ラッキーが続いています/スーパーラッキー

今日5/23は「難病の日」です
この日に合わせ 京都カトリック西陣聖ヨゼフ協会で「吉井健太郎チェロ独奏会」が開かれるので 主治医から外出許可を得てマイクも楽しんできました
この企画は 本格的な舞踏ダンサーであったALSと共に生きる甲谷匡賛さんを 24時間他人介護する在宅独居支援ALSーDプロジェクトの12周年イベントで 難病患者にコンサートをと開かれたのです

ダンサーの端くれのマイクですが ALSになってから甲谷さんを教えてくれた人がいて いつかお会いしたいと思っていました
昨日企画運営をされる志賀さんに申し込みすると スーパーALSが大勢集まると言われ 回診の主治医にその事を言ったら マイクにもスーパーALSになるように説得されたと昨夜書いた通りです
主治医の言葉をその通りに受け取ると 人工呼吸器を想定していることは覚悟のマイクですが 神様も仏様も同じくそれを前提に支援して頂いている事を 確かめたくはないのですが 明らかにそうである事を認識しています

さて バッハ組曲の素敵なコンサートでしたし 何よりもオーディエンスがスーパーでした
車椅子35 介助・スタッフ他150名が荘厳な木造教会を埋める
東京からのJALSA前会長の他 近畿ブロック支部長 ダンサー崇拝の甲谷さん等の大物と肩を並べる人工呼吸器の面々で埋まり マイクは休憩時間に 全ての方を見て回りました
人工呼吸器の女性が数名おられましたが 後で聞くと普通男性の5分の1だとか
何故そうなるかも教えて頂きました
連れ合いの介護の所為だとも 女性の更年期の所為とも

甲谷さん介護をされている知り合いのダンサーや 2/2の安楽死講演会でマイクの名前をしっかり覚えて頂いた立命の生存学研究センターのDr.他 知り合いとこの席でお会いできたのも嬉しかった

そして何よりも嬉しかったのは 二次会で たまたま横になった仙台の大学准教授から セカンドオピニオンなら2時間半5万円相当の ALSマイクの個人的症状や家庭環境に合わせた今後の療養と生活行動についてまでご指導をいただきましたし マイクの危険状態であっ頃のご理解や助言をいただきました
またそれ以上に 清水さんが尊敬されておられる鹿児島の先生のことをよくご存知で 命の倫理を大切にされる情熱の方と仰っていましたし 九大の太田典礼(安楽死)の匂いのするそちらのもう一人の先生とは大違いで その系列の方が 京都のあるところにおられて そこはその匂いがするとも
マイクの主治医のこともベタ褒めでしたし 死に掛けのマイクが 入院以来幸運が続いていることもお話ししました
それにしても京都に共同研究でよく来られる研究者なのに 実践的で患者サイドでお話しして頂けたことには大変嬉しかったとお礼をお伝えしました
それもこんなに長く
入院以来 本当にラッキーな事が続いてます

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