ありがとうございましたこんなに多くの方々に

昨日の公演を終えて 何よりも神様と仏様に救われただ事がここまで広がりをもてた事にとても嬉しくありました
公演にご支援いただいた多くのご足労と あれほどの知人友人との再会で マイクの現状を見て色々と考えていただけたでしょうことに 厚くお礼申し上げます
当日パンフレットにマイクからの挨拶として 「マイクからのラブレター」なる言葉を載せました

loveletter_from_mike

公演明けの今日は これの転記だけの余力しかありません

多くの方々にマイクの難病が残酷なものであるとお知りいただいて 慰めの言葉も見つからず 辛い思いをなされたかと思います
しかも本日の公演がALSの身体のマイクにどうなることかとご心配いただきながら お越しいただいたこと 誠に申し訳ありません

意外に思われるかも知れませんがマイクは 多々ありました危ない試練にはラッキーにも 大抵のことは 覚悟して乗り切ってきました
しかもこの度のことは並みの試練ではないことを直ぐに天罰として自覚しましたし またこれを神仏からの天命と信じて受け入れることができたのです

しかしこの度は 告知退院からいきなり在宅療養しかないALSの現実に迫られてしまい 家族への負担を掛けたくない自分のありようを考えれば考えるほど答えが見つからず不安が募るばかりだったのです
しかも初めてのことで 病状の進行よりも 療養受け入れの厳しさに直面し 精神的にどん底の危険状態を経験しました

それを見兼ねた多くの仲間の中から 二人の神様と仏様がマイクを救う企画を立ち上げられて 危機一髪で今のマイクに導いていただいたのです
元々のネガティブマイクが こんなに多くの愛ある親切を素直に受け入れられて変身できたのも 今日来ていただけた方々ばかりでない多くの方がおられると知ったお陰げなのです
そんなマイクです そんなマイクから 皆様とこれまで以上に絆を深められます様 お見守りいただけますよう感謝とお礼を申し上げます

マイクのこれからは どん底の体験者として また弱者の当事者の立場から支援できることを予感していますので 難病にだけではない支援に 細やかでも 残りある時間を捧げる ことできれば 至福のえんじょい・デスとなると想い願っています

明日を目指しましょう

マイクさん

いよいよ生前葬パフォーマンス「エンジョイです」の当日になりましたね。
ぼくはこの日がマイクさんにとって、ぼくにとって大きな節目になるんじゃないかと思っています。マイクさんが今日まで、この日を目指して努力を積んでこられたことをよく知っています。足を運んでくれる皆さんのために、進みゆく症状の中で、なんとかちゃんと話したいとリハビリを続けるなんて、やっぱりすごい人だなあって思っています。
今日はその成果を存分に発揮してくださいね。

それよりも、ALSという病気になったことで、思ったこと、悩んだこと、気づいたこと、たっぷりきかせてくださいね。その中に、きっと多くの人が抱えていたり、社会が抱えていたりする問題が浮かび上がるはずです。それを今日からまた一緒に考えていきましょう。そうして明日を目指しましょう。

自分の明日は、自分の目で確かめたい。ぼくはいま強くそう思っています。

いよいよ明日 本番です

それを控えた今 少し振り返っておきます
ネガティブマイクがALSを神仏からの「九重苦の天罰」として頂いたばかりでなく マイクのライフワークである老人の「死に甲斐」を自ら実践してみよとの「天命」を受けたものと信ずことができました
これこそ本望と感じたばかりか 人生最後のチャンスを全うすることこそエンジョイ・デスになるとも覚悟したのです
このようなマイクはALS告知1ヶ月前から 医師が最もなりたくないと言われているほどに残酷なALSの その患者となったことに何の憂いや神仏を恨むことはありませんでした
勿論マイクにはALSの最期が 動けずに また意思疎通の難しい まるで生き地獄だとは知っていても その前に死ぬことを選ぶ自信があったからなのでしょうか
それは 10年来安楽自死についてブログで考え続けてきたからですが しかしその実現の難しさから考えるのを諦めかけていたのにです
殆どの病の不安の原因は先行きの不透明さにあると思いますが ALSは割と単純なのです
それにも拘らず マイクを不安にさせたのは 特にALSの治療が在宅しかない現実です
厚労省の財政難を病床制限する政策で 在宅療養・介護しかないのですが 殆どの老人が「転院地獄」の現実なのです
自分の最期を予感できれば安心して最期を待つことができます
マイクは「家庭の事情で在宅ができない」のです
先行きが見えない不安で また家族への負担をかけることと これから下がるばかりのQOLよりも今を最期でありたいと思う心と そしてどうせ疫病神として生きながらえるよりもとの逃避と孤独感で 「自死願望」しか頭になかった2ヶ月でしたが 世間を考えるとそれも出来ないのです
それを見兼ねた多くの仲間の中から二人の「神様仏様」が現れ「 往復書簡ブログ」スタートと 「エンジョイです企画」がマイクの危機一髪の 延命措置となって救われたのです

