Re:1ヵ月患者放置は辛いのです

マイクさん

おはようございます
今日から2週間のリハビリ入院ですね
大変でしょうが、どうぞ頑張ってください
退院されたら、ブログ本格的に始動しましょうね
ちゃんと準備しておきますから

すでに公開は済ませてあります
リハビリ工学エンジニア、医療関係者から
反響も届いています
あまり頑張らずに
力を抜いて続けていきましょうね

ご退院を心待ちにしております。

それにしても、あの日の対酌は楽しかったですね。ぼくはマイクさんがあんなに飲まれるとは思いませんでした。しかもお湯とか氷で割ることもなく、25度の焼酎をそのままグイグイと。その前日、リハビリで食事の飲み込みが難しく、水を飲むと噎せて死ぬほど苦しいとおっしゃっていたので、少々心配していたのですが、なんだ飲めるじゃんって感じでした。それに食事も……。多分ぼくより食べておられたと思います。楽しかったんですよね。だからお酒も食事もすすんだ。そう思いました。

マイクさんは根っから人が好きな人だとも思いました。一方でそういうマイクさんにとって、体が動かなくなり孤独になっていくことがどれほど辛く恐ろしいことかということも。だからマイクさんの、

「これからぼくはどんなふうになって、どうやって死んでいくのか、ちゃんと知っておきたい」

という思いもひしひしと伝わってきました。孤独は誰だっていやに決まっています。ぼくもいやです。だから、できるなら自宅で療養を続け、自宅で最期を迎えたいというマイクさんの思い、よくわかりました。わがままなんてみじんも思いません。ぼくも最期は自分のいるべきところで、自分の愛する人に看取られて逝きたいと思います。

根っから人が好きなマイクさんを、どうしたら孤独にせずにいられるか。それをこれから全力で考えたいと思いました。

Re:マイクは即身仏を夢みる

マイクさん

リハビリの様子を見せていただきました。今のマイクさんが、嚥下がし辛く、食事に時間がかかること、誤嚥しかけてむせるととんでもなく苦しいこと、だから食事にとてつもないエネルギーが必要なことなど、ようくわかりました。そういったことも愚痴やネガティブな考え方の原因のひとつなんだなあと。

このまま経口で食事ができなくなったら、胃ろうは拒否すると言っておられましたね。それも緩やかな自死だということでしょうか……。

マイクさんは自死の条件に、死が怖くなくなる、耐えられない疼痛がある、強い孤独感があるという3つをあげられています。前の2つは仕方ないとしましょう。個人的な感じ方の差もあるでしょうし。でも、孤独っていうのはどうかな。ぼくはマイクさんのくらしを垣間見て、決して孤独じゃないと思いました。家族の皆さんに囲まれて、必要なサポートがあって、大切にされているじゃないですか。

たしかに家族それぞれに仕事や生活の在りようが違うわけですから、マイクさんが絶対的なメインになるのは難しいかもしれません。でも暮らしのシフトはマイクさんの療養のために、という方向になってるんじゃないかなと思います。

自分でできることは自分で、できないことは家族の手を借りて、家族でカバーできないことは公的な介助の手を借りて。とてもシンプルなことだと思います。家族にあまり手をかけてもらえないことを、自分は厄介者だ、迷惑をかけているんだと嘆く療養者もたくさん見てきました。だから私は孤独だ、と。居場所がない、と。

大切なこと、かつ大変なことは暮らしを維持することだと思います。在宅での療養で、そこがいちばんの問題になるんじゃないでしょうか。経済の問題もそうですが、ルーティンの暮らしを維持するということがいちばん大変なんだろうと思います。働く人は普通に働く、学校へ行く人は普通に通い勉強する、つまり当たり前のことを当たり前に続けるということです。

そういう暮らしの中に、誤解を恐れずに言うと、療養を、介護を持ち込むわけですから、少々の軋轢、摩擦が起こっても仕方のないことだと思います。それを自分は邪魔だ、居場所がないととらえれば孤独になるし、逆に自分のために出来る範囲で頑張ってくれていると思えばうれしい気分になれるんじゃないでしょうか。

結局ものは取りよう、考えようだと思います。マイクさんの居場所は間違いなく、いまの場所、家族の中だと思います。そして決して孤独じゃないと思います。

それにぼくは、決してマイクさんを孤独にはさせないと思っています。


Re:果たしてお応えできるかどうか……

いい感じですね!マイクさん

こんにちは。
揺れておられるご様子、よくわかります。
揺れない方がおかしいです。

来週は京都に参ります。
揺れておられるご心中たっぷりお聞かせください。
お目にかかれるのを楽しみにしています。

それでも清水さんから頂いた焼酎を
精神安定剤として朝から楽しんでいます

いい感じです。
酒は魂を解放する薬ですから。
もしうかがった時、マイクさんの調子が良ければ
ぜひご相伴させてください。
対酌しながらいろんなお話させていただければと思います。

