ALSをまだ頑張る程でもない/これからです

一昨日は告知から1年間 経ったことを祝って家族からケーキで祝って貰いました
ケーキには黄色のハート型チョコレートに 真っ赤な大きな字の「ALSと スーパー(目指して)頑張れ 」と書いてある
治らない病気に お祝いとはこれ如何に?
あの頃の危機一髪を思い出すと恥ずかしい限りどころか よく生きてこられたものだとの思いと 多くの方の後押しに 改めて感謝を込める機会となりました

また一昨日は鹿児島MBCが 我が家でマイクの胃瘻の食事を取材され またKDEの稽古の様子も そして昨日は入院のベッドの上でのブログ打ち込みの様子も
取材には一生懸命喋りましたが半分は通じてなく 多分テロップ作りに苦労されることでしょう

今日は祝日で殆どベッドに横たわりテレビとラジオで時間を過ごしました
テレビは新型コロナばかりですが 2003年湖東記念病院の人工呼吸器外し殺人の再審も気になる

自供書は04年7月ごろ作成したもの。西山さんが「仕事に不満を募らせ『もうどうにでもなれ』という思いで被害者に布をかぶせた」「この際、何かが外れる感覚があり、直後に人工呼吸器のアラーム音が鳴ったが放置した

人工呼吸器をつけると本人も誰も絶対外せないと言われていています
生き続けるその覚悟を確認されて気切するとか
死んだら 在宅でも病院ででも 過失事件扱いになるらしい

投稿ここ4回は 自分から気切をとか 在宅でとか 人工呼吸器のことばかりを書いて来ました
それは この2月に入ってから 数日で 清水さんからお借りした分厚い「ALS 不動の身体と呼吸する機械」立岩真也 医学書院 2004.11.15 を読み終えたからだと思います
ALSの気管切開の様子を患者本人の言葉を集めてまとめた451ページもなる学術書参考書です
胃瘻のことは全くないに近く 気切受け入れを勧める倫理的な考え方を示唆するものです
立岩は 尊厳死法制化を否定する立命館のコンタクトしたい教授です

入院前にお借りしたものですが あの頃は新聞も読む気力なくなり 分厚さに圧倒されて読めなかったのですが 気力に余裕が出たと言うか 気切に近づいたと自覚する様になったのもあって読み通しました
主治医がマイクにスーパーALSを勧めるのですが 多分その時になってもギリギリになって簡単にしか話して頂けないと思うしかありません
この本に刺激され やるに越したことはない 体験しないでは済まされない そんな気持ちになります
しかしそれからが本当の生き地獄なのではないか
そうだと 体験してからはもうやめられないのです
医者が最もなりたくない病気というのはここら辺なのでしょうか

人工呼吸器で在宅できるか

土日帰宅を通例にしていたのですが 胃瘻造設のあと家での注入を家内にやって貰うのが看護師に比べると時間が掛かるし 稽古日でもある土曜日に食事準備までさせるのは可哀想なので 今日土曜は病院でユックリし 明日は日帰りにします
土日帰宅の老老介護はお互いに疲れるだけでなく安心感も気になるのです
特に就眠中の痰つまりは窒息の危険性があり マイクの指に酸素濃度メーターを付け ナースセンタでモニター管理されているのです
胃瘻でも大変なのに 呼吸器で在宅できる?と思ってしまいます

余り進んでいないと安心させるばかりの主治医です
右手の不自由が確実に進んでいて 喋りがそれ以上なのを主治医にアピールしたら 手の震え 筋肉のこわばりや動作が遅くなるのを改善するパーキンソン病用の ネオドパストンなる錠剤を試す様になり9日は経った
そんな良い薬があったのならもっと早くと思ってしまいます
効き目がありそうでもないのですが止めようか迷ってしまうのです

来週月曜からラジカット点滴を始めます
1クール4週間10回で22万円の薬価が効いていると言われる主治医の言葉をありがたく信じて そのお蔭で4月からの長期入院が許されているのです
もう一つのリルテック錠剤は 毎日3錠月9万です
月々の請求を見ると 麻生が財務大臣として老人は早く逝って欲しいと言うのも無理ないと思ってしまいます
それ以上に日本の福祉レベルがこんなに恵まれているのだと 難病体験のお陰で知るのです
パーキンソンの薬は請求がまだなのでこれら合わせて いや薬価だけではなく入院費用リハビリ費用などで びっくりします
これだけの税金を人権として当然だと思えないマイクです
ALSは薬もリハビリもQOLを殆ど改善できない療養だけの目的なのです
これ位の費用を医療に使えるなら 医療でなくとももっと違う使い方でQOLを向上させられる筈です
マイクの安楽自死施設構想は 医療以上に事業性がありまた実現性あると確信しています
エンジョイ・ですとして お金が掛かるかどうか その様でもサポートできる筈なのです

