不良な療養生活

マイクさん

この往復書簡への時間も割けなくなってって……。ぼくにはちょうどいいタイミングになってきました(笑)充実の退院生活ですね。精力的に動き回るマイクさんの姿を思い浮かべて、ぼくも頑張ろうと思いました。ぼくはまだ治療の方針も立たず、宙ぶらりんのままというか、取り残されたままというか、はっきりしない時間を過ごしています。いまはただ、来週の写真展に向けてあれやこれやと準備に追われ、がんのことなど考えているヒマもないというのが、実際のところです。

ご夫婦での里帰りとご兄妹との再会、お墓まいり……。楽しい時間を過ごされたことが手に取るようにわかります。奥様と水入らずの道中、特に在宅療養のことについてどのような会話があったのか、とても気になるところです。ただ今回のポストを読む限り、マイクさんがご家族との時間を切望されていることが、ぼくにはよくわかります。マイクさんのことだから、どうしたら思いを遂げられるかいろいろと考えて、いろいろと試行されていることでしょうね。しかもこれからの時間を、社会との関わりを持ち続けるという視点で考えておられること、とても力強く感じました。

難病連を訪れて患者会の結成を探ったり、マヤさんのワークショップの広報をしたり、不動産屋を訪ねて「マイクの家」(ぼくの居場所も考えてもらったりして)の実現の可探ったり、そういう動きの積み重ねが、あの6月29日の「えんじょい・デス」のものすごい人の数に繋がってるんだなと思うと、これまでマイクさんが深く社会と関わってきた風景が鮮やかに浮かび上がりました。そんなマイクさんに「最後まで社会との関わりを諦めないで」などと……。まるで釈迦に説法でした。お恥ずかしい。

利己か利他か……。

ぼくは他者との比較で自分の在り方、立ち位置や境遇、さらには恵まれているかどうかなどを探ったり、確認したりというやり方を好みません。ぼくは徹底的に自分自身に集中したいと思っています。自分に徹するということです。ぼく自身がやりたいように、徹底的にやる。そのぼくが自分のことだけを考えているようなら、それはとんでもなく利己的な結果を招くでしょうが、そのぼくが社会との関わりの中で生きることをやめない限り、他を利することに繋がると思っています。そこではじめて利己・利他という二項対立を止揚できるのではないかと。そういう生き方をしたいと思っています。

こんな小理屈を書きながらも、「マイクと哲男の家」のことを思い浮かべて、ついニヤッとしてしまいます。マイクさんとひとつ屋根の下で議論したり、冗談を言いあったり、いろんな行動を起こしていく。なんだか楽しそうな感じです。

当たり前のことですが、楽しいことを考えることで、元気が湧いてきます。ぼくがそばにいたら、マイクさんがもし胃ろうになっても、お酒を入れてあげようと思います。ぼくがそうなったら、お酒を入れてくださいね。そんな不良な療養生活も面白いかも。お酒には申し訳ないですが(笑)

利己の安心安全か 利他行動力か?/在宅?

昨日は 一時退院でしたかったことの一つを 楽しみました
金沢に日帰りで 墓参りに家内と行くことです
朝イチ7:29京都発 金沢の実家(長姉長兄の家)で仏壇を拝む
持参した昼食の食べ具合を見て また喋りの半分も分からぬ様になったことに驚いた様子! 尤もです
妹2人と4人で野田山の墓参りへ 元気で歩くマイクに安心した様でした
妹の家への 夫々訪問も定番
夜7:05金沢を去る(ホームで兄妹と姪たちに派手に見送りされる)
ありがたきかな 兄弟姉妹の多い一族
また兄家族に 初ひ孫が出来て目出度きかな
こんなマイクの土産に困ったと思う! 最近は ALSには「燃料は酒」が定番になってしまいました

一時退院でやりたかったもう一つは 「難病連」で 近隣のALSピア(同病者)のネットを作ることで その見通しを得た
今現在は スーパーALSの増田さんと 1年先輩のTさんがマイクのメンバーです
この2人には15日と16日にお会いできて マイクの症状について確認したきことをお聞きすることができました

