暮らしたいまちで最後まで

マイクさん

スーパーALSってなんだ?! ぼくは考え込んでしまいました。
たしかぼくは、マイクさんにこんなふうに言いました。「マイクさんをALS患者のスターにする!」って。これにはいろんな解釈が成り立ちます。でもこの言葉を聞いた多くの人たちが思い描いたのは、あの「えんじょい・デス」の時のように、華々しくイベントを成功させ、メディアの注目を集め、ALS患者として有名、著名な存在になっていくマイクさんの姿ではないでしょうか。それは間違いでも、的外れでもありません。「えんじょい・デス」以後のマイクさんは、自らの存在と思量に自信を深め、文字通り綺羅星のごとく輝いてますもんねえ(ちょっと言い過ぎかな)。

実は何を隠そう、ぼくもはじめはそう思っていました。超有名になったマイクさんが、医療制度や介護保険制度、難病患者の療養支援の在り方などに発言することで、社会に対する影響力を行使するみたいな。そのためにメディアの世界とも関わりを持って生きているぼくの力を発揮していこうと。

でもぼくは今、ちょっと違った考え方をしています。それはマイクさんに注目を集める方法です。イベントで話題をつくって注目を集め、それがメディアに取り上げられることで、さらに注目度を高めていく。そんなことを考えていたのですが、ちょっと違うことを考えるようになったのです。
たしかにイベントというのは効果があるし、注目も集め、人も集まるだろうけど、結果としてマイクさんのための支援、サポートに具体的にどう結びついていくのかな、もう少し直接的な支援、サポートにつながる方法はないのかと考えるようになったのです。直接的に支援することから始められないだろうか、と。
並行して、スーパーALSってなんだろう? 何をもって「スーパー」って言うんだろうって考えたわけです。いろいろ思い悩みましたが、ぼくの結論はこうです。

どんなに症状が進行して、身体状況が悪くなったとしても、自分が暮らしたいまちで最後まで暮らす。どんなに思い難病、障害でも、向き合いながら地域社会に参加し続けること。これが「スーパー」と呼ぶにふさわしい条件じゃないかなと。つまり、マイクさんが暮らしたいまちで、普通に暮らし続けることこそ大切だと。それがぼくがサポートすべきことだと考えたのです。

イベントで話題をつくり、注目を集めてメディアに取り上げられる方が、インパクトは強いじゃないかという声もあります。もちろんそうですし、その方法を放棄するつもりはありません。大切なサポートのひとつとして考えています。しかし、先だっての「マイクの家」が実現し、マイクさんの自立生活が可能になれば、そちらの方がスーパーだし、インパクトは強いに決まってるじゃないかとぼくは思います。
あわせて、ALSに関する情報や知識をひろく流布していく取り組みもはじめていきたいと考えています。その情報や知識は、マイクさんの暮らしの中で蓄積されるものも含めてです。マイクさんには、ALS患者ではじめてのピアカウンセラーとして社会と関わるという道もあるのではないでしょうか。それがマイクさんの竟の仕事になるかもしれません。あるいは患者の立場で、福祉用具や機器、コミュニケーションツールの開発などに関わることも可能でしょう。
この暮らしと仕事を車の両輪にして、前に進んで行きたいなあと。

ぼくは鹿児島でこの2つを実現するために、仲間たちと動きはじめています。鹿児島でも同じことを考え、思いを共有できる人たちがいます。京都であれ、鹿児島であれ、1つの成功例をつくることができれば、その経験と知恵を全国にひろめることができます。それがALSにかぎらず、多くの難病患者さん、障害を持ったみなさんの希望になればいいな、それをマイクさんに担って欲しいなと思っています。

どんなに思い難病や障害があっても、暮らしたいまちで最後まで社会の一員として生き抜く。そんなことをスーパーだと思わなくてもいい、当たり前にできる社会になればいいと思います。

生前葬アーカイブ

6/29の生前葬を終えて 今頃になって 「生前葬 マイク」で Google検索してみました
facebookやInstagramにもありますが 纏まっている下記を是非見てください