そして明日を迎えます
マイクは何もせずダンスの仲間たちがそしてボランティアの仲間たちがマイクにサプライズをしてくれる生前葬パフォーマンスなのです

孤独に篭ろうとしたマイクにこんな仲間がたくさんいることを知って恥ずかしくなるのですが そのことだけでなく このALSが 色々の事を教えれくれました
ラッキーなマイクです
このお礼は 自死の願望を体験したものとして また難病の当事者として 社会の弱者に何かできる事を予感しています
明日のパフォーマンスが マイクにさらに可能性を感じさせていただけるものとなれば 皆さんへのお礼としてマイクの約束がなによりもと思います
お越し頂ける方も ご関心いただけた方々にも 感謝とお礼を申し上げます

死の不安を妄想/例によって比較し安堵と不安

不安の最中の清水さんの心中を考える積もりで タブレットに向かい合いました
強靭で知識も並でない清水さんは 病気そのものよりも まだはっきりしない診断そのことなのでしょうと直ぐに思いました
病気だけではなく人生の出来事一般に誰にでも言えることで マイクの自死願望の原因もそうだったのですから

病気そのものについては必ずしも死に繋がるものではなく 不安があるとすればもしも死に繋がるかも知れないとすると その死がどんな死なのかまではあまり考えないので 漠然とした不安を持ってしまうのではないでしょうか
そこでまたまたマイクの何時もの癖がむらむらしてきて 癌とALSの死に方恐怖・不安比較をしてみようと思いました
多分モヤモヤとしたまま死の不安を放置するより何か安堵感まではいかなくとも精神的に楽になりそうではと直感します

日頃なんとなく感じていたのはパーキンソン病とALSの死に方の違いでした
対処療法?が進んで 症状がアップアンドダウン(薬の効きがスィッチ・オンオフ)するものの エンドレスと言われるほど パーキンソン病では死ねないのです
こけて寝込むとかしか?
これでは自死のタイミングもパーキンソン病で死ぬこともないのです
結構患者さんは楽天的に見えます
比較的ですしマイクの偏見でも

ALSは尊厳死のチャンスがある(胃瘻拒否・気管切開拒否)またそれらの前後の自死もできることを嫌でも考えさせられました
但し呼吸器後はエンドレスに自死のタイミングは難しくなり チャンスを失いかけるのではないかと今 マイクは大変なことに気が付きました

癌は手術や抗癌剤などの治療の失敗(または不運)で処置されて亡くなるのでしょうか
発見の早遅によらず 死は失敗でしかないのでしょうか
転移や多発とか症状は色々あるにしても 生存期間の差異となるだけで それもステージという分かりやすい基準で自覚できるのです
こう比べると 癌は分かりやすい し 運にも左右され易いと言っていいでしょうか
別の言い方をすれば運に任せ また諦めやすいと?

それに比べ パーキンソンは 死の認識が薄く 鈍感な死の待ち方のように思えます
癌も多分マイクのような天罰・天命とまでは考えないのではないでしょうか

そしてALSは 何時来るとなくも確実に近付くとは言いながら それを癌ほどはハッキリ自覚予感することはできそうではなく また尊厳死と言う死に方を選択するステージに巡り合うのは結構なことですが 精神的な負担は 発症時以上に切羽詰まって相当なものになるのでしょう
しかもスーパーALSでは長期に亘って 生き地獄と思うかもしれない命を哲学し迷うことになるのです

