自立ホーム「マイクの家」試案は流石の文筆家 難病に関する活動家清水哲男さんの新しい著作のあらすじ・構想でしょうか？
そのモデルになれたら光栄ですね
ドキュメントなのか小説なのか 何方にしても 結果が喜劇なのか悲劇になるのかで面白みや味わい方 狙いも変わります
何方を期待したらいいのかには お応えできる筈はありませんし ハッキリしている事は 何方にしても 完遂せねばなりませんし 浮いたり沈んだりとかも？
また何よりもモデルとしてはリアルであらねばなりません
その為には 昨日のタイトルそのまま
I should have decided my ALS life by myself !!
だと思います
家とは言えない大きさでも リクライニング車椅子と ベッドが入るスペースと バリアフリーに改造可能な部屋で また数人と談話できるゆとりは欲しいですね
「マイクの部屋」と呼べればいいんです
マイクは 知人友人が日に日に色々と昔のことを語り合いに来て欲しいのです
生前葬パフォーマンスの「マイクの部屋」ズバリを ひとり1分でなく3時間くらいを掛けてやりたいのです
必ず手土産なしでの意味の Bring Your Own Bottle & Foods!! を招待状の「BYOB」だけで分かるような風習を日本に広めたいのもあります
（アルコールに弱いひとが半分の日本人だから 割り勘嫌いで宴会不参加の多い日本に定着させたい風習です）
(呑み喰いばかりの宴会やグルメ番組に 戦後の貧困日本の文化レベルを感じてしまいます)
(パーティや立飲みでも お喋りエンジョイが第一で また音楽会や観劇も 文化教養として生活の一部にならねば！)
マイクがマイクの部屋で 一番 喋り語りたいのは マイクの「懺悔」です
聞いてもらうには他人事で面白くないと思うかも知れませんが 他人の成功話なんぞより失敗話や苦労話なら退屈どころか参考にもなり 相当に面白く楽しめるのです
懺悔の数があるほど人生豊かと言えるので 自慢げに言いたいのです
そしてその懺悔は 神にや 自分ひとりでするものではなく 人に語らねば本当の懺悔にはなりません
マイクのHPには それを公には語っている積もりですが 一人でも多くに語りたいのです
それは懺悔するだけではなく「罪滅ぼし」を確実したいからなのです
人に話す事によってアイデアや共感支援が得られるかも知れません
実は聞いてもらうという自分の為だけではなく 世間の人一般に この「懺悔や罪滅ぼしをしないと必ず閻魔様に罰せられる」ことを悟らせたく その事自体もマイクの罪滅ぼし(世直し)にしたいのです
まだまだマイクの部屋で話さないといけない大事なことは事は ALSになってから また知人友人から救われた事で知った「愛」というものが誰にでもあるということを マイクの経験とALS当事者として語らなければならない使命がある事なのです
他にもマイクの生き様を 人生道を HPで白状している多くのことも語っておきたいのです
マイクの人生コレクションも
例えば・・・・・
これこそキリがないくらいです
ここまで書きましたところに 半年前の検査入院の時に ただ1人見つけたALS患者でそれ以来大事な繋がりのある友人(65歳)が訪問して下さった
3年前に自覚し 2年前に告知され 半年前に会った時は右手足が不自由でも 普通に話されて 落ち込んだマイクに励ましをもらったくらい元気でした
その時はそれなのに胃瘻施術の入院でした
その1ヶ月後マイクが彼の家を訪問したときは 手足は少し進行していましたが胃瘻は全く使っていませんでした
それが今日は 車椅子でしかと言うほどで しかも 1日に経口栄養剤750カロリーと経管栄養剤？カロリーだけと言う
聴くと 喋りはできるが噛み込む力が足りないのだと言い マイクの喋りを見て 胃瘻しているかと聞かれた
彼には会って聞きたい事が一杯あって 例えば彼の手足が上がらなくなった時に 関節に痛みがあったかを 今のマイクが気にしていることなのどです
5ヶ月前は 今後成り行きに任すだけと気楽にいっていた彼が 気管切開はしないと彼から言ってきた
マイクの生前葬放映を見て 心配が晴れたと喜んでくれたのですが ご自身は弱気に思えました
マイクにとって 彼は ALSの2年先輩で これからの自分を予測するものとして大事なのです
まだまだ マイクの部屋について 見て欲しいもの語りたいことのお話があるのです
もう一つ ALS患者から聞きたくまた知りたいことがあることも このままここで話したいことがあります
どちらを先に続けるべきか明日までお預けにしておきます