月: 2020年5月

入院初めの頃えxに　点滴に慣れない看護師の練習台になることを厭わないで　失敗3本までならオッケーのルール基準を作った
看護師から「生贄」になって貰ってと感謝されたことがありました

「厄病神」という言葉を入院前に意識したことがありました
この言葉は　ある仲間の一人が　鬱陶しいマイクの存在自身を厄病神に例え　鬱陶しく思ったからか慰めの積りか　そのような発言態度に滅入ってしまったことがあります

「生き地獄」という言葉もALS告知の頃　これからのジワジワ迫りくる病状を想像して一番に思い至った例えでした

元々好きだった河鍋暁斎の卒塔婆小町(小野小町の死後の腐敗)の絵図を思い出します
地獄話を聞いて育ったマイクです
閻魔さんファンで　HPでも・・・・・

そんなマイクでしたからALSを神から下された「天罰」と思い至ったのも当然

それとまた　元々生まれながらに使命感は強のです
ALSを悲運と取らず　天命と・・・・

ブログを一寸振り返って・・・・
ネガテイブマイクは・・・・・

「とことんもがきます」は　お父さんの血を引いた精悍で漢らしい清水さんのお言葉です
マイクにはもうあり得ないことなのです

ここに言い残したことはないかと探して見たりしているのですが　妄想のネタも気力もありません
先日　今のQOLを天使に聞かれ　この状態では外泊など無理だと思うので　準スーパー多分終わりの年内に2週間家に帰れたらとの望みを話しました
よく考えると・・・・・
でも聞くだけでなく主治医にも伝えてくれるだけでもQOLかも
心理診療も天使から伝わりすることになりました
でも・・・・・

今のADLの　それこそデイリーに低下する実感は　トコトンなどと言える筈もなく　外泊など現実あり得ないのです
このまま院内死亡退院・・・・
生き地獄に耐えるしか・・・・

マイクさん

またまた怒涛の連投ですね。僕は素直に感心してしまいます。すごいパワーだなと。いや、ほんとにすごいですよ。マイクさんは、落ち込んだり、後ろ向きになったり、嘆いたりしながら、それでも実はすごいパワーの持ち主なんだと思います。そのエネルギーを僕にも少しでいいから、分けて欲しいな。

〈次女の作ってくれた文字盤があれば、指の力が少しでもある限りなんとか意思表示できると決め込んで気切を覚悟しました〉

アナログな文字盤のことですね。ですよね、少しでも手が動いたり、指が動く限りは意思表示というか、コミュニケーションできますね。というか、ほんの少し指が動くだけでも、タブレットやパソコンのキーボードで入力する方法はあるだろうし。意思表示はできると思います。ちなみに元衆議院議員の徳田虎男さんはALS患者ですが、ずいぶん前にMBCの藤原さんがインタビューをしていましたが、身体はほとんど動かないのですが、透明の文字盤を目で追い介助者に読み取らせて意思表示をするという方法をとっていました。介助者の慣れもあるのでしょうが、かなりのスピードで会話が成立する光景に驚いたことを覚えています。何が言いたいかというと、コミュニケーションの方法はあるということです。

でもマイクさんはせっかちみたいだから、時間がかかったり、相手がなかなか読み取れなかったりということに、すでに耐えられないのですよね。それはわかります。でもね、コミュニケーションっておたがいの歩み寄りじゃないかなとも思うのです。たとえば看護師さんなら、マイクさんがいうように忙しいですから、「何が言いたいの？」「さっさと言って！」みたいなのが、きっとイライラになったり、煩わしくなったりというのが顔に出るんでしょうね。そうなるとマイクさんもシラケちゃって、もういいやってなっちゃう。

家族はもちろん長く一緒に生活してきたわけですから、単語ひとつ、いや、「あ〜」という一声だけでも何が言いたいのかわかってくれるかもしれません。でも、昨日今日知り合ったような関係の浅い看護師さんたちですから、いくら仕事とはいえなかなか理解できなくても仕方ないかなとも思います。やはり、諦めずに歩み寄ることでしか解決できないのでしょうね。１回で通じなかったら２回、３回とチャレンジすることです。期待を込めて１回言えば通じるはずだと思っても、この間に無理なことだと十分すぎるくらいわかったはずです。だったらしつこいくらい粘りましょうか、繰り返しましょうか。そうやって時間をかけることで、歩み寄れるんじゃないかな。甘いかな。

