マイクさんの自立生活のための試案をつらつらと考えてみました。
①着想
- 療養スペースの確保
自宅と主介護者の一人長女宅の近辺に借家を確保して療養生活の場とする - 介護の柔軟性・24時間体制の確保
マイクさんの専用スペースとすることでボランティアの出入りをしやすくし、24時間の介護体制を可能にする - 家族の経済基盤と日常生活の確保
自宅の茶道教場をそのまま維持することで、家族の生き甲斐、社会的活動、経済的基盤を後退させることなく確保する。あわせて日常生活の継続性を確保する - ゆとりの確保
家族の介護負担を軽減し、息の長い介護を確保する - 自立生活の確保が前向きな姿勢につながる
身体的状況がどのように後退しても、他者の手を借りながら自立生活を全うすることで、生きることに対する前向きな気持ちを維持する。自立は生きる力の原動力になるはずだ - ALS患者の社会的役割を発信する場の確保
②問題点の整理
- 運営主体は？
・マイクさん個人？
・任意のグループ？
・NPOを立ち上げる？ - 運営経費の確保
・マイクさん個人の負担
・家族負担
・カンパ
・Crowdfunding
・介護保険サービスの活用（経費的には無償） - 助成・補助
・活用できるものがあるか - ボランティアの確保
・KDE（代表市川まやさん）との連携
・ボランテイアの募集方法を工夫する - 介護認定の受け直し
・無償サービスがどこまで活用できるか - 有償サービスの活用
・無償サービスで受けられないサービスを
・その範囲と程度 - コミュニケーションを維持するために何ができるか
・新しい技術、テクノロジーを試行する場とする
・マイクさん個人もモニターとして参加する - 7の個別の事柄がそれぞれマイクさんの仕事とならないか
③目標、達成すべき課題
- ALS患者のみならず、難病患者、障がい者の自立生活のモデルを確立する
- 行政・制度・政治への働きかけ
- 社会への働きかけ
- 死に場を求めて彷徨う高齢者問題の是正
- すべての人にしあわせな人生の終焉を考える機会を
- マイクさん個人の目標として
・自立生活
・仕事を通じた社会との関係維持