マイクの病状について気になされておられる方もいらっしゃいますので時々は症状をご報告したほうが良いと思います
マイクとしても病歴履歴のつもりで時々更新します
去年の春夏に何となくむせたり呂律が気になったりの自覚症状があって 7月に精密検査を受けましたが経過観察で済ますことにされる
12月に電話での喋りのヘンテコさを妹たちから指摘され 金沢からセカンドオピニオンすべきと見舞いに来てくれた
翌々日の12月5日に再検査を受けたら 大学病院に検査入院するよう言われた
その時は 右手人差し指と親指で掴みに力が入らぬ程度でしたのと 呂律が回らないのも喋るのが少し億劫になる程度でした
1月初めには自分がALSであることを自覚覚悟して 断捨離を楽しむ余裕があったが 検査待ちの長さの不安には怒りを覚えました
入院できたのは1月30日で 2月6日にはALSが確定した
薬は効くか効かないかも知れず 飲む意味疑問のリルテックのみ
その間に 手足の変化は殆どなく 喋りの進行は進んでいましたが 飲み込みはそんなに気にすることもなかった
確定後の2月は 難病手続きや治験を受けるか 主治医を決める為の病院巡りや介護の申請やらで多忙でしたが ジムでのダンスレッスンは普通に受けていて 直ぐにでも死ぬ覚悟でしたが 自覚しての深刻さはなかった
しかし先行きの不透明さに3月は殆ど死を覚悟するも 先行きが見えずで沈んでいましたが 症状の進行を気にすることもなかった
3月12日にやっと今の病院が療養型である理由で選んだが 4月8日からのリハビリ入院2週間だけが決まりました
が それまでの4週間の放置の長さに耐えられず 心にも 喋りの悪さにも影響が大きかった
確定後2ヶ月過ぎた今は 右手指が動き辛くはなっていて 力を入れて摘むことで消沈することがありますが それ以外は不便を感じていません
しかし言葉は相当喋りにくく また飲み込みに慎重さがいる程度になって 急麻痺の進行が早いのを自覚する
今の様子はこの通りですが もうひとつマイクにとっての大きな悩みは 去年からの腰痛です
確定前は痛くても我慢して普通にレッスンを受けていましたが 確定後は精神的に慢性化してしまったようで 悩み辛さの7割がALSでなく腰痛なのです
死にたくなるほどの疼痛です
そのため今のリハは飲み込みのリハと 腰痛のための理学・作業リハをしていています
ところが入院3日目に ラジカット点滴をすることになり 2週間クールで継続して6週間入院となる
難病申請だけはすんなり言ったのですがその後の登録申請作業が面倒で処理が遅く今だに進んでいません
健常者でも腹がたつ弱い者いじめとしか思えません
食べず喋らずだったら この難病病棟にいる資格がない腰痛マイクがです
死にたいくらいの疼痛ですが タブレットの前では完全に忘れています