〈何しろメッキリADLが落ちて、ベッドから起きて上肢部にタブレットを置くのも中々できない〉
〈この先のADL低下で生きる意味はと考えると絶望的で〉

でね、この怒涛の連投を見ていて、読んでいて思うのです。これだけ長い文章を書くことができて、自身の落ち込んだり、後ろ向きになったり、嘆いたりを、思い切り吐露できてるんじゃないかと。言いたいこと言えてるじゃないですか。ADLは誰だって年を重ねれば、老いれば低下していきますよ。それは仕方のないことですよね。衰えるスピードは人それぞれですが、衰えるのは誰しも同じ。僕だってそうです。ADLが落ちていくのはマイクさんだけではありません。みんなそうなんです。でもマイクさんはALSがあるから、人より随分早いというのは事実ですね。

でも79歳で、タブレットを使いこなして、こんなに長い文章を書き続けている。文章を書くということを考えると、ADLは落ちても文章を書くことで得られる到達感や達成感、砕いて言うと「言ってやった感」というのはとても大きいんじゃないでしょうか。入力がしんどくて辛いとしても……。それってQOLに繋がるんじゃないでしょうか。

〈これでは知人友人までに生き様を見て欲しいとは思えない予感がします〉

風景としての、姿としての生き様と、この文章ににじみ出る生き様は、随分と違うもの、かけ離れたものなんでしょうか。僕は、マイクさんはすでにこの「往復書簡」で十分すぎるほど生き様をさらけ出していると思います。何を今更と言えば少々言葉が強いかもしれませんが、そう思います。みなさん、もう、見ちゃってる。
そこいらの79歳のおじさんを見て、ここまでハイテク、IT駆使して言いたいこと言ってるおじさんは、そうざらにはいませんよ。だから、マイクさんのQOL、生活の質は高いと思います。

〈何しろどんなにもがいても死ねないのです。何時までもがき苦しまないといけないのでしょうか〉

これって、みんなそうじゃないでしょうか。どんなにもがいても死ねないのですよ。多分死ぬまで、死ねる時までもがき苦しまないといけないのでしょうねえ。それが「生きる」ということだと、父の死に様を見ていて思いました。僕はとことんもがこうと思います。親父にできたんだから、僕にできないはずはない。そう思います。

もう2ヶ月は胃瘻食1600cc1600ccと200ccの水以外何も口にしてません
経口では誤嚥の危険があるからです
声を失っても　気切で危険度が下がると信じてたのが　そのような気配はない

土日に家にも帰らなくなってひと月以上
多分この先の準スーパーはどんどん危険が増し　家に帰ることが難しいのでは？

この先のADL低下で生きる意味はと考えると絶望的で　主治医回診の時に少しでも早く死にたい由を話しする
昨日の回診で心理診療を勧められ　少しでも早くとお願いすることになりました

5/21の清水さんのお言葉「死にたいなんて言わせない」は　相当ショックでしたことの原因は　そして連発で死にたいを告白してしまった原因は　実はもう一つ前の清水さんの発信にもショックを受けたことにあります

その返信はその日に準備できていたのですが　読み返すと自分の浅はかさが気になり　返信せずに死にたい連発に走ってしまいました
尚更浅はかを上塗りです
今日はそれを塗り重ねる馬鹿なマイクです

5/19の返信を今日ここに
「生きようとする限り」と　清水さんから5/19に頂いた言葉は　手術医が言う「79歳で生きようとする限り」　と　ダブっているように思いました
彼がそう言うのは　簡単には治らぬ　辛い目も仕方がない　それなりのこと(代償)があって然りだと言うのでしょう(医者として直接ではないが代償を求める)

合理性を当たり前とするアメリカ経験者です
なる程

主治医も立石さんも清水さんも日本人的と言っていいのでしょうか
マイクは？

清水さんからの5/17には　「生き様を見せて欲しい」と頂きました
苦しくとも　細やかでもいいので　QOLを見付けて生きる意味と生き様をと
それも死際まで見届けよと・・・
生き様死に様が大往生か　生き地獄かによって　自分で見るのも　見て貰うのも躊躇するかも知れません
苦しまない尊厳死が可能と言う訳ではありません
準スーパーマイクにとっては　呼吸筋力が次第に落ちて苦しくなり　延命措置として呼吸器装着するのを拒否する時です
呼吸がいつから苦しくなってどれほど続くのか
しかも準スーパーで既に生き地獄なのですから尊厳死前は生き地獄ダブルなのです

