3/13 振り返って見ます/一年生き延びている

清水さん
久しぶりに振り返って見ます
清水さんは大腸癌を乗り越え 今は前立腺癌と闘いながら ALSのマイクと往復書簡を交換し始め それからもう1年になります

マイクは難病といっても おぼろげな知識しかなかったALSを 医者が最もなりたくないと言う不治の病で 行く行くは生き地獄が待っているらしき病気らしいと 告知を待たず理解していました
それでも何故マイクがこんなことになどと 愚痴らしきことは少しも思わなかったのです
マイクに丁度その頃 三重苦が三つ 詰まり九重苦が同時期に重なり こんな運命は神からの天罰としか考えられず その儘 素直に受け止めました

しかしまた マイクは10年前から哲学者須原秀一の「自死という生き方」双葉社2008.1.25に刺激され 死についてブログで考え始め 自分のことだけでなく 社会問題としての死のあり方を妄想するようになりました
そこで至った結論は 日本に終末期の老人向けの安楽死施設の必要性でしたが 尊厳死も法制化できない現実の虚さに打ち砕けていたのです
この時 天からの声があって それならALSを給わすから自分で安楽自死をやってみろと天命が下ったのです

ところが ALSを告知されてからは ALSの生き地獄は容易に覚悟しましたが 現実に療養先を捜すにも 治療することもないALSは在宅療養になる事を知る
我が家の事情で在宅療養ができないのです
更に 介護地獄と転院地獄が直ぐ待っている事を知ったマイクは 家族に世話にならないよう自死しかないと決めたのですが 世間体をから絶対しないように家族から懇願されました
考えて考えて見つけた死に方は 清水さんの著書にある「死亡退院」です
入院先を決めて そこに長期入院し 胃瘻と気管切開を拒否して尊厳死するのです
これとても直ぐは無理で 自死願望を誰彼となく言いまくって それこす危機一髪だったマイクを救ってくれたのは麻耶観音と神様清水さんの2人で 夫々エンジョイ・デス生前葬と往復書簡を企画してくれたのです

4月からの2週間入院も長期間許され 介護地獄も転院地獄も何処かへ消えました
その後も 仏様はダンス仲間として継続してマイクを公演に参加させてくれて 生前葬vol.2までやりました

しかし球麻痺が先行する症状は確実に進行して vol.2の前に誤嚥を避けるために胃瘻造設をし 喋りも文字盤必須の状態になり 最近は右手の不自由で障害者のステージを意識し しかも誤嚥で肺炎になったことで より慎重な療養を厳しく指導されています

気管切開を拒否する覚悟だったのに入院中に考えが変わり 気切を体験して生き地獄を垣間見ることを決意しています
スーパーALSになると 24時間介護が必須となるかもなので 自宅近くに賃貸してのマイクの部屋構想などを 前もって構築する体力気力があるかなど 未知のことなので 色々思うには思うのですが 現状の土日自宅外泊では何も出来ていません

ALS同士のネットを造って ピア(仲間がお互いに情報)サポートができるようにしたい
京都の難病連にはALS友の会がない
患者情報も個人情報とかで全く知ることができません
とかで実現できるかを 今まだ悲観視しています
告知を受けても医療側から充分な医療体制や療養費などの説明を受けなかったALSの知人の兄さんが 告知の後悲観し自死したことを知ってショックを受けました
自死願望だったALSのマイクが知っていれば救えたかも知れません

安楽自死についての社会的考察はもっともっと必要で マイク自信のためにも生き地獄ステージに入る前には 気切後の自死の方法を見つけなければなりません
まだまだ準備が足りない入院生活です
あと半年なのか 1年は猶予あるのでしょうか
何方にしろ慌てなければいけません

生前葬はマイクに人の繋がりの大事さと愛を教えてくれました
往復書簡はマイクに社会との繋がりと共生の大事さを考える機会を頂きました
救われて1年永らえたことに感謝し 社会に 世間に何か出来なければ死に切れませんが 障害者マイクには簡単ではないことに応援ご支援くださることお願いします
多くの方のお陰で生きている
マイクのこの気持ちを まだまだ伝えたいと思います

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