もしマイクが健常者なら こんなことを書いたマイクを清水さんはお怒りになることとは当たり前ですが ここは妄想としてお許し下さい

同じ進行性の病気でも 考えてみると大違いなのです
癌も半分の人が経験すると言われていますが かなりの割合で運を天に任すしかないことを知って 神仏を信じてみようとはならないのでしょうか
ギャンブラーになって闘病すると言っても 運に任せるに代わりはなさそうです

パーキンソンは 研究や薬で 最早 難病ではないと言われています
パーキンソン病棟は 高齢女性が多く人生100年時代の到来かと思われるくらいですし 又まるで一度訪問したことがある今や完治するハンセン病の療養所の感じすらします

ALSは 天罰・天命として受け入れるしかなく 逃病を夢見て祈るしかないのです

脳卒中や心臓病の死に方も序でに
突然死もあれば症状が残ったり完治も多い治療と回復に癌並みに多様です
症状が残るか死ぬかか それは節制が原因と医者は言いたいでしょうが 殆どは運としか言いようのないことに間違ないのです
やっぱり神仏にすがる方がいいに決まっています
死に方には余り良く考えたくもないのが認知症ですが これは無視しておきます

死に方は別として 苦しいのは 緩和治療でも手に負えないのが呼吸に関する痛みのようです
癌は肺癌でなければラッキーと思ったら間違いないのです
ここでマイクはまたもビビり出すのです
ALSの気管切開の必要な時期では相当苦しいことを このブログで強調して説明しています
尊厳死など容易にできるような状態でなく 苦しんで死ぬか 延命で生き延びるかを十分考える間もなく決断しなければなりません
それは大変な選択で患者の意思に任すというのは自殺幇助か営利目的でやるに等しい位なのに 医師としての倫理的責任放棄に思えます
マイクがスーパーALSになるべきかどうかに関わっているのです
多分延命気管切開を早くすれば苦しみが少ないと思うのですが それまでに意思決定を急げるでしょうか
実はもう一つ安楽死や自死が可能になったらと言う選択肢が増えたらまたややこしいのです
何しろALS患者には知性と理性と生命哲学が求められているのです
選ばれた患者でなければ?⁉️?

お疲れ様です6/27・29楽しみにしてます

お仕事と検査を抱えてのお忙しさを想像していましたが 大腸癌から始まるご経験者で豪快な身体の清水さんのようなベテランでも 一つの体に一つの命しかないのは当たり前なのですから 不安には誰もが初心者になるのは当然なのでしょうね
6月初めからの長い長い時間を初心者に立ち直って過ごされたお気持ちをお察し申し上げます

病気の不安の原因はいっぱいあります
先ずはじめに治る病気と治らないと思われる病気で決定的に差があります
治るか治らないか確かでない病気や 症状でも同じでしょう
或いはその方がギャンブル的でもあるので尚更キツイかも知れません

病気や症状そのものより実際は医者とのコミュニケーション不良や信頼に関することの方がタチが悪い
信頼にも医者の力量と納得させる処置にも差があって 期待できないと不信につながります

ここ3日ほど尺度をここで取り上げようとしたのは マイクが医師の処置処方判断に 殆ど尺度らしき基準が使われてはいないように思えたからです
心臓・脳外科の凄さに比べると 癌治療の進歩はそこそこ進んでいると言えますが 難病については如何なんでしょうか
研究としての頻度が少なく技術開発が少ないのは別としても 薬の効果や症状の進捗を バイタルサインや ADL とかQOL程度の 主観的評価しかないのが我慢なりません
バイタルでは体重が 特に ALSには最も簡単で欠かせないのに殆どないのです
マイクは 四肢の筋肉量はジムで測れるので 自分で筋収縮減量から症状進捗を判断しているのにです

それでも 主治医には別の意味で頼ることがあって 回診があっても言うことを躊躇い 胡麻擂り仔羊を演じております

それにしても 施設の稼働のために患者を惑わして儲ける賢い藪もいれば その方が安心安堵する患者もいる現実に対して 自分を忘れ掛けないでことでしか救われません

もう一つ返信を見て同じ思いなのが 不安が長引く辛さです
検査や入院を待たされることも辛かったのですが マイクは症状が進んでからの生き地獄の長さを最も深刻に考えていて いまもできるだけ積極的に短くしようと考えています