ミント ニュース特集
https://www.mbs.jp/mint/news/2019/07/03/070724.shtml
Yahoo!ニュース
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190703-00010001-mbsnews-life&p=2
芸術センターHP
https://www.kac.or.jp/events/26281/

中でも イトウ カヌレ さんの力作にビックリしました 有難う御座います
「Let’s enjoy death(死)!!~最高に楽しいお葬式~」
https://note.mu/chipica/n/n1e9d03d5ee7d

生前葬とは 生前に繋がりのある方々に 感謝とお礼をし残さないように 大方は自分が準備万端でするものなのです
その為にはそこそこの元気がいるのですが マイク状況を察して頂き 殆どお任せでやって貰ったのです
本当に幸せなマイクでした
KDEは 12月に第二弾のパフォーマンスを考えていると宣言しているそうです
果たしてそこまで元気かどうかは分かりませんが その為には スーパーALSをも覚悟しておかなければなりません
スーパーALSのダンサー甲谷匡賛さんの企画されたチェロコンサートの事は 5/22 5/23 のこのブログで紹介しています
甲谷さんや舩後議員を意識して マイクにできるのは何かを妄想することが当面の生き甲斐です
その時は 3時間ほど語りたいとは言ってみましたが あの喋りが出来なくなった今では もっと時間が欲しいのです?

昨日はMBCニュースで藤原キャスターが 往復書簡と生前葬のことを話されたと聞きました
後半の今日は 生前葬シーンが出るそうです

南日本新聞「生きる」宣言②(毎月第4水曜日)には 清水さんの投稿があります

大恩人から勿体ないお言葉を

この度の生前葬パフォーマンスプログラムの初めと終わりに「マイクの部屋」なるマイクと色々の知人友人18人との1分トークがありました
そのひとり ダンサー大御所の なにわのコリオ“しげやん“こと北村茂美さんから勿体ないお言葉を頂いたので 嬉しくてまた自慢げに紹介したく思います
何時ものように度肝を抜く衣装でマイクに迫って会場をびっくりさせたエネルギッシュなエンタメダンサーです
その晩のフライトがあるのにノーギャラで出演して頂いたのです
そのネシアから帰って直ぐに 摩耶観音に伝えたメッセージを紹介したいのです

市川まや様
このたびは「エンジョイです!」に参列させて頂きまして本当にありがとうございます。フォトブック1冊お願いいたします!!。あの日、これ以降の私の全てのパフォーマンスは生前葬足り得るものするとマイクさんに心で誓い、その足で出発し遠くインドネシアの地で踊らせて頂きました。エンジョイです!は私の人生に大きな転機を与えてくれました。マイクさんに出会えたことを心の底から感謝しています。どうかよろしくお伝え下さいませ。
北村茂美http://www.shigeyan.com/profile.html

マイクからはマヤちゃん経由で
「勿体ないことです!嬉しいです お伝え願えれば!でもALSとマヤちゃんのお陰です!!!」とお礼の言葉を返しました

しげやんは マイクの所属するダンスカンパニー「KDE」と「ロスホコス」の立ち上げと育成に深く関わって頂いた恩人師匠です
こんな勿体ないお言葉を頂いて嬉しいだけでは済みません
あの一体感はなんであったのか
しげやんに ここまで言っていただけたことは何故か
答えは何であれマイクには あの会場の熱気は ALSを超えた奇跡としか思えませんでした
所が本当は こんな幸せの可能性を見捨てて 自ら終末期に入ったと決め込んで しまい これまでの仲間からまで 勝手に遠ざかろうと決めかけていたマイクなので 皆さんからの賞賛を受ける資格はありません

でも奇跡は起こったのです
ALSをマイクへの「九重苦の天罰」として承った事を率直に受け止めました
加えて安楽自死を自ら実践せよとの「天命」までを頂いており このことは紛れもなく 神仏からの 奇跡としか言えないことが重なっているのです
これからのマイクは皆さんと知らず識らず育んできた絆が こんなにも熟成し奇跡になる可能性のある事を教えられたのです
命ある限りです天命に向かって細やかでも世の中のお役に立てることを生き甲斐でもあり死に甲斐にもなると信じて生き続けます

