決して独りにしないために

読者のみなさん

しばらくマイクさんから書き込みがないので、大勢の皆さんからマイクさんを心配するおたずねをいただいています。

マイクさんは今ALSと闘っています。それは勝算のない戦いかもしれません、けれど一分一秒を、残された命の時間を数えながら頑張っているはずです。

どうぞみなさん、マイクさんと心をひとつにして日々を過ごしてください。気持ちだけでかまいません、どれだけ離れていてもかまいません、どうぞ寄り添ってください。気持ちが届くよう祈ってください。

今は苦痛が気力を上回っているようです。でもきっとまた、ここに笑顔で帰ってきてくれると信じています。その時を静かに待ちたいと僕は思っています。

あの1年前の「えんじょい・デス」をみんなで集まって再現することは、新型コロナウィルスの影響で実現することは叶いません。そのかわりに、一言でもかまいません、ここにみなさんのメッセージをいただけないでしょうか。そうして、マイクさんに、みんながついていることを知らせませんか。マイクさんは決して独りでないことを、知らせませんか。

気力が苦痛を上回るように。決して独りにしないために。毎日一言でもこの場に書き込む力になるために。

みなさんのメッセージをお待ちしています。

僕のお願い

マイクさん

僕は痛みに耐えようと思いました。痛み止めを揚棄しました。

確かに辛いですが、痛みの中に自分を感じていますし、生きているという実感もあります。それを十分に味わい尽くそうと思いました。いよいよ命が尽きるという時に、苦しければ、耐えられなければ、また考えればいいかと。

〈これが最期の「行」になるかもと思いナースコールでやっと取り上げる〉

すみません、マイクさん。ちょっと質問です。ここのところのマイクさんの投稿、もう明日をも知れないって感じですが。主治医から余命の宣告があったのでしょうか? 「あなたはもうダメですよ」と。あるいは「時間の問題ですよ」と。

雅子さん、博子さんからの情報では、決してそんなに切迫した状況だとは思えないのですが……。ちゃんと治療・処置をすればまだまだ生きられると思えるのですが。さらに主治医K医師が中心となって開発したALS治療薬は、特効薬となるかどうかはわかりませんが、かなりの効果を上げているとも聞きます。まだまだ時間はあるのではないでしょうか。

〈自粛したままで終わるのを残念と思い また・・・・・。今このようになってこれまでより深い真実が書けそうとちらり思う。天命としてなのかとも・・・・・〉

そのとおりですよ。マイクさんが今味わっている苦しみ、辛さを、ちゃんと社会に還元しましょうよ。あるいはK医師の薬を使っての効果、感想などをちゃんと伝えましょうよ。もっと深い真実に迫ってほしい。それがマイクさんの天命ですよ。

誰もが不可能だと思える状況を超えて、書き続けてほしい。

それが僕のお願いです。

6/24 死を前にしてまだ欲望を見る

6/20にマイクは自らを苦しめることをしてしまいました
その事の為に 今はブログを自粛するしかありません
投稿をやめました
下手なことを書けません
それよりブログ原稿をラリったまましか語れないのです

究極のこんな状態でに近づいた方が体験できることがいっぱいに見つかり パレットに身体が向かおうとするが もう全身が・・・・

さっきタブレットをベッドから床に落とした
これが最期の「行」になるかもと思いナースコールでやっと取り上げる

自粛したままで終わるのを残念と思い また・・・・・
今このようになってこれまでより深い真実が書けそうとちらり思う
天命としてなのかとも・・・・・

清水さんの「やばいです」6/21もここまで書いたところで読みました
清水さんと語る余裕をなくしています
麻薬の上の鎮静剤とは(ホスピスが強制的に眠らせる)

ラリったマイクがこれ以上はやめておきます

やばいです

マイクさん

ちょっとやばいです。

右足の付け根が痛くて痛くて、どうやら放射線治療の副作用というか後遺症というか……。出されていた痛み止めが効かなくて、昨夜病院に駆け込んで痛み止めの点滴を打ちました。麻薬系の鎮痛剤ですね。ヘロヘロしてます。正気に戻ったら改めてお返事いたします。

末期癌のペインクリニックってこんな感じなんだなというのがわかったのが収穫です。

今日は短いですが、ご勘弁を。

6/19 限界です

昨日の朝一 ベッドの上で左向きで寝るのが多いのですが右向きに寝返りしたら 大きく天井とかが揺れる目眩がした
30秒位
昼前にも一度

回診の時主治医に話したらモルペスで水分不足だろう
一度ならず 主治医に汗かきで1日に200gでは少ないと言ってはいたのですが なんとかしてくれるでしょう

ここ数日は疲労回復と気切の痰がカニューレに溜まらぬように ベッドに座る時間を少なくしてみた
ベッドに座るのは 昼食胃瘻での40分だけでは鬱陶しいのですが痰が溜まりやすく吸引を看護師に頼む頻度も多くなります
師長には遠慮せずにどんどんするようにと言われているのですが 実際 遠慮してたら呼吸困難で死にそうになるのです

横になってばかりいると体力が落ちていくので このブログ継続のためにも・・・・

数日前からこれが最後かもと思って やっと書いてます
・・・・・dounaru

6/18とことん・・・・

ひょっとすると往復書簡の書き込みにこれだけ苦労するのはADL低下が左手の握力がもう1/4まで? もっとかも
細かいことができないだけでなく 麻薬モルペスが痛み止めとしてより精神に・・・・・
詰まりラリっているのかも

それ以上に進行が進んでいるのはラジカット点滴を中止したことにあるかも知れませんが リルテック錠剤も同じくほんの僅かの効果に縋ったのは 転院地獄から解放されるためでした
死亡退院まで・・・・