更にパーキンソン病患者にダンスワークショップを楽しんでもらうマヤちゃんプロジェクトの広報のために 難病連のパーキンソン友の会会長に 10/6のWS案内パンフレットを会員150名全員に配って貰えるよう段取りできました

多分 京都に2000人以上はいるパーキンソン病患者の友の会メンバーが150人なら ALS100人のピアネットは良くて10人かも知れないとイメージすることに

また今度の一時退院で やっぱり入院中の土日だけではできないことを幾つもできました
在宅の魅力を実感しました
歯医者も3週間で済ませる様お願いして通っています
退院日にお二人 明日も先輩が来られます
ギャラリーもいくつか巡りました

もう一つの 「哲男・マイクの家」構想の準備として 賃貸不動産会社へは顔を出しましたが 構想自体の具体化すれば直ぐ行動できるのではないかと思いました
それより在宅をどの時点で判断しないといけないのか シミュレーションの必要性などを考えてからと思いました

一時退院の半分が過ぎました
入院中と大きな違いは 一日中食事とチビチビのみに時間が取られ 外出の時間を取り難く このブログの時間すら少ないことです
快適で安全安心な入院が懐かしい様な・・・?

白状します ALSで良かった/まだ新参者で

お便りで 清水さんがこれまでになかったのに 自覚症状が気になり出したとか?

マイクが粘っこい唾と節々の痛み(腰痛までも?)が ALS特有のものなのか?気にして医者に訊いてもハッキリしません
と言うことは気にしても何う仕様もないと言うことなのですが 尚更気になるマイクです
医者に訊いても断言せずなら 確かめに 増田スーパーALSと胃瘻の1年先輩に 一昨々日と昨日にお宅に行って確かめました
結果は何うあれ大いに気休めになり一時退院でしたかったことの1つを済まして安堵しています

もう一つお便りでマイクの自転車乗りを心配して頂けたことを有り難く思います
自転車で死ぬのは覚悟のことで 昔は自転車禁止の河原町と四条通りの車道から取り戻す(世界的なクリティカルマス)運動に参加し 車道を走り信号待ちは路面で横たわりデス・アピールをしていた頃(60歳〜)を懐かしく誇らしげに思い出します
マイクの死は家系で脳卒中か
50から自覚症状きつく医者から不整脈の心臓肥大候補生と言われてニトロを携帯してマラソン・トライアスロンに出てました
この3つのどれかと覚悟は出来ていました
のにまさかALSとは全くの・・・・

後半に 老人排除まかり通りそうな世間を嘆かれて 老人には多くを学ぶ経験と知識の宝庫で 尊敬の対象にすべきだと主張されていますね
マイクには そうであるのは繋がりのある老人知人には個人的にに思うことととして受け入れられるのですが 道端で見る
或いは 病室で見る そうは思えない人を見る度に自問し 悶々とするのです
こんな危機一髪だったマイクを分け隔てなく救っていただいたのに今も尚更悶々とするのです

入院間もない頃の4/19 に 自分を他の患者と比べてしまうことを卑下してしまう気持ちのあることを白状しました
「プラライドは捨てられません」

プライドは捨てられません


大した生まれや育ちでもないのに 人は皆何かプライドを持っているような錯覚で生きようとする
その方が前向きでいられるし 何らかの生き甲斐を感じられるでしょう
エリート意識が社会を向上させる原動力にもなっているのです

そこに差別を意識するのは不純なのかも知れませんが 健常者で弱者の居ない世間ではエリートも個性の多様性ぐらいのことでしかなかったのです
それどころか 事実は 競争を美しく称えた社会に育っているのです

所が患者同士の間では確かに病の多様性で済まないQOL の差が目につくのです 見えてしまうのです
人間をコストとプライスで見る様な目ではなくとも 自然と自分とQOLを比較して仕舞うのです
弱者共生社会のあり方を考えているにしては エリート意識や 差別自体が許されない筈です

でも今でもマイクは 病院にいる多くの色々の患者を見るにつけ 差別をしてる積もりはありませんが トリアージしてしまいます
こんなマイクに下った天罰がALSだと決め込んでまでいました

れいわの増原裕子(41) は 誰1人取り残されない社会 誰も切り捨てられない社会をつくる 障害児が健常児と同じ場所で学ぶインクルーシブ教育を実現する と言っています

それはそれで理解していてもマイクに優生思想や差別が全くないのかと迷い悩み続けているのです
大げさに言うと4/19あれ以来!

