3/13 振り返って見ます/一年生き延びている

清水さん
久しぶりに振り返って見ます
清水さんは大腸癌を乗り越え 今は前立腺癌と闘いながら ALSのマイクと往復書簡を交換し始め それからもう1年になります

マイクは難病といっても おぼろげな知識しかなかったALSを 医者が最もなりたくないと言う不治の病で 行く行くは生き地獄が待っているらしき病気らしいと 告知を待たず理解していました
それでも何故マイクがこんなことになどと 愚痴らしきことは少しも思わなかったのです
マイクに丁度その頃 三重苦が三つ 詰まり九重苦が同時期に重なり こんな運命は神からの天罰としか考えられず その儘 素直に受け止めました

しかしまた マイクは10年前から哲学者須原秀一の「自死という生き方」双葉社2008.1.25に刺激され 死についてブログで考え始め 自分のことだけでなく 社会問題としての死のあり方を妄想するようになりました
そこで至った結論は 日本に終末期の老人向けの安楽死施設の必要性でしたが 尊厳死も法制化できない現実の虚さに打ち砕けていたのです
この時 天からの声があって それならALSを給わすから自分で安楽自死をやってみろと天命が下ったのです

ところが ALSを告知されてからは ALSの生き地獄は容易に覚悟しましたが 現実に療養先を捜すにも 治療することもないALSは在宅療養になる事を知る
我が家の事情で在宅療養ができないのです
更に 介護地獄と転院地獄が直ぐ待っている事を知ったマイクは 家族に世話にならないよう自死しかないと決めたのですが 世間体をから絶対しないように家族から懇願されました
考えて考えて見つけた死に方は 清水さんの著書にある「死亡退院」です
入院先を決めて そこに長期入院し 胃瘻と気管切開を拒否して尊厳死するのです
これとても直ぐは無理で 自死願望を誰彼となく言いまくって それこす危機一髪だったマイクを救ってくれたのは麻耶観音と神様清水さんの2人で 夫々エンジョイ・デス生前葬と往復書簡を企画してくれたのです

4月からの2週間入院も長期間許され 介護地獄も転院地獄も何処かへ消えました
その後も 仏様はダンス仲間として継続してマイクを公演に参加させてくれて 生前葬vol.2までやりました

しかし球麻痺が先行する症状は確実に進行して vol.2の前に誤嚥を避けるために胃瘻造設をし 喋りも文字盤必須の状態になり 最近は右手の不自由で障害者のステージを意識し しかも誤嚥で肺炎になったことで より慎重な療養を厳しく指導されています

気管切開を拒否する覚悟だったのに入院中に考えが変わり 気切を体験して生き地獄を垣間見ることを決意しています
スーパーALSになると 24時間介護が必須となるかもなので 自宅近くに賃貸してのマイクの部屋構想などを 前もって構築する体力気力があるかなど 未知のことなので 色々思うには思うのですが 現状の土日自宅外泊では何も出来ていません

ALS同士のネットを造って ピア(仲間がお互いに情報)サポートができるようにしたい
京都の難病連にはALS友の会がない
患者情報も個人情報とかで全く知ることができません
とかで実現できるかを 今まだ悲観視しています
告知を受けても医療側から充分な医療体制や療養費などの説明を受けなかったALSの知人の兄さんが 告知の後悲観し自死したことを知ってショックを受けました
自死願望だったALSのマイクが知っていれば救えたかも知れません

安楽自死についての社会的考察はもっともっと必要で マイク自信のためにも生き地獄ステージに入る前には 気切後の自死の方法を見つけなければなりません
まだまだ準備が足りない入院生活です
あと半年なのか 1年は猶予あるのでしょうか
何方にしろ慌てなければいけません

生前葬はマイクに人の繋がりの大事さと愛を教えてくれました
往復書簡はマイクに社会との繋がりと共生の大事さを考える機会を頂きました
救われて1年永らえたことに感謝し 社会に 世間に何か出来なければ死に切れませんが 障害者マイクには簡単ではないことに応援ご支援くださることお願いします
多くの方のお陰で生きている
マイクのこの気持ちを まだまだ伝えたいと思います

