Re:難病病棟は修行の場に

マイクさん

早速のお便りありがとうございます。
リハビリ、お疲れではないですか。ゆっくりぼちぼちいきましょうね。

全員車椅子でマイクより高齢の女性が多く介添えのいる方もおられる
ベッドにはもっとキツイ方がおられるでしょうし
入院前からそのことをマイクがどう捉えるか
心配でもあり辛さを予感していたのです

マイクさんがそう感じられるの、当然だと思います。
ご自分がこの先どのような道を歩んで行くのか、それは気になって当然のことだと思いますし、しかも医療側の人たちは、もちろん気を使ってのことですが具体的な道のりについて多くを語ってくれない場合が多いと思います。
では、マイクさんがいつも気にしておられる「私はどのように死に行くのか?」を探ろうと思えば、ご自身より重症の患者さんに学ぼうとされても当然のことではないでしょうか。
しかし、大切なことは、それは標準化できないということです。それぞれの患者さんに個別の症状、個別の状況があると思います。それぞれの患者さんは、過酷な闘病をそれぞれの状況の中で闘っておられるということではないでしょうか。

食べながら不遜にももとより関心があった相模原事件を思い出しました
マイクは自分をクオリティオブライフで見るばかりか
他人までそう見てしまう習性が抜けない
老人と若い人では見方考え方が違うことも分かっているのですが
現場にいて考えがどう揺れ動くか焦らずに修行のつもりで悩んで見ます

ぼくはこの一節を読んで、マイクさんがQOL=quality of lifeを生きる価値ととらえられているんじゃないかと思いました。
QOLは生きる価値ではなく、文字通り生活の質の問題だと思います。ぼくは、それを高めることがQOLの意味だと思っています。でも、その質が高いかどうかなんて人それぞれ感じ方が違うのではないでしょうか。そこは他者との比較ではなく、つまり他人を見るのではなく、自分自身の中に生きる意味、生きる価値を見いだすことが大切なのではないでしょうか。少なくともぼくはそう思って日々を生きています。

ぼくにとっての生きる意味、生きる価値については、またあらためてお話ししたいと思います。

僭越な物言いをお許しください。

難病病棟は修行の場に

何から何まで 嬉しくもまた 恐れ多くも 此処までご準備頂いて 有難きこと極まりです
早速今日は 試しに書き込んでみます

ALS確定後2ヶ月目の一昨日から リハビリ入院を経験しています
3日目の今晩から 難病病棟に移り 夕食を20人ほど集まる食堂で食べてみました
全員車椅子でマイクより高齢の女性が多く 介添えのいる方もおられる
ベッドにはもっとキツイ方がおられるでしょうし 入院前からそのことをマイクがどう捉えるか 心配でもあり辛さを予感していたのです

食べながら 不遜にも もとより関心があった相模原事件を思い出しました
マイクは自分をクオリティオブライフで見るばかりか 他人までそう見てしまう習性が抜けない
老人と若い人では 見方考え方が違うことも分かっているのですが 現場にいて考えがどう揺れ動くか 焦らずに修行のつもりで悩んで見ます

Re:神様と仏様に感謝します

マイクさん

入院中もお待ちしています。

入院生活はいかがですか。リハビリは辛くないですか?
入院中もマイクさんには外の世界とのつながりを断って欲しくないと思っています。
リハビリで体験されたこと、思われたこと、ご自身の身体の変化、他の療養者のみなさんと接して感じたこと、考えたことなどを、ぜひ聞かせて欲しいと思っています。
そのためにいくつかの機材とシステムを用意しました。
明日、10日には病室に届くはずです。
少しずつでいいです。
無理のない範囲でいいです。
社会とのつながりなどという大げさなことは考えていません。どうぞぼくとのつながりを断たないでください。ぼくが外の世界とのパイプになります。
少しずつ、ゆっくり、マイクさんの思いを伝えていきたいと思っています。

神様と仏様に感謝します

明日からの入院のため、今夜で書き込みを終えますが、今朝、ダンス仲間KDEのマヤちゃんから、マイクの語りのパフォーマンス会を企画し進めていると聞いたので、簡単に書き込みます。

マイクのダンスやボランティア仲間(その他公開で)を呼んで、ALSについて、マイクの現状と思いについて、ALSの社会的矛盾について、そしてマイクの一番の関心事「安楽死」について語り、またマイクのこれまでの人生と人生観を写真ファイルなどで見ていただくことを考えています。

会場は決めているのですが日にちは調整中ですし、何よりもマイクが何時まで喋れる状態であるか、体や入院状態も不明ですが、そんな企画を提案してくれたマヤちゃんは、摩耶観音、様です。

清水さんやマヤちゃんに、神様と仏様を見るマイクです。
嬉しいのですが果たしてお二人のマイクに対するご期待にお応えできるか自信がありませんが、マイクとしては「令終(立派な死に方)」を果たすべく努力義務があるのです。嬉しくまた有難うございます。

明日からの入院の前に、心配事が実はあって書き込まないつもりでしたが、書いてしまいます
多分その病院は難病専門なので、ALSの相当進行した患者がいる筈で、それがマイクにどんな精神的影響となるか…。
考えない様に、成るようになると思えるマイクの精神的トレーニングになるよう…。