恥ずかしいマイクをふたつ告白します

まず一つ目は 今 清水さんからの返信を読んで 気付かせて頂いたことです
清水さんのお父さんとのお話から マイクにも家内との絆と言うものがあったのだと 思い知りました
父息子の血の絆があっても難しいのに それがない家内とは命の絆というものに縛られて?いたのです
こんな恥ずかしい事をと思いながらも 正直に話したくなる程に嬉しくなれたことを いつものお言葉の中から見付けられたことに感謝します

ふたつ目は 昨夜も 自ら知人友人の絆を裏切るような恥ずかしいマイクであった事を告白しましたことです
実は それも唯 自分の狭い心の中だけで済ますのではなく 今考えると 皆に恥を晒して心配させるだけの仕掛けまで 4月8日の入院の時には用意してたのです

元々役行者や仙人に憧れ 山が好きなマイクには 「閉じ篭り念慮」があったのです
マイクの最期は 白隠禅師の病を癒したと言われる白幽子の修行した京都瓜生山の巌居で 酒だけで断食死すると決めていたくらいなのです
元よりネガティヴマイクの人付き合いはシャイで孤独好みなのです

転院地獄ならまだマシで この先の看取られ場所が 「その他47万人」の「死にたくても死ねない老人」となることしか考えられないマイクを 白幽子が手招きしているのです
入院先も分からぬまま 最悪を考えながらも 遁世の夢を叶えられたらとの夢を捨て切れませんでした
その時に格好悪く惨めなマイクの記憶をこの世に残したくないとの思いもあって せめて賀状を交換している方々には 年賀欠礼の案内を兼ねてこれまでの感謝とお礼を報告すべく 次のような葉書を 宛先も印刷しすぐにでも投函する覚悟で リハビリ入院先にまで持ち込みました

『皆様にはご健勝のこととお喜び申し上げます
いつも年賀状でぼやいてばかりでしたが 先の夏から 私は 不治の難病ALSを発症し 余命分からぬ状況ですが 何れ尊厳死を選択いたす覚悟です  金沢で生まれ育ち親兄弟に恵まれ 友人にも恵まれ 大学で物理を学び 山に遊び 社会人としてまた恵まれて 家庭と子供に恵まれ 50歳からスイムバイクランに嵌り クライミングやインラインもやりました  また退職後は多くのボランティア仲間と またダンス仲間にも恵まれた人生でしたが 最後はまさかの運命に驚くばかりです  それでもマイクは10年前から終末期老人には安楽死支援施設の必要をブログで考え続けてきました  奇しくもその当人になったことで 誇りをもって実践の覚悟ですが 現状ではとても死ぬことは簡単ではありません
ALS確定後の毎日は エンジョイ・デスを享受すべく 断捨離と友人とのお別れを楽しみに過ごしてきました  78歳既に思い残すことなくその時が来れば 家族葬だけで献体する積りです
最期は不確かでも確実に近付いて参ります これをもちまして ご放心のことお願いしてお別れしたいと思います  生前受けましたご厚意に感謝を申し上げるとともに お会いできなかった方からは哀悼を頂けたらとの思いを手紙にしました
誠に失礼ながらこちらからの勝手なお別れをお許しください
不遜を覚悟の私を ご理解お願いします
マイクスタンディングこと藤井幹明(よしあき)』

良くも悪くも無駄な仕掛けに終わりましたが 恥ずかしくもマイクだけでなく家族からの検閲を受けて用意したくらい真剣だったのです
是非こんな馬鹿なマイクをお笑いいただけたら 恥を隠したままより気が楽になりそうです
でも本気で笑わないでください 声を出される程だと辛くなります

決してひとりぼっちにしない

マイクさん

ぼくは鹿児島に戻ってからも生前葬パフォーマンス「えんじょいデス」の余韻を楽しんでいます。250人という大勢の人と時間と空間、それに思いを共有するなどということは、めったにできないことです。それを体験させてくれたマイクさんに深く感謝します。さらにその場を準備してくださったすべての関係者の方々に、ほんとうにご苦労様でしたありがとうと伝えたいです。