これでは知人友人までに生き様を見て欲しいとは思えない予感がします
家族には最期を　感謝の言葉と笑顔で看取って貰おうと信念と頑張りを通すつもりです
逃げられない繋がりで何事も一緒でしたが　こんなことになり苦労させたのです

最近同じような事ばかり書いています
精神的に気力が相当落ちていますが　それより身体が動きません
こうしてタブレットを触るのも相当時間も掛かるししんどいのです
文章になってないのも次第に多くなっています
言いたい事　推察して頂きたく　お願いします

追記　5/18に気切の手術をしました
その時の手術の辛さより　その結果が思ったようではなく辛さが声を失ってでも楽にになると言う期待した結果でなかった
それから一週間の昨日5/25 何の目的か知る良しもなく手術医がベッドの上で力尽くに引き抜き交換した
期待通りでない悲しさと痛さで涙が一杯になる
その後主治医の回診で　一週間で慣れるどころか痰が増え苦しくなるばかりと訴え　死にたいくらいと訴えました
痰切れをよくする薬を増やすので一週間待ちなさいと指示があった
また涙が流れる
準スーパーがこのまま続くのなら生きる意味を見つけられるのでしょうか
勿論自分のために生きたり死んだりを考えてのことではありません
家族・・・・・

5/21の返信もせず勝手に死にたい宣言を連発してしまい恥ずかしい限りです
でも　自分だけに収めてしまうにはとても堪えられません
何しろどんなにもがいても　死ねないのです
何時までもがき苦しまないといけないのでしょうか

もう如何したらいいのか考える余裕もなくなって返信することを無視したのではありません
出版の後のご多忙で投稿は無理だと決め込んでいたので　見落とししていたのです
済みません

「死にたいなんて言わせない」とズバリ言われて尚更落ち込んでいます
反論できる筈もない筋道通ったお叱りをいつもお待ちしておりますが　もう真剣にお受けするほど精神的な余裕がありません

最近の書き込みが　早い尊厳死を望むのは　もうマイクの答えはこれしかないのです
勿論命は自分だけのものではないのですが今となっては　感謝とプライドある最期を見せるように信念を通す積りですが　現実このADLではどうなることかと・・・・

最近は二人の娘からは感謝の心のことで思い違うことと　ここで取り上げた尊厳死の家族理解のことにもクレームがあり　コミニュケーションの難しさに　尚更難しくなったこの先に滅入ってしまいました
それも今更自分のために自分を主張する事など全くない積りであっも・・・・

世間に死にたい気持ちを理解してもらえなくとも　家族とブログ読者には分かってもらいたいと　敢えて告白しているのです
これ以上我慢せよ　頑張って生きよ！・・は・・・・
家族のためにがんばれても・・・・・

身体の一日
(1時間ごとに気切カニューレ吸引しないと息が詰まり　安心した睡眠が取れない
三食の胃瘻食各1時間のうち1〜２回はベッドに背もたれし　タブレットと向き合う
自分では起きられない
横に寝っぱなしは精神的に辛く　衰退が分かるくらい衰えそう
文字盤で小言が通ずると嬉しく　また看護師を褒めるが　忙し過ぎて・・・
左手も殆ど力なく　この先に・・・
口のネバネバ唾液は一日中自分で吸引し　尿瓶は一人では・・・に)

息ができない
気功カニューレに詰まる痰が　ぜーぜーと喘息音するだけでで無く　詰まりだして息ができず苦しい
一時間毎以上にナースコールするが　中々来なくて何度も押す
その内慣れるどころか死ぬ方が近いのでは
痰が固くて量も多くなっている
このまま〜死んでしまいたい
明日で一週間
痛みを堪えるのと違って　呼吸できない苦しみをしたことがなかったのですが　生き地獄そのものなのです

気切は　声帯の直ぐ下で　バルーンで気道閉鎖するので　声が全く出ない
それでもそれを覚悟で　何も食べてもいないのに　大量のネバネバ唾液の誤嚥を避けるために　言葉を絶ったのです

