6/9顔を伺いながら・・

6/4の午後 気管切開以後のゼーゼー音に感ずる息苦しさを何とかならないかお願いしていたのに対して 主治医医から娘2人を含めて モルヒネを使う家族説明があった
軽い種類と量なので安心とのこと
咳込みの息苦しさに麻薬とは?
違和感がありますがそれより何よりしゅじいのていあんをことわるなんて・・・・すぐ始めて欲しい

6/7朝までは 主治医の指示通り 1日3錠4時間以上間隔で飲んだつもりが 看護師は患者自身が容態に合わせて要求したら 投与するつもりでいて まさか患者がと思い月曜朝まで半分も飲んでいないのに気がつく
看護師長に当たり散らし 主治医は昨日の晩から新しい薬に変える事になる
それれでもゼーゼー感と モルヒネの痛み緩和とでは違和感が・・・・
何はともあれ兎も角・・・・・

息苦しさは変わらず喉の吸引は30分毎で 顔を伺いながら・・・・
看護師は鬼ではない!
でも生き地獄・・・・

6/7でも生きるしかないのです

「苦しむ姿は、生きようとする姿」とは 死にたい老人には残酷過ぎませんか
清水さんのお父さんのモルヒネ拒否で苦しみ通されたのは 何日間だったのでしょう
マイクが呼吸能力を次第に落とすには つまり呼吸器拒否までに半年掛かるでしょうし それまでの半年を厄病神マイクの生き地獄をお見せ出来ます
でもそんな辛いことを長く耐える意味があるようには思えません
弱い人間マイクなのかも知れません
清水さんとお父さんに比べられるのには耐えられません

6/4午前に 半年前造設した胃瘻の交換を今度はここで胃カメラで済ました

昼からは 次女と長女に 家族説明があった
気切手術後ゼーゼー音で苦しんでいるのを緩和するため モルヒネを使うためです
なんとなく違和感がありますが 何でもすぐやって欲しいとお願いしました

弱い効果でも慎重にやらねばならず5mgを 日に4時間開けて3回服用の条件でした
患者が要求する時間に飲むと言われたが 患者に任せるのは可笑しいので 初回は看護師にお任せしました
ところがその後シッカリ服用されていると思っていたのに 昨日の晩 昨日は全然使っていないと判明
看護師の伝達ミス 新人看護師 土日の手薄 ・・・・
何方にしても 違和感と 幸先の・・・・・

昨日次女から 清水さんからお借りしているタブレットの充電が遅くなっているのを知って新らしいのを買ってきました
新しいのは相当苦労すると思われますが 娘の思いに感謝してやってみます

6/3 気持ちはわかるが・・幇助者には

今朝4時に目が覚めたら 就眠中に酸素注入パイプをカニューレに取り付けてあった
喉のゼーゼーも少なくウント楽でした
しかし酸素吸入のまま寝転んで朝食を注入した後は元のようにゼーゼー音に戻る
また塞ぎ込んでしまう
これでは生き続ける意味があるとは考えられないと思うばかり

生き地獄を救ってくれるのは医師でもなく・・でもなく 困っている人をたすける・・自殺幇助者しか

・・には友人にも助ける気持ちがあっても それを世間が邪魔するのです
医者にその気があっても生き残るためには 仕事優先の決まりに従うしか

世間からは 厄病神を醜いものを見捨てる風土風習があって 無視され嫌われるだけで救いはないのです
本人の問題は本人が解決すればいいのですがもう力がありません

苦しむ姿を家族に見せたくなくとも 何もできない
本人よりもっと辛いと思います
如何しようも無く辛いのです
済みません

今 心理療法士のカウンセリングを受けてきました
話を聞くだけでなく 早く死ぬ方法を ・・幇助者が欲しいだけである事を分かってもらいたかったのですが 出来ないのに分かって貰えたように思えた
それは彼女の認知症の父の死での体験を話されたことで感じました
文字盤の左手がもう疲れて 動かなくなるくらいでした
・・・

6/3心配させないようこれでも我慢しているのです

清水さんからの昨日の便りは 死に掛けマイクにまたもグサリときました
一つは清水さんご自身の大腸癌術後2年半検査とポリープの切除の大仕事についてのこと
もう一つは そんなお身体でマイクの自死願望振り返し徹底的に厳しく批判いただいていること

最後にある
「死にたいのなら、まず生きることからじゃないでしょうか。徹底的に生きないと、ちゃんと死ねない。「死にたい」がただの泣き言に聞こえる。僕はそう思います。」