所が昨日のラジオで 依存症を治すには 同じ仲間が集まり苦労話しや慰め合うしかないと一般的言われている通りのことを臨床心理士が言う
だけど他に 不安解消として 「下方比較」が有効だと認められていると言われました
これはエリート「上方比較・平等比較」や ズバリ差別の効用を説いているのです
ただし多分 暗黙内密に心の中だけということなのでしょうか?

マイク自信を卑下していたことの慰めになるかと思ってみたにしては 二重人格になれと言われているようで堪らない

こんなことを真剣に下方比較していました
ALSでよかった・・・・より
でも全部言いたい
白状したいのです

お金持ってたらいいんだ……。

マイクさん

人間ておかしなものですね。自覚症状なんてカケラもなかったのに、あなたは病気だと指摘されると、突然あちこち痛くなったり、違和感があったりで、突然重病人になった気分になります。病は気からとはよく言ったものです。って、ぼくは明らかに重病人なんですけどね(笑)

そうなると厄介なことに、気が滅入ったり、凹んだりするし、なんだか毎日が、身の回りすべてのことが、うまくいってないようで憂鬱な気分になります。そんな時ぼくはマイクさんの顔を思い浮かべます。今日は雅子さんから、マイクさんがまだ自転車で出かけていると聞き驚きました。握力ゼロの右手でブレーキは大丈夫なのかと。すると雅子さんが「もともとブレーキは使わない人だから」と笑ったので、つられて笑いましたが、くれぐれも気をつけてくださいね。ALSじゃなくて交通事故で死んじゃったなんていうの、やめてくださいね。

でもそこまでして、自分の思いを通そうというマイクさんの姿勢に、ぼくは励まされているし、断固支持したいと思っています。ぼくもマイクさんのように生きたいな、と。

ところでここ4回のマイクさんのポスト、興味深く読みました。で、自覚症状のことが頭に浮かんだのです。自分では何もわかってないんだなって。いや、病気のことじゃなくて、自分がどんな社会に生きているのかってことです。なんで医療費ばかりが問題になるのでしょうねえ。なんで高齢者がお荷物扱いされるんでしょうねえ。これって、高齢者に医療費をかけるのが国家財政の危機を招いているって、みなさんそういう認識なんですよねえ。だから抑制しろと。

そんな主張に賛同する人も多いから、社会全体がそういうものの見方になる。その結果、高齢者に冷たい社会になりつつある。ぼくはそう感じています。

「無駄」なんですよ。高齢者を生かしておくことが。LGBTに対する姿勢もほぼ似たようなものですし、障がい者、難病患者に対しても同じだと言ってもいいかもしれない。LGBT、障がい者、難病患者はまだ許せるんでしょうねえ。少数派、マイノリティだから。だけど高齢者はそうはいかない。社会の大多数が高齢者になっちゃう。だから始末しちゃえ……。

そんな感じかな。

高齢者、老人、年寄り……、呼び方はなんでもいいけど、そう呼ばれる人たちは邪魔者扱いされるような存在ではなく、逆にレガシーとして大切にされなければならない存在だと思います。多くを学ぶ経験と知識の宝庫で、尊敬の対象にすべきだと。96歳の母は、身体は思うように動かなくなってきましたが、頭の中は聡明でしっかりしています。学ぶべきことは山ほどある。たとえばこれが逆だとしましょう。身体は動くけど、認知症になっちゃったと。どちらにしても介護が必要なことに間違いはない。歳をとるというのは、生まれてから独り立ちするまでの子どものように、手がかかるものなのです。子どもは邪魔にしないのに(最近は邪魔にする親も多いようですが)、高齢者は邪魔だっていうの、ぼくは自分で自分の首を絞めてるようなものだと思えてならないのです。子どもだっていつかは高齢者になる……。