3/11地獄や閻魔さんのファンなのです

清水さん
マイクの妄想のネタも もう尽きたのではないかと思うほど 同じ事を書いているような気がします
昨日の生き地獄のこと まだ終わってません
それは自分でも充分 分かっていないからなんです

ALSのマイクが想像するマイクを取り巻く3大地獄(生き地獄・介護地獄・転院地獄)の中で 特に生き地獄については マイクの勝手な妄想でしかなく 本当はどんなものかを分かっていません

それでもその生き地獄だけは ALSに限った特有の意思疎通困難ががもたらす精神的ストレスが 他の病気よりキツいらしく 確かに本物の地獄なのでしょうか
しかし他の病気や症状でも もっと肉体的にキツいと思われるものがありそうです
だけど それよりALSの精神的ストレスのキツさの方が地獄なのでしょう
スーパーなALSの方がどんな地獄に苦しんでられるのかを ご本人から伺ったことがないので 実際には全く理解してないのです

でも実際に気切を拒否するのは ALS患者の7割です
それは気切そのもののキツさなのではなく 気切後に意思疎通がなくなる辛さと 家族への介護負担がもっとキツくなることとの何方なのでしょう
何方にしても精神的ストレスの辛さなのです
ALS患者にとって 何しろ初めての経験なのです
それが何にしろ分かっていないのに 最近のマイクは まだまだ先のことかも知れないのに 自分の症状がジワジワ進んでいるのを自覚するようになって それを地獄の入り口を見たかのように思ってしまっています
それ程症状のスピードを感じてしまうほど過剰になているのです

主治医から気切をどうしますか 家族にも確認しておくとか言われたことと合わせて 過剰に敏感になったのかも

でもそんな大事なのに 主治医からはどうしますかと聞かれただけなのです
このまま知らぬ間に次の肺炎になった時 気切イコール生き地獄に踏み込んているのです
マイクとしては 気切を体験すべきと自分自身に説得済みなのです
まあいいでしょう
地獄の体験も!

追記
つい先日 マイクの1年半先輩のALSの友人に ショートメールで 気切を希望した事を伝えました
彼はマイクにとって唯1人のまだスーパーでないピア(友人)で 手足先行ですが 1年前に胃瘻造設し今は口から全くなし
マイクの自死願望は知っていて お互い気切はしないと言っていた2人だったので マイクの変身を伝えました
彼は殆ど寝たきりになって奥さんの在宅介護が今でも大変だと言う
是非会って話さないといけない状態なのですが 入院したままでは行き難いのです

マイクスタンディングのHPに マイクの「地獄ファン」を語っています
http://mike12.web.fc2.com/enma.htm

3/10気切だけでなく生き地獄まで体験に

清水さんは今 仕事と出版 そして治療とお忙しいのに 酒場は欠かさずお元気な様子ですね
マイクはエンジョイ・デスのネタ探しを真剣に考えねばならないのに 主治医から気切容認を確かめられ 生き地獄についても考えることになりました

ALS患者が辿るであろう「生き地獄」を最近では 想像するどころか それらしい雰囲気を垣間見ているような気持ちになってきたようです
胃瘻造設と肺炎を体験してからは マイク自信が身障者ステージにあって不自由を実感することが 入院生活で多くなってきたのです
ベッドにいる時間が長くなり 力が全く入らない右手では寝返りやベッドから起きるのもモタモタして辛いのです
でもこの程度なら地獄とは言えない

気管切開前の息苦しさから人工呼吸器装着以降が地獄ではないかと想像しています(そのステージのALSをスーパーALSと呼ぶことに)
これまでスーパーになった方を何人も見ました
スーパーな方は手足が全く動かず使えない方が多い
それに嚥下や言語機能も殆どなく 胃瘻と 人工呼吸器を使う
そのため意思伝達は透明文字盤またはパソコン仕掛けの「伝の心」などを使う
マイクも症状がもっと進む前に 体験しておくために使ってみたことがあります
スピードが遅くイライラしてマイクには耐えられない
指差し文字盤を使えればそこそこ伝わるのですが 声だけでは殆ど理解してもらえないのでイライラが家族に爆発するのですが
スーパーになったら目で文字盤を追うのです
意思疎通ができずそのストレスは幾ばかりか