ヘロヘロな日々

マイクさん

忙しくて、バタバタしていてなかなかお返事できませんでした。すみません。
仕掛け? 秘策? それ知りたいですね。でもね、患者はお医者さんをはじめとする医療サイドに、自分の命という人質を差し出しているわけですから、そう易々と楯突けるはずもありませんし、疑問をぶつけることすら躊躇われるのが普通ですね。従順な子羊を演じ続けなければならないのです(笑)

で、少々弱みを見せると、思いっきりつけ込まれて、脅されるのです。
ぼくもこの数週間そうでした。ぼくの前立腺がん疑惑騒動をお話ししましょう。
事の発端は5月31日。大腸がんの術後1年半の検査結果を聞きに行ったことでした。そこで他の臓器には異常はなかったものの、前立腺に影があり、血液検査の結果異常を示すPSA値も「微妙に高い」(医師)ことから、専門医の診察を受けることになったのです。そこまではお話ししましたよね。

この泌尿器科専門病院は、前立腺がんのロボット手術に定評があり、雑誌やテレビでも頻繁に取り上げられて、ぼくが行った日も待合室は診察待ちの患者であふれそうになっていました。その待合室には、前立腺手術の様子と、この病院の医者がいかに優秀かと紹介するビデオがエンドレスで流され、テレビの番組放送も流れているのですが、不安を抱える者にとっては、そのビデオが気になってさらに不安が募ることに……。壁には手術ロボット導入後の手術成功例が〜件とさも自慢気に……。不安を煽ろうとしているのか、安心させようとしているのか……。

待たされて、ヘトヘトになりかけた頃診察室に呼び込まれ、「じゃあ採血して、エコーを受けてください」と。それを済ませると、「エコーの画像をみると、前立腺はそんなに肥大してないのに、PSAが微妙に高い(5.27)ので、がんを疑わざるを得ないですね。MRIを受けてください」と。病院の中をあちこち回って、その度に不安が募って、挙句に「がんを疑わざるを得ない」という言葉に落ち込んで……。

「で、結果は後日ね〜」

って、また不安な日々を過ごすんかい!? みたいな……。早く白黒決着つけてくれんかいな、と。こういう不安は周辺にひろがるものですね。まわりのみんなをイヤあな気分にさせて、ちょっと最低の清水でした。

そうしてMRIの結果を聞く日になりました。良くても悪くてもこれで決着がつくと思ったのですが、「MRIの画像だけでは判断できないので、生検をやりましょう。2泊3日の入院になりますけど。そのために循環器系の検査を受けてください」と。なに、また検査か……。心臓エコーと負荷をかけた心電図は、機材がないので他の病院へ行けと。これでまた2日。あれま、なかなか白黒決着つかないな……。しかしなんで循環器系の検査など……。

別病院で検査を受けて診察終了間際に、その医者に聞いてみました。この検査は何のための検査なのかと。するとその医者、

「手術の全身麻酔に耐えられるかどうかの検査です」

と。あの、前立腺の生検って局部麻酔なんでしょ?とさらに聞くと

「ふふふふふふふふふ」

と妙な笑顔が返ってきました。なにっ!? もうすでに前立腺全摘の予定なのか!?
お願いだからぼくの不安を煽るようなことはやめて!と心の中で叫びながら帰ってきました。
そう言えば、あの泌尿器科、すぐに切りたがるって評判だったな……。頭に浮かんだのは壁に張り出された成功例の件数でした。ぼくもあの数字に「1」を積み重ねるのでしょうか……。
ということで不安でヘロヘロな日々を過ごしています(笑)

症状を尺度で知りたい/要らなくなった仕掛けを

今日で第3クールの点滴が終わり 来週から2週間の休薬期間になるのです
それで6/24からその2週間を一時退院にします
この中日が到頭29日のパフォーマンス公演日になります
あと9日しかありませんので明日から家で そろそろ気を入れて 気にかかっている未準備品を作リ終えなければなりません

3月12日に4月8日からのリハビリ入院2週間が決まったのですが この2週間の間に どう希望しても胃瘻拒否で尊厳死できるとは考えられず その時のために 十分長く入院できるよう主治医を脅せる仕掛けを実は持ち込んでしまっているのです
こんな事を見つかれば強制退院になってしまうのを覚悟だったほど 尊厳死できなければ自死しかないと考え凹んでいたのです

