5/20 どうなることかと/もう充分なんです

今日も全く眠れない
口で呼吸している積りの違和感ぐらいで気持ちが凹むことはありません
気管切開部にカニューレなる管が装着されていて 武骨に喉仏から安物の透明パイプの仕掛けがぶら下がっています
この真ん中のパイプから胸の動きに合わせて空気が出入りする
この時肺から上がってきている痰が何処かにへばりついていてゼーゼーと喧しい
喉に溜まった痰唾のように咳込んでも 圧力不足でゼーゼー音でしかない
咳にならない
この穴から 吸引チューブを入れて そう多くない痰を吸い出す
看護師によって痛いだけだったり
一日中ナースコールを遠慮がちにする
これも辛いのです 直ぐに来ないくらい皆忙しいのです

それよりも昨日深夜に 37.5度もあった
コロナシールドのアクリルに囲まれた手術でしたが 切開の欠点は直接肺に入るので感染が高いこと
胃瘻と比べるもない消毒と管理が付き纏う
気道とカニューレの間をバルーンで閉鎖してある(口からのものを遮断)
そのバルーンの圧力管理を外で調整するプラスチック風船と バルーンの上に溜まった痰を吸うゴム管まで左右に不細工にぶら下がっている

慣れて楽になる前に 自分では触られない場所の管理が 沢山ありそうと気付く
これでは入院生活でしかQOLどころかADLが保てないのです
準スーパーなのですから
多分既に 辛く窮屈な生き地獄のステージ?
こんなステージに前向きなQOLをですって?
79歳がこんんな苦しい代償を払って体験する価値が?

清水さん
うちの家族は1日でもと言う発想は既にないと思います
マイクの望むように1日でも早くに合意させてあります
出来るなら安楽死でも
ただ自死以外はです
自死は世間あっての暮らしなのだから 絶対駄目と
そう思って家族を説得してあるので 尊厳死死亡をここで迎えたいのです
スーパーALSの方で目だけしかの方でも呼吸で苦しんでおられる方は見たことがありません
胃瘻でそこそこ苦しんだにしても 準スーパーがこれ程とは・・・

尊厳死法制化反対の立岩真也さんにご指導を受けて 納得してからの院内尊厳死にしたいのですが まだ立岩さんとの会話は始まっていません

また何時もの苦手の話に一寸だけ
相模原の植松の殺人は擁護しませんが 殺された半数は恨んでいないと思います
死にたくとも死ねない世間の縛りから解放されたかったのではと思います
或いは本人にはそんな意思もなく
半数以上の家族も 本音は許していると思います
看取りの責任のある家族親族は許せないとしか建前として言えないにしても 並々ならない介護の苦労そのものからの解放を否定している訳ではありません

こんなことを考えながら家族にかける迷惑を最小限にしようと考えてきたマイクです
でも 自死も尊厳死もままならないのです
くる時まで待つしかないのです
主治医にはお願い済み 了解済みですのに

負けず嫌いでもないマイクは 何度も言ってますが ALSの生き地獄の怖さを悲運と思っているのではありません
少しでも早い逃病で済ませ 家族を介護に巻き込みたくないのです
家族の犠牲を見たくありません
福祉社会のありがたさは体験してよく分かりました
家族でもなく知人友人の愛や支援のありがたさを家族以上に知った幸せ者です

79歳のADLが下がりっ放しのALSマイクです
生前葬も見に余るご支援を見に感じさせて頂きました
元気だったら出来ることを往復書簡で考えてきましたが もう無理と諦めがついています

(台湾も韓国も 尊厳死法制化され 実績も高く コロナでも?)

5/19ALSは年寄りでも自然死できない?