あれだけ生きることにネガティブだったマイクさんの中に、強烈な生への渇望が脈打っていたこと改めて感じました。それを素直に爆発させたマイクさんの姿は、ぼくにとっては眩しいほどの輝きを放っていました。ぼくも貪欲に貪欲に生きたいと思いました。

でも大切なのはこれからだと思います。
マイクさんの「死に甲斐」という言葉、一見すると「生き甲斐」をネガティブにとらえたものかと思えましたが、ところがどっこい自分の死を通して社会に何を残すかということを考えているのだと気付いた時、この言葉にとても力強い意思を感じました。そしてその「死に甲斐」の発露、発信の舞台がこの往復書簡になるということは、ぼくにとっても大きなやり甲斐を感じさせてくれました。これからの時間をその「死に甲斐」のために費やすというマイクさんの覚悟を全力で支えようと思っています。

「ダンスで世直し」っていい言葉ですね。ぼくはマイクさんに提案します。「ALSで世直し」やりましょうよ。難病患者とその家族が置かれている状況。医療制度、福祉制度の問題点。どうしたらすべての人が幸せな終末を迎えられるのか。そんなことをこの場で発信していきましょうよ。そんなことができたらいいなって思います。

ぼくは鹿児島に戻ってから、いわゆる「閉じ込め症候群」の解消のために、コミュニケーション機器の開発に取り組み続けてきた何人かのエンジニアと連絡をとりはじめました。約束したとおり、ぼくはマイクさんと社会のパイプ役になります。しかしぼくひとりの力では困難なことだらけだと思います。そこを大勢の知恵と工夫と技術と、その結果としての機器で乗り越えたいと。生前葬パフォーマンスで250人の心をひとつにしたあの光景を、人と人の関係に置き換えてコミュニケーションの世界で心をひとつにすることを目指したいと考えています。

マイクさんを決してひとりぼっちにしない。その思いで、これからもマイクさんとご家族を全力で支えていきます。

芸セン藝術倶楽部通信当てお礼とご挨拶

鹿児島は大変なことになっています
何時も天災を思う時 個人を超えた運命の悪戯としか思えない その気紛れな残酷さに神仏を疑いたくなります
この半年のマイクは 運命に翻弄されて 天罰と覚悟したり天命と受け入れたり 幸運の神仏に救われたりの 浮沈を味わいましたが 天災ではそれどころではない理不尽な悲運にただ泣くしかないのです

ところで今日も疲れを休めようと飲み食べるだけで 2キロも痩せた体を回復させようとゆっくりしようとしています
今日の書き込みは 昨日と同じ内容ですが 今程 お手伝い頂いたボランティアの方々へのお礼の言葉(芸セン芸術倶楽部通信への)投稿を転記して休養に努めます

「京都芸術センターボランティアスタッフの皆さんに感謝の言葉を」

この6月29日は マイクこと藤井幹明(よしあき)にとって ALS告知後 危機一髪まで沈み込んでしまったのに ここまで再起再生できたことを 多くの方に祝ってもらった まるで誕生パーティのような「生前葬」でした
東京・金沢から親族が家族葬並みに15名 そしてダンス仲間が1/3 ボランテイア仲間が1/4 ギャラリストとアーティスト達 ジムの仲間 元会社の同僚 自治会・町内会 看護師と難病仲間 特にセンター元コーディネーターが何人もには驚き また嬉しかった
「チームマイク」で会場設営だけでなく一緒に踊って頂いた皆さんには深く低頭します
多様な方々250名が一体になって楽しんで頂いたのは 何も私の繋がり広さや深さではなく ダンス仲間のリーダーの執念だと感謝していますが 実は私のALSの残酷さを誰もが理解しておられるからでもあります
そういう意味でも 難病への社会的な理解をという主旨でしたが 私の残酷かも知れないこれからを見守って頂けるならば 世間には沢山の弱者がいることを身近に感じ受け止めて頂けるのではないかと信じられます
私のこれからは生き地獄かも知れませんが 病気を頂いたことで知った弱者の立場から 弱者支援そのものではなく 世間の目が弱者に対して優しい眼差しであって欲しいと訴えるだけでも 情け深い日本人の心を取り戻せるのではないかと このことも信じて残り有る限り生きることと決心しました
私は10年来ブログで安楽死を考えてきたのに 無力な私には絶望感だけでしたが この度のALSは天命として自らやって見せよと 天から仰せ付けられたものです
この難問は叶えられるとは未だ思えないのですが 生き地獄の前にALSのような弱者だけにでも許されるべきかと思われてしようがありません
生き地獄で苦しみ 自死願望する者に同情すらなく「一人で死ね」とネグレクトする人こそ 自殺強要者で閻魔様に裁かれるべきと思ってきました
ALSになったお蔭で また入院して知ったことで 日本の福祉の貧しさが日本人の失った心の貧しさにあることを 鹿児島の作家さんの支援を得て新しく始めた往復書簡ブログhikurashi.comで訴え続けることが出来るようになりました
幸運な私は死に甲斐なる目標を得て エンジョイ・デス出来ると思いながら死を待てるのです
こんな幸せは誰にでもあるということをも また広めたいとも思っています
最後にこんな私をお見守り ご支持いただきたく そして皆さんの益々のご活躍を祈念して止みません ありがとうございました

