清水さんからのお便りに マイクの下方比較への自覚についてのコメントと 加えてそのような比較をご自分にされた時のことを書かれています
成る程 同じようにマイクもされて 複雑な気持ちになったことがあります
比較そのものは大事なことでもあるのですが 使い方が難しいと言うことですね
大晦日なので一年前を振り返って見ます
到頭 大晦日をこのまま越せるなんて
一年前の今頃は 医者は病名も何も言わず2カ月先の検査入院を待たされる
そんな無責任なと言いたい放置に不満が積り 不安よりも苛立ちを
それでもALSではと 勝手に自覚するしかない年越しでした
待たされた挙句 予感通りの告知で しかも治療すること無しとは
後は生き地獄までの 転院地獄と介護地獄を覚悟するしかない
こんなこれしかないのなら少しでも早く逝く方がと焦ったのです
危機一髪でしたが家族の存在が 自死願望の非現実性に悩み苦しめる
4月になって二人の救世主が現れ 自死願望は消え そのお陰で今があるのです
それが無ければ年越しどころか夏越しをもしたくなかったのです
救世主となった一つはマイクのダンス仲間のリーダが6/29に生前葬を企画してくれたこと
しかも一昨日の12/29に生前葬vol.2までやってくれたのです
仲間KDEの大忘年会でもあって 実に楽しい時間を作ってもらいました
マイクもまた「恋人よ」と米津玄師の「フラミンゴ」を踊りました
しかし半年前にはそこそこ喋れたのに 文字盤使っても意思伝達ママならず 症状が相当進んでいることを皆に知れてしまいましたが それなりに楽しんでいるマイクをも見てもらえたと思います
こんな素敵で楽しい仲間に巡り合った幸せをしみじみ感じたパーティでした
vol.1ではマイクの語りを3時間喋る元気はありましたが 許された時間は3分でした
vol.2ではマイクが十分一人語りできると聞いていたので 紙芝居を用意したの
ですが時間が取れずに終わりました
多分語りの時間より喋りの伝わりに問題があったので これで良かったのです
それくらいの進行の早さでは 主治医がいつも言っていただくような進みが遅い事になるとは思えません
患者として一番知りたい余命や切開の時期については 患者が妄想するしかないのです
右手は握力ゼロだけではなく 手が上がらなくなり 指の力が全くない不自由に!
左手も弱くなっているのは確かで 生き地獄を予感させるのです
でも予感で滅入ることはまだまだ先のことと思えます
笑って済ませるのですが 新参者では次第になくなっているのは事実です
正月の準備は何もできませんし しませんが 神棚の榊と仏壇の仏花とお鏡飾りだけは亭主の仕事 それだけは昨日の仕事で済ませました
家内娘孫はお節料理で てんてこ舞いはいつもの通り頑張っています
皆さんが良いお年をお迎えられんよう切にお祈り申し上げます