Re:今日は落ち込んでいましたが

マイクさん
今日はずいぶん調子が悪かったようですね。
そんな時にぼくは「頑張れ」という声はかけられないなと思います。もちろん頑張ってほしいとは思いますが、もう十分頑張っておられることを十分に承知しているからです。でもできるなら、そっと背中を押すくらいの気分で、頑張って下さいと言いたいなと思います。
以下にぼくのFacebookでのポストを引用したいと思います。

拙著を紹介していただいた。
このブログの主マイクスタンディングさんは、ALSという難病に侵されている。そうして身体の動くうちに自死、つまり尊厳死を求めていろんな発言を続けている。治療法も確立されていない、寛解の見込みもない病に侵された時、人は何をどう思うのか……。そのことを思うとマイクスタンディングさんの思いを否定することはできない。
後ろを向くな、前を向いて生きることが大切だ、と言うのは健常な人には簡単に言えることだ。それは、俺も自分がかなりステージの進んだがんを患ってはじめてわかったこと。人は誰も生と死の間を揺れて歩いている。前だけを向いて生きているという人はいないはずだ。
大切なことは、いまどのような状況で、どのような思いの中にあるかということだ。たとえその病で命を落とすことになっても、その病がどんなふうに自分の身体を蝕み、どのように症状が進行し、その時その時どのような思いになったのか。そのことを社会に発信し続けることが大切だと俺は思ってる。
誰も知らないALSという病の事実を、少しでも具体的に知らせていくことで、救われる人もいるはずだ。たとえば自分もALSだと診断されて、これからどうなっていくのか不安でたまらないという人、その家族や近しい人……。
マイクスタンディングさんは、自らにできることはそう多くないと思っているようだ。断捨離と言いながら社会との関わりを自ら捨てようとしているように思えてならない。
俺は彼に死が訪れる瞬間まで、社会と関わる術はなくはないと思っている。後に続く患者のためにも、ALSという難病と生きる姿を大勢の人に知らせて欲しいと思っているのだ。
だから俺もマイクスタンディングさんに関わっていこうと思っている。
マイクスタンディングさん
ありきたりな言い方だけど
最後の瞬間までありのままの姿で生きようよ
生きて外の世界に関わろうよ
あなたにはまだまだいろんなことができるはずだよ
そうしていっぱい話して、いっぱい一緒に考えようよ
生きる実感を一緒に探そうよ

https://www.facebook.com/office432/

ぼくの気持ちは、このFacebookに書いた通りです。
そのことを形にするために、いまいろんなことを考えています。
もう少しでお話しできると思います。急ぎますのでいましばらくお時間を下さい。

今日は落ち込んでいましたが……

昨夜は、芸術センターでの月曜アートサロンをいつもの3人で、マイクのデス・サロンにしてしまいましたした。
こんなマイクと欠かさず談義してくれた二人に感謝します。

昨日のKDEまやちゃんからの心配のメールに半分お応えしたまま放置しているのに、今朝も返信の続きするのを、気力もなく躊躇しています。
1月に始めた頃の断捨離の体力も四分の一になっていて、気分転換になっていません。

考え込むことを趣味とするような、ネガティブ思考でボヤキのマイクなのですから、昨日の「つぼにわ会」のことだけでなく、何方とお話ししても今のマイクにはお言葉の一つ一つが辛い事になるのです。
そんな見っとも無いマイクである事を自覚すればするほど籠りたくなるのです。
段々危険状態が近づいていることを自覚するようになってしまいました。

気を紛らわすためにここまで書き込んだところに、娘がやってきて清水哲男さんのfacebookを見るように言われた。
清水さんは先の22日に、我が家を訪問され励ましを頂いたうえ、マイクにALSと医療の現状と矛盾を社会的アピールするよう勧められ、その意義についても説得頂きました。
マイクにそれまでの気力と時間があるとは思えませんが、とても嬉しかった
メールでのコンタクトを望まれましたが、このfacebookに今からコンタクトしてみます。

Re:「自死確率・・%」

マイクさん、一緒に考えていきましょう
おはようございます。清水哲男です。先日は長時間お邪魔致しました。ご迷惑でなかったでしょうか。
ぼくにとっても貴重な時間でした。いろんなことを思い、感じ、考えさせていただきました。
生意気なことも申しましたが、どうぞご容赦ください。

どのような形がいいか考え中ですが、ぼくはマイクさんと一緒に、なんらかの形で社会に関わるようなことがしたいと考えています。それがあの時ぼくがお話しした外と繋がるパイプになるのではないかと。
ちょくちょくご連絡させていただくことになると思います。暇つぶしだと思っていただいて、どうぞよろしくおつきあいください。ありがとうございました。

PS 拙著の紹介までしていただいて恐縮です。重ねてありがとうございます。

「自死確率・・%」

「死亡退院―生きがいも夢も病棟にある」清水哲男 南日本新聞社 (2004/07)

難病と向き合いながら、それでも生きる。人はなぜ生きるのか、ほんとうの幸せとは何かを問い続け、病棟で生きがいと夢を追い求めた36年の生涯。筋ジス患者・轟木敏秀の生と死、そして愛。

の著者清水哲男さんが、京都での仕事の後鹿児島に帰られる前に、マイクの家に来て頂いた。

マイクのALSが、3重苦3重の9重苦であって、天罰としか考えられない事
また、10年間安楽自死をブログで考えてきたことを実践せよとの天命でもある事
を話させていただきました。
在宅療養が難しいマイクの家庭事情を話し、病院死が困難なら、自死を急ぎたい心情をも話しました。

医療制度によって、長期入院ができなくなってALS患者には胃ろうと人工呼吸器の手術のわずかな入院しかできないのです。
「死亡退院」は、筋ジスの苦痛対処が必要で長期入院ができた頃の轟木さんなのです。

ALSの特殊性と医療制度の矛盾について、マイクに社会的なアピールの必要性を話されましたが、その様な気力はもうありません。
その様な矛盾について、色々な方の意見を調べてみますとのお言葉を頂きました。

内向きでネガティブ思考で籠ろうとしているマイクに、外とのコンタクトをご自分とのメール繋がりを含めて大事にするようご指導を頂きました。
最後にマイクに関心と興味を持っていただいたことを知ってこれまでにない嬉しさを感じました。

そこでお礼に、お酒の好きな方だと知っていましたから、マイクのアートコレクションの一つ、陶器で2重構造のマグカップ(蓋付き)をお受け取りいただきました。電子レンジでお酒の燗ができると思いついて、作家に話したらそれを売りにするようになった作品です。

帰りしなに、マイクの心情が自死・・%だとお話したら、納得されたように見えましたが複雑な気持ちになりました。
とにかく今はこの程度の症状で自死するなんて恥ずかしいことはできませんが、何時までか、また良い状況が訪れるかどうかは全く分からない不安で一杯です。