4/10 クワバラクワバラ QOL探し

清水さんとの往復書簡がなかったら 多分今年になってからの3ヶ月の療養生活が 去年の新参者から一転して症状が進んだ障害者レベルになったことで 辛い事ばかりを マイクのブログhttps://sky.ap.teacup.com/jishi/に書きまくっていた事でしょう
このマイクのブログは 安楽自死についての考えを 独り言として呟きっぱなしで 読む人を意識せずに自分の為に書いていました
自・願望の2月3月の頃は家族や金沢に住む姉兄妹たちが読む事もないと思い ありのままを曝け出して 今から思うと恥ずかしいことばかりでした
それを神様仏様が不憫に思って救って頂いたのです

この1年のうち 去年の入院はハッピーラッキーが続きマイクを変えてくれました
ただ低下するactivityだけのALSなのに 新参者だったマイクには QOL命の向上を夢見ることができましたし 実際に実現しました
しかし今年になってからは現実の症状として 障害者を意識を気にするマイクに変わったのです
ALSがどんな「生き地獄」かを知りたくない気持ちと そうでなくとも この先の療養での辛さを想像できる日々が次第に増えてくるのです
それがどうしてか一昨日の病室移転で一挙に 自分でも分かるくらい敏感になって この先のことを考えるようになりました
加えて最近は気切を意識するようなり それまで経口絶食が続くと言われて気が滅入っているのです
今日は体重を落とさぬようチョコレートをオヤツにしているのを看護師と療法士に見つけられ 担当医から取り上げられました
誤嚥の危険があるのでと言うのですが マイクにはそう思えない安心な癒しなのです

一昨日の書簡への書き込み内容を気にはしています
ここまでお世話になって変身できたのに これからのQOLを見つけられるか 見つけなければと思うのですが これからのただ落ち込んでゆくだけの療養生活に・・・・
やばいやばい!
クワバラクワバラ!

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