胃瘻造設は簡単でも胃瘻生活は大変です

相模原事件で思うところを書き始めても 直ぐに行き詰まるのは毎度のことです
マイクには障害者の領域を考える思考能力がないことに気付くかからです
障害者当人になったのですからとの思いがあるのに!
元より 安楽死について考えるのも 終末期の老人だけに限っています
人の(命の)価値を数量で認識することが 将来財政的に必要な時代になるとするベッカーや麻生の社会的見方に マイクもそれに染まりかけなのを清水さんが懸念されているのです
その程度の思考レベルでしかないのですが 夢も愛も欠けた現実思考だからなのでしょう

清水さんからの返信で昨日気がついたのは 命の価値を一般論で理解しようとすることの間違いを指摘されて目が覚めたかもしれません
しかし多様な命の個性をランキングするほど不埒なことを望んでいる訳ではありません
他人のことでなく マイクが自身の価値を知り得るものなら知り 自分の価値を実感・納得して生きたいと思うからです
その為には先達の一般的な基準があれば参考に出来ないかと思った時にベッカーを知ったのです
絶対比較の意味はありませんし 出来ないでしょう
自己満足としての自分の価値を求めているのだけなのです

ここまでで書いたところで 実はふらふらなのです
今日の朝食後エンシュア500ccの胃瘻注入を終えて ベッドで寝転んでいたら 胃液が逆流して それをうがいしたら誤嚥してしまいました
相当苦しく昼食をやめたくらいです
胃瘻注入の後は寝転ぶのはまずいとリハビリ療養士から事後注意されました
入院生活で胃瘻造設後は色々と問題があります
胃瘻後は気切まで ゆるゆると体力が落ちるだけかと思っていましたが 殆ど会話が通じなくなり 右手の使い勝手も殆ど使えません
これからはもう新参者でなく 既に生き地獄の入り口らしき雰囲気なのです
胃瘻造設は簡単でも胃瘻生活は大変かも
気切はもっと大変なのです
本当言うて 知らんけど・・・

これはもう新参者でなく 既に生き地獄の入り口らしき雰囲気なのです

身障者本人として考えなければなりませんが・・

今日は家内の稽古日で 帰宅は邪魔になるので病院でのんびりすることにしました
明日には マヤちゃん主催のパーキンソン患者向けダンスワークショップがあるので 朝一に日帰りで病院から会場へ参ります
マヤちゃんの行動力には頭が下がります
ワークショップはパーキンソン患者への福祉事業ですし またKDEのリーダーも仲間にとっても 地域にも貢献する慈善事業です
生前葬も個人マイクの命の救済イベントでしたし そこで集まったカンパを難病研究のクラウドファンディングに寄付したのです

さて1/16には3年前の事件に関心があることを話しました
意思疎通できず生産性もない人間は生きている意味がないと 知的障害者を1時間に45人を 然もトリアージして殺傷した植松聖(29)被告の津久井やまゆり園相模原事件(2016/7/26)の初公判が1/10から始まったことのニュースと解説で賑わう

3年前のマイクの安楽死のブログで「相模原」を検索すると18件でます
https://sky.ap.teacup.com/applet/jishi/msgsearch?0str=%82%A0&skey=%91%8A%96%CD%8C%B4&inside=1&b=15

終末期老人にとって 死にたくても死ねない現実の儘でいいのかを考えて 安楽死の社会的容認に考え至りブログで考え続けました
しかし終末期老人に限定しているのは 身障者まで含めるのはマイクの思考能力の範囲を超えるからです
そしてこの事件はマイクに障害者について 命の価値をも考えることを強いてきました