その仕掛けが何かは入院中の今夜は書けません
折角主治医にテレビ撮影に出てもらい マイクがスーパーALSになる可能性に期待されているまでになったのですから
この往復書簡を看護師さんが読まれていますし 何人かは見にきていただくのです
相当危険な事を侵しているマイクです
でも相当エンジョイできる仕掛けなのでまだまだ内部告発はされない方が賢いと想います

それにしても相当やばいのは この事より実は マイクの身体なのです
患者思いと評判の主治医からは 回診の度に 症状の進行が遅いと安堵させて頂きますが 確実に 見て聞いてわかるほどの構音障害が進み 右腕も見るのが情けなくなるほど痩せてしまい 手指の動きも情けなくなるほどに悪くなってきました
食べにくさ飲み込みにくさも進んでいて 昨夜は看護師からこの2週間は嚥下に覚悟して欲しいと経験談を交えて本気で脅されました

今朝は 29日までは調子を保つよう懸命にマイクを指導してくれたスピーチセラピーの言語聴覚士からも当日のために頑張ってきたのだから その先のことを考えず 思いっきりやるよう励ましがありました
再入院までのマイクの身体を心配して下さるのです
嬉しくもあり不安なようでもありますが
そしてこのリハビリは延命目的ではなく目的を目的としたものですと
その後はその時にとまで

実は 今夜は 昨日一昨日の尺度の必要性を妄想しようとしましたが 書き始めると仕掛けの話とマイクの症状になってしまいました
この症状について 医療としてはもっと計測技術を採用して欲しいと思っているマイクの心境を訴えたかったのですが これで十分お分かりいただけると思いますのでここまでに

尺度は妄想の手段です/尺度音痴?

昨日のマイクは自分のことをまるで誇らしげであるかの様に身障者ぶってしまいました
そんなこと言ってよかったのかとの思いがしているのにです

身障者の級判定について 下半身重視すぎるのではと言うマイクの受け取り方が 正しいかどうかは無責任ながら推測でしかありません
しかしマイク本人が障害者と実感するのは事実で それまでの生活や仕事・遊びでの身体的満足度に比べ相当に不具合を感ずる様になっているからです
健康な時のQuaity Of Life を 100とするとあの頃のマイクは腰痛だけでも50になるほど辛く感じていて それにALS構音障害が加わって30減に 更にALS右手指の不自由で 10減に実感して 身体的QOLは10に低下していました
QOL 10では まるで生きた心地せず 完全に障害者意識でした

ところがマイクの今は一見 あの時の3倍の30くらいに 或いはもっとに 元気が出ている様に見えるかと思いますが 実は腰痛でのQOL 減が30に改善されたのに 構音障害が40に増え 右手先不自由も20と倍にきつくなっていて 身体的QOL 10は変わっていません

こう見ると 本当に危なかったあの頃と ハッピーハッピーな今の身体的QOLが同じ10であっても 見掛けのマイク つまり 精神的QOL は雲泥の差なのです
あの頃の精神的QOL は恥ずかしくも10以下で点の付けようもなかった心身共に 死に躰だったのです
或いは あの頃はまだ身体的に50はあったのに 精神的影響で 見掛けが10に落ち込んでいたのだと思います

ここでこの QOL とはとは一般に ひとりひとりの人生の内容の質や社会的にみた生活の質のことを指し つまりある人がどれだけ人間らしい生活や自分らしい生活を送り 人生に幸福を見出しているか ということを尺度としてとらえる概念でですが 色々の尺度がある様で 人夫々に価値が違うとしか言いようがないでしょう

病院での命の管理尺度として最も簡単なのは バイタルサイン(生命の兆候)です
脈拍・呼吸・体温・血圧・血中酸素飽和度・排泄有無くらいなのに 大袈裟にもこれらをバイタルチェック表に記録管理する
勿論重症患者にはもっと詳細なデータが

生活する質を尺度にすることで 療養や回復の改善具合を捉える ADL評価activities of daily living があります
日常生活活動度(ADL)とは 人が生活を送るために行う活動の能力のことです
基本的ADLとは移動・階段昇降・入浴・トイレの使用・食事・着衣・排泄などの基本的な日常生活活動度を示すもので 質問票により判定 認知症とかにも
手段的ADLとは高次のADLで 買い物・食事の準備・服薬管理・金銭管理・交通機関を使っての外出などのより複雑で多くの労作が求められる活動を意味する(日本老年医学会)