と言いながら 妄想が足りない所為か 極め付けのアイデアが浮かびません

今日は告知から1年 次の2年目を大事にしなければ

でも発症からと考えるとALS3年目になるかも知れません
ひょっとすると4年目はないかもと思うくらいに 日々を大事にしなければなりません
ALSは延命治療の気管切開が要るようになる迄には 3~5年と言われ また日本人の7割が拒否する現実があります
球麻痺先行のマイクの症状から 気切は早めの3年かと自覚して いて あと1年でスーパーALSの覚悟を迫られるのです
それ迄に ALSの一大パフォーマンス気切について 相当勉強しなければなりません
どの様にして勉強したら良いかそろそろ考えないと 呼吸困難になってからでは遅いと思います

先ず胃瘻すら他所の総合病院で造設したのです
気切と呼吸器ともこの病院で?
ALSにとって最大のステージである気切を出来ないならどこで?
それならどうしてここを選んだのか?難病専門でしっかりした病院と信じて(思い込んで)いるのです
そう言う風に言われる位 ALSでは立派な主治医なのです
でもマイクには研究では優秀でも臨床医としてでは?と思ってしまいそうです
つまりそうならその覚悟で自分から勉強しないと多分納得できない思いのまま 呼吸器を付けるか付けないか どのタイプとかの選択があるのか? 充分ではなさそうな予感がするのです

ではどうしてここを選んだか
優秀な主治医なのは間違いないにしても 第一に考えたのは元々療養型病院だからで その通り今日まで転院地獄を味わっていません
在宅療養が無理な家庭なので介護地獄をも避けたいからです
介護地獄と転院地獄を避けられるなら 生き地獄を家族に悟らせない様病院で静かにしておれば良いのではないか
実はスーパーになっての地獄がそんなに苦しいものとは思わないようにしようとするマイクです
また 3年目を大事な決断のステージなのですが 勉強し過ぎではないか 取り越し苦労ではと考えて なる様になれと思えるように 修行するべきかなと認識しているのです

1年目にこれ迄の 思い出すのも恥ずかしかったあの頃のことを反省し また神様仏様からのありがたいお助けに感謝しながら寝ます

その時のQOLは修行次第かも

清水さんの下の方の苦戦(オムツとか)は 多分今迄そんな経験ないと QOL低下を意識し易いでしょう
マイクは全身の彼方此方のQOL低下を ただ待つだけしかないのです
そして意識では済ませらられない覚悟を迫ってきます
それも新参者の頃とは違って 今は次第に加速度を意識する様になりました
でも予め自覚できると言うことは どうなろうと納得し得ると言う不思議な感覚なのです
その不思議さは 病室の患者を見ていると マイク以上に不自由なのに辛さとか諦めとかの表情が見えないこと同じなのです
手術とかの急激な症状進展ではなく ユックリなので慣れてしまうのでしょうか

人の世話になってまで それも下の世話になってまで生きたくない とは5/8の中村仁一医師の「自分の死を考える集い」セミナーに参加した元気老人達の結論でした
元気だから世話になりたくないと言うのですが いざと成ったら植物人間になっても逝かないのです
(こんな無責任医師を批判していることを載せています)

マイクに自然死せよ/ 癌も苦しまない/と言う売れっ子医師

マイクは頻尿で苦労していますが 病室の周りの尿瓶の2人と、いわゆる植物状態の人を毎日観察していますと 不自由くらいでくたばれないと思わざるを得ません
それよりも新参者で喋りが伝わっていた頃のマイクは 入院患者の殆どが足の不自由なのを見て 球麻痺先行の方がラッキーと決め込んでいたのです
しかしこれだけ意思疎通が悪くなると 車椅子でも楽しそうに話す人が羨ましく思えるのです

それで2/1は ミキサー食で誤嚥の苦労するよりも早めに胃瘻造設したように どうせ喋れないなら誤嚥で苦労するよりも早めに気切した方が良いとの思いを載せてしまいました
そう思わせるのには 入院生活であれば不自由も不安もない筈なのですが 実は誤嚥や窒息の危険が段々増えているのです
仰向けで寝るとネバネバの唾が気管を塞ぎやすいのです
慎重に喉に溜まった唾をしっかり吸引しないといけないのです
寝る前に気にするだけでもQOL低下を意識します
こんな状況が増えるのかキツくなるのか分かりませんが 生き地獄に近付いている認識になるのです
これを成るように成るとか あるがままにとかで 気楽にとはいきません

何もしなければQOLが下がるだけなのですが また気切をするしないとかで 上がり下がりの選択チャンスがあります
早いうちに考えておくのが良いかと思えばまた その時になってからで良いのでは
やっぱり気楽に 運にお任せで良いのでは
余りマイク的でないのですが いよいよ成るように成ると思えるよう修行しなければ・・・

