マイクは即身仏を夢みる

今日は訪問リハビリの口腔専門の方に、呑み込みが悪くなっているマイクにリハの方法を指導いただいた。
呑み込みし辛く、呂律も相当ひどくなっている惨めさはありますが、実は直ぐにでも死にたいくらいの憂鬱の7割は慢性腰痛、詰まり疼痛なのです。

自死する人の3条件の一つは死を怖がらない事、次に疼痛がある事と言われていて、マイクはすでに2条件を満たしています。
もう一つは孤独感だと何度もこのブログで紹介しました。

友人知人と既にお別れの挨拶を殆どすまし、閉じ籠ろうとしているマイクを励まそうと懸命に努力してくださる方がいることを考えると、また家族を無視できない3条件目の現実がマイクを悩ませるのです。

人間は悩んで悩んで生きるべきだと多くの方が真剣に言って下さりますが、残念なことにマイクはそんなに強くありません。
勿論誰でもと言う訳でなく、マイクの事情を充分理解して頂いている介護の方々には、最後は自分で選ぶべき(選んだらいいと)と言われます。

自死は罪にならないし、仏教では即身仏や補陀落渡海のように否定はされないのに、メメント・モリを忘れた現代世間が罪悪視しているために、自死願望者は、西部邁さんすら悲惨な自死しかすることができないのです。

終末期に限って安楽死を認めるべきだと、また実現性がないと分かりながらもマイクはその支援施設の必要性を永らく考えてきましたが、今のマイクに必要なのはこれなのです。
しかし自死も安楽死も否定される現実を考えると、尊厳死しかないのです。

ALS確定後、尊厳死の実践をどのようなステップで、どのような様態でできるのかを想像するばかりですが、全く予測できない不安に悩んでいます。

今日は清水哲男さんと少しだけお話しできました。
取り敢えず、急がず成行きに任すしかないとの事にして、明日は対酌しながら考え直すことにしました。

幇助も施設もなく、尊厳死の難しさに悩むマイクに与えられた使命は・・・。

果たしてお応えできるか……

メールを頂いた3人に返信したいのですが、気力を無くして寝込んでしまっているマイクは、ブログにお三方のメールを転記するだけで済ましてしまいました。

そのため少しでもマイクの今の様子をお話しすることぐらいはと思い、書き込んでみます。

既に自死の3条件を満たしてしまっていると自覚するマイクは、布団の中で良からぬことばかり考えてしまっています。

十分楽しく生きてきたマイクにALS宣告は苦痛ではなく、10年間安楽死を考えてきたマイクには天命として受け入れているのですが、いざ実践となると安楽自死すらの困難を知って、この先の見通しが分からず悩んでしまいます。

いま憂鬱なのは慢性腰痛が7割で、食べにくいなど気にせず外出で気を紛らわしているような症状での、自死など恥ずかしくてできません。

それでも不安なのは、在宅療養をしたくないマイクの事情とALSの現実は医療制度から認められない現実があるのです。

家族のことを考えると自死を避けたいですから、病院での尊厳死を希望するしかありませんが、その可能性が見えないのです。

また一方、口腔から弱ってくる球麻痺が日に日に進むように感ずるばかりで、少しでも早くと考えてしまうのです。

慌てることでもないのですが、マイクのネガティブな性格は一人になるとムラムラとします。

昨日のお三方のメールは、マイクが孤独にならないようにアタックして頂いている大切なお方からなのです。

それに果たして応えるだけに気力が湧いてくるかどうか。

お応えしなければならないことは自覚しているのですが、気力だけでなく食欲も……。

それでも清水さんから頂いた焼酎を精神安定剤として朝から楽しんでいます。

甘ったれのマイク恥ずかしいかぎり

「死亡退院」の著者清水哲男さんからは一杯の励ましを頂いているのに十分の答え出来ていません
今朝のメールのお言葉を転記だけで済ますなんて失礼極まりないとは思いますが 少し時間をください
「マイクの願いも死亡退院」のコメントにも頂いたお言葉

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書き込みがない日は、どうしたのかなってちょっと心配してます。
ぼくも不調な時は、余計なことまで考え込んでしまいます。

ぼくは一昨年大腸がんの手術を受けるにあたり、ステージ3の終盤だと聞かされていました。大腸に2カ所がんが見つかり、直腸に近い大きな方は3cm大、幸い大腸の外側にはギリギリで突き抜けていませんでした。小さい方はS状結腸の近くに1cm大のものが。しかし詳細な検査の結果他の臓器に転移はなく、この2カ所をあわせてステージ3の終盤だと診断されました。手術は大腸の40cmを切除し、リンパ節を21カ所郭清するというものでした。

