5/4準スーパーまででも生きて感謝しなければ

ラッキー・ハッピーだった去年の新参者から 今年は身障者ステージにあっという間になりました
食事での誤嚥の危険を避けるために 胃瘻造設で経口食事を殆どゼロに減らしました
それでも誤嚥性肺炎をしてしまい 主治医からより安全な気管切開の話が出ました
気切のことはまだ考えてもいなかったのですが 意思疎通できる僅かな声を捨て去ってでも早い方が良いと決めました

その頃 人類が叡知として開発した気管切開を 人権として受けるべきだとするALSの人たちや研究者の声を 今年になって幾つも読みまた聞いたのです
それを体験だけでもと気切を決めた理由だったのです
その気になって連休明けに決心し遣りますが この気切は ALS最後の尊厳死のチャンスの人工呼吸器装着ではないのです
余り詳しくないマイクは 人工呼吸器を取り付けるための気切で セットと思っていたのです

人工呼吸器を着けると外せないのです
事故や故障で死ぬか つまり事件となる
全く別の病で死ぬか
そのようになることを拒否したければ尊厳死を選ぶことになる
日本のALS患者の7割が介護で家族の世話をかけたくないので拒否すると言う
拒否しないでスーパーALSになって 15年以上QOLを維持され地域から国会議員まで多く活躍されています

マイクはここまでは無理と考えていたのに 気切から呼吸器までの時間を準スーパーとして生きてみたいと考えるようになりました
まだ元気で 気切を決心する前は スーパーになる積もりか諦めるかもハッキリせずに 「マイクの部屋」など地域移行療養構想を考えていました
マイクは幸せなことに 清水さんから「清水・マイクの家」
マヤちゃんからも身に余る壮大な構想を
唯さんとユさんとスーパー大先輩の増田さんからもご指導ご支援を
今またナースの中に天使が現れ マイクのこれからの希望を聞き出しながら院内外にまで支援を考えて下さると言って頂いています

これらに対してマイクは症状の進展が分からないこと以上に 自分で行動できずにひとり何もできていません
喋りの不自由も加わり 皆さんのご支援に応えられそうもありません
今日ここで書ける結論としては呼吸器拒否までの準スーパーを 残りのQOL探しに絞りたいと思います
ここまで それもそう思うだけです
多分院内から出られないままの最期にどんなQOLが可能か
今は全く?

ベッドでできることはこのブログです
それも左手指の力も殆どなくなりかけて 心配が近付いています
ベッドの上での殆どスーパーと変わらぬ生活にマイクは耐えられないのですが 耐えるしかなのがALSです
今頃になって見えてくるなんて 須原秀一の能天気哲学者(元気なうちに自死を)とは真反対の(成ってからでいいとの)能天気マイクです

尊厳死は安楽死と違って相当苦しむのです
それを見かねて延命措置をします
それを拒否すれば放置され苦しむ?
麻薬や鎮静剤での尊厳死幇助はありや?
清水さんのお父さんはそれも拒否して信念を通されて亡くなった

マイクの家庭の事情から 在宅療養が無理で 家族はスーパーになって最期まで病院に安全でいられると安心しています
それでもマイクはスーパーに耐えられるか自信がありません
人工呼吸器の生活に15年も耐えて人生にQOLを花咲かせているスーパーな方々何人にもお会いして知っています
老人マイクには尊敬できても真似できないと判断しています
これでいいのです
年寄りは準スーパーまでで充分
病院で尊厳死したい
死亡退院 それが何が何やら分からなかった頃にマイクが家族を説得できる唯一の死に方だったのです
入院当初のマイクが見付けて決めた尊厳死 その通りになりそうです

多分年内に
分かりませんが充分です
QOL夢見るだけでも充分です

今日の結論はここまでで充分でしょう
そんなに揺れ動かないのでは?
充分 それで最高の幸せだと 家族や多くの方に感謝をしたいのです

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“5/4準スーパーまででも生きて感謝しなければ” への1件の返信

  1. “QOL“を夢見ることが“出来る“のは“QOL“だと思います。夫も私ももっとゆっくり進行中ですが、周囲に似たり寄ったりやジュウトクの患者を見るにつけ、敢えてそう思います。私は私としてしか考えられないし・・・どうして、私は私?と思いつつ。

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