清水さん
マイクの妄想のネタも もう尽きたのではないかと思うほど 同じ事を書いているような気がします
昨日の生き地獄のこと まだ終わってません
それは自分でも充分 分かっていないからなんです
ALSのマイクが想像するマイクを取り巻く３大地獄(生き地獄・介護地獄・転院地獄)の中で 特に生き地獄については マイクの勝手な妄想でしかなく 本当はどんなものかを分かっていません
それでもその生き地獄だけは ALSに限った特有の意思疎通困難ががもたらす精神的ストレスが 他の病気よりキツいらしく 確かに本物の地獄なのでしょうか
しかし他の病気や症状でも もっと肉体的にキツいと思われるものがありそうです
だけど それよりALSの精神的ストレスのキツさの方が地獄なのでしょう
スーパーなALSの方がどんな地獄に苦しんでられるのかを ご本人から伺ったことがないので 実際には全く理解してないのです
でも実際に気切を拒否するのは ALS患者の7割です
それは気切そのもののキツさなのではなく 気切後に意思疎通がなくなる辛さと 家族への介護負担がもっとキツくなることとの何方なのでしょう
何方にしても精神的ストレスの辛さなのです
ALS患者にとって 何しろ初めての経験なのです
それが何にしろ分かっていないのに 最近のマイクは まだまだ先のことかも知れないのに 自分の症状がジワジワ進んでいるのを自覚するようになって それを地獄の入り口を見たかのように思ってしまっています
それ程症状のスピードを感じてしまうほど過剰になているのです
主治医から気切をどうしますか 家族にも確認しておくとか言われたことと合わせて 過剰に敏感になったのかも
でもそんな大事なのに 主治医からはどうしますかと聞かれただけなのです
このまま知らぬ間に次の肺炎になった時 気切イコール生き地獄に踏み込んているのです
マイクとしては 気切を体験すべきと自分自身に説得済みなのです
まあいいでしょう
地獄の体験も！
追記
つい先日 マイクの1年半先輩のALSの友人に ショートメールで 気切を希望した事を伝えました
彼はマイクにとって唯1人のまだスーパーでないピア(友人)で 手足先行ですが 1年前に胃瘻造設し今は口から全くなし
マイクの自死願望は知っていて お互い気切はしないと言っていた2人だったので マイクの変身を伝えました
彼は殆ど寝たきりになって奥さんの在宅介護が今でも大変だと言う
是非会って話さないといけない状態なのですが 入院したままでは行き難いのです
マイクスタンディングのHPに マイクの「地獄ファン」を語っています
http://mike12.web.fc2.com/enma.htm