確かにマイクの泣き言
確かにボヤキのマイクそのものでしかない恥さらしなのです

先程立命館の立岩さんとのコンタクトを進めたく 尊厳死法案反対の方だからこそ 生きろと言われるからには 死に方にも安堵できる死の妙案がある筈で 触りでも急ぎ知りたいと 研究室のdr.Yに催促したら 次のように返事があった

研究室は死にたくなる病や社会を捉えるが 死に方を考え出そうとはしていない
そういう方が如何生きるか そう言う社会に生きられるにはを考えようとしているのですと
マイクは呼吸器拒否を目標に生きているのです
その為の死に方は論外だとキツイ返信がありました

それはそうなんでしょうね
でも一言ありました
辛さ現実を吐き出してくれるならトコトン付き合いますよとも

さっき主治医の回診で苦しんで生きる意味がないと言ったら モルヒネを使った薬を投与すると言っていただいた
どんな意味があるのか呼吸が苦しく問い返せなかった
文字盤挿すのもシンドイのです

6/1衣替えでシーツが替わりました

清水さんのご様子が気になり長女に確認したら ストレスが積もって二人とも同じ症状が現れたとか
マイクも子供たちのことで同じになった昔の事を思い出します

家族にマイクの心配が伝染しているのを 只々言葉もままならず厄病神を意識するしかありません
家内も連休前からきついヘルペスに悩んだのも同じこと
済みませんと言って済むものでもなく この辛さは如何しょうもありません

午前に神経内科の一つ 発作科の外来窓口から精神科の医師の診療を受けた
主治医が死にたいを連発するマイクに与えて下さったチャンスです
水曜にも予定する心理士と共に考えましょうで終わりました
早く死ぬようなことはできないのに ・・・・・

延命拒否を分かって貰っているのに ジワジワと延ばすのが医師なのです
ホスピスでの受け入れについて教えて貰ったが難しそうでした
兎に角苦しい患者をなんとか・・・・

5/31厄病神は自ら・・・・・?

入院初めの頃えxに 点滴に慣れない看護師の練習台になることを厭わないで 失敗3本までならオッケーのルール基準を作った
看護師から「生贄」になって貰ってと感謝されたことがありました

「厄病神」という言葉を入院前に意識したことがありました
この言葉は ある仲間の一人が 鬱陶しいマイクの存在自身を厄病神に例え 鬱陶しく思ったからか慰めの積りか そのような発言態度に滅入ってしまったことがあります

「生き地獄」という言葉もALS告知の頃 これからのジワジワ迫りくる病状を想像して一番に思い至った例えでした

元々好きだった河鍋暁斎の卒塔婆小町(小野小町の死後の腐敗)の絵図を思い出します
地獄話を聞いて育ったマイクです
閻魔さんファンで HPでも・・・・・

そんなマイクでしたからALSを神から下された「天罰」と思い至ったのも当然

それとまた 元々生まれながらに使命感は強のです
ALSを悲運と取らず 天命と・・・・

ブログを一寸振り返って・・・・
ネガテイブマイクは・・・・・

5/29こんな言葉しか・・・

「とことんもがきます」は お父さんの血を引いた精悍で漢らしい清水さんのお言葉です
マイクにはもうあり得ないことなのです

ここに言い残したことはないかと探して見たりしているのですが 妄想のネタも気力もありません
先日 今のQOLを天使に聞かれ この状態では外泊など無理だと思うので 準スーパー多分終わりの年内に2週間家に帰れたらとの望みを話しました
よく考えると・・・・・
でも聞くだけでなく主治医にも伝えてくれるだけでもQOLかも
心理診療も天使から伝わりすることになりました
でも・・・・・

今のADLの それこそデイリーに低下する実感は トコトンなどと言える筈もなく 外泊など現実あり得ないのです
このまま院内死亡退院・・・・
生き地獄に耐えるしか・・・・

5/27 気持ちは・・・

もう2ヶ月は胃瘻食1600cc1600ccと200ccの水以外何も口にしてません
経口では誤嚥の危険があるからです
声を失っても 気切で危険度が下がると信じてたのが そのような気配はない

土日に家にも帰らなくなってひと月以上
多分この先の準スーパーはどんどん危険が増し 家に帰ることが難しいのでは?