財政のことでいうと、医療費や高齢者福祉のことがすぐに抑制の対象にあげられますが、じゃあ戦車を買ったり、戦闘機を買ったり、道路や橋をつくったり、そこら中に新幹線を走らせたり、もっと早い列車を走らせたり、米軍を思いやったり、オリンピックをやったり、国内の災害復興にお金を費うより海外にばらまいたり、そんなことの中にもっと無駄はないのでしょうかねえ。

麻生さんももっと考えてくれたらいいのに。ん? 麻生さんも高齢者じゃないのかな……。あ、お金持ちだからなんの心配もないのか。あ、そうか。お金持ってたら人のことなんかどうでもいいんだ。お金持ってたらいいんだ……。

こんな現実を無責任に見過ごしたくない

読売TV「そんなこと言って委員会」9/15の今日
医療費抑制対策がテーマに取り上げられ ゲスト長尾和宏(尼崎の町者で 中村仁一の受け売りの様な本35冊もある またマイクが虚偽と誇大広告違反で訴えたいと痛感している尊厳死協会の副理事長であることも引っかかる)医師が
今話題になっている花粉症などの薬を健康保険対象外薬品にする厚労省案の他に 自身の案として

薬は5つまで
4種類の抗認知症薬は保険適用外に
男性80歳、女性85歳以上のがん治療は保険適用外に
「大往生手当」 (マイクの言う安楽死希望者に出すべき還付金と同じ)
「医者ログ」(食べログならずのイシャログ)

を提案していた

この内の高齢者のがん治療を 保険から外せと言うのは 麻生副総理が 2013/1/21終末医療について 社保国民会議で 老人が「さっさと死ねるように」と言ったのと同じことです

この様な現実が迫っていることを見過ごす事のできない現実主義者の本音について 2012/2015/2018に マイクのブログで取り上げています
75歳過ぎたら覚悟せよと 高齢者差別排除の時代を感じると案じたのです

2018/11/8「75歳安楽死法案が映画化」(最善の死とは)
https://sky.ap.teacup.com/jishi/868.html

月・木の井戸端会議の仲間から 映画「十年」 “Ten Years Japan”が上映中との紹介を受けた
調べてみると 10年後の香港を舞台に、5人の若手新鋭監督達が近未来を描き、
社会現象となった短編オムニバス作品『十年』(2015年製作。日本公開2017年)。 とある
短編5作の一つが 『PLAN75』
監督:早川千絵 出演:川口覚、山田キヌヲ、牧口元美 ほか
75歳以上の高齢者に安楽死を奨励する国の制度『PLAN75』。公務員の伊丹(川口覚)は、貧しい老人達を相手に“死のプラン”の勧誘にあたっていた。

長生きは恥 高齢者を減らさなければこの国の未来はありません 等 10年後の未来を考えさせるテーマを扱っている

マイクのteacupブログ内検索「75歳」で11件の同じ内容を取り上げています
中でも
2015/10/29「極め付きの75歳限界論が」
https://sky.ap.teacup.com/jishi/532.html
の新潮45 11月号 特別寄稿「医学の勝利が国家を滅ぼす」臨床医 里見清一とはズバリですし

2012/3/10「70歳強制自死法まで8年」
https://sky.ap.teacup.com/jishi/58.html
で紹介した小説『七十歳死亡法案、可決』垣谷美雨 幻冬舎のことと同じなのです

反響や如何に
話題になって欲しいものです

なかでも里見清一は 尊敬して止みません
安楽自死支援の必要を思い悩んだ3つの原点 「麻生発言」と 「厚労省の死に場所2030年のその他が47万人の推計図 」と 「赤ちゃんポストの活動」に重なり 彼の勇気に痺れたままです
でも 彼の内容は 対策の無い麻生も厚労省よりも 具体的であっても完璧でなく実践の運動には繋がってはいないのです
それに比べ凄いのは赤ちゃんポストなのです

久しぶりにこんな事を書かせていただきました
読売TV「そんなこと言って委員会」で 「安楽死・尊厳死」が取り上げられ Nスペで「私は安楽死を・・」が放映され 参議院選で「れいわ」程ではなかったが「安楽会」も話題になった
時は来た!