何人もの看護師から緊張してますか と声をかられ 何でこんなに心配されるのか
本人は 胃瘻造設の何倍かぐらいで平然としてたのです

1時間の麻酔が覚めた瞬間(に意識戻ったのです)息を吸い込むとゼーゼー言うだけで 何時もの(手術中に口に溜まる心配していたくらい)痰唾が全く吐き出せず このままでは窒息して死ぬほどに苦しくも(実は呼吸ではなく) 精神的に危ないと覚悟したほどでした
吸引してくれとジェスチャーしても 何もしてくれない
イライラするばかり 焦るばかり 何分もの間そのまま・・・

ようやく気がつく
元々息は苦しくない
いつもと違って 息は開けた穴から充分できている
その穴の何処かから ゼーゼーと言っている
苦しそうな・・・
そうなんだ 当たり前のこと そうなる様に開けたのですから

しかも口鼻から吸っても 気道の方に空気が行かない様バルーンを膨らまして閉じている
これによって誤嚥しても気道へ行かないよう閉じるのです
マイクはこちらのリスクを下げて またネバネバ唾を食道へ流せると喉の鬱陶しさが少なくなると信じて また期待していたのです

ところが全く違ってネバネバのまま唾はどんどん出るにしても 口の中と喉の奥まで溜まると言うより詰まったまま・・・・

呼吸の方はゼーゼーと意識しない穴から入ってくるのには慣れがいるとか

こんな他愛のないのことでこんなに苦しまないといけなかったのです
この後のICU体験15時から今朝の10時半まで一睡もできず
充分生き地獄を体験したように思います

この間に信頼する手術医が来て 1週間で慣れると言った
こんなことまで覚悟をしろとは言われていなかった
説明不足だと言おうにも全く声が出ないばかりか先に言われた
79歳で呼吸が楽になろうと思えばこれくらいの支払うものが要ると

麻酔が覚めた時からこんなに苦しむと分かっていたら死んだ方が良かったと思い続けています
年寄の闘病に冷や水どころでないものを体験してしまいました

生きている内に他人の生き地獄を見ておくべきです
手を差し伸べるなり 見て見ぬ振りをする人でも 老人になる前に・・・

清水さん
手術は無事でもなく終えましたが苦しいのです
家族に看取られる時は 例え尊厳死であったも 安楽な振りして笑って死ぬ覚悟です
昨日のようでは死ねません
年寄のADLは 特にALSなら尚更に低くなるだけなのです
それをQOLとして より深い地獄かもしれない最期を繰り返すかもと・・・・
もちろん元気な人は自然死を選んでください
ALSには 早い目の選択できる死を・・・

これは間違いだと考えるマジョリティ
それしかさせない世間に生き地獄を・・・

こんな結論を今のマイクに維持できるかどうかは分かりませんが 昨日今日は年寄りには生き地獄!

(ゼーゼー音に苦しむ 咳が全くできない鬱陶しさ)

生きようとする限り

マイクさん

「気管切開手術、無事終わりました」

雅子さんから、写真が添えられて知らせが届きました。お疲れ様でした。いろんな人を見てきましたが、慣れると呼吸が楽になるようですよ。ある知人は、口で息をしなくてもいいと笑っていたことを思い出します。

症状が進行して、苦しいことが多くなる。でも、たとえ対処療法にしても、病自体の治療にはならないとしても、日常の状態は楽になったりする。それがQOLになる。そういう理解でもいいんじゃないでしょうか。

それでも、決定的なことは残ります。それは、当事者は、苦しいのは、患者本人だということです。マイクさん自身ですね。僕らはそれを想像したり、思いやったりすることはできますが、決して交代することはできません。できることなら代わってあげたいと思っているご家族や、ご親族もおられると思います。でも、どんなに愛情を持っていても、親身になっていても、それだけは不可能なのです。

母は、自分ががんであることを告白した僕に言いました。「うちはもうこの歳まで十分に生きてきたしなあ、代われるもんやったら代わってあげたいわ」と。もとより僕は母に代わってもらおうなどとは思っていませんでしたが、逆にそういうふうに

思ってくれる母のためにも、僕自身はしっかり生きていかないとダメだと思いました。母のためも、僕のことを心配し、思いやってくれる人のためにも、1日も長くしっかり生きようと。

マイクさん

考えてみれば、これで胃瘻造設、気管切開というチェックポイントを過ぎて〈今日〉に到達したわけです。現世での最後のチェックポイントは〈死の瞬間〉ということになるのでしょう。これは誰1人として逃れられない瞬間です。前回の繰り返しになりますが、だったらその瞬間まで〈明日〉を自分の目で確認しましょうよ。生きましょうよ。

