月: 2019年6月

昨日の公演を終えて 何よりも神様と仏様に救われただ事がここまで広がりをもてた事にとても嬉しくありました
公演にご支援いただいた多くのご足労と あれほどの知人友人との再会で マイクの現状を見て色々と考えていただけたでしょうことに 厚くお礼申し上げます
当日パンフレットにマイクからの挨拶として 「マイクからのラブレター」なる言葉を載せました

loveletter_from_mike

公演明けの今日は これの転記だけの余力しかありません

多くの方々にマイクの難病が残酷なものであるとお知りいただいて 慰めの言葉も見つからず 辛い思いをなされたかと思います
しかも本日の公演がALSの身体のマイクにどうなることかとご心配いただきながら お越しいただいたこと 誠に申し訳ありません

意外に思われるかも知れませんがマイクは 多々ありました危ない試練にはラッキーにも 大抵のことは 覚悟して乗り切ってきました
しかもこの度のことは並みの試練ではないことを直ぐに天罰として自覚しましたし またこれを神仏からの天命と信じて受け入れることができたのです

しかしこの度は 告知退院からいきなり在宅療養しかないALSの現実に迫られてしまい 家族への負担を掛けたくない自分のありようを考えれば考えるほど答えが見つからず不安が募るばかりだったのです
しかも初めてのことで 病状の進行よりも 療養受け入れの厳しさに直面し 精神的にどん底の危険状態を経験しました

それを見兼ねた多くの仲間の中から 二人の神様と仏様がマイクを救う企画を立ち上げられて 危機一髪で今のマイクに導いていただいたのです
元々のネガティブマイクが こんなに多くの愛ある親切を素直に受け入れられて変身できたのも 今日来ていただけた方々ばかりでない多くの方がおられると知ったお陰げなのです
そんなマイクです そんなマイクから 皆様とこれまで以上に絆を深められます様 お見守りいただけますよう感謝とお礼を申し上げます

マイクのこれからは どん底の体験者として また弱者の当事者の立場から支援できることを予感していますので 難病にだけではない支援に 細やかでも 残りある時間を捧げる ことできれば 至福のえんじょい・デスとなると想い願っています

“ありがとうございましたこんなに多くの方々に” の続きを読む

マイクさん

いよいよ生前葬パフォーマンス「エンジョイです」の当日になりましたね。
ぼくはこの日がマイクさんにとって、ぼくにとって大きな節目になるんじゃないかと思っています。マイクさんが今日まで、この日を目指して努力を積んでこられたことをよく知っています。足を運んでくれる皆さんのために、進みゆく症状の中で、なんとかちゃんと話したいとリハビリを続けるなんて、やっぱりすごい人だなあって思っています。
今日はその成果を存分に発揮してくださいね。

それよりも、ALSという病気になったことで、思ったこと、悩んだこと、気づいたこと、たっぷりきかせてくださいね。その中に、きっと多くの人が抱えていたり、社会が抱えていたりする問題が浮かび上がるはずです。それを今日からまた一緒に考えていきましょう。そうして明日を目指しましょう。

自分の明日は、自分の目で確かめたい。ぼくはいま強くそう思っています。

それを控えた今 少し振り返っておきます
ネガティブマイクがALSを神仏からの「九重苦の天罰」として頂いたばかりでなく マイクのライフワークである老人の「死に甲斐」を自ら実践してみよとの「天命」を受けたものと信ずことができました
これこそ本望と感じたばかりか 人生最後のチャンスを全うすることこそエンジョイ・デスになるとも覚悟したのです
このようなマイクはALS告知1ヶ月前から 医師が最もなりたくないと言われているほどに残酷なALSの その患者となったことに何の憂いや神仏を恨むことはありませんでした
勿論マイクにはALSの最期が 動けずに また意思疎通の難しい まるで生き地獄だとは知っていても その前に死ぬことを選ぶ自信があったからなのでしょうか
それは 10年来安楽自死についてブログで考え続けてきたからですが しかしその実現の難しさから考えるのを諦めかけていたのにです
殆どの病の不安の原因は先行きの不透明さにあると思いますが ALSは割と単純なのです
それにも拘らず マイクを不安にさせたのは 特にALSの治療が在宅しかない現実です
厚労省の財政難を病床制限する政策で 在宅療養・介護しかないのですが 殆どの老人が「転院地獄」の現実なのです
自分の最期を予感できれば安心して最期を待つことができます
マイクは「家庭の事情で在宅ができない」のです
先行きが見えない不安で また家族への負担をかけることと これから下がるばかりのQOLよりも今を最期でありたいと思う心と そしてどうせ疫病神として生きながらえるよりもとの逃避と孤独感で 「自死願望」しか頭になかった2ヶ月でしたが 世間を考えるとそれも出来ないのです
それを見兼ねた多くの仲間の中から二人の「神様仏様」が現れ「 往復書簡ブログ」スタートと 「エンジョイです企画」がマイクの危機一髪の 延命措置となって救われたのです

