ADL最悪の状況は少しはマシになってくれないと 次の土日も外泊許可が出ないかも知れません
ネバネバの唾液が喘息患者のように咳き込ます
ネブライザー(吸入器)で蒸気を送り込んでも15分のその時だけ先ず先ずですが 効いているのか？
パーキンソン病のある薬を長くALSの唾減らしに転用してますがこれも全く・・・・
ウンチは常時模様すのですが硬軟どちらか分からず 何度トイレに座っても出ない
担当医はビオフェルミンを食前注入追加して様子を見ようと言う
一昨日は座薬で少し出ただけで 今朝からの整腸剤の効き目は夕方になっても今ひとつ？
こんなことで苦労する
まさかこれが不治の病の辛さなのか こんなことが意外と耐え難いのです
今日も最悪のADLが続く
いつ迄？
流動食は朝夕600カロリーに 1日1600に増えた
気持ちだけでもマシになったことにしないと！
清水さんからの温かい返信の方が精神的な薬になって これからのこれどころでない苦しみを思うと ヘコタレてはおられませんと慰めになりました
ありがとうございました
午前中に 立命館大の立岩真也教室の女性博士と面談がやっと叶いました
去年の検査入院を抜け出して聴講した宮下洋一講演会(主催は立岩)で知り合った方です
尊厳死法案に反対する立岩教授にコンタクトして ALSには特例として必要だとアッピールしたかったのですが 今日の彼女にチャンスをセットしてもらう積りでした
今はコロナで 病院は家族でも15分で 面会禁止の状態なのです
清水さんにもそうして貰いました病室でなく廊下のベンチで 隠れてお話ししました
文字盤でやっと通じる辛さはありますがマイクの思いを聞いて頂けました
そしてスーパーになったALS患者を受け入れる病院がない実態と 甲谷・増田さんを在宅看護する仕組みを立ち上げたこと これからマイクの単身在宅看護(マイクの部屋)についてお手伝いできるとのお話を頂きました
甲谷さんの志賀さん・増田さんのバックの方？ 新しい？・・・・
それにしても スーパーを勧められる主治医なら 気切のことのをマイクに受け入れるか確認する前に スパーになったマイクを継続して病院に受け入れて呉れるのか その後の療養のあり方を教えてくれずに気切を勧めるのは困ります
昨日書きましたように ALSで唯一のスーパー前の友人の奥さんは既にいくつもの病院で確認されているようです
マイクの部屋の前提要件であることに 最近やっと意識しているマイクは無頓着極まりありませんでした
この障害者マイクに良好なADLの回復がなければ 相当手に負えないのかも知れませんが 清水さん・マヤちゃんに加えて 新しいドクターが現れました
元気だったら 立岩さんの研究室で安楽自死についての話ができるかも知れません