I should be a Super ALS?

清水さんのお心遣い 畏多くも嬉しく また心より感謝申し上げます

実は ご提案頂き また恥ずかしながら マイクを危機一髪にした主原因の 「在宅療養」のことを 早い段階では 相当夢を持って考えていたのです

事実 近所はワンルームマンションが一杯あるので 1人在宅することを考えて家内と相談しました
一般によく聞く離婚や生活保護を受けることまで含めて 前もって区役所で相談しましたが 収入や相続のことで 無理・不利と言われただけですが それより何より 家内に話して 酷く軽蔑されました
経済的なシミュレーションは今なら出来ると思いますが この先の状況と決まり事や条件も分からず 諦めてしまったのです

まだ新参者の内は 1人住まいして 胃瘻とかが始まる迄は 次々と知人友人を毎日呼んで 毎日酒飲みながら マイクのゴミ屋敷ほどのコレクションを断捨離を兼ねて自慢げに見せびらかす事を そして何よりマイクの生き方を語り尽くしたく思っていたのです
それが何より一番いい個別にできる生前葬だと思っていたのです
在宅療養ではなく 自宅葬儀を友人知人に Bring Your Own Bottles (供養持込)でやりたかったのです
先達ての 生前葬をあれだけの人の協力を得てさせていただいたのですが 質素でも 他の病気ならいざ知らず ALSならではの時間を掛けた個々人とのお別れができたのです
勿論本当は我が家のスペースでもできる筈だと家内に迫っても見ました
結局諦めのいいマイクは 家族の迷惑負担をかけまいと 3〜4週間は死後の遺族年金の確認や相続のことで 忙しく 断捨離と遺書・遺影撮影までしていました

そんなこんなで ALS患者が 在宅療法でしか生き続けられないのが現実だと自覚したのは 2/8の告知から3週間も経ってからです
それまでは 難病を申請し もしもの為の介護認定を受けるためにケアマネジャーを決め 訪問介護の知識を得るだけでも時間が掛かりました
病状からでは判定できないほどのまだ見掛け元気なALS新参者は 認定されるかどうか また要支援程度では何にもならないかも知れないのに判定を2〜3ヶ月待たされるのです
急性期向けの大学病院は外来だけで 主治医を決めたほうが良いと言われて 昔は療養型の病院であった今の病院にお世話になることを決めたのが3/12でした
その間にマイクを悩ませたのが 在宅療養ができない我が家の事情をどうすればいいのかを 考えなければならない事でした
近所で別居することのシミュレーションは この時点では不確かでしかなく考えから外れていたのです
そして「死亡退院」しかないのではないと結論しても その期待すら不可能と知る度に危機一髪に襲われたのです

院内生活にマンネリ化することを恐れているこの頃ですが 症状の進捗と安心安全を考えるこの頃でもあります

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