人生色々です しかもここはレベルが高い?

清水さんの様子を心配をしながらも 相変わらず豪快なお酒と美食の写真をF/Bで見るにつけ羨ましい限りのマイクです
チビチビしかできない辛さお察しください

マイクの今は それ程に 嚥下の事ばかり書かずに居れないマイクなのです
到頭 今朝からの食事を これまでの嚥下「ソフト」から「ブレンダー」に1ランク落としました
ソフトでも入院時は 20分で食べられたのが40分以上掛かる様になったからです
所が 今朝からは25分で済ませる様になったのはいいにしても メイン?の3品とも何を食べているのか分からない濁った色のペースト状なのです
見ても何か分からないので 親切にメニューが付いているのですが 色だけで推測するのが難しく 味で判断するのも余計しんどい気がします

それと 今日は4人部屋の2人が退院し 新しく 1人入院されました
以前に 同じ病棟の方から 病気や人生観を色々教えて貰う喜びをお話ししましたが 今回7/8からの再入院後は 直ぐ退院されたお喋りのMさん以外は 余りお話しできませんでした

今日出られた Oさんは マイクの3つ下75歳にしてはオンの時に古い歌が出るような国文学者で 看護師に甘えっ垂れすぎてばかりの所が気になって 積極的には近づきませんでした
オンオフの差がきついご本人の調子の良い時に 多分税金で偉い学者になられたことなどの人生観をお聞きしたいことはあったのですが 我慢しました

もう1人のTさんは ブログを紹介していいと奥さんにお断りしたのでお名前を載せますが 胃瘻だけで筋萎縮で全く動きませんのでお話しできない様な症状でした
帰られる時に 2011年まで立派なお仕事をされ 3年ほど前からこんな状態で 奥さんが在宅療養されていると言う事でした
旦那さんにも奥さんにももっと マイクにはとてもあり得ないくらいの命への執着に就て お話をお聞きしたい方でしたが残念です

ブログは 2011/1/11から第94回の2015/12/15 迄ですが
http://www.fukushi-hiroba.com/magazine/book/essay/syunsakusan/130215_syunsaku.html
高橋瞬作 73歳?のプロフィールがあります
2011年春まで、全京都生活と健康を守る会連合会の事務局長を務め、国民健康保険制度を国民本位に立て直す運動の先頭に立つ。「払うことのできる国保料を」を1990年代から唱えるなど、先を見通した提起が運動を励ます。生活保護制度にも精通し、生存権裁判に取り組んでいる。読書家としても知られ、無駄のない語り口が魅力でもある。 多系統委縮症(オリーブ橋小脳委縮症)という名の難病(10万人に6人が発病する)を発病、病を受け止める姿が人を励ましている

その第31回13/2/15の最後に 次の様に 「延命拒否宣言」があった(のに???)
こんな方とは知らず 世話にこられた奥さんのお世話のやりように感心して マイクの家内とは・・と話したことがあります
奥さんは 「旦那は人に頼ることを何とも思わない人」で マイクにも奥さんに頼ってみたらと勧められたことがあります
本当に家内に拝ませたい優しく逞しく可愛い方でした

私の人生の終わり方  高橋瞬作
1 これまで楽しく生きてきたのだから、これからも夢と希望をもって、一日、一日を大切にしてゆく。
2 「延命治療は行わない。」
3 葬儀は行わない。もし、行う場合は、妻と三人の子どもたちだけで、つつましく行う。
4 遺骨は、深草墓苑に納める。分骨して納めることも可能。

ここ迄にしておきます

最後にもう1人今日の入院の向かいのベッドの方とは ゆっくりお話しできそうです
嚥下が心配な 70歳の著名な研究者の方です

追記;最近関係しているそうなマヤちゃんへ このTさんは MSAです
介護は 首の向きを時々変えてあげないといけないくらいしかありませんでした
看護師は カテーテル尿と ウンチおむつ交換(臭い) 吸引 吸入 ラコール経管栄養 位で パーキンソンの甘え垂れや 投薬回数の多さに比べると 手間は ALSのマイク並みに楽そうでした
一寸加えますと ALS患者は扱い難いと言うサイトがあります
いつか反論しようと準備済みです