ALSに関連しては同様な尺度に ALSの重症度類(ALSFRSーR)(ALS Function also rating scale revised)があります
アンケートで1から5度を決める(新参者のマイクは2度以下で発症2年以内のラジカット点滴要件を満たすと判断されて受けた)

身体の健康状態評価に この程度の尺度と利用方法しかないのは実に寂しいと思うマイクです
ALSの効くか効かないか分からない高価な薬の効果を 血液検査のような分かりやすい尺度で知りたいものです
もっと患者の生活の質から 人格までも 精度はとりあえずとしても 尺度で捉えたいものです
更には命のコスト(原価)までも 捉えたいマイクです
コストを限定的にでも尺度で捉えれたら プライス(価値)は環境とか需要とで様々であることを前提として 試しとして利用すればいいのであって 障害者認定や 延命措置判断材料などに 誰でもが納得合意できる尺度ができるかも知れないのです

老後2000万円問題で馬鹿な討議をしている日本人はお笑いです
余分な金がなければ貧乏でも豊かな生活をすればいのです
あの程度の解析でも 何もないよりも多くを妄想させて老後を想像し考えさせるシミュレーションの資料になるのです
妄想嫌いの現物直視しかできないイチャモン付けばかりの日本人でしかないことを 恥じとも思わないとは情けない限りです

それより 2017年度末の家計の金融資産残高は 1,829兆円となり年度末の残高としては過去最高となる
しかも老人がガッポリ
現金は日本53%EU33%米13% 金ためる必要のない先進国
こんな話はどうしてタブーなのか 貧しい後進国だと誤解される?頭まで?

新参者マイクでも充分身障者なのに

今日もMBSミントの取材撮影があった
14日の主治医回診の様子だけでは寂しいのではと思い リハビリの様子を提案したら追加になったのです
しか良く考えると チャリに元気に乗ってる姿や 右手はダメでも左手で箸を使いこなすマイクが放映されると 今の介護認定に異議が出そうでヤバイかも
それどころか本番のパフォーマンスでは目一杯動き回りたいと思っているのにそんな心配なんぞしてはおられません
これが最後だとしてもこんな幸せを頂くことに只々嬉しいのですが それどころか これが始まりだと 仲間は励ましてくれるのです
ALSだから疲れがでるようでは症状が進むと言うことなど忘れて 先ずマイクが楽しませてもらわなければ 皆んなの期待に応えられないのです
頑張り励まねば・・・

昨日から向かいのベッドに 脳卒中の67歳の方が3回目のリハビリ入院をされた
52歳で発症し 最近になってこの病院でボトックス注射とリハビリの3週間で麻痺が改善して来たと言うのです
昨日今日とこの方から 身障者手帳やの仕組みや介護制度ことなど色々教えてもらいました
身障者年金など知る由もないことまで また金額まで教えてもらってビックリしました

杖をつかれていて 右手右足が固まりかけておられ また言葉はマイクよりもハッキリしていますが ゆっくりお話しされています
ALS新参者のマイクと結構似ているのです
この方は脳卒中以降認定が取れたので 65歳定年まで障害者年金と給与で経済的には困らず 3人の子供さんを大学(院)・結婚とご家庭に恵まれ しかも 何の病気にも医療費は全く払っていないと言われます(65以降は年金を厚生年金に切り替えても)

マイクは球麻痺先行のALSで構音だけでなく嚥下障害が進んでいて 完全に相当の障害者だと自覚しているのです
ALSが確定した時点からも ALS患者は直ぐになるのだと思うしかできませんでした
難病に認定はされましたが 限度額適用はALSだけに限られ 然もその額は 1割負担の者の限度額⒈8万円より高いのです
マイクは ALS以外の病気は後期高齢者なのに3割負担限度額8万円のままなのです

マイクは杖を使っていないだけで 身障者手帳の認定で不利なることを 介護認定でも味わっています
腰痛持ちのマイクでも チャリなら腰を屈めてどれだけでも漕げるのですが 歩くのは大変ですのに 生活範疇では足腰に問題ないとされてしまいます
何故か 下半身の不自由を上半身より重視するようで そんな事をマイクは許せません
これでは 身障者や要介護者に車椅子を販促する為の施策なのだとしか思われません

