いよいよ明日 本番です

それを控えた今 少し振り返っておきます
ネガティブマイクがALSを神仏からの「九重苦の天罰」として頂いたばかりでなく マイクのライフワークである老人の「死に甲斐」を自ら実践してみよとの「天命」を受けたものと信ずことができました
これこそ本望と感じたばかりか 人生最後のチャンスを全うすることこそエンジョイ・デスになるとも覚悟したのです
このようなマイクはALS告知1ヶ月前から 医師が最もなりたくないと言われているほどに残酷なALSの その患者となったことに何の憂いや神仏を恨むことはありませんでした
勿論マイクにはALSの最期が 動けずに また意思疎通の難しい まるで生き地獄だとは知っていても その前に死ぬことを選ぶ自信があったからなのでしょうか
それは 10年来安楽自死についてブログで考え続けてきたからですが しかしその実現の難しさから考えるのを諦めかけていたのにです
殆どの病の不安の原因は先行きの不透明さにあると思いますが ALSは割と単純なのです
それにも拘らず マイクを不安にさせたのは 特にALSの治療が在宅しかない現実です
厚労省の財政難を病床制限する政策で 在宅療養・介護しかないのですが 殆どの老人が「転院地獄」の現実なのです
自分の最期を予感できれば安心して最期を待つことができます
マイクは「家庭の事情で在宅ができない」のです
先行きが見えない不安で また家族への負担をかけることと これから下がるばかりのQOLよりも今を最期でありたいと思う心と そしてどうせ疫病神として生きながらえるよりもとの逃避と孤独感で 「自死願望」しか頭になかった2ヶ月でしたが 世間を考えるとそれも出来ないのです
それを見兼ねた多くの仲間の中から二人の「神様仏様」が現れ「 往復書簡ブログ」スタートと 「エンジョイです企画」がマイクの危機一髪の 延命措置となって救われたのです

そして明日を迎えます
マイクは何もせずダンスの仲間たちがそしてボランティアの仲間たちがマイクにサプライズをしてくれる生前葬パフォーマンスなのです

孤独に篭ろうとしたマイクにこんな仲間がたくさんいることを知って恥ずかしくなるのですが そのことだけでなく このALSが 色々の事を教えれくれました
ラッキーなマイクです
このお礼は 自死の願望を体験したものとして また難病の当事者として 社会の弱者に何かできる事を予感しています
明日のパフォーマンスが マイクにさらに可能性を感じさせていただけるものとなれば 皆さんへのお礼としてマイクの約束がなによりもと思います
お越し頂ける方も ご関心いただけた方々にも 感謝とお礼を申し上げます

パフォーマンス順調に/クラウドファンドに涙

9日に29日に控えた「えんじょいデス」(マイクの生前葬)公演の稽古場に顔を出しました
マイクが何もしない内に 全てKDE(京都ダンスイクスチェンジ)の仲間が企画制作してくれていて 患者のマイクに負担を掛けないように ソロと入退場の仕掛けだけであとは 当日参加でサプライズさせて頂けるようです
マイクのボランティア仲間が「チーム・マイク」を結成し当日手伝いをしてくれるのも感激です
こんな仲間がいたのに 2・3月は孤独感で危険状態だったのです
今思うと実に恥ずかしい限りだったのです
その中の1人が 稽古の帰りに手渡ししてくれたキーホルダーの意味も分からなかったのですが 調べると ALSに関するクラウドファンドのリターン品だったのです
お礼状にある名前から次のように判りました

ALS発症のメカニズムを解明する、世界初の細胞活動の解析装置をつくりたい!2016年名古屋大学未来社会創造機構客員教授宇理須恒雄と申します
https://camp-fire.jp/projects/view/100487
10万人に1人が発症すると言われるALSをはじめ、世界には難病指定されている神経疾患がたくさんあります。なかなか治療法が発見されないのは、発症のメカニズムが解明されていないから。このプロジェクトは、そのメカニズムの解明に欠かせない、世界初の「細胞の活動を解析する」装置をつくるためのものです。
2月 プロジェクト開始 目標200万円(総予算)
4月 プロジェクト終了 達成336万円(167%)パトロン 227人
5月 解析装置完成(予定)
お礼のお手紙、キーホルダー送付(予定)
研究室の見学(額による)
6月 記者発表(額により同席)

直ぐに彼にどこで知ったのかを確認しましたら SMSでたまたま知って ALSだから寄付したと言う
マイクにとって涙ものの御守りです
「第4代JALSA会長が足で描かれた白虎」のパネル絵付きです
彼にから こんな思いを頂いて マイクはただただ幸せです