清水さんは マイクがカール・ベッカーと麻生財務大臣に刺激されて命の価値を知りたがるマイクを懸念されていることは分かっていています
しかし難問の答えを見つけられず3年経過しました
3月の結審にどの様な福祉哲学が使われるのか 知りたいのはのはマイクだけではないでしょう
被害者の人権は明白で  殺人を許せる筈がありません
しかし単なる殺人ではなく人権と福祉の哲学としての考えが反映されなければこの事件は収まらせてはいけないと思います
マイクが知りたいのはベッカーのマイクも考えるのを諦めた命の価値に対する植松の哲学とそれへの知識人や社会の批判です
3年経っても変わってないようではまた繰り返されるのです

現実 生きているだけで大事だと言う家族が 患者を施設に入れっ放しであったりその施設のケアの悪態事件があったらしく本人より家族が・・・とかとでマイクが書けない
実態が表に出ない様では単なる殺人で終わるでしょう
被害者が匿名でしか話せない様では家族の真実を明かせないものを・・・

この問題はやっぱりこれ以上に話を進められる自信がありません

震災で忘れられないこと

今日1/17は 阪神・淡路大地震から25年になるのですね
天災や事件は避けられない運命なのですが その運命にも何故か人に幸不幸の違いを神は付けるのです

マイクは25年前 会社の在宅酸素(濃縮器)事業部門がレンタル先の患者宅を隈なく訪問確認するのを手伝って 現場を沢山見る機会がありました
現場で損壊した家と何でもない立派な家が隣り合っている現実を沢山見て 果たしてそんな隣同士で助け合いがあっただろうかを知りたく思ったのが 今も脳裏に残るのです
ボランティアの話は報道の話題になるが近隣・地域同士の助け合いの様子をニュースが扱っているかとずっと意識して探して来ましたがありません(25年間?)
ボランティア支援より 大丈夫な家が近隣の潰れた家を支援する事が何よりも急がれる筈です

災害の助け合いは先ず自分で自分を 次に隣近所町内で 自治会レベルで その後公共からの支援に期待したいものです
ボランティアの前に自分でできることできないことを明確にすることが大事なのです(必要な支援を)
25年前には 自治会のことなど考えたこともなかったので 災害前提に近隣との付き合いの大事さを考えたことなどありませんでした
最近はマイクも自治会役員するなどで災害での自治会の役割活動が進化しているのを見ています
コミニュティの意識の変化が防災だけでなく広く生活に根付いてきていると言えると思います

防災だけでなく社会福祉や共生社会の向上もコミニュティマインドが必須なのです
震災がボランティアや防災で日本の地域力を育て 社会を進化させるイメージが見えるように思えます

今テレビで小泉環境相が育休とるとのニュースで100%実施の会社の紹介と 公的病院統合推進に 地方病院を含めるよう厚労省指示があったと
日本人が忘れた家族や地域の助け合いが蘇らせる動きを感じます

震災で 忘れられない話をもう一つ
会社の芦屋の独身寮の近くの神社の鳥居が倒れたのを 寮生がこんなにひどい地震とは思わず 鳥居に立ち はしゃいで写真を撮って 後で罪悪感に苛まれたと言う
彼らを慰める言葉を誰も掛けなかった

優しい主治医に逆らっては

再入院で療養生活の安心感と余裕ができたのに 体力と共に気力も落ちて 書簡のテーマも中々浮かばないと書いてきた通りの最近です
清水さんはこう言う時 どうやり過ごすのでしょうか

これには原因があって 胃瘻造設前後で体重が減り(つまりALSの症状として筋肉が減少して)体力が減ったからに違いありません
リカバーできないのが 体重を減らさないのがALSにとって最大の対処療法な筈です
なのに 造設する前から 誤嚥性肺炎をさせないようリスク回避に絶食しましたが 本当に絶食が必要だったのでしょうか
この点を主治医に質問したいのですが 主治医に逆らうことは利口でない?
それでも主治医に 造設の後に体重が中々戻らないことを意見しましたが 良質のタンパク質を摂るように言われました
エエッ!こんなことが出来るなら プロテインサプリの方が 効くか効かないかの今服用中の錠剤と点滴より 有用な筈です

