元々1年前 自死するのは 世間体から絶対やめてくれと家内に言われたことがマイクの苦悩の始まり
死にたいのに死ねない老人
考えて考えて 病院で尊厳死するしかないと結論する
ALSにはその尊厳死のできる延命措置が二度ある
胃瘻拒否と人工呼吸器拒否がそれ
つまり死亡退院すると決めた
それ以上詳しくは理解せずに 主治医のご配慮で？ここまで長期療養を続けられた
主治医からは マイクにスーパーまで頑張るようにと言われている
また家族は最期まで入院できると安心している
この1年は神様仏様に救われて尊厳死を忘れたようにエンジョイ・デスできていたのです
死亡退院を忘れてしまったような気楽な入院生活でした
ところが 11月の胃瘻造設のチャンスには 拒否などでは尊厳死できない現実を知る間もなく やり過ごした
胃瘻造設は栄養補給よりも 経口食事を減らして誤嚥と窒息のリスクを避ける為で 拒否すれば窒息か肺炎で尊厳死することになる
その窒息死は何時起こるか分からずに ただ待つだけなのです
そしてその頃からの症状は新参者から身障者へ
正月頃には喋りもどんどん落ちる
栄養は胃瘻から1600カロリーだけ
ADLは低下し 療養生活の不自由度は辛くなるばかり
意思疎通の困難はもっと辛く 言いたいことも言わずに諦めてしまう事が多くなる
誤嚥の頻度も多くなり 2/25には肺炎に
3/19にも
この時主治医から気管切開の覚悟があるか訊かれた
気切は人工呼吸器造設の為の手術で 呼吸器装着とセットかと思っていたのに 言葉を失ってでも誤嚥の危険性を下げる為らしい
呼吸機能が落ちれば呼吸器装着となるが それは先の話というだけで 説明がない
胃瘻造設が栄養補給する為だけの延命措置でなかったように 気切もまた呼吸の為の延命措置でもなく 誤嚥防止のためなら拒否する意味が違ってきます
嚥下が相当悪くなったらするものなのです
何と浅はかなALS患者なのか
胃瘻も気切も 尊厳死にならないらしい
では 最後の呼吸器装着は延命拒否で尊厳死できるのか
呼吸器は一度選択したら トラブルや別の病気で苦しんだ後 死ぬまで外せないのです
スーパーは孤独で楽ではない
マイクに耐えられる筈がない
なんと恥ずかしいことか
それと今年になってから 入院生活での辛さが 身障者当事者として分かってきて ベッドからの寝起きや衣服着脱 トイレ他日常作業が左手が効かなくなって 辛く不自由なのです
何よりもネバネバの唾液が飲み込めずに溜まり 痰唾として吸引しないと 誤嚥どころか窒息するのではないかと危険なのです
それを 気切からの吸引で やり易くするのです
医師看護師とのコミュニケーションは文字盤使いの辛気臭さに耐えられない
日常の看護レベルも煩雑で管理は難しく危険を感じます
そんな生活にQOLを見つけられるか
そんな孤独なスーパーALSな生活に満足して行けるか
連休明けまでに急ぎ調べられるか？
そのときにならないと・・・・？
天使が連休明けの気切の前に 主治医と家族でもう一度話し合う場を作りますと昨晩言ってくれました
気切して(準)スーパーを体験すると言ったのですが その先の呼吸器装着に尊厳死のチャンスがあるのかを確かめないと