僕は、マイクさんが生きる姿勢を持ち続ける限り、全力でマイクさんを応援します。

生き様を見せて欲しい


マイクさん

〈いよいよ明日の気管切開で、ここ2〜3ヶ月の肺炎防止のため胃瘻から以外 唾も飲み込めない口腔の鬱陶しさから、多分少しは解放されるでしょう〉

いよいよ明日ですね。手術自体は15分程だと聞きました。大変でしょうが、看護師さんの「心配ありませんよ」という言葉を信じて頑張ってください。僕の知人、友人にも何人か気管切開をした人がいます。彼ら彼女たちは一様に手術自体はどうってことなかったと言います。

身体にメスを入れるわけですから、不安はないと言えばそんなはずもないと思いますが、大丈夫ですよ。僕なんてお腹に6カ所も穴を開けて、お臍の下を15センチ切り開いて、40センチほど大腸を切り取りましたが、全然へっちゃらでしたよ(笑) それに聞くところによるとマイクさんの執刀医は「神の手」を持っているというじゃありませんか大船に乗った気分で臨みましょう。って、胃瘻造設で経験済みでしたね、すみません。

〈不治の病なのに手術の改善がどの程度あるのか、その価値があるのか、やってみないと分からなくとも、手術の費用など心配する事もなく、やるのです〉

さあ、そこですね。どの程度改善するのか、価値があるのか……。マイクさんの苦悩の根底には、そのことが大きく横たわっているようですね。それは不治の難病であるALSに、医療費を投じて、手間暇をかけて治療する意味も価値もないと。でも僕は、意味とか価値とかをどうのこうの言う前に、少しでも楽になることは何でもやったらいいと思います。

そう言うと、サッと早く死ぬのがいちばん楽だって言われそうですが。でもマイクさん、マイクさんに限らず僕だって誰だって最後は間違いなく死ぬわけですよ。だったら死ねるその時まで、少しでも楽して生きましょうよ。無駄だ、意味がないなんて言い出したら、死ねるまでの時間自体が無駄で意味がないってことになるじゃないですか。

前々から言い続けてることですが、マイクさんは生き様を見せるだけで、残された時間を生きる意味があると僕は思います。それにだいたい、無駄なんていうことはこの世の中にはないと思っています。すべてのことにはなにがしかの意味が必ずあるはずです。意味を問いだすと、それは程度の問題に帰結しそうな気がします。

たしかに、ノーベル賞をとるような研究者の仕事には意味も価値もあるでしょう。でも無名の研究者の仕事はどうでしょう。人間国宝になった工芸作家の仕事には意味も価値もあるでしょう。でも、僕の父のような無名の職人の仕事はどうでしょう。100万部、200万部という本を売る作家の仕事に比して、1000部、2000部を売り切るのにひいひい言っている僕の仕事は意味も価値もないのでしょうか……。

それぞれの状況、環境、事情の中で、それぞれが生きている。そこに意味があるのではないでしょうか。価値があるのではないでしょうか。ええ、僕は誰の人生にも、どんな人生にも、良くも悪くも意味があり価値があると思っています。だから僕はマイクさんにも、最後まで生きる意味、死ぬ意味を、生き様を見せて欲しいと思っています。

5/17 オリンピックよりコロナ禍を見届けたい

いよいよ明日の気管切開で ここ2〜3ヶ月の肺炎防止のため胃瘻から以外 唾も飲み込めない口腔の鬱陶しさから 多分少しは解放されるでしょう
そう願って闘病らしきことを覚悟しました
相当覚悟のいる手術なのか 昨日今日と看護師さん何人からも 心配ありませんかと慰められました
信頼してお任せするしありませんし 実はやってみないと分からないのです
祈るだけでは心もとないし 覚悟できていますよと笑って見せるくらいのことをやって 初のICU体験を楽しみに待ちます

日本のコロナ自粛はやっと 命と経済のバランスを天秤で計る段階にきた
世界のコロナ規制の素早い解除の難しさを見ていると 世界の多様な人間の生き方をコロナに試されているのが見えます
コロナ禍の収まりまで マイクが果たしてそれを見届けられるか
マイクの天命としての安楽自死も見届けたいのですが これ以上に難しそうです
安楽自死は 既にマイクのものに違いない使命ですが コロナ禍にはもっと死生観を越えた 経済(経世済民)あっての現実的新しい世界観を期待したいものです