癌は? 一般的に如何言われていますか? 清水さん

医師を信頼するために メモする努力も

清水さんのことを気にしながらも 次々と自分の言い残しばかり続いて済みません
これでこの件終わりにしますので もう一寸ご辛抱お願いします

マイクのいい加減さを白状します
昨日 是非共知って欲しいと紹介した「嚥下(誤嚥)は人間の宿命」に就いてです
そのことを 以前リハビリ担当の摂食・嚥下セラピストにも教えて貰っているのですが 実は必ずしも十分な理解をしていないままだったのです
分かったつもりで無責任にも分かった様な気持ちになって紹介していたのです
紹介した文章に惚れ込んでしまっていただけだったのです

四つ足動物は 上(背中側)に食道 下(胸側)に気道が 水平かつ平行に並んでいて 口から入った空気は下の管に 食べ物は上の管に流れる様に「二つの弁」がコントロールしている
ここまでは誰でもわかる
ところが四足動物は

口蓋垂[こうがいすい](のどちんこ)と喉頭の入り口の蓋(喉頭蓋)がほとんどつながっていて、「気道と食道が立体交差」になっています。

この文面だけで理解できたことはないのに 恥ずかしくも 次の文章の 人間の「気道と食道が平面交叉」との違いを納得し理解した積りでいました
2次元交叉と3次元交差の違いを文章だけで理解できるほど賢くないのに

今更ですが 今朝から探した次のサイトを参考にして頂いて お詫びに代えさせてください

http://www.touch-sss.net/article/15689351.html
この動画8:30が分かり易いのですが 次の文章も参考に
https://www3.dental-plaza.com/archives/3454
(ところで四足の哺乳類は、誤嚥しないと言われている。
喉頭蓋が大きく、嚥下時には軟口蓋の上まで挙上し、軟口蓋の後縁も長い。
だから食物が気管に入り誤嚥することがないのだ。
口腔の食物は食道へ、鼻腔の吸気は気管へと立体交差していると言える。
四足動物ほどではないが、乳児も喉頭の位置が高く、鼻から入った吸気は気管に入り食物は胃へと流れ込む。
だから乳児は、母乳を飲みながら呼吸しても誤嚥しない。
しかし、首がすわる生後3ヶ月頃になると喉頭は下降し始め、立って歩き始める頃には急速に下がる。
そして3歳では成人の位置付近に近づき、さらに運動能力が増す5歳では同位置となる。
ヒトは、二足歩行や成長に伴い、重力によって喉頭の位置が下がり咽頭腔が広がる。
さらに、高齢者では椎骨の1~2個分下がるとされている。
喉頭が下がれば、咽頭腔の交差点が広くなる。
だから、誤嚥を起こすリスクが増える。
加齢にとって信号機が、黄色の点滅を始めるのだ。
しかし、ヒトにおいてリスクと引き換えに“ある機能”を獲得した。
さてその機能とは、なんだろう?)

斯くて マイクのいい加減さの一つを白状させていただきましたが もう一つ 恥ずかしながらマイクにとってもっと大事なALSのことまでも放って置いたのです
運動ニューロンの機能が落ちて 筋萎縮するのは分かった様な気がしますが 側索がなぜ硬化するのか そして如何なるのか そこはあまり気にしていなかったのです
元々語源を何事よりもまず気にするマイクなのに 肝心のALSを十分理解していなかったとは不覚でした
もう今更という気もしますので サイトで調べるのも疲れますので 今度の回診の時に主治医に教えて貰う積りです

と言うのも 最近リハビリの療法士に 回診では質問しづらいとボヤいたら メモを取っておくとか タブレットで音声出力しなさいと諭されました
マイクの球麻痺進行を考えて 療法士は先行して訓練すべきとそれらしき事をやっているのですが 医師は先のことを心配させぬ様な配慮か 喋りは良く分かるし余り進んでいないと言われるばかりです
実は 「医師ともっと深く話したいが 言い辛い」そのこと自身を問題にしていたのです
この様な思いは マイクの引っ込み思案だけはない 日本人の風土としか思えないし 看護師や療法士 そして多くの患者もそうだと思います
そんな話を何時もするものだから 療法士は主治医にではなく担当医に マイクが症状の先行きを気にしているらしいとまで行ってくれたと知って すごく嬉しかった
それにまた メモで用意すれば質問し易いと言ってくれました

来週は 質問をタブレットのメモに書き置きし 音声読み上げで聞いてみようと思います

清水さんも これから難しい選択肢を迫られるについて 医師からの説明だけでなく 質問を 予め メモしておかないとと思います
如何でしょうか? 勿論ご自分の発声で!