もう一つ一年先に治験の結果で使えるようになる筈の筋肉注射を楽しみに待つようマイクを何時も慰めてくださるのです
一年先は加速度的に進行しているとしか思えないマイクにです

また更に嚥下のリハビリ療法士からは 現状の食事では蒸せたり咳き込みが多く危険だから ミキサー食を半分にして 胃瘻からを増やすべきとの指導が入る
またマイクは一回の飲み込みが唾のように少ないスプーン一杯の量では嚥下できず 2〜3杯の量でないと飲み込めないのですが 誤嚥窒息のリスクが高いので絶対やめるよう指示されている
スプーン一杯づつでは却って誤嚥し易いのですが 窒息リスクの方を避けるべきと言うのですが 時間が掛かり過ぎて疲れるのです
なのに 慌てずユックリしかも20分以内に食べるようにも言われるのですが 焦って食べるしかないのです
20分で食事を終えて 残しなさい でないと疲れて球麻痺が進み また咳き込む分体力消耗激しいと言うのです

マイクは窒息リスクより 体重を下げたくないのです
療法士は窒息リスクある早食いと疲れるような食べ方をさせたくないのです
体重が減ってもとは言わないのですが 危険な食べ方を避けるような指導を真剣にやって頂いてます

とか何とかで疲れています

テーマや話題が気力低下で浮かばないとは書きましたが 実はマイクには大事な事件が今話題になっていて それを書きたいのですが マイクには手に負えない障害者問題です

意思疎通できず生産性もない人間は生きている意味がないと 知的障害者を1時間に45人を 然もトリアージして殺傷した植松聖(29)被告の津久井やまゆり園相模原事件(2016/7/26)の初公判が1/10から始まった

書き始めると止まらなく?改めて!

生き地獄への加速度は?

土日祝の3連休でしたが 今日13日は孫娘の成人式で ひと目見ておきたく 昨日今日だけの外泊にして 11日は家内の初釜があって邪魔できないので 家に行かず病院でユックリする様にしました

家での休息が結構疲れることを 正月明けての再入院で 気が付いたようです
それは家では食事に疲れるばかりでなく 病院だからの安心感と比べるからなのでしょう
それどころか マイクをALS新参者と言って身体に余裕があった頃とは違って 急に体調に変化と言うより衰えを感じます
胃瘻造設以降からだったかもとの思いもあります
造設時の肺炎を避ける為の絶食で 4.5kgも痩せたのが 筋萎縮を促進させたのではないか
不可逆進行性のALSだから取り戻そうと懸命に完食しようと頑張りましたが 筋肉が増える訳もなく 脂肪で半分戻しただけだと思います
造設前より確実に筋肉減少して右手が90度も上がらなくなったのもそれに違いない
左手で色々こなしてはいるのですが 右のサポートなくては何も出来ないのに 右の不具合で左も儘ならなくなるっているのです

ALSには頑張り過ぎ禁物ですが エンジョイの為なら頑張ります
だけどその気力も新参者の時とは違い弱気に思います
頑張らねばと思っても気力をキープ出来るか自信が萎みそう
喋りと右手の衰えの劣化が これまでより相当進んできた感があります
それに並んで気力も落ちて 往復書簡の話題も思いつきません
ここ何日かに症状の進み方に時間軸を感ずるようになったと書きましたが それは症状が今まで以上に加速度を付けてきたからで それを感じてしまいます
それで今日はいつもなら家の夕食をとってから戻るのを 病院の夕食に合わせて早く家を出ました
病院にる方が安堵感?

ラッキーなことに 長期に病院の安心感が8ヶ月続いているのです
しかし明後日に10ヶ月で強制転院となったパーキンソンの方がマイクに夕食時に挨拶されました
今夜までは 転院地獄とは無縁かと思っていましたが この希望は消えた様です
かと言って我が家での在宅療養は これから症状が加速度的進み 今でももたもたして疲れる老老介護地獄なのです
介護地獄か転院地獄か いよいよ迫ってくるのでしょうか
生き地獄は?