何事も自分ファーストに向かう世界観
格差差別マイノリティなど 他人事で済ましてきたことの天罰ではないか
でもやっぱり収まったら・・・
ユートピアは・・・・

明日の手術の後 一晩ICUで過ごすらしいので 明々後日元気でしたら書き込みします
では・・・・・

5/15 昨日の医師説明で気管切開を

これで良いのでしょうか?
否 これしかない
難病患者にとって数少ない治療のパフォーマンス実行を 昨日決めました
毎日 口腔の鬱陶しさに苦しんでいるのですが 長く改善せず 気管切開で改善がどの程度あるのか それに掛けて見ることになりました
昨日はその程度なのに闘病と粋がって見ました

不治の病なのに 手術の改善がどの程度あるのか その価値があるのかやって見ないと分からなくとも 手術の費用など心配する事もなく やるのです
難病指定福祉政策のお陰です
この先 人工呼吸器ではもっと恩恵に預かれるのですが これは拒否で終わりの積りです

コロナのニュースを見ていると日本は病床や設備 医師看護師数等のリソースで相当時代遅れのままですが 人権憲法に守られた福祉国家であって財政的には生活保護・老人・障害・難病は豊かに構築されていると思います
それなのにコロナを見ていると 人工呼吸器やICUどころか PCR検査まで余裕がない
重症者優先トリアージ政策が 老人死者を抑え 医療崩壊を最小限に抑えている
マイクには医療先進国で福祉財政も問題ないと思っていたのに 現実は貧弱なのです

国家権力を嫌う平和憲法の所為にして 権限と責任も逃れた自粛宣言しかできないと やること全て遅い
責任逃れになるどころか この国は遅らす事で曖昧にして済ます文化も通ずる

今日は 急遽手術担当医から手術説明がある
AB型の定年過ぎた脳外科医で 良いことばかりでなく色々説明を受ける
声は2ヶ月ほどでない 全身麻酔で 当日ICUで一晩と
臨床医らしく積極的で冗談の多いよく喋り 信頼できると直観する
患者の質問に答えるだけの医師より 初めての患者に分からせるオープンな医師だ
昨日は覚悟できているかと聞かれ 指で○印したことを褒められ 看護師によくできた患者だと話した事も聞いた

お任せするのに信頼と安心ができたので 後は 少しでも改善できる様に祈りながら闘病心も忘れないようにします

5/14 これしかない 初めての闘病です

今日2時からの主治医とのコンファレンスでは マイクの最期は尊厳死でありたいことを伝えたかったがそれは出来た
それも少しでも早くと
これは医療の使命に反するので答えは分かっていても 患者としての希望として無視されたくない思いで しっかりアピールとして発言しておきたかった

しかしマイクにはどの様なシチュエーションが尊厳死の周りに待っているかを知る術はない
何しろ初めての経験でしかも稀で不治の難病のこと
信頼する医師にお任せするからには お尻の浮いた短い回診より 残酷でも厳しくても知っておくべきことの説明を時間を取ってお願いしたかったともお伝えしました

5/8に師長がこの機会をセットして下さったのにはそれなりに相当の覚悟を決めておられたに違いなく 単なるマイクがいつも困っている様子を気にして取り持っていただいたばかりではないのだと思います
様子を見ていた看護師と天使は皆師長の勇気に敬意を示していたと聴きました
終わってから 今日の進み具合から天使は 主治医は変わったと思うと
べったり医師に従うだけの看護師ばかりを見てきただけに 患者のための医療を信念とする人もいるのです

気切の詳細も二度目になるのですが納得できる説明を先ず先ず受けました
それで毎日辛い唾液での苦しみが少なくなるなら1日でも早くとお願いしたら 外科担当医に直ぐ電話し来週月曜日に決めてくれました

尊厳死の苦しみについてもナルコーシスでの実績を話されましたが 先の話だし 気切で楽になってくれたらのことでもありますが 苦しまない方法を約束してくれた
日本では難病指定で3割はしているが アメリカ経験のある主治医なので 向こうでは殆ど保険ないので呼吸器拒否と言う