卑しいこころの時代?/宗教について

土曜日の昼はテレビで「よしもと新喜劇」を観て泣き笑いするのが楽しみなのです
今日もと 先程チャンネルを変える時 に 偶々 Eテレ(再放送) で
『こころの時代〜宗教・人生・〜「長崎の祈りー水がめを運ぶ人々に導かれてー」』
をやっていたので 新喜劇の方を録画にして 古巣馨神父カトリック長崎大司教区司祭(64)の語りをじっくり聴き 信仰の美しさに感激しました

マイクは幼少より祖父母父母から仏教に馴染んで育ちました
7/8には自死の宗教性をこのブログでも考えています

再入院で回復させたい/自死の宗教性


マイクは物理を学んだ所為でもないのですが神の存在を信ずることはできませんが 大の仏教ファンです
神が居る居ないでなく 律令としての仏教があって欲しいと言う認識です
閻魔ファンであることもHPに述べています
http://mike12.web.fc2.com/enma.htm

このマイクの閻魔ファンは ネガティブマイクが世間の乱れを嘆いての想いなのです
性善説は世の中に微塵もない自己中社会としか思えなくなているからです
それでも健常者と違った立場になった今と違って その頃はネガティブなボヤキと閻魔崇拝を唱えるだけで済ましていました

弱者本人になった告知の頃は 他人を意識すればするほど 救いや許しと言う優しい時代ではなくなっていることを過剰に意識し 逃避しようと考えるまでになったのです

今日のEテレで感じたカソリックの信心ある人が いまの日本にどれだけ居るのかと言う何時もの妄想が始まる
調べると キリスト教徒全国1,914,196人で 100人当たり1.51人(2016)と少ないのです
意外なのは東京が6.29でダントツで 1以上は 長崎と3県のみ
勿論 仏教と神道は合わせると人口を超えるほど居るのですが マイクには僧侶神官まで救いや許しを感じられません

それなのに身障者・難病者など弱者が1割も居ると 5/9のこのブログでも調べました

弱者が情けを社会に育む


なのに救いや許しを信心とする人が1.5%しかいない?日本に思えたマイクの勘は不幸なことに当たっていたのです

でもマイクはラッキーにも神様仏様に出会い 救われたのです
しかしそれはマイク?が天命として受け入れたのがALSであったことにもあるのではないでしようか?
日本人社会が宗教性の高い欧米並みに優しい利他的である人が多いと言うことではない様に思います

最近 何度も 日本の社会性の欠如 そして人権思想の遅れ 共生社会の未発達を嘆いてきました
今日もこんなことを考えることで 何れ何を社会にすべきか その思いが生まれるものと信じていたいのです

在宅療養とは忙しい?/賞味期限切れ?

入院中の食事と違って 家族の食事はありがたい事に美味しい材料で沢山懸命にミキサー食を作ってくれるのですが どうしても いやそれと チビチビ飲み乍らなものだから 時間が掛かるのです
3食合わせると 他のことをする時間が相当少ないのです
何もしていないのに 随分忙しく感ずるのは その所為でしかないのになのです

