鹿児島にお帰りになって 水害も気になりますが お身体の調子はいかがでしょう
お陰さまで マヤちゃん企画と清水さんのテレビ誘致で 会場が一体となって盛り上がり 最高に楽しんで頂けたことに感謝します
そしてまたこれは ALS冥利に尽きるものだったことは間違いなさそうです
この生前葬の「生前」には言葉遣いを前々から気にしています
何か仏教的な仕掛けがありそうですが調べてみても分かりません
反対語は分かり易い「死後」であることから考えると 生前と死後の境は 生と死が 表裏で合体した領域があると解釈できます
それを生側からみると生前 死側から見ると死後になるのでしょうか
その境界を超える事を死という不可逆な一方通行でかつ 命が時間的にも事象的にも紙一重の違いであることを言い表しているのでしょうか
こんな屁理屈はここまでに
生前葬はこれまでの絆ある方々への感謝と お別れの言葉を存命中に済まそうとする事ですが 隠居などの変身宣言のためでもあるのです
マイクも生き還らせてもらったお礼と これからは死んだつもりで 細やかでも世直しになることをしたいとの思いを宣言することになったのです
その意味の目的も果たせたのではないかと安堵してますが これからがその責務ある余生になるのです
明後日からの再入院の前に 今日は京都市「難病連」と 「京都府・市難病支援・相談センター」に行って ALS同病者の集いとかの団体組織を聞きに行ったが ALSの会は JALSA近畿ブロックしかないと知った
ALS患者は 京都府に200人 そのうち市に100人とかなのに個人を全く把握しなくて 難病夫々の患者会の支援や個人相談を受け付けていると言う
医師は患者同士の繋がりを個人情報とかで避けていますどころか 症状の進展は個人差と言うだけでこれも言うのを避けています
同病者からの臨床的な話が役に立つ筈ですが それが出来なければ あとは占い師に教えてもらうしか？
米国では政策としてのしっかりした医療方針として 患者同士の情報交換が大事だとして ピア・サポートを推奨していると言う
調べると鹿児島や金沢にはそような動きがあるようです
かなり前に考えたり調べて投稿の準備はできているのですが長いので いつかは分割して載せるつもりです
それににしても 生前葬の後は ALSでなければご隠居ではないかと思うのですが マイクはお蔭さまで 悠々にも お隠れの「ひとりぼっち」にも もうなれないのです