次女の作ってくれた文字盤があれば　指の力が少しでもある限りなんとか意思表示できると決め込んで気切を覚悟しました
気切後　これに大いに世話になり　新人看護師ばかりでなく　ベテランでもローテーション申し送り不足でマイクが細かいことを教えたりお願いすることが多いのです
喋れぬ患者をあからさまに面倒がる・・・・

何しろメッキリADLが落ちて　ベッドから起きて上肢部にタブレットを置くのも中々できない
看護師に細かく手伝って貰うことも多く　通じなくて苛つく表情を見せ付けられることも
忙しい看護婦はナースコールでは中々来ない
来ても手真似が精々で　文字盤で伝えられると嬉しいくらい

筋や繋がりのあることを喋りたくても　面倒臭くなって・・・・

もっと書きたいのですが　吸引をコールしますので・・・・

今一番頼りにしたいアカデミックな方　立岩さんのことを昨日告白しました
この往復書簡の清水さんは勿論　マイクの延命に心砕いて頂いた大事な方です
お二人とも倫理を通されるお方であり　マイクが時々命に現実的価値観を見ようとする邪念を否定されると思います

マイクは現実を見ないでユートピアを語れません
そんなマイクもマイクは現実を見ることよりも　実はユートピアを夢みる方に憧れます

でも現実を知ると　何事にもネガティブにボヤき　闘うより逃げるが勝ちと弁えてしまっているのでしょう
それでもやっぱり揺れ動き悩めるマイクです
清水さんのお父さんのように　モルヒネを拒んで死ぬほどの信念もありません

年老いて自分の死を考えるようになって考え至ったマイクの言う安楽自死は　立命館の哲学者須原秀一の「自死という生き方　覚悟して逝った哲学者」双葉社　初版２００８．１．２５に刺激され考え至ったもので　死はまだ他人事だったのです

安楽死も安楽自死をも真摯に考えるに至ったのは　2013.1.21の麻生発言
終末期医療での麻生発言「さっさと死ねるように」の本音がそれ
もう一つは2007年厚労省「看取り場所」の公開資料です
2030年まで病床増加なければ　介護施設2倍自宅死亡1.5倍でも　医療機関で89万人　介護施設で9万人　自宅で20万人死ぬが　その他47万人が死場所求めて彷徨う　と
もう一つ　法律もない日本には安楽死施設が必要と考え至らせたのは　養子里子が進まないこの国には必要とした赤ちゃんポストです
赤ちゃんポストすら世間が現実を知る気もなく非難する

考えれば考えるほど　誰もがマイクの想いに賛成するが　実現しないと他人事と・・・
そろそろ自分でやるしかないと悲観するうちに・・・
それが確実に自分のものになるALS患者となったことで　自死実践が天命となる
しかし入院で死から逃れられなくなったのに　今まだ諦められず揺れ動いているのです

本人の意志は覚悟できているのに　家族や金沢の老兄姉妹や　友人知人や世間に　どうしても縛られてしまうのです
特に死という忌避してきたマイノリティを作り上げた世間からの理解に・・・
世間と闘うほどの力はないばかりか　ADLは細やかなQOLも・・・

(実はマイクの辞世の歌は　山吹なのですが　アカシアの花がに続く歌詞が声もでないのに・・・・ながれてきました)

マイクさん

怒涛の書き込みですね。なかなか追いつけずに申し訳ありません。

僕はここ数日激しい腰痛で、身動き取れない状況にあります。起きて椅子に座ることも辛いので、床に寝そべりながらパソコンやタブレットで仕事の真似事のようなことをしています。カッコだけです。仕事してるフリをしているだけです。

〈分かって欲しいのです〉

マイクさん、辛そうですね。苦しそうですね。でもね、その辛さ、苦しみは、マイクさんのものなのですよ。マイクさんが辛くて、苦しいのです。僕は決して「わかりますよ、その辛さ、その苦しみ」とは言えません。それは僕の辛さ、苦しみではないから、わかろうとすることはできますが。わかりはしないのです。「わかりますよ」と言ったところで、慰めにもならないし、マイクさんの辛さや苦しみが和らぐわけではないとも思います。僕にできることは、僕だけじゃない、他の誰かにできることは、その辛さ苦しさに寄り添うことだけだと思います。