生前葬して頂けた事ありがたきだけでは済ませられません

先程MBSミントに放映され 無事終わってホッとしています
そして改めて歓喜したのは 摩耶観音の神通力の凄さ絶大でした アリガタヤアリガタヤ❗️

生前葬が執り行われた令和元年6月29日(土)は マイクにとってどんな意味を持つのでしょうか
兎に角 危機一髪の状態から生き返ったを証明してくれたのです
しかも先ず先ず見苦しくない程度のQOL 状態でなければ カンパ制の無料公開とは言え どう祝っていいのか 悔やむべきか迷わすだけのことになります
本当にマイクはそのギリギリの状態だったのですが 結果的に 会場の250名が一体となって楽しめた奇蹟的な式典になりました
それも皆さんからのご厚意とご支援が マイクのこれまでの単なる繋がりの域を超えていたのは 医師が最もなりたくない病気と言われるほどのALSの患者であるマイクへの同情があってのことだと思います
こんなに確かな絆と思い入れを頂けると信じられず 友人知人にお別れをした後 皆さんから遠ざかり篭ろうとした疫病神マイクであったことが恥ずかしくて情けなくて
加えて誰ともなく死にたいと言いまくったこともなのです
しかしそのお陰で救いの神仏に巡り会えたのです
元々のネガティブマイクが自分の縁の大切さに気づかせてくれたのは 死にかけから救われかけた事を感じ始めたからです

色々な意味でマイクが新しいマイクであらねばならない事を 確実に御ます神仏から教えられて まるで誕生日のような記念の日となりました
多くの方々に感謝するとともに期待に応えられるよう心致そうと決心します

しかし だからと言ってこの先は確実にALSに侵されて 本葬が予感されるくらいなんです
でもこの予見こそがマイクに遺された命を計算しながらででも大事に生きるべき事と自覚していけそうにするのです
生前葬の後は命のある限り 天命となったライフワークを実践すること思っているのです
何故なら生き地獄かも知れない終末の前に成果を感ずる為に命掛けてでもやりたいのです
それこそはマイクの死に甲斐として最も大事な「世直し」なのです
安楽死の許容や弱者を受け入れる等の社会の「当たり前化」です

生前葬のパフォーマンスの一つに徹子の部屋を捩って 18人と1分間対話する「マイクの部屋」があって その一人のダンサー「あびる」さんが マイクが6〜7年前に言った事を思い出して頂きました
「ダンスで世直ししたい」と言ったようです
こんな言葉を思い出して頂けたのは ダンサーとしての使命感を持っておられるプロだからのことで この生前葬の一番のお祝いの言葉でした

「自死願望」を経験した難病患者のマイクが必然としてやらねばならないのは弱者に対する支援そのものより 世間の弱者に対する眼を 当たり前の方向に変える事だと元々思っているのです
そのことを 啓蒙実践変革することが マイクの死に甲斐としての世直しなのです
余り実践行動力のないマイクなのですが 生き地獄を前にして怖いもの無しでやらなければ男が廃るというものです
生き地獄までにどの程度のパワーとエネルギーがあるかは不透明ですが 全エネルギーを使い切ることができるかも知れない可能性を持つのがALSのいいところなのです