冷蔵庫を覗くことなかったのに 何を食べたいかと聞かれるようになったのもあって たまに覗く
そこに賞味期限という記載を見て 余計なことを考えてしまいました

人間の消費期限とは平均寿命 賞味期限は健康寿命に相当しますかな?
しかし個々の人間は量産商品でないので表示義務はなく 個人管理・自己責任でもあります
製造年月日は個人情報保護風習に習って秘密主義も任意の様です
生産国生産地 ・材料材質・加工法・添加物を求められることも多々あります
人間にも旬がありそうですが人 夫々と言うことにしておかないとヤバイですね
それより期限切れの他人をどう見るかなどは 滅多に口にはできません
そもそも 消費も賞味も その期限を自己管理できる様なものではありませんで 生まれつき授かった運命と悟るべきものです
なに分布かは知りませんが運命と任せるには辛いくらい幅がありますし 期限の訪れ方も突然とであったり マイクの様にジワジワとであったり 何故なのか分からぬなりの天罰から天命であったりと それこそ運命と思うしかないのです

かって いや今もです 安楽自死をブログで真剣には考えていたのですが 死そのものは他人事として考えていたのでしょう 美人や偉人には 早めの自死を勧めたいなどと書いていました

2017/8/20「お勧め美人薄命・偉人短命」(他人の死をも考えねば)
https://sky.ap.teacup.com/applet/jishi/msgsearch?0str=%82%A0&skey=%88%CC%90l%92Z%96%BD&x=0&y=0&inside=1
「枯れ葉散る夕暮れは・・」を十八番とし 五輪真弓ファンのマイクの 今年一番のショックは 大阪公演の合間の4月26日に 関西テレビ「よーいドン!」に出演した時に見た彼女の顔!!
あの知的で個性的だった方だとは信じられないほどの・・・・無残としか言えない

8月13日の 特攻隊のドキュメント番組にでた八千草薫は 86歳とはいえ何を言おうとして出て来たのか ぼそぼそと何かを少し語るだけで 見るのではなかった

美人薄命と言う言葉は何のためにあるのか
美人や偉人には 早めの自死を勧めたい

2017/9/16「美人薄命を願う」も

https://sky.ap.teacup.com/jishi/788.html

こんなことを平気で書いていましたが 今のマイクは ALSを天命とし頂いた時から そして天命のお陰で あの頃の不遜を承知で恥知らずなことを平気で書いていたマイクとは違うのです?

少しでよく回るのはいいことなのです/パーキンソンダンス

ギャンブラー哲男さんが本領を迫られている様子を想像してしまいます
ギャンブルが遊びであるのは1玉2円のパチンコとか宝クジでしょうか
プロは ギャンブラーならずとも身体を張って 命を賭けるのです
大病は 嫌でも認定済みのギャンブラー資格者なのです
でも難病は 特に勝負が決まっている様なので 却ってプロ意識は辛くするだけの様でもあります

一か八かでなく またマイクの様に神や藁をもでなくて 本当に頼りになるのは 知識ある経験者(同病者)だと言うのは いつかマイクも8/8に此処で 医師より同病者が頼りになると書いたことに同じです

京都にALS友の会があれば 同病者から療養のことだけでなく 生活の知恵 悩み相談など役立つ情報が得られると思います
実は先の一時退院の時には京都難病連に行ったのですが ツレなくALSは友の会や家族会はありませんと言われただけでした
京都に200人はいると教えて貰っただけのもう一つの施設難病相談支援センターにも行きました

両方とも夫々の難病の会の運営を支援しますが内容には関与せず まして会が存在しないALSの患者のことなど全く把握していません

昨日また行きましたと書きました
今回はただ一人知っているALSの友人に名前を借りて会を発足させればいいのだとの戦略を立てて 登録の手続きの指導を受けるような戦略で行った積りでしたが 話に関心を持って頂いただけで終わり も一度訪問の予定です
昨日 もうひとつ大事な話を明日報告しますと言いました事を話します

それはKDEのリーダーマヤちゃんが 今年の6/5〜8京都で国際パーキンソン病学会があり その関連で埼玉で アメリカで進めているパーキンソン病患者にコミュニカビリティなダンスリハビリを日本でもと言うプロジェクトに参加し 既に京都・大阪でワークショップを開催しているのですが 広報が十分でないので マイクが難病連で パーキンソン病患者会に 次回の10/6のチラシを配ってもらう様頼んできました

