ALS患者とがん患者の難病を生きる往復書簡
6／20にマイクは自らを苦しめることをしてしまいました
その事の為に 今はブログを自粛するしかありません
投稿をやめました
下手なことを書けません
それよりブログ原稿をラリったまましか語れないのです
究極のこんな状態でに近づいた方が体験できることがいっぱいに見つかり パレットに身体が向かおうとするが もう全身が・・・・
さっきタブレットをベッドから床に落とした
これが最期の「行」になるかもと思いナースコールでやっと取り上げる
自粛したままで終わるのを残念と思い また・・・・・
今このようになってこれまでより深い真実が書けそうとちらり思う
天命としてなのかとも・・・・・
清水さんの「やばいです」6/21もここまで書いたところで読みました
清水さんと語る余裕をなくしています
麻薬の上の鎮静剤とは(ホスピスが強制的に眠らせる)
ラリったマイクがこれ以上はやめておきます
昨日の朝一 ベッドの上で左向きで寝るのが多いのですが右向きに寝返りしたら 大きく天井とかが揺れる目眩がした
30秒位
昼前にも一度
回診の時主治医に話したらモルペスで水分不足だろう
一度ならず 主治医に汗かきで1日に200gでは少ないと言ってはいたのですが なんとかしてくれるでしょう
ここ数日は疲労回復と気切の痰がカニューレに溜まらぬように ベッドに座る時間を少なくしてみた
ベッドに座るのは 昼食胃瘻での40分だけでは鬱陶しいのですが痰が溜まりやすく吸引を看護師に頼む頻度も多くなります
師長には遠慮せずにどんどんするようにと言われているのですが 実際 遠慮してたら呼吸困難で死にそうになるのです
横になってばかりいると体力が落ちていくので このブログ継続のためにも・・・・
数日前からこれが最後かもと思って やっと書いてます
・・・・・dounaru
ひょっとすると往復書簡の書き込みにこれだけ苦労するのはADL低下が左手の握力がもう1／4まで？ もっとかも
細かいことができないだけでなく 麻薬モルペスが痛み止めとしてより精神に・・・・・
詰まりラリっているのかも
それ以上に進行が進んでいるのはラジカット点滴を中止したことにあるかも知れませんが リルテック錠剤も同じくほんの僅かの効果に縋ったのは 転院地獄から解放されるためでした
死亡退院まで・・・・
苦しさを長くする延命治療より少しでも早く逝かせてもらおうと言うことですがそう簡単でないことには・・・・・
「スーパーも準スーパーもない、自分がどこまでまだ生きるかがあなたの尊厳を決める。」
と立岩研の女性Drから励まされ 0.01%でも地域移行の体制支援の要求を表明してくれればその体制は整っていると言って頂いています
でもこの体の進み具合でベッドから離れられない危ないリスクと管理看護の現状を思うと「はい」お願いしますとは言えない状態にいます
マヤちゃんから新規にZoomの部屋構想をちょっと聞いたのも 身震いするほど彼女らしく嬉しかったのですがもうとても無理だと伝えました
清水さんからはマイクがどうなろうと
マイクさん、安心してください。
僕はマイクさんがどんなになろうが、とことんお付き合いさせていただきます。そういう約束をしましたよね。だから絶対に離れませんよ。放したりなんかもしません。
なんと幸せなマイクですが マイクのALSは生き地獄なのです
15年以上スーパーで活躍できた人もいれば準スーパーで死ぬことしか考えられないマイクまで色々あるのです
ALSには安楽死を！
尊厳死が無理なら何があるのでしょう
苦しんで死ぬのを看取っていただきたいとは思えないのです
逃げたい
見てもらいたく・・・・・
今こんなに醜く残酷な呼吸障害を知ってしまったのです
今の入院生活で最も時間取るのは気管切開に取り付けたカニューレに溜まる痰を吸引する頻度の高いこと
調子が良いと2〜3時間はゼーゼー音で苦しめられる事はない
姿勢によって 又は胃瘻からの食事によって肺から上がってカニューレに貯まる痰の量や粘りが違う
それが気切カニューレでゼーゼー音となり息苦しい
普通1時間から30分で我慢できなくなりナースコールで吸引してもらう
看護師は忙しく同じ人だとさっきしたのにと言う表情になる
続けて吸引を ナースコールで10分程後に頼んだら カニューレのノーズを外して普通なら綺麗な清潔な所に置くべき所を それをポイ捨てのように見えたマイクは滅入ってしまう
全くアーとかウーとかも出ないマイクの辛さ・・・・・
地獄で嘘つきの舌を抜かれる罰？
生き地獄の方が・・・・
吸引は気切前は口腔から喉にたまる唾の吸引だったが 今は気切と両方するのです
看護師の世話はこの前書いた通り
食事3回で4時間胃瘻で
食前薬を3回胃瘻で
朝晩５時に麻薬
睡眠剤21時に
肺に湿気を待たせる蒸気吸入3回
酸素飽和度ほぼ一日中ナースセンターモニター送信セット
就眠中カニューテル横から1〜2%の酸素注入セット
ベッド上で 小水は尿瓶 大便は浣腸