自ら鼓舞してやり遂げたいとALS新参者のマイクを決心させた記念日になったのです
そう心させてくれました
ありがたきかな ナンマンダブ

そうして明日を目指します。

マイクさん

生前葬パフォーマンス「えんじょいデス」すごいイベントでしたね。
主催者のお話ですと、来場者は軽く250人を超えていたようです。その大勢の人が一体となってマイクさんと時間と空間を共有する。さらには細部まで緻密に練られた演出で、終始楽しみと感動を与え続ける。ほんとうに素晴らしいひと時でした。

ぼくはこのイベントに、マイクさんの往復書簡の相手として、少しだけ関わらせていただきました。すべての予定が終了した後みんなで後片付けをしていて、そのことをとても誇らしく思いました。これだけ大勢の人が集い、みんなでマイクさんを支えようと心をひとつにする、これは繰り返しになりますが、これまでにマイクさんが積極的に社会に関わってこられた結果以外の何ものでもありません。そのマイクさんが一度は社会との関わりを絶とうした。ALSという病気の残酷さ、過酷さをあらためて感じずにはいられません。

でも、あれだけ多くの人に支えられているのですから、マイクさんの人生、行く手は決して困難なだけではないと思いました。あの日のシーンを糧にして、どうぞ生きてください。ぼくもマイクさんの人生に関われたことを誇りに、これからも生きていきます。そうして明日を目指します。

イベントで朗読された構成詩です。
ぼくとマイクさんのやり取りをよくここまでまとめてくれたなあと、感服しました。
そうして感動しました。マイクさんの姿を思い浮かべると今も目頭が熱くなります。

構成詩「Enjoy Death」

マイク 
2/12 未練はありませんが
2/13 どうなる事でしょう
2/23 マイクが……悩む……についても真摯に考えて頂いたしかし……難しい問題なので・・・ここまでに

清水  

3/26 マイクさん、一緒に考えていきましょう
おはようございます。清水哲男です。先日は長時間お邪魔致しました。ご迷惑でなかったでしょうか。ぼくにとっても貴重な時間でした。いろんなことを思い、感じ、考えさせていただきました。生意気なことも申しましたが、どうぞご容赦ください。どのような形がいいか考え中ですが、ぼくはマイクさんと一緒に、なんらかの形で社会に関わるようなことがしたいと考えています。それがあの時ぼくがお話しした外と繋がるパイプになるのではないかとちょくちょくご連絡させていただくことになると思います。暇つぶしだと思っていただいて、どうぞよろしくおつきあいください。ありがとうございました。

マイク 
3/26 清水哲男さんが、京都での仕事の 後 、鹿児島に帰られる前に マイクの家に来て頂いた。マイクのALSが、3重苦3重の9重苦であって、天罰としか考えられない事また、10 年間安楽自死をブログで考えてきたことを実践せよとの天命でもある事を話させていただきました。

マイク 
3/26 今日は落ち込んでいましたが……気分転換にはなっていません
ネガティブ思考でボヤキもの の マイク で す か ら……

清水  
3/26 今日はずいぶん調子が悪かったですね。ありのままの姿で……生きて外の世界に……いっぱい話して……いっぱい一緒に……

マイク 
3/29 清水さん、昨晩焼酎が届きました。

清水 
3/29 マイクさん、お送りしたお酒で対酌しながらもう少しお話をさせていただけませんか?