ではしばらくお休みします。

Re:1ヵ月患者放置は辛いのです

マイクさん

おはようございます
今日から2週間のリハビリ入院ですね
大変でしょうが、どうぞ頑張ってください
退院されたら、ブログ本格的に始動しましょうね
ちゃんと準備しておきますから

すでに公開は済ませてあります
リハビリ工学エンジニア、医療関係者から
反響も届いています
あまり頑張らずに
力を抜いて続けていきましょうね

ご退院を心待ちにしております。

それにしても、あの日の対酌は楽しかったですね。ぼくはマイクさんがあんなに飲まれるとは思いませんでした。しかもお湯とか氷で割ることもなく、25度の焼酎をそのままグイグイと。その前日、リハビリで食事の飲み込みが難しく、水を飲むと噎せて死ぬほど苦しいとおっしゃっていたので、少々心配していたのですが、なんだ飲めるじゃんって感じでした。それに食事も……。多分ぼくより食べておられたと思います。楽しかったんですよね。だからお酒も食事もすすんだ。そう思いました。

マイクさんは根っから人が好きな人だとも思いました。一方でそういうマイクさんにとって、体が動かなくなり孤独になっていくことがどれほど辛く恐ろしいことかということも。だからマイクさんの、

「これからぼくはどんなふうになって、どうやって死んでいくのか、ちゃんと知っておきたい」

という思いもひしひしと伝わってきました。孤独は誰だっていやに決まっています。ぼくもいやです。だから、できるなら自宅で療養を続け、自宅で最期を迎えたいというマイクさんの思い、よくわかりました。わがままなんてみじんも思いません。ぼくも最期は自分のいるべきところで、自分の愛する人に看取られて逝きたいと思います。

根っから人が好きなマイクさんを、どうしたら孤独にせずにいられるか。それをこれから全力で考えたいと思いました。

1カ月患者放置は辛いのです

一昨日は鹿児島在住の「死亡退院」の著者清水哲男さんと前日に続いて、そしてしっかり対酌しながらALS患者としての生き方を多くの難病患者をみてこられた経験からご意見いただいた。

死に急ぎたいのに儘ならないマイクに残された可能性が、在宅でなく尊厳死でしかないのにその予測がつかない不安を理解して頂いてはおられて それでも死に急ぐべきではなく、マイクに社会に訴えるべきことがあり、それを支援して下さるとのお言葉を頂いているのです。

一昨日は相当嬉しく、頂いた高級な薩摩焼酎を楽しみ、病人を忘れるほど上機嫌でした。

ご心配とご指導を頂いた結論は、外との繋がりを持ち続け、くよくよせず成る様になると思いこむことしかないのですが、果たしてネガティブマイクにできることか。

昨日は早速落ち込んでいると、マヤちゃんから電話があって、マイクを囲むダンス会の話しをしに明日きてもらうことを約束しましたが ネガティブマイクであってはいられないと思わせられる贅沢な辛さでした。

とにかく先月12日に、8日のリハビリ入院2週間を言われて、1カ月も待つ苦しみに耐えられないと思っていたのが何とか持ちそうです。

しかし2週間もの孤独な病院に耐えられるかどうか、不安がまた続くのです。
ここで折角お教えいただいた、成るようになるという気持ちを持つため訓練だと頑張ります。

Re:マイクは即身仏を夢みる

マイクさん

リハビリの様子を見せていただきました。今のマイクさんが、嚥下がし辛く、食事に時間がかかること、誤嚥しかけてむせるととんでもなく苦しいこと、だから食事にとてつもないエネルギーが必要なことなど、ようくわかりました。そういったことも愚痴やネガティブな考え方の原因のひとつなんだなあと。

このまま経口で食事ができなくなったら、胃ろうは拒否すると言っておられましたね。それも緩やかな自死だということでしょうか……。

マイクさんは自死の条件に、死が怖くなくなる、耐えられない疼痛がある、強い孤独感があるという3つをあげられています。前の2つは仕方ないとしましょう。個人的な感じ方の差もあるでしょうし。でも、孤独っていうのはどうかな。ぼくはマイクさんのくらしを垣間見て、決して孤独じゃないと思いました。家族の皆さんに囲まれて、必要なサポートがあって、大切にされているじゃないですか。

たしかに家族それぞれに仕事や生活の在りようが違うわけですから、マイクさんが絶対的なメインになるのは難しいかもしれません。でも暮らしのシフトはマイクさんの療養のために、という方向になってるんじゃないかなと思います。

自分でできることは自分で、できないことは家族の手を借りて、家族でカバーできないことは公的な介助の手を借りて。とてもシンプルなことだと思います。家族にあまり手をかけてもらえないことを、自分は厄介者だ、迷惑をかけているんだと嘆く療養者もたくさん見てきました。だから私は孤独だ、と。居場所がない、と。

