安楽死をこれほど勉強してきたマイクまでに胃瘻拒否で簡単に死ねると思わせていることを放っては置けないのです)

ALS告知が1年半先輩のマイクの友人は ALSで球麻痺先行でなくても 1年半目に胃瘻しています(マイク告知の時に手術を)
マイクは球麻痺先行で 今は8ヶ月目ですが 症状から2ヶ月前からそろそろかと覚悟するようにしていました
しかし回診では 主治医はいつも進行が遅くラジカットも効いていると 安心させて下さっているばかりでした
それでも療法士や看護師の心配を感じてしまい また自覚もそろそろかなとなってきていました
担当医にカマかけて年内ですかと聞いたことは 少し前9/5の通りです

退院 ・再入院の予定/せりか基金


それが10/4の回診で するか・しないかという言い方がありました
窒息のリスクがあると言うことだと思います
リスクがあると言われても胃瘻を急ぐべきかどうかはこれこそマイクに言わせればギャンブルで しかも未だ医師が骰子を振るのか患者に任すのか そこら辺はまだ先のようだと勝手に判断してます
或いは流行りの延命拒否宣言を事前確認するための医療行為として 患者の為か医師の保身的行為としてなのか そこまでは確認していませんが ALS患者として確実にステージアップしたことは間違いありません
昨日は 「オドルタカラバコ」〜コミュニティダンスの小さな祭典〜vol.3 にチョイ出演しました
今も昔の仲間が誘ってくれて リーダーのマヤちゃんがマイクに無理のない振りを考えてくれるのです
未だALS新参者だからできた それも甘えて楽しませて頂けたのです
12/29には KDEの忘年会を兼ねた生前葬vol.2を企画しています
喋りも飲み込みも出来ず胃瘻となっても 身体さえ昨日のどれくらいであれば?
あと2ヶ月の予想はALSでは医師もしません

気管切開のことも真剣に説明されて やっとマイクもALSらしくなってきたのだと自覚してきました

もう一つありました
リハビリOT(作業訓練) で 積み木のテストがありました
右手指が摘み難くなって こうも下手糞になった自分を知って 如何したことか 笑えるくらい楽しかった
多分苦労している患者を見たら可哀想だと思う筈なのに こんなマイクにこんな余裕ができたのだと療法士と笑った
とうとう仏様の心境になったのかもと 満足気だったのかも

自分を卑下自虐する性格があるのも確かです
それは多分下方比較で弱者より優位あることは 本心隠蔽するしか許されないのが辛いからだと思います
今回は 上方比較?も安堵法?としてあるのだと初めて気付いたのです

何方にしても 自虐的なマイクであることは間違いないのですが 仏心があるからだと自己満足することにして置きます?

入院は人生のドラマ/転院地獄も何のその?

人生は毎日がドラマで勉強/生老病死に勝るドラマありや?
退院中に症状が進展したマイクを 久し振りに会った人から 痩せたねとか (元気が無いねとまでは言われないにしても)お疲れですねとでも言われれば見透かされてしまったように思って 確実にショックを受けてしまいます
しかし実はそう言っているほどの認識はマイクにはないのです
ALSは3倍速で年取るだけで 「慣れ具合」には丁度いい時間経過な 皆さんが考える程ではない病なのです?
(とは言えマイクも自信持って断言できないのは マイク自身が新参もんでしかないからですが)

入院中なら尚のこと 色々の病気を見てしまい どの誰を見ても大変だなと思ってしまいますが 実は病院内では皆んな耐えてか 慣れてか静かなのです
偶に 大騒ぎする人がいるくらいです
こんな患者がいる大部屋に同室はしたくないと個室を利用する人はある意味で好きになれません(何故かは御察しの通りです)

それにしても入院生活は色々の人生を「リアル」に見られる面白味があり その例の一つが 昨日の書き込みの追記の通りです
個室より大部屋の方がいいネタが多いに決まっています
しかしルポライター清水さんはモラルとして個人情報を如何扱うかの迷いや悩みはないのでしょうか

昨日のリハビリで 追記の患者さんをも受け持っている療法士なので 何の病気か教えてもらおうと尋ねました
自分には家庭がありますからと案の定拒否される
保護法は「事業」に処罰するだけだと言っても 病院の方針だから従うしかないと
だったら患者のマイクが本人に聞き出したことにして更に漏洩してもマイク「個人」では罪にはならないと言っても こんな話はやめて欲しいと逃げられました
(前々日この彼は 消費税上げるなら給料も上げて欲しいと言った
山本太郎ばりの こんな素晴らしい妄想をする彼なのに)

明日からもう少し個人情報保護の昔からのマイクの疑問を考え直して見たくなりました
でも 明後日は「オドルタカラバコ」〜コミュニティダンスの小さな祭典〜vol.3 にチョイ出演することになっています
投稿するまでに纏める余裕があるか自信がありませんが 日本が何故隠蔽文化なのか考えたいのです
隠蔽文化に保護が何故?
オープンマインドでのピアサポートが国策の米国と それを真似をしようとしても 隠蔽の隠蔽をするだけではないかと思ってしまう 何も分からないマイクに何が出来るでしょう?