看護師や介護士の間には ALS患者は気ままだと言われているらしのですが その原因は意思疎通がうまく行ってないからです
こんな夜更けにバナナなんても 意思伝達がうまくいかないフラストレーションを解放しようとするからです
身体の不自由と食べられない喋られないことによる歯痒さが 生き地獄そのものなのでしょうか
でもスーパーな人を見る度に 彼らはそれに耐え 生き地獄とは思っていないようにしか見えません
彼らにはQOLに繋がる生きる楽しみを掴んでいるのです
ベッドから天井を見るだけではないのです
それは何なのか分かりませんが リスペクト出来るのはその点なのです
マイクには真似できない 今まだ見つけられない点なのです

それでもマイクには弁えがあって 我慢強く耐えるでしょう
生き地獄の奈落の底がこの程度までであって欲しいのですが如何でしょう
想像のつかない苦しみがあるのかも知れません

それでも気管切開を受ける覚悟はできています
医療の恩恵を放棄しない事を選ぶことに決めました
なぜ直ぐにでも死にたかったマイクなのに 延命拒否を選ばないのか
生き地獄とはこの程度のものかどうかは体験して見ないと分からない
QOL を見つけられるかもを 期待して見たいのですが 見付けられなかったらどうする?
今の状態では見つけられるとは自信がないのに!
それ迄に 安楽自死で確実な方法を見付けないと!

3/7 生き地獄とは?耐えられるか?

昨日一昨日は マイクの家について考えるどころか 肺炎が治ったのに医師と療法士が食事での誤嚥の危険性を無視できないとして 食事の量を減らし 食べ方と姿勢の指導を徹底しようとする指導に 少々疲れました
スーパーになったら使うリクライニング車椅子を使用
それも45度に寝かせて食べるのです
食事中は酸素濃度SpO2を測りながらです
またレントゲンで色々のものを食べて 嚥下のスムーズさを検査もしました

症状が進むと療養生活も不自由になるだけでなく 嚥下の危険度とかもも増して 注意事項もあれこれと増える
注意事項はイラチなマイクにはストレスになる
これを生き地獄と言う程ではありませんが 生き地獄に近付いているよう感じがしてしまいます
生き地獄の入り口を覗き見ているのですが この先の進行が 或いはどれ程進むものか 想像しようにもできません

何人もスーパーな方にお会いしてますが リスペクトするばかりでマイクもこうなりたいと思ったことはありません
しかもこの方々の今は スーパーそのものですがこれが生き地獄という状態ではありません
スーパーな方を見ているだけでは生き地獄を想像できません
そのため マイクがスーパーに耐えられるとはまだ思えません
それなのにスーパーだけは体験しようと言う決心ができているのです
生き地獄とは 気切そのものでなくその後の長い療養の中にあるものと想像しています
ちょっとぐらいなら体験して見たいのですが かと言って直ぐもう結構と呼吸器を簡単に外せないらしいのです

話し途中ですが 寝ることに

3/4〜5 まだまだ先のこと?近いかも!/まだ減量食事続く

お仕事をこなしながら 何日も長期の放射線に それも効果の自覚の難しい治療だと思います
考えないようにはできないし 考え過ぎると辛さが増すだけです
それでもあと少しと頑張るしかありません
いい結果を祈っています

そんな清水さんの闘病を思うと この先のマイクに闘病というシーンがあるのかないのか 良く分かっていません
しかし胃瘻 肺炎を体験して次第に症状が進むと 確実に危険度が増してあれやこれやと注意指導が増えてきました
これに応えるのも次第にキツくなり 手抜きをすると相当ヤバいのです
これも闘病と言えるレベルになるのではないか そう思うようになってきました

確かに気管切開と言うALSにとって最大の見せ場があって 一大事なステージ変換があるのですが でも殆ど医者任せなのでは闘病ではなさそうです
昨日は 主治医から肺炎は治ったがもう1度あったら 肺機能も弱っているので気切を考えるべきこともあり 家族にも伝えたいと話されました
これまでマイクの症状の進みを遅いとばかり言って頂いていたにしては早過ぎる?
いつとは言われてないのに 夏ぐらいかと思うことに??そう覚悟??