大切なこと、かつ大変なことは暮らしを維持することだと思います。在宅での療養で、そこがいちばんの問題になるんじゃないでしょうか。経済の問題もそうですが、ルーティンの暮らしを維持するということがいちばん大変なんだろうと思います。働く人は普通に働く、学校へ行く人は普通に通い勉強する、つまり当たり前のことを当たり前に続けるということです。

そういう暮らしの中に、誤解を恐れずに言うと、療養を、介護を持ち込むわけですから、少々の軋轢、摩擦が起こっても仕方のないことだと思います。それを自分は邪魔だ、居場所がないととらえれば孤独になるし、逆に自分のために出来る範囲で頑張ってくれていると思えばうれしい気分になれるんじゃないでしょうか。

結局ものは取りよう、考えようだと思います。マイクさんの居場所は間違いなく、いまの場所、家族の中だと思います。そして決して孤独じゃないと思います。

それにぼくは、決してマイクさんを孤独にはさせないと思っています。


マイクは即身仏を夢みる

今日は訪問リハビリの口腔専門の方に、呑み込みが悪くなっているマイクにリハの方法を指導いただいた。
呑み込みし辛く、呂律も相当ひどくなっている惨めさはありますが、実は直ぐにでも死にたいくらいの憂鬱の7割は慢性腰痛、詰まり疼痛なのです。

自死する人の3条件の一つは死を怖がらない事、次に疼痛がある事と言われていて、マイクはすでに2条件を満たしています。
もう一つは孤独感だと何度もこのブログで紹介しました。

友人知人と既にお別れの挨拶を殆どすまし、閉じ籠ろうとしているマイクを励まそうと懸命に努力してくださる方がいることを考えると、また家族を無視できない3条件目の現実がマイクを悩ませるのです。

人間は悩んで悩んで生きるべきだと多くの方が真剣に言って下さりますが、残念なことにマイクはそんなに強くありません。
勿論誰でもと言う訳でなく、マイクの事情を充分理解して頂いている介護の方々には、最後は自分で選ぶべき(選んだらいいと)と言われます。

自死は罪にならないし、仏教では即身仏や補陀落渡海のように否定はされないのに、メメント・モリを忘れた現代世間が罪悪視しているために、自死願望者は、西部邁さんすら悲惨な自死しかすることができないのです。

終末期に限って安楽死を認めるべきだと、また実現性がないと分かりながらもマイクはその支援施設の必要性を永らく考えてきましたが、今のマイクに必要なのはこれなのです。
しかし自死も安楽死も否定される現実を考えると、尊厳死しかないのです。

ALS確定後、尊厳死の実践をどのようなステップで、どのような様態でできるのかを想像するばかりですが、全く予測できない不安に悩んでいます。

今日は清水哲男さんと少しだけお話しできました。
取り敢えず、急がず成行きに任すしかないとの事にして、明日は対酌しながら考え直すことにしました。

幇助も施設もなく、尊厳死の難しさに悩むマイクに与えられた使命は・・・。

Re:果たしてお応えできるかどうか……

いい感じですね!マイクさん

こんにちは。
揺れておられるご様子、よくわかります。
揺れない方がおかしいです。

来週は京都に参ります。
揺れておられるご心中たっぷりお聞かせください。
お目にかかれるのを楽しみにしています。

それでも清水さんから頂いた焼酎を
精神安定剤として朝から楽しんでいます

いい感じです。
酒は魂を解放する薬ですから。
もしうかがった時、マイクさんの調子が良ければ
ぜひご相伴させてください。
対酌しながらいろんなお話させていただければと思います。

清水哲男

果たしてお応えできるか……

メールを頂いた3人に返信したいのですが、気力を無くして寝込んでしまっているマイクは、ブログにお三方のメールを転記するだけで済ましてしまいました。

そのため少しでもマイクの今の様子をお話しすることぐらいはと思い、書き込んでみます。

既に自死の3条件を満たしてしまっていると自覚するマイクは、布団の中で良からぬことばかり考えてしまっています。

十分楽しく生きてきたマイクにALS宣告は苦痛ではなく、10年間安楽死を考えてきたマイクには天命として受け入れているのですが、いざ実践となると安楽自死すらの困難を知って、この先の見通しが分からず悩んでしまいます。

いま憂鬱なのは慢性腰痛が7割で、食べにくいなど気にせず外出で気を紛らわしているような症状での、自死など恥ずかしくてできません。

それでも不安なのは、在宅療養をしたくないマイクの事情とALSの現実は医療制度から認められない現実があるのです。

家族のことを考えると自死を避けたいですから、病院での尊厳死を希望するしかありませんが、その可能性が見えないのです。

また一方、口腔から弱ってくる球麻痺が日に日に進むように感ずるばかりで、少しでも早くと考えてしまうのです。

慌てることでもないのですが、マイクのネガティブな性格は一人になるとムラムラとします。

昨日のお三方のメールは、マイクが孤独にならないようにアタックして頂いている大切なお方からなのです。

それに果たして応えるだけに気力が湧いてくるかどうか。

お応えしなければならないことは自覚しているのですが、気力だけでなく食欲も……。

それでも清水さんから頂いた焼酎を精神安定剤として朝から楽しんでいます。