そのチラシは 10/6 1:30〜2:30に マイクの生前葬をした京都芸術センターの向かいの明倫自治会館で KDE他4グループのパフォーマンス公演のものです
その後にする パーキンソンダンスワークショップの案内が載っている立派なチラシです

京都が 日本で広がる奔りになれるように思えます
パーキンソン病はALSと違って リハビリで回復するのです
どうせならリハビリは 筋トレでなく ダンスで元気に!
リハビリメソッドなど進んでいるアメリカのシステムに負けず 広がることを祈ります

一か八かの決断?

マイクさん

〈何だか疲れの所為でか、酒がよく回っている様で……〉

いいですね。飲んでるんですね。魂を解放する薬ですからね。そう易々とやめるわけにはいきませんよね。と言いながらぼくは少々お酒を控えています。何を今更と自分を笑いもしますが、なんとなく酒がうまくなくて……。飲んでも酔えない、酔うと悪い酒になる。そんな具合なのです。酒に申し訳ない気持ちでいっぱいです。

さて、目下のぼくの病状が明らかになってきましたので、ご報告致します。
大腸がん手術から2年を待たずに見つかった前立腺がんですが、これ自体は先だってもお話ししましたがステージ2で、まだまだ治療の選択肢もあり深刻な状況ではありませんでした。しかし、ではどういった治療方法を選択するかという段階になって、ちょっと複雑な状況になってきました。

複雑にしているのは、大腸がんでした。切除・縫合部分が前立腺に近く、特に縫合部分が前立腺に癒着しているようなのです。で、この縫合部分がほぼ直腸にあたっているというのが大きな原因なのです。これを治療法との関連で見ると

①手術:癒着を切り離すのが困難で、前立腺が取れたとしても癒着部分(直腸)も同時に取ることになり、結果として人工肛門になるリスクが高い。
②放射線治療:前立腺に照射すると縫合部分にも放射線が当たることになり、その影響が懸念される。具体的には縫合部が破れる可能性がある。それが数年後か10年後になるのかはわからないが、リスクは高い。
③ホルモン治療:進行を止めるだけの治療で、効果は数年だと考えられる。その後は抗がん剤などの治療が必要。

ということです。
どれもこれもマイクさんのいう「ギャンブル的」な治療になってしまうわけです。
「リスクがある」
「可能性は否めない」
まあ、何を選んでも一か八かの決断になりそうです(笑)

しかし、とぼくは思っています。
どうせ一か八かの賭けになるなら、いろんな人の話を聞き、情報を集め、納得の上で賽を振りたいと。同じような経験をしている人がいるはずです。同じような症例を診てきた医者がいるはずです。そういう人たちから実体験を含めていろんな話を聞きたいと思っています。でないと本当の一八勝負になってしまいますもんね(笑)

そうして思いました。これを乗り切れたら、次はぼくが自分の経験を同じような病状を抱える人に話をすることができたらいいなと。後ろ向きだった頃のマイクさんにずっと言ってきたことを思い出しました。

〈同じ悩みを乗り越えた人の経験から学ぶことが大きな力になる。だから生きてALSの事実を後に続く患者さん、その家族に経験として伝えることはALS患者としての社会的な役割じゃないでしょうか〉

今度はぼくがそれを自分に言い聞かせる番だと。

マイクの人生観 /エンジョイエブリシング

今日は昨日の退院で少し疲れていそうでしたが早速「難病連」に顔を出しました
対応して頂いた方にマイクのALSピア構想を話しましたが 具体的支援を得られるかまでは納得いきませんでしたが ここしかないので指導を受けられ量まだまだ粘ってみます
もう一つの件も相談してきましたが 明日詳細を報告します

今晩は 拙い乍らもマイクの人生観を「マイクスタンディングのHP」で人生の締めくくりを意識して 随分昔に公開していますそのことを紹介してみます
開けっ広げにすることを「懺悔」の積りにしていて 現役の方なら実生活に差し支えて言い難いようなことこそをと敢えて話題にしてきました積りです