清水哲男

Re:甘ったれのマイク恥ずかしいかぎり

マイクさん

届いていたらぼくはうれしいです

失礼なんかじゃないですよ。
ぼくはぼくの言葉と
ぼくの思いが
マイクさんに届いているとしたら
とてもうれしいです。

失礼だなんて思わないでくださいね。

Re:マイクの願いも死亡退院

マイクさん

昨日の書き込みがなかったのは、昨日は一日中食欲もなく寝込んでいたのです
寝込めば寝込むほど考えてしまうのですが

書き込みがない日は、どうしたのかなってちょっと心配してます。
ぼくも不調な時は、余計なことまで考え込んでしまいます。

ぼくは一昨年大腸がんの手術を受けるにあたり、ステージ3の終盤だと聞かされていました。大腸に2カ所がんが見つかり、直腸に近い大きな方は3cm大、幸い大腸の外側にはギリギリで突き抜けていませんでした。小さい方はS状結腸の近くに1cm大のものが。しかし詳細な検査の結果他の臓器に転移はなく、この2カ所をあわせてステージ3の終盤だと診断されました。手術は大腸の40cmを切除し、リンパ節を21カ所郭清するというものでした。
ところが郭清したリンパ節の1カ所に転移が見つかり、その後ステージ4の初期段階と診ていいだろうと言われたのです。そうして抗がん剤治療がはじまりました。

話には聞いていましたが、この副作用がきつく、とんでもない倦怠感とあちこちの不調で寝て暮らす状態が続きました。寝込んでいたのです。
この間中、マイクさんのおっしゃるとおり考え込む毎日が続きました。
何を考え込んでいたのかというと……。ほとんどが意味のないことです。

いつまで生きていられるのだろうか……
いずれはこの病気で死んでしまうんだろうな……
あとどれくらい生きられるのだろう……
またどこかに転移して、再発して、手術して、しんどい思いをするのかな……
どうせがんなんて完治しないんだろうからな……

とまあ、よくもこれだけ後ろ向けに考えられるものだというくらい、ネガティブな自分を思い出します。
これからの人生なんてどうでもいい、生きて行くことなんて何も考えられない、そんな状態でした。それは今も変わりません。ちょっと体調が悪いとネガテイブな自分が顔を出し、何もする気がなくなったり、どうでもいいやって投げやりになって、まわりの人を困らせたり、心配させたりしています。ほんとうに情けないです。

10日先に、主治医に決めた宇多野病院に2週間のリハビリ入院ですが、
それまで生きる目標になるものがなく気力が失せ、待ち遠しいどころか怖いくらい長いのです。

生きる目標……。ぼくも、そこ、悩みました。
生きる目標、これからこれに時間を割く、あるいはこれからこれのために生きる……。そういうものがなかったのです。探そうとしましたが、見つかりませんでした。ただただ無為に時間を過ごす、日を数えるという毎日を過ごしました。こんなことでいいのか、残された時間は少ないのじゃないか、だったらもっと一生懸命生きないと。そんな思いがまた自分を追い詰めていったのです。今振り返ると、あの頃のぼくはとんでもない虚無の中を生きていたように思います。

今のぼくはどうかというと、生きる目標などというものはやはり見つかってはいないのです。
ただ、生きているのか、生かされているのかわからないけれど、生きているという事実があり、ぼくのことを励ましたり、心配してくれている人も大勢いてくれています。そういう人たちの期待に応えるのもひとつの生き方じゃないのかなと思うようにもなりました。
自分という人間はひとりで生きてきて、ひとりで死んでいくんだと思うと、生きる目標、生きる意味などどうでもいいけど、人と共に生きていくんだと思うと、ひとりで生きているんじゃないんだと思うと、それだけでも少し生きる力が湧いてきそうな気もします。
だったらそういう人たちの思いに、期待にまみれて生きるのも、ひとつの生き方かなと。
そういう人たちの思いに、期待にまみれて生きようと思うのもいいのかなと。
そうやって生きること自体を生きる目標にしてもいいのかなと。
そう思いながら生きているこの頃です。

Re:こんなことしかお返事できません

マイクさん

お返事ありがとうございます。
人に甘える、社会に甘えることは、大切なことだと思います。ぼくなんか、そこいら中に甘えまくっています。ただそのかわり、自分には何ができるかを、ちゃんと考えてみようとも思います。
マイクさん、無理しないで、ぼちぼちいきましょう。
すると何か見えてくるかもしれません。
残された時間を、ゆっくり、ぼちぼち。
豊かな時間を一緒に過ごしましょうよ。

ありがとうございました。

Re:努力せねばと思います

マイクさん

おはようございます。
お返事ありがとうございます。
ぼくは、ネガティヴになることも、ひとつの力だと思っています。
どうぞコミュニケーションのパイプだけは閉ざさないでくださいね。
かならずまいりますから。