先程たまたま手術担当医と巡り合わせ 覚悟はできているのかと聞かれ指で丸を作った
失敗しても恨まないと文字盤で言ったら偉く気が合った程 お任せできる人柄に安心しました
どれほど改善されるか やって見ないと半信半疑でもあるのです
口腔が鬱陶しく眠れないマイクの初めての闘病経験です

5/13 尊厳死を安楽死と錯覚してでも

看護師長からも天使からも 宣言は患者の今の希望であって 揺れて当たり前だし撤回もありを前提に 主治医に要望と質問をぶつけたら良いと 明日を予定しているのです
明日は 家族と看護師の立ち合いで 患者側にどんな医療支援があり 選択があるのかを医師から提案して貰うようになったらいいと思います
今まで主治医から積極的に聞き出せなかった遠慮や不満を捨てる積りで

7割のALS患者が自分の命を主治医に任せるまま亡くなっているのです
自ら命を断つのです
医師からはホスピス並みの精神的サポートがあって欲しいです
マイクは既に今の段階でも相当な危険度を予感しながら療養と看護を受けています
スーパーになると別人のように楽になって延命されているのを事実よく聞きます
でも7割は看護介護の高度化も危険度も上がるので 家族介護の負担や本人の苦痛も避ける結果を選ぶのです
5/9の清水さん返信の記事に 日本の筋ジス2200人の内400人が気切をするのですが パソコン利用していない欧米では気切しないとありますが 真偽は如何なのでしょう(逆のようにも言われています)
マイクは娘がお借りした分厚い立岩真也ALS調査研究著作に 多くのスーパーが日本の技術の恩恵を受けるべきとあるのに感動しているのです
でも 老人マイクには無駄なことと決めつけているのです
気切で改善され 呼吸で苦しまなければ考え直すべきですが 考え直す時間より一刻も早く逝くべきと家族も理解して貰える筈です
そう信じています
意思は固まっています
それにしてもまだまだ先のことなのです
その分辛い時間が・・・・

去年の2/2 西欧の安楽死を調査出版する宮下洋一の安楽死講演会(立命館大学立岩真也主催)を聴きました
その立岩さんは尊厳死法制化反対の方です
その為宮下まで最後に 安楽死は日本には向かない 自然死せよと結論した
その後立岩さんにコンタクトしたかったが 最近立岩研究室の女性dr.に機会を作って貰えそうになりました
尊厳死でもしょうがないのですが 本当は安楽死を希望することを伝えられるだけでも嬉しい
ALSだけでも安楽死特区を
駄目ならALSにどんな死に方があるのか
ALSに自然死ありか
どんな答えでも 答えをもらえることを期待して ご指導を受けたいと思っています
法制化反対学者さんから・・・・
安楽自死と錯覚してでも・・・・マイクのこれからのQOLとして

人は誰も、ぶれて歩く、揺れて歩く

マイクさん

こんばんは。緊迫してきた状況が伝わってきます。僕の中でさえ不安がひろがります。マイクさんの不安はどれほど大きいだろうと思うと、とても苦しくなります。

〈口の中の鬱陶しさと、窒息しそうになる危険
今後の治療でも解決するようには思えません〉

僕は、誤えん・誤えん性肺炎を防ぐための気管切開だと聞かされていたので、この件に引っかかりました。気管切開をして気管カニューレを挿入しておけば、痰はとれやすくなるし、呼吸もしやすくなり、完全にではないけれども誤嚥もほとんど防げると聞いています。もっと言うと、その後の人工呼吸器の装着がとても簡単になると。

〈マイクの要望は、早く、薬を使ってでも苦しまなく、です〉

誤えん自体がすごく苦しいし、窒息の危険もありますものね。これは回避しないと。そのための気管切開ですね。それで楽に、しかも安全になるんじゃないでしょうか。で、自発呼吸はまだまだできるわけですから、できなくなりそうだという時に至って、呼吸器を着けるか否かを決めたらいいんじゃないでしょうか。そのための判断材料をしっかり収集しておくということですね。