そして明日を迎えます
マイクは何もせずダンスの仲間たちがそしてボランティアの仲間たちがマイクにサプライズをしてくれる生前葬パフォーマンスなのです

孤独に篭ろうとしたマイクにこんな仲間がたくさんいることを知って恥ずかしくなるのですが そのことだけでなく このALSが 色々の事を教えれくれました
ラッキーなマイクです
このお礼は 自死の願望を体験したものとして また難病の当事者として 社会の弱者に何かできる事を予感しています
明日のパフォーマンスが マイクにさらに可能性を感じさせていただけるものとなれば 皆さんへのお礼としてマイクの約束がなによりもと思います
お越し頂ける方も ご関心いただけた方々にも 感謝とお礼を申し上げます

お仕事と検査を抱えてのお忙しさを想像していましたが 大腸癌から始まるご経験者で豪快な身体の清水さんのようなベテランでも 一つの体に一つの命しかないのは当たり前なのですから 不安には誰もが初心者になるのは当然なのでしょうね
6月初めからの長い長い時間を初心者に立ち直って過ごされたお気持ちをお察し申し上げます

病気の不安の原因はいっぱいあります
先ずはじめに治る病気と治らないと思われる病気で決定的に差があります
治るか治らないか確かでない病気や 症状でも同じでしょう
或いはその方がギャンブル的でもあるので尚更キツイかも知れません

病気や症状そのものより実際は医者とのコミュニケーション不良や信頼に関することの方がタチが悪い
信頼にも医者の力量と納得させる処置にも差があって 期待できないと不信につながります

ここ3日ほど尺度をここで取り上げようとしたのは マイクが医師の処置処方判断に 殆ど尺度らしき基準が使われてはいないように思えたからです
心臓・脳外科の凄さに比べると 癌治療の進歩はそこそこ進んでいると言えますが 難病については如何なんでしょうか
研究としての頻度が少なく技術開発が少ないのは別としても 薬の効果や症状の進捗を バイタルサインや ADL とかQOL程度の 主観的評価しかないのが我慢なりません
バイタルでは体重が 特に ALSには最も簡単で欠かせないのに殆どないのです
マイクは 四肢の筋肉量はジムで測れるので 自分で筋収縮減量から症状進捗を判断しているのにです

それでも 主治医には別の意味で頼ることがあって 回診があっても言うことを躊躇い 胡麻擂り仔羊を演じております

それにしても 施設の稼働のために患者を惑わして儲ける賢い藪もいれば その方が安心安堵する患者もいる現実に対して 自分を忘れ掛けないでことでしか救われません

もう一つ返信を見て同じ思いなのが 不安が長引く辛さです
検査や入院を待たされることも辛かったのですが マイクは症状が進んでからの生き地獄の長さを最も深刻に考えていて いまもできるだけ積極的に短くしようと考えています

マイクさん

忙しくて、バタバタしていてなかなかお返事できませんでした。すみません。
仕掛け？　秘策？　それ知りたいですね。でもね、患者はお医者さんをはじめとする医療サイドに、自分の命という人質を差し出しているわけですから、そう易々と楯突けるはずもありませんし、疑問をぶつけることすら躊躇われるのが普通ですね。従順な子羊を演じ続けなければならないのです（笑）

で、少々弱みを見せると、思いっきりつけ込まれて、脅されるのです。
ぼくもこの数週間そうでした。ぼくの前立腺がん疑惑騒動をお話ししましょう。
事の発端は5月31日。大腸がんの術後1年半の検査結果を聞きに行ったことでした。そこで他の臓器には異常はなかったものの、前立腺に影があり、血液検査の結果異常を示すPSA値も「微妙に高い」（医師）ことから、専門医の診察を受けることになったのです。そこまではお話ししましたよね。