日本では3〜5年目に呼吸機能低下したALS患者に 延命措置としての気切を受け入れるかを医師が確認する
日本では3割が延命を受け入れるが 7割は拒否して尊厳死を選ぶと言う
家族の介護の負担を考えて死を選択するのが7割の日本人
3割のスーパーALSも元々延命拒否していたのに 呼吸困難の辛さから解放してくれる気切を要望するのが大半なのです
ところがスーパーを選ぶのは欧米では 逆の7割と言う
国民性なのか 医療体制によるものか
しかも日本でのスーパーは男5女2と言う
夫は妻から介護されるが 妻は夫から介護される事を選ばず延命拒否する
これは確実に国民性?遅れた?男尊女卑??

気切で人工呼吸器になった患者の介護や看護は 要介護5の在宅訪問ケアの頻度でも危険で無理なのではないでしょうか
患者や家族はこの延命ステージの看護の実態を十分理解しての選択なのでしょうか
人工呼吸器の管理ミスは犯罪扱いされるリスクもあります
一方尊厳死を選ぶにしても 安楽死並みに誤解した安易な選択ではないのでしょうか
相当苦しんで死ぬのが現実なのです

胃瘻造設が嚥下ミスを克服してくれると安易に考えてたマイクです
実際は進行が進んだ病人の看護はよりもっと困難になるのです
胃瘻のステージでは訪問介護の頻度で済むかも知れませんが 人工呼吸器では24時間のヘルプを必要とするのではないかと想像してます
病院の看護は24時間とは言え付きっきりでなく完全ではありません
病院で療養するスーパーはいないのはこの所為かも知れません

上のような実態は未だマイクは理解していませんが 問題はそのようになった時に 指導や支援が受けられるかが気になります
そのような体制や手続きや医療費などの実際を知ることができるのか
なってからでは遅いのです
早めに 夏頃かと勝手に考えるようにしようと思っているのです

3/2にマイクの家で何をするかを考え始めようと書き込みましたが それどころではないのです
今 もう一度の肺炎を絶対避けるために 嚥下の検査と指導をやり直しされています
肺炎絶食一週間から解放されたと思ったのに 実は食事を大幅に減らされたのです
それで今 考える馬力が失せてしまったのです
その一つが口からの食事を 絶食と変わらぬ全粥ゼリー75g(これまで200g)と これまでおかず5品が1品になる
しかも食べ方を細かく指導して 安全を確認してから食事の内容と量を決めると言われ ガックリしているのです

ガックリは その日の夕食の一品ゼリーを 食堂で向かいに座る患者がマイクが席に着く前に勝手に食べてしまい 一昨日の夕食はゼリー粥一品だけになったのです

がんになったことからはじめる

マイクさん

なかなか返信できず申し訳ありません。仕事をしながら14:00〜16:00の治療を続けています。この時間帯は仕事をしている時間としてはまさにゴールデンタイム。いちばん捗ったり、その日の重要な局面に差し掛かったりするその時間。なのに仕事を離れなければならず、けっこうもどかしい日々を過ごしています。
副作用はそんなに深刻なこともないですが、少々尿もれがひどくなり尿取りパッドもさらに分厚いものに変えました。でも尿もれで死ぬわけではないし、日常生活への支障はパッドが取り除いてくれます。はじめはちょっとカッコ悪いなって思いましたが、使いはじめるとけっこう快適で(笑)手放せなくなりそうです。
治療は32回を終え、あと5回を残すのみとなりました。それで前立腺がんが消えてくれたら言うことないのですが。