足は移動には大切な身体ですが 上半身の手まで それどころか声や飲食の不自由を軽視するような基準です
前世紀の人間と違ってコミュニケーションの不自由が人間の進歩や生活そのもの豊かさに関わることを思い巡らして欲しいのです

難病病棟で知り合った同病でない患者仲間から こんな話を聞けるのを大事にしょうと思い教えてもらったことを思い広めて見ました
この方にはマイクの素性やAlsであること 最悪の状態を脱出できたことなどを オープンに話させていただきました
間違ったところもあるかも知れないので明日は確かめてもらいます
それまでは・・・

医療だけではない曖昧さも救いか/転院地獄

マイクのここへの入院は4/8でしたから 3クール目の点滴の終わる今週末は 在院2ヶ月半になります
入院患者にとって 1ヶ月や3ヶ月は 特定日なのだと何と無く常識的に知ってはいるものの 誰がそれを定めているのか 誰がどうやって決めるのかをはっきり説明してくれることはないようです

2/6の告知前からALSの覚悟をしていたマイクには 在宅が前提であるかのように言われているこの難病に相当不安感を持ってしまいました
そのために在宅介護の受給資格をとっておいた方が良いと知って 手続きを急ぎました
ケアマネさんからは ここ2〜3年前?から医療制度が更に厳しくなって 長期入院が難しくなって来たとの説明を受け 少しでも早く在宅の準備をと勧められました
しかし我が家の事情から訪問診療・治療や看護・介護は避けたいのです
我が家は街中の便利さのため小さくて 然も1階は全て茶道稽古場であり 2・3階も道具や着物で隙間なく 寝る所もやっとなのです
またマイクは定年後 京都の文化の霞を吸って生きる街中の仙人になろうと毎日家を空けてボランティアやアートに浮かれていたほど家を出ていたので それが元気の素になっていて満足していたのです
しかも実は 年金も家も家内に乗っ取られているのにです
養子でもないのに養子以下なのです
それでもそれが京都の旦那衆のしきたりと諦められていたのです
甲斐性もないので祇園でのお茶遊びではなく お金の掛からぬ事ばかりでした

こんなマイクの事情は マイクがいつも引き合いに出す厚労相のグラフのように 在宅で看取られる人を増やそうとしても増えない多くの日本の貧しい家庭環境と同じなのです

一方財政削減のために 2週間退院を奨励するため医療機関への給付を減らしています
事実在院日数は 平均36日を医療技術でも下げられるとし 病床を急性期・回復期・慢性期に機能分化させ 在宅化を推進させる政策です
老人療養床は 老健・有料・ケアハウスに転化とか

マイクはこの29日を前にして 多分一時退院で済むはずですが 3ヶ月の転院扱いになれば 改めて3ヶ月扱いに?
今のこの病院が果たして療養型なのか分からず こんな甘いことと考えて良いのだろうか
今どこの病院のサイトを見てもはっきりした説明はないのです
この病院が進めようとしている在院方針が30日でないかと 次々と退院して行かれる患者さんを見て そう思うだけです
多分今は過渡期で 日本らしく曖昧に都合良く裏でやり過ごすのが日本流なのかも?

でもこの曖昧さで助かる人もいれば 転院地獄と言われる患者もいるのです
日本独特の曖昧さが 安楽死問題とか色々との原因なんだと思います

しかしここまではマイクの推測が殆どです
分かり難いサイトを見てのことですので間違いかも知れませんが 事実医師に質問するのも言いそびれますと ある質問サイトにありましたが それが普通の人の本当のところではないでしょうか

最後に マイクの向かいのベッドのパーキンソンの方のことをここでよくお話ししましたが 先週退院されました
あの陽気でマイクを退屈させない病室のパートナーがいなくなって寂しいのですが 彼も3か月世話なっていて そろそろと自覚していましたが 先週は寂しく辛くなって何回も泣いたり 看護師さんを困らせたりする彼を見知ってしまいました
パーキンソンがかなりきつく とても一人で在宅できないとしか思えません
辛いものを見てしまったこのですが 祈るしかできません