お仕事をこなしながら 何日も長期の放射線に それも効果の自覚の難しい治療だと思います
考えないようにはできないし 考え過ぎると辛さが増すだけです
それでもあと少しと頑張るしかありません
いい結果を祈っています
そんな清水さんの闘病を思うと この先のマイクに闘病というシーンがあるのかないのか 良く分かっていません
しかし胃瘻 肺炎を体験して次第に症状が進むと 確実に危険度が増してあれやこれやと注意指導が増えてきました
これに応えるのも次第にキツくなり 手抜きをすると相当ヤバいのです
これも闘病と言えるレベルになるのではないか そう思うようになってきました
確かに気管切開と言うALSにとって最大の見せ場があって 一大事なステージ変換があるのですが でも殆ど医者任せなのでは闘病ではなさそうです
昨日は 主治医から肺炎は治ったがもう1度あったら 肺機能も弱っているので気切を考えるべきこともあり 家族にも伝えたいと話されました
これまでマイクの症状の進みを遅いとばかり言って頂いていたにしては早過ぎる？
いつとは言われてないのに 夏ぐらいかと思うことに？？そう覚悟？？
日本では3〜5年目に呼吸機能低下したALS患者に 延命措置としての気切を受け入れるかを医師が確認する
日本では3割が延命を受け入れるが 7割は拒否して尊厳死を選ぶと言う
家族の介護の負担を考えて死を選択するのが7割の日本人
3割のスーパーALSも元々延命拒否していたのに 呼吸困難の辛さから解放してくれる気切を要望するのが大半なのです
ところがスーパーを選ぶのは欧米では 逆の7割と言う
国民性なのか 医療体制によるものか
しかも日本でのスーパーは男5女2と言う
夫は妻から介護されるが 妻は夫から介護される事を選ばず延命拒否する
これは確実に国民性？遅れた？男尊女卑？？
気切で人工呼吸器になった患者の介護や看護は 要介護5の在宅訪問ケアの頻度でも危険で無理なのではないでしょうか
患者や家族はこの延命ステージの看護の実態を十分理解しての選択なのでしょうか
人工呼吸器の管理ミスは犯罪扱いされるリスクもあります
一方尊厳死を選ぶにしても 安楽死並みに誤解した安易な選択ではないのでしょうか
相当苦しんで死ぬのが現実なのです
胃瘻造設が嚥下ミスを克服してくれると安易に考えてたマイクです
実際は進行が進んだ病人の看護はよりもっと困難になるのです
胃瘻のステージでは訪問介護の頻度で済むかも知れませんが 人工呼吸器では24時間のヘルプを必要とするのではないかと想像してます
病院の看護は24時間とは言え付きっきりでなく完全ではありません
病院で療養するスーパーはいないのはこの所為かも知れません
上のような実態は未だマイクは理解していませんが 問題はそのようになった時に 指導や支援が受けられるかが気になります
そのような体制や手続きや医療費などの実際を知ることができるのか
なってからでは遅いのです
早めに 夏頃かと勝手に考えるようにしようと思っているのです
3/2にマイクの家で何をするかを考え始めようと書き込みましたが それどころではないのです
今 もう一度の肺炎を絶対避けるために 嚥下の検査と指導をやり直しされています
肺炎絶食一週間から解放されたと思ったのに 実は食事を大幅に減らされたのです
それで今 考える馬力が失せてしまったのです
その一つが口からの食事を 絶食と変わらぬ全粥ゼリー75g(これまで200g)と これまでおかず5品が1品になる
しかも食べ方を細かく指導して 安全を確認してから食事の内容と量を決めると言われ ガックリしているのです
ガックリは その日の夕食の一品ゼリーを 食堂で向かいに座る患者がマイクが席に着く前に勝手に食べてしまい 一昨日の夕食はゼリー粥一品だけになったのです