この先のADL低下で生きる意味はと考えると絶望的で 主治医回診の時に少しでも早く死にたい由を話しする
昨日の回診で心理診療を勧められ 少しでも早くとお願いすることになりました

5/26 今日はしんどいので5/19出さなかった返信ですが

5/21の清水さんのお言葉「死にたいなんて言わせない」は 相当ショックでしたことの原因は そして連発で死にたいを告白してしまった原因は 実はもう一つ前の清水さんの発信にもショックを受けたことにあります

その返信はその日に準備できていたのですが 読み返すと自分の浅はかさが気になり 返信せずに死にたい連発に走ってしまいました
尚更浅はかを上塗りです
今日はそれを塗り重ねる馬鹿なマイクです

5/19の返信を今日ここに
「生きようとする限り」と 清水さんから5/19に頂いた言葉は 手術医が言う「79歳で生きようとする限り」 と ダブっているように思いました
彼がそう言うのは 簡単には治らぬ 辛い目も仕方がない それなりのこと(代償)があって然りだと言うのでしょう(医者として直接ではないが代償を求める)

合理性を当たり前とするアメリカ経験者です
なる程

主治医も立石さんも清水さんも日本人的と言っていいのでしょうか
マイクは?

清水さんからの5/17には 「生き様を見せて欲しい」と頂きました
苦しくとも 細やかでもいいので QOLを見付けて生きる意味と生き様をと
それも死際まで見届けよと・・・
生き様死に様が大往生か 生き地獄かによって 自分で見るのも 見て貰うのも躊躇するかも知れません
苦しまない尊厳死が可能と言う訳ではありません
準スーパーマイクにとっては 呼吸筋力が次第に落ちて苦しくなり 延命措置として呼吸器装着するのを拒否する時です
呼吸がいつから苦しくなってどれほど続くのか
しかも準スーパーで既に生き地獄なのですから尊厳死前は生き地獄ダブルなのです

これでは知人友人までに生き様を見て欲しいとは思えない予感がします
家族には最期を 感謝の言葉と笑顔で看取って貰おうと信念と頑張りを通すつもりです
逃げられない繋がりで何事も一緒でしたが こんなことになり苦労させたのです

最近同じような事ばかり書いています
精神的に気力が相当落ちていますが それより身体が動きません
こうしてタブレットを触るのも相当時間も掛かるししんどいのです
文章になってないのも次第に多くなっています
言いたい事 推察して頂きたく お願いします

追記 5/18に気切の手術をしました
その時の手術の辛さより その結果が思ったようではなく辛さが声を失ってでも楽にになると言う期待した結果でなかった
それから一週間の昨日5/25 何の目的か知る良しもなく手術医がベッドの上で力尽くに引き抜き交換した
期待通りでない悲しさと痛さで涙が一杯になる
その後主治医の回診で 一週間で慣れるどころか痰が増え苦しくなるばかりと訴え 死にたいくらいと訴えました
痰切れをよくする薬を増やすので一週間待ちなさいと指示があった
また涙が流れる
準スーパーがこのまま続くのなら生きる意味を見つけられるのでしょうか
勿論自分のために生きたり死んだりを考えてのことではありません
家族・・・・・

5/25 もう起き上がる気力体力が〜

5/21の返信もせず勝手に死にたい宣言を連発してしまい恥ずかしい限りです
でも 自分だけに収めてしまうにはとても堪えられません
何しろどんなにもがいても 死ねないのです
何時までもがき苦しまないといけないのでしょうか

もう如何したらいいのか考える余裕もなくなって返信することを無視したのではありません
出版の後のご多忙で投稿は無理だと決め込んでいたので 見落とししていたのです
済みません

「死にたいなんて言わせない」とズバリ言われて尚更落ち込んでいます
反論できる筈もない筋道通ったお叱りをいつもお待ちしておりますが もう真剣にお受けするほど精神的な余裕がありません

最近の書き込みが 早い尊厳死を望むのは もうマイクの答えはこれしかないのです
勿論命は自分だけのものではないのですが今となっては 感謝とプライドある最期を見せるように信念を通す積りですが 現実このADLではどうなることかと・・・・

最近は二人の娘からは感謝の心のことで思い違うことと ここで取り上げた尊厳死の家族理解のことにもクレームがあり コミニュケーションの難しさに 尚更難しくなったこの先に滅入ってしまいました
それも今更自分のために自分を主張する事など全くない積りであっも・・・・

世間に死にたい気持ちを理解してもらえなくとも 家族とブログ読者には分かってもらいたいと 敢えて告白しているのです
これ以上我慢せよ 頑張って生きよ!・・は・・・・
家族のためにがんばれても・・・・・

身体の一日
(1時間ごとに気切カニューレ吸引しないと息が詰まり 安心した睡眠が取れない
三食の胃瘻食各1時間のうち1〜2回はベッドに背もたれし タブレットと向き合う
自分では起きられない
横に寝っぱなしは精神的に辛く 衰退が分かるくらい衰えそう
文字盤で小言が通ずると嬉しく また看護師を褒めるが 忙し過ぎて・・・
左手も殆ど力なく この先に・・・
口のネバネバ唾液は一日中自分で吸引し 尿瓶は一人では・・・に)