昨日のこと忘れて/マイクの在宅拒否の理由を

94歳で亡くなった「わらじ医者」早川一光さんを 京都市は誇りとして敬い親しむ
105歳で亡くなった日野原重明医師が日本の長寿化に貢献したと言われていますが 早川医師は地域医療のあり方について 現場実践で信頼を築かれたのです
昨日のことを忘れる為にもご紹介したく
https://myfavoritetopics.net/archives/1019
を一部転記して見ます

『そんな早川一光さんでしたが、2014年10月、90歳のときに腰の圧迫骨折により入院します。
そのときに血液がんである多発性骨髄腫であることを告げられます。
以後、堀川病院時代の同僚だった根津幸彦医師を主治医とし、自らが地域に根付かせた在宅医療を受けることになります。
しかし、いざ自分がそのサービスを享受する側になったとき、早川一光さんの口をついて出てきた言葉は「こんなはずじゃなかった」でした。
在宅医療を受ける生活は、自分が医師として患者を診ていたときからは想像がつかないくらい、居心地の悪いものに感じられていたようです。
在宅とはいえ、夜は一人きりになるのが寂しくて、携帯電話を手放せない。
家族や昔の同僚など、近しい人に毎日を世話をされるのがとても居心地が悪く、特に風呂に入れてもらうのが嫌なのだそうです。
かと言って自分一人で風呂に入ることもできない。
人の世話にはなりたくないが、世話されないと何もできない、自分自身がそんな患者の状態になってみてはじめて見えてきたことがたくさんありました。
そして、「自分はよかれと思って在宅医療を普及させてきたが、実は患者の気持ちを少しも理解していなかったのではないか」と思い至り、それが「こんなはずじゃなかった」という言葉になって現れたのでしょうね』

さて ここからマイクが在宅医療を拒む理由についての思いを振り返って見ます
ALS告知を受けたの後の自分の今後について まず第一に思ったことは 家族に負担を掛けたくなかった事です
それよりも何よりも これから先の療養や介護がどんな状態になるのかが想像も付かない状態でしたが 初めは余りにも分からず 特に不安もなく こんな病気なら 自分のためにも 家族のためにも 早く死んだ方が精神的苦痛が少ないと考えて 極自然に直ぐにでもの安楽な自死を最善と考えたくらい余裕がありました
でも症状は緩く そんなに急ぐべきことでもない事は当然で これからの 療養や介護のことがどうなるのかにも考えが及ぶのですが 全く分からないことでした
それに告知医からは病理についての説明を受けましたが 今後の療養・介護についてのヒントになることも何もなく退院させられましたので 自宅で一人想像するだけの状態に次第に不安になってきたのです
その後の自死願望の様子は既にお話ししています
主治医を探し求めるにしても また自分の最期を考えたりするにしても 分からないことばかりだった不安は消えません

在宅介護も同じです
ケアマネージャーから教えられての在宅介護の経験は週各1回の訪問介護とリハビリを3/11から1ヶ月しただけですが 目的や効用は理解できていません
試しのデイケアサービスをしましたが 意味が分からず断りました

3/12に主治医から 4/8からのリハ入院2週の許可が得られましたが それまでの1ヶ月はとてつもなく長く ずうっと自死願望で危うい状態でした
主治医とのコンタクトが 1〜2ヶ月毎と知ってからは放免されたようで これから先の不安しかありませんでした
その間1ヶ月の間に 介護を受けると言っても 週1時間2回の女性との会話だけでなんになるのか理解できないまま それでもその時間だけ気が紛れただけでしたが それしかないのです
介護の手続きにもうんざりさせられることが多く 病人意識で凹んでいるマイクには 為になるどころか 介護ビジネスの一端を知っただけの様にも思えた

ところが 主治医を完全には信頼しえないまま 入院後即入院に馴染んでしまい 加えて マイクの前に神様と仏様が現れて 不安が払拭した今の入院ががあるのです
しかも思ってもなかった長期入院が続いていて もう在宅は考えられなくなってしまっています
快適で安心感があります
しかしいつまでオッケーなのか 退院はいつか 退院後の療養や介護はどうなるのか
成るように成ると思えたらいいんですが マイクには・・・

しかしながら病棟の患者の症状実態を知ってしまったALS新参者のマイクがいてはならないのかもと思わないではありません
もっと重症になるそれまでは在宅介護できなければ 老健施設らしいのですが どんなものかは全く判っていません
こんなマイクは不勉強だから悩むのだと言われそうですが 病気慣れした人などいるのでしょうか
それも難病ですよ

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