1日でも長生きしたいなあ

マイクさん

〈胃瘻造設でスッカリ痩せて筋力が落ちたのか、加速度的に弱っています〉

進行が思った以上に速いようで心配しています。ぼくがそうなのに、マイクさんご自身はもっと不安だろうなあと。どういうふうに声をかけていいかよくわかりません。ただ、まだまだ頑張ってほしいと思うばかりです。

ぼくはといえば13回まで治療を終えました。あと24回です。倦怠感とか体の不調とかといった副作用の自覚症状はありません。というか、自分では気づいてないだけかもしれませんが。強いて言えば排尿と排便が少々煩わしい状態になりつつあります。出が悪くなり、しかもどちらもいきたくなると我慢がきかなくなるという、少々困った感じですね。

車や電車で移動するときには、尿もれパッドが必要になっています(笑 こっちの方は、ぼくも加速度的に弱っているかもですね。ぼくの弱り方は少々滑稽だなと思いますが、それはぼくの性格にもよるのでしょうね。同じようなことで、深刻に悩んでいる人も少なくないですから。ぼくは自らのために尿もれパッドの換えと専用のゴミ袋を持ち歩くようになりました。

〈それに最近は殆ど意思疎通ができない状況を次々体験するばかりの日々です〉

なんだかマイクさんのいう〈生き地獄〉が徐々にはじまっているようですね。でもね、ぼくもそんな感じです。ぼくは〈がん〉という厄介者に魅入られたのかもしれません。いまは2つ目の〈がん〉と向き合っていますが、これが2つで終わるのかどうかちょっと不安です。でも、母も生涯(まだ元気で生きておりますが)で6つの〈がん〉と向き合ってきました。そのDNAを考えると、ぼくもそうなるのかなあと。

でも、落ち込んだり悲観したりとかはありません。〈がん〉も2つ目ともなると、そんなに動転も、右往左往もしないものです。腹がすわってきたというか。どうにかなるというか。どうにでもなれというか。そんな感じです。

〈ところでパーキンソンの話し易くする薬の効き目があれば 気切を急がなくなるかも知れませんが。もう少し喋れたらです〉

〈がん〉の治療法でもそうですが、難病の究明、治療法の開発、薬の開発など、はどんどん進んでいくように思います。それこそ加速度的にね。そこに希望を託すのも悪くないのではないかなと思います。だから1日でも長生きしたいなあと思います。

誘われる前に自分から気切を

今日は初めて土日外泊せず外出に 外出つまり日帰り帰宅をしました
土日とも娘の車での送り迎えの都合がつかず どうしても参加したいと言う芸術センターイベントが土曜の11時から12時だったので 病院の昼食と食後服薬のみ欠食で 行きも帰りもタクシーにしました
土日を家でゆっくりの積りが 胃瘻造設後は却って疲れるようだったので 家の時間を少なくして見ました
病院では手慣れた看護師がこなすのを 家では老老介護で 見るだけなのに疲れます

イベントは200人位の老若男女がグランドに集まり蝉の求愛の積りで(あ〜〜)と3分叫ぶだけです
その様子を3/1〜4/5前田耕平とタオ・フィン(中国)がセンターでアート作品とするのです
また一枚の紙には各人が「愛」について思うことを書いて提出
それには(神様と仏様からの愛)と書きました
ただそれだけですが 今日のマイクは疲れました
家からセンターへは いつもの様に自転車ですが相当注意しながら それももうそろそろ・・・と思いながらでした
顔見知りからは元気で会えてよかったとか言葉を交わされるのですが元気なことはないのです

胃瘻造設でスッカリ痩せて筋力が落ちたのか 加速度的に弱っています
それよりも 正月前から呼吸が気になってきたのです
1/8の再入院で主治医に呼吸機能検査をマイクから頼んだ程です
然し主治医から特別な結果報告がない
数値を尋ねても良いも悪いもなかった
胃瘻造設はマイクから頼んだのです
気管切開もそうなりそうに思います
胃瘻でも元気な内にした方が良いとする医師がいるのです
気切はもっと大変なのではないか
それに最近は殆ど意思疎通ができない状況を次々体験するばかりの日々です
不思議なことにそれに慣れてくると本人はそんなに悲観的なことでもないのです
それなら早めに気切をした方が苦しまないでいのでは?

ところでパーキンソンの話し易くする薬の効き目があれば 気切を急がなくなるかも知れませんが
もう少し喋れたらです

消極的北陸人のマイクです
誘われたり頼まれたりすると断れないマイクです
気切については自分からと思ってそろそろ勉強とか同病でピア仲間なスーパーALSに教えて貰わなければ