マイク 
3/29 ネガティブになっています。ネガティブになっています。

清水  
3/29 僕はネガティヴになることも、一つの力だと思っています。

清水  
3/30 生きる目標……。生きる目標。

マイク
4/1 清水さんから頂いた焼酎を精神安定剤として朝から楽しんでいます。

清水 
4/4 酒は魂を解放する薬ですから。

マイク 
4/8 ここれからぼくはどんなふうになって、どうやって死んでいくのかちゃんと知っておきたい。

マイク 
4/10あるがままに成るように成ると思えるマイクになる修行の場として受け入れることにしました。

清水  
4/11 無力なぼくにできるのは、話を聞き、そうして心の中でぎゅっと抱きしめることくらいなのです。

マイク 
4/11なるがままにそれを待てと言えるでしょうか。

清水  
4/11ポケットにいつも「死」というしわくちゃになったメモ紙をつっこんでほっつき歩いているような、そんな感じなのです。

マイク 
4/14生き地獄になったら篭るしかないのです。

清水  
4/16慰めたらいいのか、励ましたらいいのか、知らんぷりをしたらいいのか……

マイク 
4/16愛に応えるだけのマイクの愛を育みたいとマイクは誓います。

マイク 
4/20 生:死 強:弱 若:老 動ける:動けない健康:病気 惨め:立派……

マイク 5/9 恥ずかしく
清水  5/10ひょっこり顔
マイク 5/10向き合う
清水  5/13生きていたい
マイク 5/13 プライスレス
清水  5/22丸裸に慣れてきた
マイク 5/24ルンルンルンルン
清水  55/28 寄り道 回り道
マイク 寄り道 回り道……
清水  寄り道 回り道……

写真撮影=金久まひる(マイクさんのお孫さん)

ありがとうございましたこんなに多くの方々に

昨日の公演を終えて 何よりも神様と仏様に救われただ事がここまで広がりをもてた事にとても嬉しくありました
公演にご支援いただいた多くのご足労と あれほどの知人友人との再会で マイクの現状を見て色々と考えていただけたでしょうことに 厚くお礼申し上げます
当日パンフレットにマイクからの挨拶として 「マイクからのラブレター」なる言葉を載せました

loveletter_from_mike

公演明けの今日は これの転記だけの余力しかありません

多くの方々にマイクの難病が残酷なものであるとお知りいただいて 慰めの言葉も見つからず 辛い思いをなされたかと思います
しかも本日の公演がALSの身体のマイクにどうなることかとご心配いただきながら お越しいただいたこと 誠に申し訳ありません

意外に思われるかも知れませんがマイクは 多々ありました危ない試練にはラッキーにも 大抵のことは 覚悟して乗り切ってきました
しかもこの度のことは並みの試練ではないことを直ぐに天罰として自覚しましたし またこれを神仏からの天命と信じて受け入れることができたのです

しかしこの度は 告知退院からいきなり在宅療養しかないALSの現実に迫られてしまい 家族への負担を掛けたくない自分のありようを考えれば考えるほど答えが見つからず不安が募るばかりだったのです
しかも初めてのことで 病状の進行よりも 療養受け入れの厳しさに直面し 精神的にどん底の危険状態を経験しました

それを見兼ねた多くの仲間の中から 二人の神様と仏様がマイクを救う企画を立ち上げられて 危機一髪で今のマイクに導いていただいたのです
元々のネガティブマイクが こんなに多くの愛ある親切を素直に受け入れられて変身できたのも 今日来ていただけた方々ばかりでない多くの方がおられると知ったお陰げなのです
そんなマイクです そんなマイクから 皆様とこれまで以上に絆を深められます様 お見守りいただけますよう感謝とお礼を申し上げます

マイクのこれからは どん底の体験者として また弱者の当事者の立場から支援できることを予感していますので 難病にだけではない支援に 細やかでも 残りある時間を捧げる ことできれば 至福のえんじょい・デスとなると想い願っています

明日を目指しましょう

マイクさん

いよいよ生前葬パフォーマンス「エンジョイです」の当日になりましたね。
ぼくはこの日がマイクさんにとって、ぼくにとって大きな節目になるんじゃないかと思っています。マイクさんが今日まで、この日を目指して努力を積んでこられたことをよく知っています。足を運んでくれる皆さんのために、進みゆく症状の中で、なんとかちゃんと話したいとリハビリを続けるなんて、やっぱりすごい人だなあって思っています。
今日はその成果を存分に発揮してくださいね。

それよりも、ALSという病気になったことで、思ったこと、悩んだこと、気づいたこと、たっぷりきかせてくださいね。その中に、きっと多くの人が抱えていたり、社会が抱えていたりする問題が浮かび上がるはずです。それを今日からまた一緒に考えていきましょう。そうして明日を目指しましょう。

自分の明日は、自分の目で確かめたい。ぼくはいま強くそう思っています。