この泌尿器科専門病院は、前立腺がんのロボット手術に定評があり、雑誌やテレビでも頻繁に取り上げられて、ぼくが行った日も待合室は診察待ちの患者であふれそうになっていました。その待合室には、前立腺手術の様子と、この病院の医者がいかに優秀かと紹介するビデオがエンドレスで流され、テレビの番組放送も流れているのですが、不安を抱える者にとっては、そのビデオが気になってさらに不安が募ることに……。壁には手術ロボット導入後の手術成功例が〜件とさも自慢気に……。不安を煽ろうとしているのか、安心させようとしているのか……。

待たされて、ヘトヘトになりかけた頃診察室に呼び込まれ、「じゃあ採血して、エコーを受けてください」と。それを済ませると、「エコーの画像をみると、前立腺はそんなに肥大してないのに、PSAが微妙に高い（5.27）ので、がんを疑わざるを得ないですね。MRIを受けてください」と。病院の中をあちこち回って、その度に不安が募って、挙句に「がんを疑わざるを得ない」という言葉に落ち込んで……。

「で、結果は後日ね〜」

って、また不安な日々を過ごすんかい!? みたいな……。早く白黒決着つけてくれんかいな、と。こういう不安は周辺にひろがるものですね。まわりのみんなをイヤあな気分にさせて、ちょっと最低の清水でした。

そうしてMRIの結果を聞く日になりました。良くても悪くてもこれで決着がつくと思ったのですが、「MRIの画像だけでは判断できないので、生検をやりましょう。2泊3日の入院になりますけど。そのために循環器系の検査を受けてください」と。なに、また検査か……。心臓エコーと負荷をかけた心電図は、機材がないので他の病院へ行けと。これでまた2日。あれま、なかなか白黒決着つかないな……。しかしなんで循環器系の検査など……。

別病院で検査を受けて診察終了間際に、その医者に聞いてみました。この検査は何のための検査なのかと。するとその医者、

「手術の全身麻酔に耐えられるかどうかの検査です」

と。あの、前立腺の生検って局部麻酔なんでしょ？とさらに聞くと

「ふふふふふふふふふ」

と妙な笑顔が返ってきました。なにっ!? もうすでに前立腺全摘の予定なのか!?
お願いだからぼくの不安を煽るようなことはやめて！と心の中で叫びながら帰ってきました。
そう言えば、あの泌尿器科、すぐに切りたがるって評判だったな……。頭に浮かんだのは壁に張り出された成功例の件数でした。ぼくもあの数字に「１」を積み重ねるのでしょうか……。
ということで不安でヘロヘロな日々を過ごしています（笑）

今日もMBSミントの取材撮影があった
14日の主治医回診の様子だけでは寂しいのではと思い リハビリの様子を提案したら追加になったのです
しか良く考えると チャリに元気に乗ってる姿や 右手はダメでも左手で箸を使いこなすマイクが放映されると 今の介護認定に異議が出そうでヤバイかも
それどころか本番のパフォーマンスでは目一杯動き回りたいと思っているのにそんな心配なんぞしてはおられません
これが最後だとしてもこんな幸せを頂くことに只々嬉しいのですが それどころか これが始まりだと 仲間は励ましてくれるのです
ALSだから疲れがでるようでは症状が進むと言うことなど忘れて 先ずマイクが楽しませてもらわなければ 皆んなの期待に応えられないのです
頑張り励まねば・・・

昨日から向かいのベッドに 脳卒中の67歳の方が3回目のリハビリ入院をされた
52歳で発症し 最近になってこの病院でボトックス注射とリハビリの3週間で麻痺が改善して来たと言うのです
昨日今日とこの方から 身障者手帳やの仕組みや介護制度ことなど色々教えてもらいました
身障者年金など知る由もないことまで また金額まで教えてもらってビックリしました

杖をつかれていて 右手右足が固まりかけておられ また言葉はマイクよりもハッキリしていますが ゆっくりお話しされています
ALS新参者のマイクと結構似ているのです
この方は脳卒中以降認定が取れたので 65歳定年まで障害者年金と給与で経済的には困らず 3人の子供さんを大学(院)・結婚とご家庭に恵まれ しかも 何の病気にも医療費は全く払っていないと言われます(65以降は年金を厚生年金に切り替えても)

マイクは球麻痺先行のALSで構音だけでなく嚥下障害が進んでいて 完全に相当の障害者だと自覚しているのです
ALSが確定した時点からも ALS患者は直ぐになるのだと思うしかできませんでした
難病に認定はされましたが 限度額適用はALSだけに限られ 然もその額は 1割負担の者の限度額⒈8万円より高いのです
マイクは ALS以外の病気は後期高齢者なのに3割負担限度額8万円のままなのです