頑張れば妄想叶う/意識し過ぎで弱気かも

正月を家でユックリの積りが 余裕がなかったので 身体の調子など余り考えなかった
所が再入院生活でゆとりでの所為か 確かに身体の症状を敏感に感じてしまい このブログに書いたら特に親族にマイクにいらぬ心配をさせまいかと思ってしまいます
清水さん他からも一寸弱気なマイクを読み取られたようです
久し振りに頑張れと励まされて微妙な気持ちです
頑張れる病気と頑張ってもどうにもならない病気があるのです
病気そのものでなく 病を抱えていてもその生活が充実しているか その為に頑張らないとと そう出来るしそうしなければとお励みの言葉を頂く
往復書簡の二人は病も性格も相当な違いで それだからボヤキや妄想が夫々に進展していて 結果を期待しないか したくてもできないか

さて 正直 若干弱気になり掛けたのは間違いありません
昨日検査した 肺機能の低下はALSの進行が人工呼吸器のステージに近付く指針なのです
再入院の時決まってするレントゲンと心電図検査よりも 胃瘻の次のステージへの時間を知らせて欲しくてマイクからお願いしたのです
実は機能低下を自覚する事もなく 現役時から耐久レースに自信があったのでまだまだ先の事と決め込んでいたのですがそうでもなさそうかも?

検査後主治医から所見をもらっていないのですが 人工呼吸器の気管切開までの時間を大凡でいいから知りたいのです
でも多分心配するなと慰めるだけでしょう
それで自分で予測して見ようとすると何となく何かを感じたのです
それが 新参者頃は症状を部位だけで見ていたのに 身体中進むと 時間軸をも意識していたのです
素人の患者がと思いますが 次のステージでは大事な選択があるのです
正確でなくとも覚悟するのに選択条件など知っておかねばなりません
内容は難しい筈で時間的余裕は欲しいのです
必然的に時間軸を意識せねばなりません
これまで主治医がマイクの進行が遅いと言っておられるが なる様になれで次のステージを済ませたくないのです

これ以上書いての要らぬ心配は無用です
それよりマイクとしてのエンジョイ探しの方が大事なのです
昨日今日とゆとりあると言っても三食を口から 胃瘻から流動食375カロリーを朝夕食後の2回と食前服薬を朝夕で2回 寝る前に1回 それに腕に点滴をベッドで1時間
それに毎日30分のリハビリを3種類 週2回の風呂と不定時に回診を待つ
結構忙しいのですが 充実感はあります

明日土曜は家内の社中さんの初釜なので邪魔にならないよう家には帰りません
リハビリはなく 食事と胃瘻服薬だけでユックリ出来る筈です
明々後日は孫娘の成人式の着物姿を楽しみに

時間軸が生き地獄を妄想させるかも

再入院で 症状の進展を書き出したら 昨夜は止まらなくなりました
それでも実は球麻痺の進行を書きそびれています
ここ1ヶ月で唾が出っ放しで止まらず 喋りを邪魔していて 文字盤なしでは全く意志伝達ならない程に
食事もミキサー食でも蒸せる事が多いので 胃瘻造設をしたばかりですが これが思っていた以上に面倒なのです
マイクの食べると話すの苦労は大変なのです
まあまあなのは左足だけで全身に萎縮の兆候が現れているのです
それでもまだ自立出来ない作業動作はこれと言ってないので滅入ることはありません
だからと言って出来ない事何もない訳でなく 随分苦労するのですが誰かに手助けして貰うのに少しは躊躇し 自分でやってしまう事も多い
有り難い気持ちを伝えられる間はしてもらい易かったのです
最近は喋りが面倒で頼み控えてしまう事もあります
その内 殆ど何から何までやって貰うようになった時はなった時では任すしかありません

