清水さんは今 仕事と出版 そして治療とお忙しいのに 酒場は欠かさずお元気な様子ですね
マイクはエンジョイ・デスのネタ探しを真剣に考えねばならないのに 主治医から気切容認を確かめられ 生き地獄についても考えることになりました
ALS患者が辿るであろう「生き地獄」を最近では 想像するどころか それらしい雰囲気を垣間見ているような気持ちになってきたようです
胃瘻造設と肺炎を体験してからは マイク自信が身障者ステージにあって不自由を実感することが 入院生活で多くなってきたのです
ベッドにいる時間が長くなり 力が全く入らない右手では寝返りやベッドから起きるのもモタモタして辛いのです
でもこの程度なら地獄とは言えない
気管切開前の息苦しさから人工呼吸器装着以降が地獄ではないかと想像しています(そのステージのALSをスーパーALSと呼ぶことに)
これまでスーパーになった方を何人も見ました
スーパーな方は手足が全く動かず使えない方が多い
それに嚥下や言語機能も殆どなく 胃瘻と 人工呼吸器を使う
そのため意思伝達は透明文字盤またはパソコン仕掛けの「伝の心」などを使う
マイクも症状がもっと進む前に 体験しておくために使ってみたことがあります
スピードが遅くイライラしてマイクには耐えられない
指差し文字盤を使えればそこそこ伝わるのですが 声だけでは殆ど理解してもらえないのでイライラが家族に爆発するのですが
スーパーになったら目で文字盤を追うのです
意思疎通ができずそのストレスは幾ばかりか
看護師や介護士の間には ALS患者は気ままだと言われているらしのですが その原因は意思疎通がうまく行ってないからです
こんな夜更けにバナナなんても 意思伝達がうまくいかないフラストレーションを解放しようとするからです
身体の不自由と食べられない喋られないことによる歯痒さが 生き地獄そのものなのでしょうか
でもスーパーな人を見る度に 彼らはそれに耐え 生き地獄とは思っていないようにしか見えません
彼らにはQOLに繋がる生きる楽しみを掴んでいるのです
ベッドから天井を見るだけではないのです
それは何なのか分かりませんが リスペクト出来るのはその点なのです
マイクには真似できない 今まだ見つけられない点なのです
それでもマイクには弁えがあって 我慢強く耐えるでしょう
生き地獄の奈落の底がこの程度までであって欲しいのですが如何でしょう
想像のつかない苦しみがあるのかも知れません
それでも気管切開を受ける覚悟はできています
医療の恩恵を放棄しない事を選ぶことに決めました
なぜ直ぐにでも死にたかったマイクなのに 延命拒否を選ばないのか
生き地獄とはこの程度のものかどうかは体験して見ないと分からない
QOL を見つけられるかもを 期待して見たいのですが 見付けられなかったらどうする？
今の状態では見つけられるとは自信がないのに！
それ迄に 安楽自死で確実な方法を見付けないと！