ところが郭清したリンパ節の1カ所に転移が見つかり、その後ステージ4の初期段階と診ていいだろうと言われたのです。そうして抗がん剤治療がはじまりました。

話には聞いていましたが、この副作用がきつく、とんでもない倦怠感とあちこちの不調で寝て暮らす状態が続きました。寝込んでいたのです。
この間中、マイクさんのおっしゃるとおり考え込む毎日が続きました。

何を考え込んでいたのかというと……。ほとんどが意味のないことです。
いつまで生きていられるのだろうか……
いずれはこの病気で死んでしまうんだろうな……
あとどれくらい生きられるのだろう……
またどこかに転移して、再発して、手術して、しんどい思いをするのかな……
どうせがんなんて完治しないんだろうからな……

とまあ、よくもこれだけ後ろ向けに考えられるものだというくらい、ネガティブな自分を思い出します。
これからの人生なんてどうでもいい、生きて行くことなんて何も考えられない、そんな状態でした。それは今も変わりません。ちょっと体調が悪いとネガテイブな自分が顔を出し、何もする気がなくなったり、どうでもいいやって投げやりになって、まわりの人を困らせたり、心配させたりしています。ほんとうに情けないです。

生きる目標……。ぼくも、そこ、悩みました。
生きる目標、これからこれに時間を割く、あるいはこれからこれのために生きる……。そういうものがなかったのです。探そうとしましたが、見つかりませんでした。ただただ無為に時間を過ごす、日を数えるという毎日を過ごしました。こんなことでいいのか、残された時間は少ないのじゃないか、だったらもっと一生懸命生きないと。そんな思いがまた自分を追い詰めていったのです。今振り返ると、あの頃のぼくはとんでもない虚無の中を生きていたように思います。

今のぼくはどうかというと、生きる目標などというものはやはり見つかってはいないのです。

ただ、生きているのか、生かされているのかわからないけれど、生きているという事実があり、ぼくのことを励ましたり、心配してくれている人も大勢いてくれています。そういう人たちの期待に応えるのもひとつの生き方じゃないのかなと思うようにもなりました。

自分という人間はひとりで生きてきて、ひとりで死んでいくんだと思うと、生きる目標、生きる意味などどうでもいいけど、人と共に生きていくんだと思うと、ひとりで生きているんじゃないんだと思うと、それだけでも少し生きる力が湧いてきそうな気もします。
だったらそういう人たちの思いに、期待にまみれて生きるのも、ひとつの生き方かなと。

そういう人たちの思いに、期待にまみれて生きようと思うのもいいのかなと。
そうやって生きること自体を生きる目標にしてもいいのかなと。
そう思いながら生きているこの頃です。
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甘えったれのマイクに こんなにして頂いて申し訳ございません

マイクの願いも死亡退院

一昨日は、気持ちの通じ合える同病のお二人にお会いしましたが、お二人とも在宅療養です。
結局はその方の環境や個性で、この難病に向き合う態度がそれぞれ大違いだと言う事を確かめただけでした。
マイクにはマイクの在り方を選ぶことになるのですが、マイクが望む病院療養は、ALSと言う特殊な症状と医療制度の矛盾で儘ならないのです。

その晩は、今月までのジムの契約なので最後に顔を出そうかと積りをしていたのですが 疲れとき気力で止めました。
昨日の書き込みがなかったのは、昨日は一日中食欲もなく寝込んでいたのです。
寝込めば寝込むほど考えてしまうのですが。

10日先に、主治医に決めた宇多野病院に2週間のリハビリ入院ですが、それまで生きる目標になるものがなく気力が失せ、待ち遠しいどころか怖いくらい長いのです。
ただ、31日にダンスリーダーのまやちゃんから励ましを聴くことなっており、また先日22日、鹿児島から来訪して頂いた清水哲男さんがそれまでにもう一度来られると連絡がありそれを励みに頑張ります。

マイクも死亡退院を…

2019年3月29日の「マイクスタンディングのブログ」より

こんなことしかお返事できません

清水さんへ

清水さんのお言葉を励みに生きているようなものです
マイクの憂鬱の7割が慢性腰痛(疼痛)で、こんなことで死んだら大恥だと思いながら、今日は一日中気力なく寝込んでいます
この腰痛との闘いなんて話にならないのでしょうが、マイクの危険性の大半なのです

26日の「今夜は眠れそうでしょうか」に書いたように
「講演で松本氏は 自殺には3条件あって 潜在自殺能力(死の怖さが少なくなる)と、孤独感が高まった時と、また、疼痛がある時の3条件が揃うと危ないと」

3条件が揃っているマイクなのですが こんなことばかり考えて甘えていることこそ恥ずかしいことだとは分っているのですが
済みません今日はこんなことしかお返事できません