僕だって、多分マイクさんほどではないにしても辛いこと、苦しいことはあります。人に言えないこともあります。でも、わかってほしいとも思いません。わかってくれる人はいるでしょうし、手を差し伸べてくれる人だっているはずです。でも、わかってほしいとは思いません。辛さに立ち向かうべきは、苦しさに立ち向かうべきは自分自身ですから。僕は自分の辛さ、苦しみに、自分で向き合おうと決めています。支えてくれる人は、応援してくれる人は、実際に力を貸してくれる人は大勢います。決して孤独ではありません。でも立ち向かうのは僕自身なのです。

〈言いたいことはいっぱいあるが文字盤では控えてしまう〉

でもねマイクさん、どんなにもどかしくても、面倒臭くても、結果として通じなくてイラついたとしても、何がどうあるのか、何をどうしたいのか、どうしてほしいのか、ちゃんと伝えないとはじまらないと思います。あきらめないでください。思っていることのすべてを伝えてください。

〈そんなの要らない「早く逝きたい」と……〉

それから、マイクさんに寄り添いたいと思っている人は、ご家族や親戚の方をはじめ大勢おられるのではないでしょうか。だとすると、この「早く逝きたい」というひと言はその人たちにとって、ほんとうに辛い、苦しいひと言になるのではないでしょうか。マイクさんはそんなつもりはないにしても、その人たちはマイクさんにそんなふうに思わせるのは、自分の無力、非力が原因だと思ってしまうのではないでしょうか。せめてマイクさんのことを親身になって考えている、思っている人たちが悲しむようなことだけは言わないでほしいというのが、僕の思いです。

家族の縁の薄い僕ならひとりで死ぬことはあるかもしれません。でもマイクさんはちゃんと家族がおられるじゃないですか。今は帰れないかもしれませんが、ちゃんと帰るべき自宅も、迎えてくれる家族もいるじゃないですか。そう思うだけで、辛さや苦しみは少々楽になるのじゃないでしょうか。

立ち向かうのは自分自身です。それは孤独な闘いかもしれません。しかし寄り添うべき人たちは必ずいる。そういう人たちのために生きるという選択肢もあるんじゃないかな、と思います。

昔、トシヒデに言ったことがあります。

「お前は確かに筋ジスという不治の病に侵されて気の毒だし、同情はするけど、決して悲劇の主人公じゃない。逆に大勢の人に支えられて幸せだ。その幸せを噛み締めて、じっくり味わうまで、死にたいなんて言わせない」と。

彼は最後に「ありがとう」というひと言を残して旅立ちました。

それを聞いた時、筋ジスという病を得たことは不幸だったけど、彼の人生は幸せだったに違いないと思いました。僕もそういうふうに生きたいと、今、強く思います。

今朝　手術医が回診にきて　また79歳が楽になるにはこれくらいの代償は要ると慰めにもならない何時ものセリフだったので　そんなの要らない「早く逝きたい」と　文字盤の読み取りの下手な彼には　砂鉄記録版に書いた
直ぐに彼は記録版を使って　シジフォスの神話の話をした
カミュのペストの話もよくする彼は
シジフォスは山に岩を担いで上がるのを一生するような人生の不条理の例えだと　自慢げに得々とする
マイクにはそんな辛さを長くはしたくないと　記録板で
79歳にこれ以上は何も要りませんと

そのあと主治医の回診がある
昨日と同じくゼーゼーが煩いことを言ったが　返事は昨日と同じく気切までの口腔空間が実質的に肺活量アップになった分　呼吸が楽になっている筈と言うだけ
楽になってないかと聞かれるものの　呼吸では元々苦しんでいません

言いたいことはいっぱいあるが文字盤では控えてしまう
慣れた相手は読みとった言葉を繰り返してくれると伝わっているか確かめられるので確実で早い
何故か一番分かっていても　それをしてくれないで　間違うと苛ついてみせる療法士には　こちらも苛つく

こんなこと書いて大丈夫か実は心配ですが　「早く逝きたい」マイクです
分かって欲しいのです
兎に角今は　一人でも多くの方に
分かっても　誰にも何もできない　マイクです
家族も　マイクも辛いのです
立岩さん　お願いします
教えて下さい
お待ちしています
あと少し