ナースは大変なのは分かりますが 声で説明したいし反論したいことも・・・
風呂 リハビリ 回診結構落ちこぼれ易いのです
今日午後2時過ぎ KDEのダンス仲間が Zoomで練習しているのに顔見せ参加した
皆さん元気でも マイクは心配してもらっている通り ベッドの上だけで体勢も変えられず タブレット持つのも大変 キーボードを押す指の上下数ミリも疲れるのです
来週は無理と言う連絡と マヤちゃんがZoomでマイクの部屋を遣りかねないけれども とても無理と分かってもらえるようにせねば
2019/4/8の入院には 生き地獄になればどこかに逃亡し誰にも会いたくないことを想定して 年賀交換している人全員に喪中欠礼の管制葉書に印刷し病院に持ち込みました
その内容はこの往復書簡に転載しています
生き地獄を晒すよりも 皆さんから放任してもらうために閉じ篭りたかったのです
今またそのような気持ちになりました
しかしそうなってからでは・・・なってしまったからでは
今また孤独に逃避したく
やっぱりそんなマイクです
清水さんの手書きの往復書簡を受ける前に書いて出そうとしたものです
返信をせねばなりませんが力でそうもまく そのまま出すことにします
モルヒネ等の投薬がどう効果をもたらすか
主治医は 半信半疑のマイクの顔を見て 難しい薬で 急に増やせないし時間に辛抱をと繰り返し言われる
心理療法士や精神科医の診断にも 何ができるか半信半疑なマイクです
弱弱でネガティブなマイクであることは 長くこの書簡で清水さんもお分かりです
どうしようもなく それだけのマイクです
面倒臭いことにも耐えられず 恥ずかしい限り
でも・・・・・
生きたくない訳ではありません
しかも我慢忍耐するしかないし死ぬこともできません
そんなの黙っておれと言われても言えるのは死にたいと書くしかありません
往復書簡の清水さんだからとの甘えでしょうか
その清水さんからもお疲れなのでしょうか 少し遠くになったようです
マイクにそろそろ人となりとしての限界を感じてなのでしょうか
放置されても致し方ありませんが 紛らわすお言葉をいただけたら・・・・・
甘い・・・・と叱られても救いの神様清水さんしかないのです
朝夕5時の投薬時は看護師はお大きな声で「麻薬の時間です
お名前確認します」と言って部屋中に聞こえるような大声です
ゼーゼー音が息苦しいのです
これがモルヒネの麻薬効果で緩和されるのか
何方にせよこれがないと苦しくて生きてはいけない
麻薬漬けの人生そのもなのです
こんな風になるとは・・・・・
次第に activity of daily life ADLが 日に日に低下する
男なら堪えて見せよとの声が聞こえてきている
こんなことに
こんなようでは
その通りです
最期は明るく笑って
感謝と謝罪をして
家族には悪い印象は残したくない
これまでのままでは 死にたいばかりの言葉しか残らない
家族と言っても命は誰の物でもない個人のもの
本人以外 最期の最期の死は どうしようもない
疫病神の存在でどれだけ家族を辛く悲しませているか
また生前葬までしてもらい
社会に向けて思いを繋げてきたのも
皆さんのお陰で それに応えなければならないと頑張ってきました
そのことを早くお礼を済まさないとと・・・・
もう既に1日でそのような時間がほんの少しになりました
昨日からは鬱病専門医からのより強力な睡眠剤を21時にとることに
その前19時までには痰吸引でしっかり落ち着かせるよう横になっている
ところが昨夜21時に痰が溜まり吸引したら その後全く寝られず 眼圧が高くなった気がするし頭痛もする
結局一睡もせず
朝と夕方の5時に麻薬で呼吸の苦しみを鎮める？薬をとるほか全て 食前に色々薬を胃瘻から入れる
三食の流動食に4時間以上かかります
テレビやラジオをセットし難くなり 今月は全く見ていません
指が役に立たない
気切のゼーゼー音を痰が少しでもたまると看護師に吸引のナースコールをする
排便排尿もベッドの上になり・・・・・辛い
べっどを背もたれにする時間を増やして痰が上がりやすいようにしなさいと言われて その時間に座ってタブレットを
指の上下が既に少なく・・・・・ミスを
気切のカニューレに溜まる痰のゼーゼー音で 息苦しいのです
その呼吸の苦しさが 直ぐにでも死にたい気持ちにさせるのです
回診の時にも 麻薬使用の家族説明の時にも死にたいを連発しています
主治医は昨日一昨日と 精神科の担当医をふたり 発作と鬱
心理療法士を1人問診に回して頂きました
これまで何度か要求して断られましたがどうしたことか一挙に3人も
でもマイクの思いを雑談で語らすだけで終わります
先生に何ができるのかをはじめに問い詰めるのですが 黙ってしまうのです
医師の立場からのガード精々です
文字盤ではそれ以上は疲れるが続けてもらう意味身があるか疑問ですがお願いしました
人生に未練などない経験をした79歳の老人がこれ以上苦しみ生きる意味があるのか
医師には答えられないのです