努力せねばと思います

清水さんへ

何時も優しいお言葉有難うございます
お心配りいただくばかりで お応えできるか自信ありませんが これだけのお計らいに努力せねばと思います
有難うございます
IPSの件で 色々の方から情報や励ましを頂いていますが 球麻痺は対象外で 却って選択が増えなかったことに安堵するくらいネガティブになっています
清水さんこそ御身大切になされるよう祈りおります

清水さんへ;有難いのですが・・・

清水さん

娘から何となく清水さんのなされていることを聴きましたが、デスクトップのマイク
は4月8日から入院するのでパソコンを触るのはそれまでにしようと持っています。
残念ですが清水さんのご厚意にお応えできそうもありません。
今朝はニュースでIPSでの治験の話がありますが、マイクには選択肢が増えてもタ
イミングは分かりませんが、自死率の確率80%は変わりません。
今ほど携帯で友人が新聞を見て懸命に全文読み上げてくれました。
嬉しかったのですが辛いばかりでした。
却ってご迷惑かけるばかりのように思いまして取りそぎメールしました。
昨晩焼酎が届きました。
何から何まで申し訳ありません。

今日は落ち込んでいましたが……

昨夜は、芸術センターでの月曜アートサロンをいつもの3人で、マイクのデス・サロンにしてしまいましたした。
こんなマイクと欠かさず談義してくれた二人に感謝します。

昨日のKDEまやちゃんからの心配のメールに半分お応えしたまま放置しているのに、今朝も返信の続きするのを、気力もなく躊躇しています。
1月に始めた頃の断捨離の体力も四分の一になっていて、気分転換になっていません。

考え込むことを趣味とするような、ネガティブ思考でボヤキのマイクなのですから、昨日の「つぼにわ会」のことだけでなく、何方とお話ししても今のマイクにはお言葉の一つ一つが辛い事になるのです。
そんな見っとも無いマイクである事を自覚すればするほど籠りたくなるのです。
段々危険状態が近づいていることを自覚するようになってしまいました。

気を紛らわすためにここまで書き込んだところに、娘がやってきて清水哲男さんのfacebookを見るように言われた。
清水さんは先の22日に、我が家を訪問され励ましを頂いたうえ、マイクにALSと医療の現状と矛盾を社会的アピールするよう勧められ、その意義についても説得頂きました。
マイクにそれまでの気力と時間があるとは思えませんが、とても嬉しかった
メールでのコンタクトを望まれましたが、このfacebookに今からコンタクトしてみます。

「自死確率・・%」

「死亡退院―生きがいも夢も病棟にある」清水哲男 南日本新聞社 (2004/07)

難病と向き合いながら、それでも生きる。人はなぜ生きるのか、ほんとうの幸せとは何かを問い続け、病棟で生きがいと夢を追い求めた36年の生涯。筋ジス患者・轟木敏秀の生と死、そして愛。

の著者清水哲男さんが、京都での仕事の後鹿児島に帰られる前に、マイクの家に来て頂いた。

マイクのALSが、3重苦3重の9重苦であって、天罰としか考えられない事
また、10年間安楽自死をブログで考えてきたことを実践せよとの天命でもある事
を話させていただきました。
在宅療養が難しいマイクの家庭事情を話し、病院死が困難なら、自死を急ぎたい心情をも話しました。

医療制度によって、長期入院ができなくなってALS患者には胃ろうと人工呼吸器の手術のわずかな入院しかできないのです。
「死亡退院」は、筋ジスの苦痛対処が必要で長期入院ができた頃の轟木さんなのです。

ALSの特殊性と医療制度の矛盾について、マイクに社会的なアピールの必要性を話されましたが、その様な気力はもうありません。
その様な矛盾について、色々な方の意見を調べてみますとのお言葉を頂きました。

内向きでネガティブ思考で籠ろうとしているマイクに、外とのコンタクトをご自分とのメール繋がりを含めて大事にするようご指導を頂きました。
最後にマイクに関心と興味を持っていただいたことを知ってこれまでにない嬉しさを感じました。

そこでお礼に、お酒の好きな方だと知っていましたから、マイクのアートコレクションの一つ、陶器で2重構造のマグカップ(蓋付き)をお受け取りいただきました。電子レンジでお酒の燗ができると思いついて、作家に話したらそれを売りにするようになった作品です。

帰りしなに、マイクの心情が自死・・%だとお話したら、納得されたように見えましたが複雑な気持ちになりました。
とにかく今はこの程度の症状で自死するなんて恥ずかしいことはできませんが、何時までか、また良い状況が訪れるかどうかは全く分からない不安で一杯です。