苦しさを長くする延命治療より少しでも早く逝かせてもらおうと言うことですがそう簡単でないことには・・・・・

6/17逃げ出したくなるが逃げられない

「スーパーも準スーパーもない、自分がどこまでまだ生きるかがあなたの尊厳を決める。」
と立岩研の女性Drから励まされ 0.01%でも地域移行の体制支援の要求を表明してくれればその体制は整っていると言って頂いています
でもこの体の進み具合でベッドから離れられない危ないリスクと管理看護の現状を思うと「はい」お願いしますとは言えない状態にいます

マヤちゃんから新規にZoomの部屋構想をちょっと聞いたのも 身震いするほど彼女らしく嬉しかったのですがもうとても無理だと伝えました

清水さんからはマイクがどうなろうと

マイクさん、安心してください。
僕はマイクさんがどんなになろうが、とことんお付き合いさせていただきます。そういう約束をしましたよね。だから絶対に離れませんよ。放したりなんかもしません。

なんと幸せなマイクですが マイクのALSは生き地獄なのです
15年以上スーパーで活躍できた人もいれば準スーパーで死ぬことしか考えられないマイクまで色々あるのです
ALSには安楽死を!
尊厳死が無理なら何があるのでしょう
苦しんで死ぬのを看取っていただきたいとは思えないのです
逃げたい
見てもらいたく・・・・・
今こんなに醜く残酷な呼吸障害を知ってしまったのです

僕は生きますよ。

マイクさん

何だか辛いですねえ。

新型コロナウィルスへの警戒感が少々緩んだのでしょうか。危険は何も少なくはなっていないのに、何だか浮ついた空気が流れていて、感染するもしないも個人の意識と自己責任ってことでオーライみたいな感じで、ああそうですか、じゃあ自由にさせてもらいますよと言いたいところですが、もともとビビリですからそんなわけにもいかず、よくわからない毎日を過ごしています。

19日には県境をまたいだ移動もOKになるのに、鹿児島じゃ県境をまたいで移動したり、県外からの来訪者に接触したりしたら2週間の自主隔離が必要になります。仕事はもちろんですが、普通の暮らしもままならない。そんなことを考えてるだけで、何だか疲れちゃって、あ〜〜、もうどうでもいいやって感じです。

感染すると重症化すると散々脅かされて(?)、随分と怖気付いていました。ちょっと前の僕なら、そう無頼を気取っていた頃の僕なら、んなもん知るかあ!と嘯いて勝手気ままに生きていたんだろうけど、2回のガンを経験すると、生きることに欲が出て死にたくないって思うんですね。長生きしたいって思っちゃうんですよ。右往左往して、ジタバタしてでも長生きしたいって思うんですよ。だから、今は動きたくないって気分になるんですけどね、この寝ぼけたような気分と暮らしを何とかしたくて、でも何ともできなくて、もやもやしてるわけですよ。

マイクさん

人それぞれ辛さや苦しさは違います。僕は僕の辛さを生きています。この先も生き続けていきます。後ろ向きに言うと、生きていかなければ仕方ないのです。前向きに言うと、とことん生きたいのです。

僕は生きますよ。

6/15 声で伝えたい・・・・

今の入院生活で最も時間取るのは気管切開に取り付けたカニューレに溜まる痰を吸引する頻度の高いこと
調子が良いと2〜3時間はゼーゼー音で苦しめられる事はない

姿勢によって 又は胃瘻からの食事によって肺から上がってカニューレに貯まる痰の量や粘りが違う
それが気切カニューレでゼーゼー音となり息苦しい
普通1時間から30分で我慢できなくなりナースコールで吸引してもらう
看護師は忙しく同じ人だとさっきしたのにと言う表情になる

続けて吸引を ナースコールで10分程後に頼んだら カニューレのノーズを外して普通なら綺麗な清潔な所に置くべき所を それをポイ捨てのように見えたマイクは滅入ってしまう
全くアーとかウーとかも出ないマイクの辛さ・・・・・

地獄で嘘つきの舌を抜かれる罰?
生き地獄の方が・・・・

吸引は気切前は口腔から喉にたまる唾の吸引だったが 今は気切と両方するのです

看護師の世話はこの前書いた通り
食事3回で4時間胃瘻で
食前薬を3回胃瘻で
朝晩5時に麻薬
睡眠剤21時に

肺に湿気を待たせる蒸気吸入3回
酸素飽和度ほぼ一日中ナースセンターモニター送信セット
就眠中カニューテル横から1〜2%の酸素注入セット

ベッド上で 小水は尿瓶 大便は浣腸

ナースは大変なのは分かりますが 声で説明したいし反論したいことも・・・

風呂 リハビリ 回診結構落ちこぼれ易いのです

6/14中々孤独に・・・・

今日午後2時過ぎ KDEのダンス仲間が Zoomで練習しているのに顔見せ参加した
皆さん元気でも マイクは心配してもらっている通り ベッドの上だけで体勢も変えられず タブレット持つのも大変 キーボードを押す指の上下数ミリも疲れるのです
来週は無理と言う連絡と マヤちゃんがZoomでマイクの部屋を遣りかねないけれども とても無理と分かってもらえるようにせねば

2019/4/8の入院には 生き地獄になればどこかに逃亡し誰にも会いたくないことを想定して 年賀交換している人全員に喪中欠礼の管制葉書に印刷し病院に持ち込みました
その内容はこの往復書簡に転載しています
生き地獄を晒すよりも 皆さんから放任してもらうために閉じ篭りたかったのです
今またそのような気持ちになりました
しかしそうなってからでは・・・なってしまったからでは

今また孤独に逃避したく
やっぱりそんなマイクです