マイクは杖を使っていないだけで 身障者手帳の認定で不利なることを 介護認定でも味わっています
腰痛持ちのマイクでも チャリなら腰を屈めてどれだけでも漕げるのですが 歩くのは大変ですのに 生活範疇では足腰に問題ないとされてしまいます
何故か 下半身の不自由を上半身より重視するようで そんな事をマイクは許せません
これでは 身障者や要介護者に車椅子を販促する為の施策なのだとしか思われません

足は移動には大切な身体ですが 上半身の手まで それどころか声や飲食の不自由を軽視するような基準です
前世紀の人間と違ってコミュニケーションの不自由が人間の進歩や生活そのもの豊かさに関わることを思い巡らして欲しいのです

難病病棟で知り合った同病でない患者仲間から こんな話を聞けるのを大事にしょうと思い教えてもらったことを思い広めて見ました
この方にはマイクの素性やAlsであること 最悪の状態を脱出できたことなどを オープンに話させていただきました
間違ったところもあるかも知れないので明日は確かめてもらいます
それまでは・・・

マイクのここへの入院は4／8でしたから 3クール目の点滴の終わる今週末は 在院2ヶ月半になります
入院患者にとって 1ヶ月や3ヶ月は 特定日なのだと何と無く常識的に知ってはいるものの 誰がそれを定めているのか 誰がどうやって決めるのかをはっきり説明してくれることはないようです

2/6の告知前からALSの覚悟をしていたマイクには 在宅が前提であるかのように言われているこの難病に相当不安感を持ってしまいました
そのために在宅介護の受給資格をとっておいた方が良いと知って 手続きを急ぎました
ケアマネさんからは ここ2〜3年前？から医療制度が更に厳しくなって 長期入院が難しくなって来たとの説明を受け 少しでも早く在宅の準備をと勧められました
しかし我が家の事情から訪問診療・治療や看護・介護は避けたいのです
我が家は街中の便利さのため小さくて 然も1階は全て茶道稽古場であり 2・3階も道具や着物で隙間なく 寝る所もやっとなのです
またマイクは定年後 京都の文化の霞を吸って生きる街中の仙人になろうと毎日家を空けてボランティアやアートに浮かれていたほど家を出ていたので それが元気の素になっていて満足していたのです
しかも実は 年金も家も家内に乗っ取られているのにです
養子でもないのに養子以下なのです
それでもそれが京都の旦那衆のしきたりと諦められていたのです
甲斐性もないので祇園でのお茶遊びではなく お金の掛からぬ事ばかりでした

こんなマイクの事情は マイクがいつも引き合いに出す厚労相のグラフのように 在宅で看取られる人を増やそうとしても増えない多くの日本の貧しい家庭環境と同じなのです

一方財政削減のために 2週間退院を奨励するため医療機関への給付を減らしています
事実在院日数は 平均36日を医療技術でも下げられるとし 病床を急性期・回復期・慢性期に機能分化させ 在宅化を推進させる政策です
老人療養床は 老健・有料・ケアハウスに転化とか

マイクはこの29日を前にして 多分一時退院で済むはずですが 3ヶ月の転院扱いになれば 改めて3ヶ月扱いに？
今のこの病院が果たして療養型なのか分からず こんな甘いことと考えて良いのだろうか
今どこの病院のサイトを見てもはっきりした説明はないのです
この病院が進めようとしている在院方針が30日でないかと 次々と退院して行かれる患者さんを見て そう思うだけです
多分今は過渡期で 日本らしく曖昧に都合良く裏でやり過ごすのが日本流なのかも？

でもこの曖昧さで助かる人もいれば 転院地獄と言われる患者もいるのです
日本独特の曖昧さが 安楽死問題とか色々との原因なんだと思います

しかしここまではマイクの推測が殆どです
分かり難いサイトを見てのことですので間違いかも知れませんが 事実医師に質問するのも言いそびれますと ある質問サイトにありましたが それが普通の人の本当のところではないでしょうか

最後に マイクの向かいのベッドのパーキンソンの方のことをここでよくお話ししましたが 先週退院されました
あの陽気でマイクを退屈させない病室のパートナーがいなくなって寂しいのですが 彼も３か月世話なっていて そろそろと自覚していましたが 先週は寂しく辛くなって何回も泣いたり 看護師さんを困らせたりする彼を見知ってしまいました
パーキンソンがかなりきつく とても一人で在宅できないとしか思えません
辛いものを見てしまったこのですが 祈るしかできません