〈肺炎のそのものの所為か、必要以上の絶食ではないかと納得できない所為なのかどうかは確かではないが、兎に角体力気力が落ち込んでいるのは間違いないのです〉

ALSで最も大切なのは体力! それがマイクさんが強く言い続けてきたことですものね。胃瘻も体力維持のためにという思いが強かったと記憶しています。なのに胃瘻造設で2キロ痩せて、肺炎の絶食でもう2キロ。なんだか治療の一環なのか、窒息というリスク回避なのか、どちらが目的になっているのかよくわかりませんね。ぼくの抗がん剤治療とか放射線治療とかは、どんなに副作用が出ても生きるための治療だとはっきりしているので、納得して受けられるけど……。
振り返ってみると、マイクさんがいちばん大切にしてきたのはこの納得するということじゃないかと思います。ALSとはどんな病気なのか、予後はどうなるのか、胃瘻造設は、気管切開による呼吸管理は、閉じ込め症候群は……。一つひとつ調べ、聞き、考え、納得した上で次の段階に進むマイクさんの冷静さに研究者としての姿を見せつけられ、感情で動く自分をダメだなって何度感じたことかわかりません。

〈でも病院のままスーパーになっても、世間との繋がりは難しい。マイクの家ができたとして何が出来るか 何をしたいか次に考えてみたい〉
〈マイクの家(部屋)は閉じ籠る為ではない〉

ぼくは、これ大賛成です。ぼくはもとより「マイクの家」を療養のスペースとしてだけ提案してきたわけではありません。どちらかと言えば、エンジョイ・デスを全うする場、世間に発信するための場として「マイクの家」を考えてきました。病院のままスーパーになったとしても、病室をベッドの上をエンジョイ・デスを全うする場、世間に発信するための場としてとらえ、動いていければいいかなと思っています。だから、身体的介護、介助はもちろん大切ですが、そういう活動を支えることもちゃんとサポートしなければならないと思っています。

〈少しでも元気なうちに何をしたいか、何をすべきかを明日から考えます〉

マイクさん。ぼくも一緒に考えます。そのためにぼくに何ができるか。一緒に考えさせてください。

〈これはALSのお陰だとも〉

ぼくも同じようなことを思っています。がんになんてならない方がいいに決まってます。でもがんになってはじめて気づいたことや、知ったことがあります。がんになったお陰で、自分は恵まれているんだと知りましたし、幸せだと感じることさえあります。今は、がんになったことからはじめて何か新しいことを、あるいはがんになったからこそ何かできることをと思っています。

忌み嫌うべき病ですが、がんはぼくの一部でもあります。間違いなくぼくに何かをもたらしてくれるはずです。それを信じてちゃんと向き合っていきたいと思います。

3/2 スーパーマイクは苛なマイクに耐えられるか

肺炎そのものは一時的なしんどさの体験でしたが 納得できぬ一週間もの絶食で 2キロの体重減までさせられて 今日終わった
肺炎のそのものの所為か 必要以上の絶食ではないかと納得できない所為なのかどうかは確かではないが 兎に角 体力気力が落ち込んでいるのは間違いないのです
せめて気力だけでも回復するには QOLを向上させる精神的な目標をはっきり意識することだと思い 去年の4月を振り返ろうとしましたが あれは神様仏様がマイクのために仕込まれた有難い仕掛けでした
もう一つあの頃は 新参者で球麻痺の進行が早いとは言え 食事も酒も楽しめただけでなく 喋りも意思疎通もまずまずだったのです

今は身障者ステージに進んでいて 進んだとしてもそのことを嘆いたりはしていません
しかし実際には回復する訳でもなく 悪くなるばかりで生活力は低下し ベッドの上で自分で吸引するのに チューブを取ろうとしても のたうつ様にもがいてやっと口に持ってくる
生活の不自由は諦めて 看護師をコールして助けて貰えばいいが 看護師の世話になること自体に勇気がいるマイクなのです
こんな夜更けにバナナなんて そんなことはマイクはできません
とは言え実際に看護師依存は増えてたっぷりしていますが