Re: 清水さんへ;有難いのですが・・・

マイク様

マイクさんと呼ばせていただきます。
失礼をお許しください。

メールありがとうございます。

娘から何となく清水さんのなされていることを聴きましたが、デスクトップのマイクは4月8日から入院するのでパソコンを触るのはそれまでにしようと持っています。

ネット環境が難しくなるかもしれませんが
いろいろ方法はあります
事務所に1台タブレットが余っていますので
それをお使いいただこうと思っていました

残念ですが清水さんのご厚意にお応えできそうもありません

ぼくがどうのこうのより、
マイクさんは入院してそのまま自死なさるおつもりでしょうか?
今回の入院はリハビリのための入院だと承知しています。
ということはその予定が終了すればご自宅に戻られるか
転院されるということになろうかと
だとすればまだまだ時間は残されていることになると思います。

もう少し生きてみませんか

ぼくはまだマイクさんのお話を何も聞けていませんし
ぼくのお話も何もできていません
お送りしたお酒で対酌をしながら
もう少しお話をさせていただけませんか

辛いのは承知の上です
どうぞぼくのわがままをお聞き入れください

今月29日にぼく自身の術後1年4カ月の検査があります
それまでは鹿児島を離れることは叶いません
ですがそれが終わりましたら
入院される日までに
必ずマイクさんのもとにまいります
それまでぼくに時間をください

どうぞよろしくお願いいたします
お節介のようですが
ぼくはこうやって人と関わってきました
ご容赦ください

Re:今日は落ち込んでいましたが

マイクさん
今日はずいぶん調子が悪かったようですね。
そんな時にぼくは「頑張れ」という声はかけられないなと思います。もちろん頑張ってほしいとは思いますが、もう十分頑張っておられることを十分に承知しているからです。でもできるなら、そっと背中を押すくらいの気分で、頑張って下さいと言いたいなと思います。
以下にぼくのFacebookでのポストを引用したいと思います。

拙著を紹介していただいた。
このブログの主マイクスタンディングさんは、ALSという難病に侵されている。そうして身体の動くうちに自死、つまり尊厳死を求めていろんな発言を続けている。治療法も確立されていない、寛解の見込みもない病に侵された時、人は何をどう思うのか……。そのことを思うとマイクスタンディングさんの思いを否定することはできない。
後ろを向くな、前を向いて生きることが大切だ、と言うのは健常な人には簡単に言えることだ。それは、俺も自分がかなりステージの進んだがんを患ってはじめてわかったこと。人は誰も生と死の間を揺れて歩いている。前だけを向いて生きているという人はいないはずだ。
大切なことは、いまどのような状況で、どのような思いの中にあるかということだ。たとえその病で命を落とすことになっても、その病がどんなふうに自分の身体を蝕み、どのように症状が進行し、その時その時どのような思いになったのか。そのことを社会に発信し続けることが大切だと俺は思ってる。
誰も知らないALSという病の事実を、少しでも具体的に知らせていくことで、救われる人もいるはずだ。たとえば自分もALSだと診断されて、これからどうなっていくのか不安でたまらないという人、その家族や近しい人……。
マイクスタンディングさんは、自らにできることはそう多くないと思っているようだ。断捨離と言いながら社会との関わりを自ら捨てようとしているように思えてならない。
俺は彼に死が訪れる瞬間まで、社会と関わる術はなくはないと思っている。後に続く患者のためにも、ALSという難病と生きる姿を大勢の人に知らせて欲しいと思っているのだ。
だから俺もマイクスタンディングさんに関わっていこうと思っている。
マイクスタンディングさん
ありきたりな言い方だけど
最後の瞬間までありのままの姿で生きようよ
生きて外の世界に関わろうよ
あなたにはまだまだいろんなことができるはずだよ
そうしていっぱい話して、いっぱい一緒に考えようよ
生きる実感を一緒に探そうよ

https://www.facebook.com/office432/

ぼくの気持ちは、このFacebookに書いた通りです。
そのことを形にするために、いまいろんなことを考えています。
もう少しでお話しできると思います。急ぎますのでいましばらくお時間を下さい。

Re:「自死確率・・%」

マイクさん、一緒に考えていきましょう
おはようございます。清水哲男です。先日は長時間お邪魔致しました。ご迷惑でなかったでしょうか。
ぼくにとっても貴重な時間でした。いろんなことを思い、感じ、考えさせていただきました。
生意気なことも申しましたが、どうぞご容赦ください。

どのような形がいいか考え中ですが、ぼくはマイクさんと一緒に、なんらかの形で社会に関わるようなことがしたいと考えています。それがあの時ぼくがお話しした外と繋がるパイプになるのではないかと。
ちょくちょくご連絡させていただくことになると思います。暇つぶしだと思っていただいて、どうぞよろしくおつきあいください。ありがとうございました。

PS 拙著の紹介までしていただいて恐縮です。重ねてありがとうございます。