ここまで進んだマイクの様子を 昨日今日と少し大袈裟に書いておくのもどうかなと思いましたが 症状に時間軸を感ずるようになったからでもあるのです
この感覚は大事にしたく思い つい書いてしまいました

昨夜は清水さんから年賀状がボヤキのマイクを容認して頂くような内容でした?
ボヤキにはマイクの現実に見つけた非合理や矛盾が煮えたぐっていて 妄想に繋がるのです
マイクはその妄想を精度の高い未来像に発展させたいと思っていますが 実際には無力なマイクでは願望で終わるのが現実です
(マイクが心している石門心学は実践を重要視しているのです)
そのマイクがライフワークにしたいとしている安楽自死もそのようにして生まれた妄想なのですが 実践実現の難しさで悩むくらいで終わりそうなのです
いやそんな事のないように 実戦のチャンスの時間を天から頂いているのです
まだまだ頑張ります

時間軸が見えてきたように

実質 在宅迎春の為の正月休みからの退院でしたが 正月明けて今日8日は再入院をしました
もっと長い在宅療養をしなければと思ってたのですが 11日土曜は家内の初釜の日であり マイクの世話なんぞしてはおられないのです
邪魔にならないよう11日まで家に戻れないのです
それが終わる12日日曜に外泊帰宅し 13日祝日は孫娘の成人式を祝う予定です

家では家内の作る病院食を時間を掛けて食べ るのですが 胃瘻から砕いた薬と流動食を摂るのも結構邪魔臭いのです
そんなこんなで懐かしい思いで再入院で同じ部屋に帰って来たのです
再入院では毎回血液検査と胸部レントゲンと心電図を撮るのが恒例ですが 今日は担当医に呼吸機能を是非とお願いした
直感で相当弱り掛けているように思うからです
自覚症状としては弱いのですがALSにとっては大事な機能なので
案の定4月の初めての入院時に測っただけで その時とは格段に低下しているのです
もう一つ自覚しているのは 右手の力がほとんど役に立たなくなっていることで生活不自由度は急に増しました
左手も遅れて進行しているのも自覚してしまいます
首の座りが悪くなっているのかなり気になります
背中と腰も弱くなっているのも感ずる
ただ右足は確かに痩せているが歩行に不自由なのは腰痛によるもので 生前葬vol.2で踊り切るくらいのことは出来ます
つまりここ1ヶ月くらいで全身にALSが現れたと言う感じなのですでも全て覚悟済みで 時間軸を意識するようになったのです
2〜3ヶ月前は自分はまだ新参者と言っていたのは 症状の進行を時間軸で判断できていなかったからです
それが殆どで進んでいて これからの生き地獄への時間軸を感ずるようになったので もう新参者ではなくどう呼んだらいいのかと考え始めた理由なのです
胃瘻造設がターニングポイントで新参者を卒業しステージ2に入ったのです

そして今日は肺機能の衰えが追加判明したのです
つまりスーパーALSを予感するステージに入ったのです
だけど時間軸は何しろ初めての経験でマイクはまだ妄想もできません
人工呼吸器の世話になって生きることはどの程度辛いことなのか スーパーの方を何人か見て知ってはいますが まだまだ先のことと思っていますので真剣には考えていません

今日は年賀状がボヤキから始まるマイクのことを清水さんにお話しした事に返信いただいた事を話題にしようとしながら書き進めたのに就眠時間を過ぎてしまいました
途中にしたまま一先ずクローズします