〈苦しむ時間を少なく、家族の介護を少なく、経済負担も。尊厳死の前に、家に戻り、或いは家で死ぬ方法はないか〉

前段はその通りだと思います。でもこれが〈尊厳死=緩やかな自死〉で実現されるとしたら、後段はありえないんじゃないかなと思います。だって、これは1年以上前に随分話したことですけど、呼吸器を着けないマイクさんを、自宅で見守るというのはとても難しいんじゃないかと思います。公的な介護、訪問看護、ボランティア、家族による24時間の見守りが、きっと欠かせなくなるでしょう。しかもマイクさんは、1日も早く死にたいと言う。家族の献身はなんのためか……、と僕は思ってしまいます。後段が実現されると、前段が成り立たない。

マイクさん

僕は思います。気管切開をすると決めた。今はそこまででいいんじゃないかと。呼吸器を着ける着けないは、ギリギリまで考えたらいいんじゃないでしょうか。きちんと決めた道を進むというのは大切なことだと思います。でも時には既定の道を踏み外してもいいんじゃないかとも。

僕はね、先を見通すのがとても苦手な人間なんです。人からはよく「見通しが甘い」って言われます。でも見通しってなんでしょう。僕はそっちの方がいい加減だと思っています。あらかじめ決めていたことがあっても、もっといい選択肢があれば躊躇なく既定方針を変える。それでいいと思っています。その新しい決断が前へ進む力を大きく強くするのだと。

ただし大切なことがあります。それはふり返った時に自分の足跡がちゃんと見えるということです。真っ直ぐでなくてもいい。右往左往あっちにふらふら、こっちにふらふら、時にはぐるぐる回ったり、大きくぶれたり、揺れたり……。それでもちゃんと足跡が見えて、その揺れがなんのためだったか、なぜ既定の道を変えたのか、ちゃんと説明がつくことが大切だと思っているのです。

しかもそれは誰か他の人に説明するのではなく、自分自身が納得して前へ進むために。
ぶれたり揺れたりすることはダメでもなんでもない。ぶれたり揺れたりを否定することの方が、僕はダメだと思います。

5/12 意思固まるか

清水さんは マイクの曝け出した心境に悲しく思われ パソコンでQOLを掴んでいるスーパな方石橋悦子さんを紹介し QOLは

自分で求めたら、自分から求めたらいかがでしょう。

と 努力不足を また気力のなさを 戒めて頂きました

マイクから見るスーパーは元気そうですし この病院でも筋ジスの若者がいて 見れば頭が下がります
昨日清水さんも御存知で 難病SMBAで電動車椅子の友人が再入院され 65歳の元気な彼にマイクが尊厳死を決めたことを話しました

去年は 78歳新参者のADLで しかも用意されたQOLで1年延命させて頂いた
今年は 79歳障害者に自分で また自分からはこのADLで 細やかなQOLでいいにしても やっぱり無理です
吸引チューブを一日中離せず ドクドクと出るネバネバの唾を飲み込めず チューブとティッシュで吸い取り捨てる
口の中の鬱陶しさと 窒息しそうになる危険
今後の治療でも解決するようには思えません
QOLの夢を維持保てるどころか 自分で求めるADLが残っていないとしか思えません
スーパーを諦め 準スーパーを思いついたのはラッキーだったかも知れないと安堵している位なのです
最後のチャンスとしての人工呼吸器延命拒否には巡り合えるのです
先週看護師長の計らいで主治医にマイクの要望を聞いて頂きました
明後日は家族に気切に就いてもう少し詳しい話を説明して貰いたい
分離手術や呼吸器の種類 手術の場所も聞いていないのです
マイクの尊厳死願望を聞いて貰い その上で尊厳死の実際を聞かして貰うことになりました
マイクの要望は 早く 薬を使ってでも苦しまなく です
二酸化炭素で苦しまないで死ねるという話があるのに 苦しくて拒否を撤回し装着するのは何故?
苦しみをモルヒネや鎮静剤を使う医師もいると聞く
家族と看護師立ち合いで主治医の意見を聞き出せる筈です

早く尊厳死する方法はないか
医療の使命に反するけれども 苦しむ時間を少なく 家族の介護を少なく 経済負担も
尊厳死の前に 家に戻り 或いは家で死ぬ方法はないか 一応聞いてみたい

明日までにもう少し質問事項を考えておきたい
命のかかった初めての病に 医師から分かり易い説明が欲しいのですと言うだけでも通じることを・・・・