身障者の皆さんやお年寄りは マイクと同じように もどかしさを感じている筈なのに 我慢なのか納得や悟りなのか マイクは苛(イラチ)なのですね 見習えません
世話になりたくないなら在宅もと考えなくはないのですが 近所に借家することの可能性は?経済的負担がどれほどか?
看護ヘルパー24時間利用の可能性?と負担?など具体的に詰めるのがマイクにはもう辛い
でも気管切開してスーパーになる迄には詰めたい
例えスーパーになってもこの病院に居られるとしても 白い天井を見るだけの毎日で ナースコールで待ちながら世話を受けているのは辛いかも知れません
スーパー以前ならば 障害あっても時々コールで介助してもらえばいいのですが スーパーは意思疎通出来ないため目を離さず介護が要るのではないか
マイクの家(部屋)は閉じ籠る為ではない
世間と繋がり発信することができる体力や気力があれば良いのですが マイクには未だ予見できません
どのようなハッピースーパーになれるか 障害や症状が進んで生きるだけでも辛いのに
それ以上に危ない生き地獄の道が待っているのか
考えない方が 成り行きに任せるしかないようにも思います

でも病院のままスーパーになっても 世間との繋がりは難しい
マイクの家ができたとして何が出来るか 何をしたいか
次に考えて見たい

3/1 落ち込んでも居られない

もう3月です
去年の3月は 4/8の初めてのリハビリ入院まで 今思うと恥ずかしくなるほど 自死願望を 家族知人友人 誰彼となく言いまくっていたのです
そしてその準備に 遺言と 家族親戚への別れの言葉 警察から事件扱いされぬよう自死だと宣言する言葉(どう扱われるかを確かめに警察にも行きました) そして辞世の句などを 色紙で用意しました
エンディングノートに 延命拒否表意も
家内のために遺族年金と手続きを確かめに厚労省にも
命の電話にも 電話相談しました
ロープと場所確認も

しかし家族のためには世間体を無視できず 家での自死は避けるしかない
家族は厄病神でも耐えてそんな素振りは見せないが 信頼していた知人からそう言われて逃亡・閉じ籠りを考えるように
厄病神には違いないし 彼を恨むことはない
難病(親睦会)カフェに参加して スーパーな人達から励まされたのが唯一嬉しかった

それを危機一髪で 神様仏様から生きる希望を授けて頂き 奇跡的に救われたのです
そして生前葬を そして往復書簡を

さて告知から1年 発症から2年 医者が一番なりたくない病気ALSにはどんな生き地獄が待っているのか 初めての大病です
素人の新参者には想像もつかず 胃瘻と気管切開の延命にどう向き合うかも まだまだ先と真剣に考えることもなく今日に至った

ALSでなかったら 今日までは保たなかった?と ここまでのお世話や親切を受けなかったとも思う
これはALSのお陰だとも
ALSが マイクにとって天罰であったとしても 天命として授かったと信じてエンジョイ・ですをこれからの使命と決めました
入院生活の贅沢さに甘え またエンジョイもできました
新参者だったから

ところが新参者から障害者ステージになったことを認識させられるほど症状が進んだ今 意識するのは 生き地獄がどんな風なものか それに耐え得るマイクかを
考えれないどころか 実は考えたくはないのに考えるように
在宅療養は介護地獄と決めつけてはいけないかも知れません
しかし未だ転院地獄を知らないこの安全安心な入院生活で救われているのですが 障害者ステージになった今の入院生活は不自由と危険が迫って来たのです
ベッドの上での所作はなかなか辛いのです
加えて食事の嚥下での危険や 常に痰唾吸入に気を配らないと安心できません
ここ最近数日の書き込みが身体の不自由さと嚥下の危険と喋りの辛さばかりになりました
急に症状が進んだ感じがするだけでなく もう直ぐ迫りくる生き地獄がどんなものかを理解して置かないと それが迫ってきた時に判断に躊躇するようではいけません

しかしマイクには大事な使命を忘れてはいけないのです
どうエンジョイ・デスするか
天命として 世間に発信するべき課題を伝え切れるだろうか

初心に帰るには症状が進んでいるのが辛い
胃瘻造設で2キロ痩せ 今また肺炎絶食1週間で2キロ痩せるのです
生活の不自由度が増すのです
それに合わせて気力も落ちるのです

と言っても そんなに落ち込んでも居られないし 現実落ち込んでも居ません
少しでも元気なうちに何をしたいか 何をすべきかを明日から考えます