マイクの年賀状/ハズキルーペで

三ヶ日開けても家から出る余裕もありません
気力がないのは食事で相当くたびれる体力低下のようです
と言っているうちに明後日は再入院です
正月を迎えられたのは奇跡のような幸運なのだと言う自覚はあるのなら この入院をこれからどう活かし 今年は外部にどう働き掛けるかを真剣に考える正月にすべきなのです
この疲れは何なのか 体の衰えも元旦挟んで相当進んできたこともあるようです
何かを妄想することも全くなかったので この書簡で書こうとするテーマもありません
そのため一昨日は正月には相応しくない喪中葉書のような篭り宣言を葉書で印刷して3月には用意していたことを重ねて告白してしまいました
(毎年賀状交換している全員の住所を印刷を済ましてから病院に持ち込みました
が投函はしませんでした)
明日も入院の用意などで忙しいので 今夜はマイクの年賀を転記します
今年は来た人だけの返礼にしました
マイクの様子を知らない方もいるので つい詳しく紹介してしまい とても読み辛い小さな字になってしまいました

毎年ながら 皆様には「謹みて新年を寿ぎます」と心より申し上げます しかしまた 毎年目出度くあるべき賀状を 寿ぎとは言い難いボヤキ事で汚してばかりの私でしたこと 今年もまたまたお許しください
昨年は自分自身の体調不良を告白するなどという実に惨めな年賀になりましたこと思い起こしていただけたでしょうか その時の予感通りに2/6難病中の難病ALSの告知を受けました 医者が最もなりたくないとまで言うALSをです
一昨年の春夏に呂律を意識することがあり 精密検査で異常なく酒を控えろと言われただけでした 十二月に希望したセカンドオピニオンの検査入院できたのは翌二月でした ALSを覚悟するのには諦めのいい私です 最期の生き地獄を避けられる訳ではありません それより何より転院地獄と介護地獄は直ぐのようですし逃げ出す術も無理と知る それなら少しでも早く逝ってしまいたい願望に襲われ周りを騒がしました
余りにも自死願望をすることに心配して 四月から生前葬を企画してくれたダンス仲間と 鹿児島の作家との往復書簡ブログ立ち上げに救われました  安上がりで楽しい自死をライフワークに考えてきたマイクに天命のように頂いた病なのです 生前葬では ALSについて 安楽死について語り 自死についても語りたいのです 250名の参加者になり 毎日放送ミントと鹿児島のTV放送にも(両方のアーカイブで見られます)こんな体でその後四回公演参加し 十二月二十九日には vol.2の生前葬までやりました  ダンス仲間だけでなく色々の方の支援で 夏を越せないと思っていたマイクに今があるのです  ALSを楽しんでいます  死をも楽しもうとしているマイクです  今後ともお見守りお願いし 皆さんにはまだまだの良き日本のためにお励み頂けるよお祈り致します
令和二年  元旦   マイクスタンディングこと・・・・えんじょいデス&生前葬写真添付

情けなくも無言の妄想に

確かに今の入院のまま 土日外泊だけでは社会との繋がりが薄いのです
かと言って 24時間看護介護を家族に期待できない個人的事情を入退院の度に感じています
清水さんから「マイクの家」構想提案頂く前から 在宅療養を町内のワンルーム賃貸を借りて自立生活をできるのではないかと考えていたことをここでお話しています
しかし三食の用意を介護ヘルパーでできるのか 家族がする事となると今以上に負担になります
要支援1では週1時間2度程度の利用制限で 十分でないようです
24時間はスーパーALSになってからです
一昨日も白状しましたように入院中の安心感と比較してしまいます
看護師や病室の患者がいるだけで救われるのです
確かに家族にして欲しいことははっきり伝えることは大事です
でも負担になることは老老介護です 避けられません
賃貸でなく老健利用の可能性や老人ホームでの可能性もケアマネージャーに相談してはみましたが難しいのです
現実にそうされている方に相談できればいいのですが ピアサポートや友の会のことも進んでいないのです

この三が日の妄想ではこの状況を如何かしたいと考えたのですが 入院の居心地と転院地獄の恐怖が迫っていない所為で のらりくらりです
これでは47万人を見捨てる事になります
困った事です