書き込みの途絶えている清水さんのことを気にしていましたが 昨日の便りに先ず先ずの安心情報に安堵しています
加えて難病者にパソコンがもたらすQOLの素晴らしさを実例で教え頂だけただけではなく マイクの最近の落ち込みにも鋭い刺激となりました
娘から熟読するよう言葉がありました
でも辛いです 年寄には
「伝の心」の面倒臭さには耐えられないことを白状します
院長福永さんのような方に こちらでは巡り会うような時間と気力があるとは思えなくなるくらい ADL低下が今日今でも進んでいるのです
特に球麻痺の進行で たかが唾くらいでそんなに苦しむ事もないと思われるでしょうが 今既に危険で辛い如何しょうもない療養生活なのです
呼吸が苦しくて呼吸器を拒否を撤回してスーパーになった方が 別人のように楽になって10年以上延命されているようにはマイクがなれないよう予感します
苦しく辛くても準スーパーの細やかでも充分なQOLをエンジョイできればと思うように成りました
年内でも長過ぎる？
QOLは 神様仏様主治医から去年1年間でどれ程頂いたことか
今年のこれからは土日の帰宅すらままならないかも
マイクはQOLを ADLのレベルとその時間の積分で感じ味わい生きるのだと思っています
マイナスばかりのALS詰まり改善なき辛苦なら避けるのも許されていいのです
諦めではなくこれまでに充分満足し感謝しているのです
ADL低下が宿命の 確実に生き地獄が近づいてくるのです ALSは
耐えられるスーパーとそうできない準スーパーの違いは 運命かとしか言えません
如何せん唯その終わりには 身を任すしかないマイクの今です
ご心配なく
まだまだ先で辛いのですが 耐えて耐えるしかないことしか答えを知りませんので
流石に生き地獄を楽しむ エンジョイする等はできませんが 少しは味わって・・・・
見たいとは本気では思いませんが それくらいは・・・・