期待に応えられるか?/前進だけは約束します

当面ホルモン注射を決断された様ですね
当面数ヵ月が 数年かも ズットかも知れませんし それも自覚症状もなく!
これだけを聞くと結構いい話のようにも思えますが 本来のご自分ではない生き物と生涯共生する身体のシキタリに従わなければなりません
大腸癌抱えての無頼漢ではあっても 絶対無理なさらずとは言いませんが 此れからはもっとキツイ自制心をお弁えくださるものと「期待」します

お便りに「・・・人に「期待するのではなくて、自分自身が期待される」存在にならなければと思っています。・・・思い通りにことは運ばないかもしれません。でもあきらめずに一歩ずつ前に進みたいと思っています。マイクさん、一緒に進みましょう。」

全くその通りですね
でもマイクの病は 下方比較するとか 諦めと逃病こそが相応しいと今も思っていますが これは病についてだけで お陰様で 生活やQOLについては 特に精神性に期待することも多くて しかも皆様にお応えするべきことの大事さを感じることが出来ました
マイクの精神性は このALSと往復書簡のお陰で 確実に一歩ならず前進したことをエンジョイしています

さてマイクの今日は 難病連の中の病名別の(友の)会にはならない希少難病者合同の「わらび会」の集いに参加してきました
3/10にも「難病カフェ」と言う集いに顔を出しました
その時は2〜30人ほぼ全員が車椅子で感激しました
今回は知合いのSMBAの方だけで 100名の会員の内 集いに参加しやすいレベルの人が交遊を楽しむ主旨の様ですが マイクには自己紹介を聞くだけで 知らない また問題点が色々あることを知りました

認定患者にも簡単とは言いませんが 完治して友の会OBをされている元気な方が何人 も
難病認定取れない人や 障害者年金では暮らせず仕事・生活に困っている人など 病気情報以上に参考になることを知りました
明日は滋賀医科大の漆谷真教授のALS講演会に参加し 参加者の中で 京都友の会を作るに理解ある方を見つけようと思います
マイクは既に喋りに苦労するステージなので 友の会を纏めるほどの期待は受けられないのですが 先ずは ALS患者ネットワークが市内に100人いても 如何言う形ならどれだけ繋がれるかを妄想することくらいを目標にしています
それ以上は他の友の会をいくつも参考にしてからかも知れません
パーキンソンの知人の話では会長の出しゃばりと主旨不明を感じて パーキンソンならではの規模の大きさを指摘されています
マイクとしては病院内交流ができればと 切に思うだけなのです
今はそれくらいですが もっと急がないとと 確実に下がるQOLを次第に意識する様になっているのです