今日から点滴のための再入院を 2〜3週間の予定でしました
住み慣れた同じ病室に戻って安心感はあります
食事も家では同じミキサー食であっても 呑みながらと言っても2時間はかかるのですが ここでは何故か30分で終わります
でも今日の昼夜とも全粥の所為か 咽せてしまいました
多分近々 もっとペーストな粥に変えられそうです
3週間の間に 病室の患者も入れ替わり これが転院地獄の1シーンかと考え込みます
しかも 高齢で 肺炎の方と胃瘻の方で マイクの先輩ピア仲間になるかと思います
清水さんにはこの様な地獄には無縁なのでしょうか
一時退院の最後の昨日は 難病連の講演「滋賀医大漆谷真教授の最新ALS情報」を聴講しました
講演内容は大いに参考になりましたが マイクの参加目的の一つは 参加者の中に マイクと繋がれる同病者を1人でも見つけることでした
気切の方は増田英明さんと 松浦利次さんでした
8月に告知の福知山Oさん 2週間前の告知で悩んでいる大阪の若い女性Mさん
他にも 夫をALSで亡くされた方でした
JALSAと難病連と 漆谷さんに マイクの近隣の同病者を見つけるにはとお聞きしましたが JALSAに入会し 総会で会って知人を作るしかないとの結論で 結局は松浦さんのメールアドを得ただけでした
講演の後 自己紹介では Oさん Mさんの不安が痛ましかった
マイクも2/6告知の後すぐ 難病連と相談支援センターに顔を出したことを思い出します
相談にいった積もりでしたが 報告しただけだった様に思えます
既存の元気な方向けの団体を支援できても 個人相談にも限界がありそうとしか思えませんでした
新しい団体を作るのをサポートもする気にも疑問に思ってしまいます
ピアサポートを夢見るマイクです
発症間もない方や 重症で参加し難い方こそ ピアサポートでいいから必要なのです
参加することを躊躇うオープンマインドでない方を如何支援するか
難しい問題ですが ネットがある様に思います
ALSの様に外出し辛い方が繋がる方法は 友の会システムでない様に思います
アメリカのピアサポートは政策支援で推奨されて進んでいます
日本では最近認識され始めていますが 実態はそれを妨げるものがある
自己防衛しか考えない利己的完全自己中日本人が丸見えなのです
個人情報保護はなんのためか
このことではなくて色々な事でマイクは現役の頃から深く疑問に思ってきました
敗戦で知った米国の自由を履き違え 更にまた管理社会を過剰に真似した自己保身
これを機会に考え直してみなければならないと強く思いました