3/16 ADLが衰えてもQOLを夢みる

清水さんが前立腺と闘っている様子は お会いできていないからか思っている以上にご苦労されておられることを 往復書簡で一応理解しています
癌の中でも最も軽い前立腺の しかもステージ2は 何の心配もなくと思わせる情報しかないのに 実際は清水さんのような複合的事情でややこしいこともあるのですね
それに副作用というのも厄介なものなんですね
マイクの年齢の友人達には進行が遅く 心配や苦労と無縁な年寄りを知るばりですが 何事も特殊事情がある時にはあるのですね

ALSの進行が患者によって様々なように マイクのような嚥下と喋りに不自由する球麻痺が先行するのもあれば 手足の筋萎縮が先行する場合もあります
しかも進行のスピードも医者は予測すら出来ません
どうなろうと成るようになれと本人が運命に任せて 楽観的に或いは悲観的に推測するしかありませんが 何方にしても そんな事しても 無駄かもしれません
QOL(quality of life)がただ下がるだけのALSなのです
いや!マイクがこんなことを言うと清水さんは否定されるでしょう
QOL向上させる夢を確かにこの一年でいくつも実現してきましたのにです
これはラッキー&ハッピーな特別の希なのです
でもADL(activity of daily life)が退行するしかないALSであることは間違いなく本人が確実に自覚してしまうことになるのです
だからと言って悲観的に成ることなく 安く楽しくと言うのがマイクの最期の夢です
安楽自死とエンジョイ・デスを スーパーになっても見つけられるか
ADLが下がってもQOLを向上させる夢は実現できるのか 本当を言って自信ありません

清水さんの昨日の最後に
「それを機に、まったく新しい試みをしてみようと思います。まだまだ枯れる気はありません。自分なりの新しい世界を、大勢の人の力を借りながら切り開いてみようと思っています。マイクさん、これからですよ。どんな状態になっても前を目指しましょう!」
こうあり 嬉しい励ましの言葉をマイクにも頂きました
確かにスーパーになってマイクの部屋構想の夢が QOLそのものになるかは そう思いたいのですが 思えるかどうかは自信がありません
癌は癌以外の部位は枯れることないのですが ALSは 確実に全身枯れて行くのです

これからしたいことがあることは 前の振り返りで話しました
病院生活の安心安堵に浸っているマイクには ADLの退行の前に QOLに成る何かを早く手を付けなければ!
と言いながら 胃瘻造設と肺炎で ADLの進行を意識しするようになりました
スーパーのことまで推測するように!

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