理想主義者のトルストイも晩年は日記で自分の醜さや妻の悪口まで公開し (世界の3大悪)妻と離婚しているのです
(と ラジオ深夜便「絶望名言集」で知って 丸で 自分のことだと悦に入っているマイクです)

マイクのHPはvista version以降では 画像表示がされなくなって面白くありませんが 暇な時に覗いてください
(wordとexcel の原文をメールでお送りできます)
http://mike12.web.fc2.com/top1.htm
(開き直りマイクのこの程度の人生の喜び)
私の仙人道
私の未練道
私の食道
私の性道
私の酒道
(そして究極のライフワーク)
私の自死道
楽しい死を求めて
死は老人の責務
心満たされて
終わりよければ全てよし
自死の勧め
(老人は弁えるべし)
私老人の秘密道
私老人の失敗道
老人のリスク道
諦める老人道
闘う老人道
私のバランス道
私の解脱道と辞世の句

秘密こそ 失敗こそ 病気でも 死をも人生道として楽しんでしまいたいとの思いです
老人を意識するとそれを話さずには死にきれなくなる 只そんな気持ちになるのです

しかし楽しめないものもあるけどもと 思い返すこともあります

痴呆 植物人間 苦痛取れぬ病 安楽死しかない状況
もっとありそうですが考えたくはありません

先に 抽象的なQuality of Death より マイクの掲げる死に甲斐の方が具体的で生き甲斐にも通ずるとお話ししました
そしてここまでは既に懺悔の積りで思考を巡らし済みです

しかし思考が止まってしまったことがあります
マイクが自死や安楽自死を勧めるのは 無駄に苦しむのを救いたいからです
楽しんでからなら死ねるのではないか
また死に甲斐も 生きてる内に死を納得して置きたいからです
マイクからそう言われて マイクに反論する方はいませんが 本気で納得して頂けてないような雰囲気を感じてしまうのです
何故か?

補陀落渡海や 即身仏のような入滅は 誰にでもできる訳ではありませんが 信心がそうさせることを理解できます
切腹や 特攻隊・自爆テロもそうせざるを得ない 或いは マインドコントロール?だとか理解してしまいます
同じようにマイクの持論を納得・理解てもらうには何が足りないのか
それは?

彼らは 死んだらいいことがあるのを信じられるからです
マイクの死に甲斐にしても 生きている内の満足でしかありません
死んでいいことがなければ勧められないのでしょうか
考えても考えても今のところその様ないいことは考え付きません
天国へ行けるとか 名誉が残る・恥を晒さないとかの様な利己的に 或いは利他的に遺族の為に 社会の為にも 死んでこそと

マイクらしい答えを探っているのですが 未だ気配すらありません

生きている内にしたいことは食欲 性欲 物欲よりもっと大事なことがあると信じて探してまいりました
それよりも人生体験?
復讐?
など色々ご意見をお聞きしました
高齢者マイクは 死ぬ前に世直しをしたいとの強い想いから 逆のステップで告白から考え始めたのです

告白・懺悔・罪滅ぼし・世直し = 生きている内の死に甲斐のステップ

そこで逆に 目的から発想すればいいのかも知れません
詰まり 死に甲斐となる世直しに確実になるなら死んでもいいのです
暗殺とか 個人的な復讐でもする価値を信じられるのなら

実はマイクには自爆テロ願望の様な危険思想があるのです
安楽自死センターの機能の一つ これがか叶ったらもう死んでもいい願望の一つにその類の願望を バーチャルででも叶えてあげたいと思っているのです

実は中村主水之介必殺仕掛け人とかが夢なのです
もっと誰にでも出来る 原発廃炉処理高齢者ボランティアなどのアイデアばかり思いつくのです
もっと夢のある本当に楽しい夢を早く見つけたいのです

何だか疲れの所為で か 酒がよく回っている様で 書いていることか 死んでからのいいこと探しで無くなっています
ここらで一休みします