今日も全く眠れない
口で呼吸している積りの違和感ぐらいで気持ちが凹むことはありません
気管切開部にカニューレなる管が装着されていて 武骨に喉仏から安物の透明パイプの仕掛けがぶら下がっています
この真ん中のパイプから胸の動きに合わせて空気が出入りする
この時肺から上がってきている痰が何処かにへばりついていてゼーゼーと喧しい
喉に溜まった痰唾のように咳込んでも 圧力不足でゼーゼー音でしかない
咳にならない
この穴から 吸引チューブを入れて そう多くない痰を吸い出す
看護師によって痛いだけだったり
一日中ナースコールを遠慮がちにする
これも辛いのです 直ぐに来ないくらい皆忙しいのです
それよりも昨日深夜に 37.5度もあった
コロナシールドのアクリルに囲まれた手術でしたが 切開の欠点は直接肺に入るので感染が高いこと
胃瘻と比べるもない消毒と管理が付き纏う
気道とカニューレの間をバルーンで閉鎖してある(口からのものを遮断)
そのバルーンの圧力管理を外で調整するプラスチック風船と バルーンの上に溜まった痰を吸うゴム管まで左右に不細工にぶら下がっている
慣れて楽になる前に 自分では触られない場所の管理が 沢山ありそうと気付く
これでは入院生活でしかQOLどころかADLが保てないのです
準スーパーなのですから
多分既に 辛く窮屈な生き地獄のステージ？
こんなステージに前向きなQOLをですって？
79歳がこんんな苦しい代償を払って体験する価値が？
清水さん
うちの家族は1日でもと言う発想は既にないと思います
マイクの望むように1日でも早くに合意させてあります
出来るなら安楽死でも
ただ自死以外はです
自死は世間あっての暮らしなのだから 絶対駄目と
そう思って家族を説得してあるので 尊厳死死亡をここで迎えたいのです
スーパーALSの方で目だけしかの方でも呼吸で苦しんでおられる方は見たことがありません
胃瘻でそこそこ苦しんだにしても 準スーパーがこれ程とは・・・
尊厳死法制化反対の立岩真也さんにご指導を受けて 納得してからの院内尊厳死にしたいのですが まだ立岩さんとの会話は始まっていません
また何時もの苦手の話に一寸だけ
相模原の植松の殺人は擁護しませんが 殺された半数は恨んでいないと思います
死にたくとも死ねない世間の縛りから解放されたかったのではと思います
或いは本人にはそんな意思もなく
半数以上の家族も 本音は許していると思います
看取りの責任のある家族親族は許せないとしか建前として言えないにしても 並々ならない介護の苦労そのものからの解放を否定している訳ではありません
こんなことを考えながら家族にかける迷惑を最小限にしようと考えてきたマイクです
でも 自死も尊厳死もままならないのです
くる時まで待つしかないのです
主治医にはお願い済み 了解済みですのに
負けず嫌いでもないマイクは 何度も言ってますが ALSの生き地獄の怖さを悲運と思っているのではありません
少しでも早い逃病で済ませ 家族を介護に巻き込みたくないのです
家族の犠牲を見たくありません
福祉社会のありがたさは体験してよく分かりました
家族でもなく知人友人の愛や支援のありがたさを家族以上に知った幸せ者です
79歳のADLが下がりっ放しのALSマイクです
生前葬も見に余るご支援を見に感じさせて頂きました
元気だったら出来ることを往復書簡で考えてきましたが もう無理と諦めがついています
(台湾も韓国も 尊厳死法制化され 実績も高く コロナでも？)